Hoop doet leven
Hallo allemaal,
Moederdag is weer achter ons en mijn 51e verjaardag mocht ik ook vieren. Wat een mooie dag en wat heb ik genoten van deze speciale dag. Ieder klein sprankje hoop is een . En ieder mooie dag vol herinnering is een zege.
Sinds 7 april weet ik dat mijn tumormarkers CA 125 gestegen zijn van 201 in februari naar 1284 in april. Ondanks de tamoxifen 40 mg die ik kreeg van mijn oncoloog , schijnt in 20 % aan te slaan bij palliatieve behandeling van ovariumcarcinoom. Echter is het nu de vraag of dat bij mij aanslaat of dat het iets langer nodig heeft. Dus ondanks biochemische progressieve ziekte mocht ik ze toch nog doorslikken tot en met 17 juni. Dan staat mijn volgende consult gepland. Wat mij wel triest maakt is dat in het mumc Maastricht de oncologische consulten nog niet echt op gang zijn. Je wordt telefonisch gebeld met de uitslag. Normaal heb ik hier geen moeite mee , maar naar mijn telefonische consult op 7 april met dit nieuws had ik gehoopt op 17 juni een face to face gesprek te kunnen hebben met mijn oncoloog in het mumc. Dit laat mij ook nadenken over de vele mensen die in dezelfde situatie verkeren. Uitstellen van behandelingen , onderzoeken enz. Dit doet wel wat met een mens.
Het lijkt of alles nog draait om corona en dat dit allemaal hoge prioriteit heeft wat ik natuurlijk ook snap. Maar het kan niet zo zijn dat mensen met welke fase van ziekte ook tussen wal en schip geraken. Het ergste vind ik dat ik klachten had maar nergens terecht kon omdat het geen acute handeling is. Het blijkt ook des te meer dat de gezondheidszorg struggelt met de zorg opnieuw te herinrichten. Dit alles baart mij toch enigszins wat zorgen. Maar we houden hoop op betere tijden ondanks dat wij een kwetsbare groep zijn hebben ook wij goede zorg nodig.
Ik wacht af wat mij 17 juni brengt en probeer te genieten van dingen die ik wel heb en kan. Ook hier is moed voor nodig. En een sprankje hoop .
Fijne dag allemaal
2 reacties
Lieve Bono,
Fijn dat je moederdag en je 51e verjaardag weer hebt kunnen vieren. Wat je zegt, iedere mooie dag is weer een zegen. Ik hoodst ernog vele zullen volgen.
Ik begrijp je heel goed, als je zegt dat je graag een face to face consult wilt voor zo'n belangrijk moment. Wat ik me afvraag, moet je niet eerst bloedprikken voor het consult? En zou je dan niet gewoon kunnen vragen om een face to face consult? Je bent dan tenslotte toch al in het ziekenhuis. Bovendien zijn er dan alweer een band verder. Telefonische consulten prima, maar voor sommige gesprekken wil je toch het liefst voor je oncoloog zitten.
En we zijn een kwetsbare groep, dus juist daarom hebben we goede zorg nodig.
Liefs, Karin 😘
Hallo Karin,
Ik heb hier al contact over gehad op 6 mei en ik moet inderdaad 12 juni bloedprikken . Maar ze hanteren waarschijnlijk andere maatregelingen hier in maastricht. Ik heb geen acuut probleem ondanks klachten en een verhoogde waarde. Dus voor mij gewoon een telefonisch consult. En net zoals je zegt het is een maand verder. Dat is ook waarom het mij een beetje boos maakte. En ik ben absoluut voor telefonische consulten als het kan.
Groet Finie