Ongeneeslijk maar niet ziek

Ik zit in een soort ‘tussentijd’: ik weet dat ik niet meer genezen kan worden, maar ben ook nog niet echt ziek. Het is wachten tot of de ziekte zich openbaart door benauwdheid vanwege de longtumoren, of ziek worden door de chemo, waarvan ze niet weten of het werkt. Moeilijke keuze is het niet, ik ga die chemo en/of bestraling doen, maar wat een raar gevoel heb ik. Ik voel me bekeken, een dead man walking, nu al uit de tijd.

Mijn doelen in het leven, ze lijken nu zo ver weg. Wat wilde ik ook alweer? Mijn kinderen een goede start geven en liefdevol opvoeden, mijn vrouw gelukkig maken, samen mooie momenten beleven, op mijn werk het verschil maken. 
als ik ze zo opsom, zijn ze allemaal nog min of meer mogelijk. Alleen veel korter. Je gaat er altijd maar van uit dat je je pensioen haalt. Lekker een fietstocht maken doe ik wel als ik oud ben…. Fout, Nu meteen doen!

ik ben een redelijk stabiel mens, en kan normaal gesproken wel tegen een stootje. Maar dit is zo gek, zo alles op z’n kop zettend, zo verdrietig, hier heb ik hulp bij nodig. Vanuit het AMC zou er een psycholoog contact opnemen, maar dat is inmiddels twee weken geleden. Ik ga zelf maar eens bellen, via de huisarts. Ondertussen hebben mijn vrouw en ik het gesprek over euthanasie al wel gevoerd met de huisarts. Neem me niet kwalijk, maar verrekken van de pijn en vooral benauwdheid wil ik niet. Dus dat maar vroegtijdig aangekaart. 
 

vandaag een brief gehad van het AMC met een afspraak voor volgende week…..waarom? De uitslag van de patholoog kan er dan nog niet zijn, dat zou drie weken duren vanaf de punctie. Ik moet ook een röntgenfoto laten maken zag ik. Waarvoor dan? Kennelijk is er een arts die denkt dat dat goed is, maar mij wordt niks verteld. En de ene keer krijg ik een mail, dan weer een SMS, en nu dus een brief. Misschien is het de bedoeling om je scherp te houden? Ik merk dat ik er kriegel van word. Vlak voor een leuk uitje met mn familie komt die rotbrief, waardoor ik weer helemaal met m’n hoofd bij de kanker ben, bah.

23 reacties

Je verwoordt het allemaal heel treffend en ik herken zo goed de gevoelens die je beschrijft. Goed dat je blogt. Ik hoop dat je hier ook steun en herkenning zult vinden. We zijn hier met velen die vergelijkbare dingen meemaken. Ik wens je veel sterkte.

Hanneke

Laatst bewerkt: 19/08/2021 - 18:55

Zo herkenbaar! Ik heb mijn traject er op zitten bij het amc en ga nu door voor controles. Maar ook ik heb slechte ervaring met hun communicatie, er is veel onduidelijk, patiënten folders worden niet opgestuurd, brieven met afspraken komen niet, de telefoniste er zelf op moeten wijzen dat als je vrijdag na vijfen een brief op de post doet ik de informatie niet maandag heb. Daar heb je als patiënt helemaal geen zin in om mee bezig te zijn. Maar het moet helaas wel...

Sterkte voor de komende periode en geniet van je familie uitje!

Laatst bewerkt: 19/08/2021 - 14:18

Dankjewel, zo voelt het . Ja we moeten het zelf rooien als patiënt, net als toen we nog geen patiënt waren. Vandaag toch ook weer twee goede ervaringen gehad in het AMC met de maatschappelijk werker en de oncoloog. Ik merk dat het ook maar net aan mijn stemming ligt hoe hun woorden bij me binnenkomen. Ik ga de tip van het Inloophuis zeker opvolgen, die heb ik vaker gehoord. 
veel sterkte, jij !!!

Laatst bewerkt: 19/08/2021 - 18:14

Zo herkenbaar. Er zelf zo bovenop blijven zitten, terwijl je dat niet wilt. Corona wat me soms het gevoel geeft dat ik niet krijg wat ik wil (heb ik nu wel of geen voldoende antistoffen), zoveel verschillende therapieen in verschillende ziekenhuizen. Het niet weten wanneer je die mededeling krijgt: we kunnen niets meer voor u doen.

Om kriegel en moedeloos van te worden. 

Iedereen sterkte!

 

Laatst bewerkt: 19/08/2021 - 14:33

Hoi Fer,ik voel met je mee .Vind het echt heel erg voor je ,vooral omdat je nog zo jong bent.Ik ben zelf ook in de palliative fase al ruim een jaar ,maar ik ben al 70 .En dat is toch een heel verschil .Ben al ruim 5 jr. ziek ,uitgezaaide eierstokkanker fase 4 c dus was eigenlijk 5jr geleden al einde oefening.Maar als door n wonder ben ik er nog steeds.Sinds vorig jaar zegt de oncoloog dat ik niet meer hoef te rekenen op genezing en dat is toch een rare boodschap als je die krijgt.Je wilt nog genieten van je laatste tijd ,maar t is allemaal korte termijn planning .En soms lukt t gewoon niet om te genieten en heb je n paar slechte dagen.Hoewel ik heel positief ben en ook wil zijn is dat niet altijd mogelijk. Ik mis wel een beetje goede begeleiding in dit traject van t ziekenhuis Verder  geen klachten over de zorg hoor ,zit bij t ETZ in Tilburg. Maar voor geestelijke ondersteuning in deze fase is er niet veel lijkt wel.Je moet t zelf uitzoeken .Ik heb gesprekken geregeld via t inloophuis ,geestelijke begeleiding.Het is gratis ,misschien is er bij jou in de buurt ook n inloophuis. Heb er veel aan ,je kunt je verhaal kwijt .Verder moet je er zelf mee dealen en soms de ziekte gewoon negeren en toch plannen maken ,zeker niet je erbij  neerleggen .Wel misschien dingen regelen  ,maar je bent er nog en je leeft .Leef dan ook volop dan houd je t t beste vol.Doe ik ook ,al ben ik soms erg moe .Ga toch nog kamperen en overal naar toe en haal er uit wat er in zit .Wens je veel kracht en sterkte Margriet 

Laatst bewerkt: 19/08/2021 - 14:43

Dag Hansengrietje, dankjewel voor je mooie reactie. je tip over het inloophuis neem ik ter harte , daar heb ik zeker de persoon naar. Andere patiënten met hun eigen verhalen daar kunnen we veel aan hebben. Ik  heb nooit zoveel gehad met blogs en forums, maar merk nu toch dat het ‘fijn’ is (gek woord in dit verband) om lotgenoten te treffen. Ook 70 is veel te jong vind ik, voor lieve mensen. Maar ja, als we gezond zijn en met onze dingetjes bezig denken we niet aan de dood natuurlijk. En misschien maar goed ook. Alleen hebben wij niet zoveel keuze. Behalve dan proberen om nog te genieten van wat wel kan. Dat ga ik zeker proberen, met mijn gezin.  Veel liefs voor jou

Laatst bewerkt: 19/08/2021 - 18:20

Jou verhaal bezorgd me kippenvel, zo herkenbaar, dat gevoel dat er van alles om je heen gebeurd waar je geen grip op hebt. 

Pas goed op jezelf en hou je eigen regie. Plan de afspraken wanneer het jou uitkomt en vraag om sommige afspraken samen te voegen op 1 dag. Het jou lijf en jou leven.

Laatst bewerkt: 19/08/2021 - 14:48

Dag Fer,

Ik leef met je mee en begrijp best hoe je je voelt. Het is allemaal niet eerlijk. Je bent nog zo jong. Hopelijk kunnen ze je tijd nog op een aangename manier verlengen, je weet maar nooit 🍀 Ikzelf heb sinds 2017 uitgezaaide borstkanker en ben al 4 j palliatief . Het klink niet fijn maar zodra je verzorging nodig hebt is dat de benaming. De maandelijkse controles maken het inderdaad moeilijk om het verhaal wat los te laten. Je wordt er telkens opnieuw mee geconfronteerd. De ene maand is het al weer beter dan de andere maand. Dan kruipt en weer van alles in je hoofd en slaat de angst weer toe. Ik ben heel positief ingesteld maar soms lukt het ook even niet, zeker als de uitslag niet naar mijn zin is. In België is de communicatie pressies toch net iets beter. Ik wens je nog heel veel sterkte toe  en probeer toch maar om er nog iets mooi van te maken. 

Lieve groetjes

Anita 

 

 
Laatst bewerkt: 19/08/2021 - 15:30

Dankjewel Anita, 

het ziekenhuis was even in de vakantiestand, maar inmiddels heb ik van het AMC een goed gesprek gehad met de maatschappelijk werker. Ik hoop en denk dat die me wel tips kan geven om weer een beetje stabieler te worden. Hou jij ook vol, hè?

Laatst bewerkt: 19/08/2021 - 18:09

Dag Fer,

Het doet me plezier dat je nu de nodige informatie krijgt. Ik hou zeker vol hoor. We hebben zelfs in 2018 het risico genomen om een stekje in Spanje aan te schaffen wat me extra kracht geeft om er nog vele jaren van te kunnen genieten. Hopelijk komt mijn droom nog uit om er binnen 2 jaar te gaan wonen.

Samen zijn we sterk. 💪  en zolang we kunnen blijven dromen en plannen maken zitten we goed 😉

Lieve groetjes

Anita.

 
Laatst bewerkt: 20/08/2021 - 12:52

Beste Fer,

Ik vind het treffend, dat je je uit de tijd voelt, dan wel een dead man walking, Ik zie, dat niet zo, ondanks het feit, dat ik in dezelfde positie zit als jij. Ook ik heb een zeldzame vorm van kanker. Genezen is niet mogelijk, omdat op mijn leeftijd de wegen, die zouden kunnen leiden tot genezing, gesloten zijn.

Ik deel je gevoelens echter niet. Of misschien anders gesteld, ik trek me er niets  meer van aan. We kunnen nu eenmaal de realiteit niet veranderen. Ik leef gewoon verder. Met dien verstande, dat ik mijn leven heb aangepast. Ik doe de dingen, die ik nog wel kan doen en geniet daarvan.Lees mijn blog maar eens na. Dan kan je zien, wat ik, ondanks alles, heb uitgespookt.

Ik begon mijn carrière als palliatief kankerpatiënt met een levensverwachting van 6-8 maanden. Omdat ik me relatief goed voelde, besloot ik  binnen die tijd nog een paar dingen te doen. Het kostte wat moeite, maar ik heb er nooit spijt van gehad. Want nu ik 4,5 jaar verder ben, kan ik terugkijken op een prettige tijd. Een tijd, die ik gemist zou hebben, als ik bij de pakken neer was blijven zitten. En nog steeds voortduurt.

En zo'n tijd wens ik jou ook. Geniet van wat nog wel mogelijk is  en doe dat met volle teugen. Wat het ook moge zijn. Maar leef.....

Sterkte man.... H

Laatst bewerkt: 19/08/2021 - 16:10

Wauw, wat een vastberadenheid klinkt er uit je reactie! Dankjewel daarvoor. Ja, met m’n verstand weet ik dat ik het zo moet bekijken als jij doet, maar m’n gevoel huppelt nog heen en weer. Maar toch ga ik je woorden ter harte nemen, zeker. Omdat jij tegen wil en dank ervaringsdeskundige bent. Dank voor je warme wens, natuurlijk hoop ik dat jij ook nog lang rondloopt om te genieten van fijne dingen en anderen daarmee te inspireren! Het ga je goed!!

Laatst bewerkt: 19/08/2021 - 18:05

Heel herkenbaar. Ik ben 51, met kinderen van 13 en 15. Vorig jaar voor de 2e keer geopereerd aan een hersentumor graad 2. Nu weer aan het re-integreren op mijn werk, dus het gaat best goed en mensen die me niet kennen,  merken  niks aan me. Toch weet ik dat het tumorweefsel niet geheel weggehaald kan worden en altijd door zal groeien. Gelukkig heb ik op mn 30e besloten om een jaar te gaan reizen, dus dat heb ik niet uitgesteld. Nu wiebel ik tussen de keuze om me weer op mn werk te storten (waardoor ik me niet voortdurend patiënt voel) en of iets radicaal anders te gaan doen. Met licht hersenletsel en vermoeidheidsklachten is dat best lastig. Los daarvan probeer ik zo veel mogelijk leuke dingen te doen, wat door Covid weer lastiger is. 

Laatst bewerkt: 19/08/2021 - 16:37

Hoi.

Ja zeker herkenbaar. Heb je intussen al een gesprek in het zkh gehad ,? Hoop het wel voor je ook al is het minder goed nieuws . Alles beter als onzekerheid en wie weet krijg je noe heel veel mooie jaren en kan je al je wensen waarmaken. 

Het gaat je goed en geniet. 

Grt Petra 

Laatst bewerkt: 19/08/2021 - 19:53

Hoi. Je verhaal is heel herkenbaar. Ik ben ondertussen bijna 2 jaar verder.... al 2jaar of nog maar 2 jaar. Je weet het niet he. 

Genieten wanneer het kan. Die donkere wolk hangt wel altijd wat boven je hoofd. Maar bij leuke afleiding verdwijnt die even ver achter de zon gelukkig. 

Succes met genieten en sterkte met je ziekteproces! 

Laatst bewerkt: 19/08/2021 - 20:22

Dag Fer,

Voor een ieder die leeft tussen hoop en vrees  en het moeilijk vindt om daarin de balans te vinden, wil ik Helen Dowling Instituut aanraden. Voor dat extra zetje om, ondanks de tussenfase en voor zover mogelijk, toch het beste eruit te halen. Dit instituut is met name gespecialiseerd op dit gebied. Ik heb er in ieder geval veel baat bij gehad.

Het enige dat ik mis is een gespreksgroep (live) met lotgenoten. Om eens in de zoveel tijd bij elkaar te komen en elkaars ervaringen te delen. Dit bericht is dus eigenlijk ook een oproep. 

Veel liefs, kracht en wijsheid gewenst.

Riky

Laatst bewerkt: 20/08/2021 - 08:53

Hallo Fer, 

ook ik ben (na 11 jaar ‘schoon’ te zijn geweest) ineens, als een donderslag bij heldere hemel, terecht gekomen in de groep ‘alleen nog levensverlengend te behandelen’. Oké… maar ziek was ik niet, de eerste twee maanden na die mededeling. Tot ik ineens mijn bovenste nekwervel scheurde (door uitzaaiingen) en ik in het zh terecht kwam met een nekkraag om en tien spoedbestralingen. Dat hakte erin en van optimisme over de jaren die konden komen belandde ik in een soort ‘slaapstand’: ik at nauwelijks, had nul energie en nog steeds breng ik een groot deel vd dag ‘niksend’ door. Gelukkig kan ik weer eten en zijn de eerste bijwerkingen vd hormoontherapie grotendeels onder controle. Maar in de afgelopen weken heb ik me wel vaak afgevraagd: is dit het, ga ik zo de rest van mijn leven door? Maar dat was niet wat ik voor ogen had! Gelukkig gaat het heel langzaam beter en zie ik weer wat meer perspectief. Ik heb al een keer eerder chemo bestralingen en de hele rompslomp overleefd, dus dat zal nu (tot op zekere hoogte) ook wel weer lukken toch? We gaan ervoor! 
groeten, Hetty

Laatst bewerkt: 20/08/2021 - 12:55

hoi Fer,

Goed opgeschreven. Ik zit in hetzelfde schuitje. Zelf ben ik net begonnen met een boekje "tussenland" ik vindt het een aanrader. Heel herkenbaar beschreven door een kankerpatient. Men beschrijft de periode vanaf het bericht dat je ongeneselijk ziek bent. En wat een goede palliatieve zorg kan doen.

 

Laatst bewerkt: 20/08/2021 - 13:38

Hoi Fer,

Zeker heel herkenbaar. Zelf ben ik bijna drie jaar geleden palliatief verklaard en vlak daarna heel ziek geworden van de chemo. Gelukkig ben ik daarvan hersteld maar de ziekenhuisopname heeft er mentaal flink ingehakt. Binnen twee maanden van een actieve, sociale, drukke, sportieve, ondernemende vrouw en moeder naar een vrouw die amper eten kon binnenhouden en zich nergens meer op kon concentreren. Inmiddels gaat het fysiek beter, lijkt de kanker stabiel maar heb ik sinds dit voorjaar mentaal een terugval na het overlijden van twee leeftijdsgenoten. Leven in het nu is momenteel lastiger dan een jaar geleden, ik voel me aan de zijlijn van het leven staan. Ik weet dat het aan mezelf ligt maar ja, daarmee is het niet opgelost. Ik vind het lastig om steeds in termijnen van drie maanden te moeten denken. Daarnaast krijg ik elke drie weken een infuus en slik ik dagelijks een anti oestrogeen pil. Mijn energie is matig. Ik heb echt goede periodes gehad hoor, alleen nu gaat het minder. Ik hoop natuurlijk dat het weer beter gaat. Ik hoop dat de kanker stabiel blijft of beter nog in remissie gaat. Of nog beter: dat er een geneesmiddel komt voor alle kankers. 

 

Laatst bewerkt: 21/08/2021 - 14:38
Ik merk dat het mij enorm helpt regie in eigen hand te nemen en naast reguliere behandeling zelf ook wat te doen zoals hyperthermie ( kan goed samen met chemo en versterkt elkaar positief) en ik neem vitamine c infuus. Maar mentaal heb ik het meest gehad in het begin aan het boek: radicale remissie. Van Kelly Turner. Dat geeft toch veel hoop en positiviteit! Met mij gaat het nu uitzonderlijk goed! Succes met het vinden van je weg. Er zijn er meer dan 1. Blijf inderdaad goed bij jezelf.
Laatst bewerkt: 25/08/2021 - 12:42

Heel herkenbaar allemaal. Ik ben 51 moeder van drie kinderen en ben palliatief ivm uitzaaiingen in mijn longen, ben aan de chemo, ziek dus... Echter in het andere deel van mijn leven ben ik een sportieve moeder, tennis drie keer per week, wandel of fiets elke dag en werk nog en x aantal uur per week, heb veel lol met gezin en vriendinnen.. Het leven in twee tegenstrijdige werelden valt mij soms zwaar... 

Laatst bewerkt: 25/08/2021 - 19:41

Hoi Ellen,

Heel bizar he dat je leven zo op zijn kop kan staan, maar de tijden dat het goed gaat je amper kunt bevatten dat je zo ziek bent dat je niet meer zult genezen.

Extra genieten dan maar,  maar toch hangt die donkere wolk altijd boven je merk ik. 

Ik ben net 54. Ik ben al 2 jaar verder of nog maar 2 jaar verder. We weten het niet helaas he. Met mijn partner hebben we 4 kids en we worden binnenkort xx opa en oma. Hopelijk kan ik daar nog lang van meegenieten 

Sterkte met alles. Grtjs Carla

 

 

Laatst bewerkt: 26/08/2021 - 07:41

Hoi Fer, vervelend de stress... en goed dat je intussen een gesprek bij het AMC gehad hebt. Ik ken het gevoel van onzekerheid en het tussen de oren zitten van de kanker.... Heb een NET-tumor op mijn slagader in de buikholte die niet verwijderd kan worden (twee zijn er verwijderd in 2010). De prognose was toen, dat na 5/6 jaar (2005/6) er echt problemen zouden komen. Jaarlijkse bloed/urine controles gaven aan dat de waardes steeds ongunstiger werden, maar ik voelde me goed (alleen wat moe). Vorig jaar waren de waardes zo slecht dat de alarmbellen rinkelden. Ik voelde me niet slechter, maar de berichten maakten dat ik me minder goed voelde en (buik)klachten had. Dan heb ik de knop omgezet... Hoe kan het dat ik door slechtere berichten me niet goed ga voelen... In mei had ik de 3e controle in een half jaar. Opnieuw slechter. Heb toen in overleg met mijn arts besloten weer een PET-scan te maken, om te zien waar de slechte waardes vandaan komen... De tumor is nauwelijks gegroeid en nieuwe tumoren kon men nergens vinden. We hebben besloten om eens per 5 jaar een scan te laten maken, zodat ik (als ik geen  tussentijdse klachten krijg) rust heb, kan leven en niet met de kanker bezig moet zijn. Naar mijn idee is dat voer voor de kanker...

Sterkte gewenst en vergeet niet te genieten. Groet Herman

Laatst bewerkt: 30/08/2021 - 11:53