Spannend...

foto

22 december weer controle. Zowel de blaas wordt dan aan de binnenzijde bekeken (cystoscopie) als ook de eventuele aanwezigheid van afwijkende cellen in een dan te nemen urinemonster. Daarnaast wordt er sinds mijn PSA (prostaat specifiek antigeen) verhoogd is (vermoedelijk door een chronische prostaatontsteking) ook altijd even die PSA-waarde gecontroleerd. Altijd weer spannend.

En hoewel ik gelukkig, in ieder geval vooralsnog, maar heel zijdelings te maken heb met prostaatkanker, volg ik de ontwikkelingen daar op de voet. Er gebeurt daar namelijk heel veel aan innovatie die ook grote gevolgen kan hebben voor andere kankervormen.

Zo is de Lutetium en Actinium PSMA nog maar net mondjesmaat toegestaan in Nederland. Gezien de beperkte beschikbaarheid is de voorwaarde die verzekeraars en behandelaars hebben gesteld om Lutetium PSMA alleen in te zetten als er geen andere zinvolle behandelingen meer zijn. Dat houdt in de praktijk in dat patiënten pas in aanmerking komen als de reguliere behandelingen, inclusief de 2 lijnen chemotherapie, niet (meer) werken. Vanwege de stralingsbelasting moeten patiënten  in redelijke conditie zijn opdat ze zich in de isolatieperiode geheel zelfstandig kunnen redden. Daarnaast moet op basis van een actuele PSMA PET scan en CT scan (in het eigen ziekenhuis) ook duidelijk zijn dat een dergelijke behandeling werkzaam kan zijn.  

Hoe werkt dat?

PSMA staat voor Prostaat Specifiek Membraan Antigeen een zogenaamde ligand; een stofje dat zich makkelijk bindt aan, en zich dan bevindt  op de oppervlakte van prostaatkankercellen.  Door radioactieve stoffen vast te maken aan het PSMA kunnen  (uitzaaiingen van) prostaatkankercellen heel gericht worden vernietigd zonder dat veel gezonde cellen ook beschadigd worden.

Volgende ontwikkeling

Bovenstaande moet nog vanaf voorjaar 2022 worden uitgerold, en nu staat al weer een volgende vernieuwing voor de deur om bovenstaande behandeling nog effectiever te maken. Professor Samer Ezziddin, specialist in nucleaire geneeskunde heeft met zijn team ontdekt dat enzalutamide, een middel dat de testosterontoevoer naar de tumor blokkeert en deze daardoor gedurende enige tijd doet krimpen, zorgt voor een toename van de PSMA-dichtheid. 

Hoewel het onderzoek beperkt was tot slechts tien patiënten, nam het aantal PSMA-moleculen op de tumorcellen na toediening van enzalutamide bij alle patiënten aanzienlijk toe. “Zo kunnen we veel meer radioactieve stoffen in de tumorcellen brengen en deze specifiek van binnenuit bestralen tot op micrometerniveau”, legt Ezziddin uit. Met de zogenaamde PSMA-gestuurde radio-ligandentherapie kunnen prostaattumoren veel efficiënter en met veel minder schade voor het lichaam worden behandeld dan voorheen. (bron:  https://innovationorigins.com/nl/ineffectief-medicijn-speelt-alsnog-een-rol-bij-prostaatkanker/)

Andere vormen van kanker

Waarom is bovenstaande van belang voor andere vormen van kanker?

Daarvoor moet je kijken naar  de werking van bovenstaande therapie die dus gebaseerd is op een voor prostaat specifieke ligand. En Een ligand in de biochemische betekenis van het woord is een molecuul dat aan een ander, doorgaans groter molecuul kan binden, zoals een signaalmolecuul aan een membraaneiwit. Een ligand kan alleen een binding aangaan met een specifiek doelmolecuul (meestal een eiwit of nucleïnezuur) (bron: Wikipedia).

En in principe kun je voor elke  vorm van kanker een ligand ontwikkelen die specifiek gericht is op en bindt aan de cellen van een specifieke kankersoort. Op die basis kun je theoretisch gezien een radio-ligandentherapie ontwikkelen voor elke vorm van kanker. En daarmee komt opereren zonder snijden waarbij tumorcellen tot op micrometerniveau kunnen worden vernietigd zonder schade toe te brengen aan gezonde cellen een stap dichterbij.

Knelpunt

Het is echter niet allemaal rozengeur en maneschijn. Zoals boven al beschreven komt men vanaf voorjaar 2022 zelfs voor prostaatkanker maar mondjesmaat in aanmerking voor deze behandeling. Dat heeft vooral te maken met  het feit dat slechts enkele ziekenhuizen toestemming hebben gekregen deze behandeling uit te gaan voeren. In eerste instantie is de capaciteit in Nederland dus beperkt. Niet door menskracht of Covid, maar door het beperkte aantal “nucleaire bedden” (geïsoleerde kamers omwille van stralingshygiëne). Daarvan zijn er doorgaans maar één of enkele beschikbaar in ziekenhuizen voor incidentele patiënten vanwege onder andere het ondergaan van een radioactieve behandeling wegens schildklierkanker of voor neuro endocriene tumoren (bron: https://stichtingduos.nl/lutetium-en-actinium-psma-in-nederland/)

Uitdaging

Er ligt dus een mooie uitdaging in het zoeken naar mogelijkheden op basis van deze techniek en in het wegnemen van de knelpunten zodat elke patiënt die er baat bij kan hebben, tijdig toegang krijgt tot dit soort nieuwe behandelingen. Niet alleen voor prostaatkanker, maar ook voor andere vormen van kanker. Dit vraagt wel de bereidheid van de verschillende beroepsgroepen, ziekenhuizen, wetenschappers, verzekeraars en overheid om over de eigen schaduw heen te springen en deze nieuwe ontwikkelingen te omarmen en aan te jagen en vervolgens te implementeren. Want we kunnen met elkaar de mooiste en beste en minst invasieve manieren van behandelen bedenken, maar als de patiënt vervolgens niet of nauwelijks  toegang krijgt tot die behandeling zijn we nog geen stap verder gekomen. Dan ga je als patiënt nog steeds dood, zij het dan nu in de wetenschap dat er nog wel een behandelmogelijkheid was, maar dat die niet aan je gegund werd. Laten we dat voorkomen!

7 reacties

Hoi Herman,

Met belangstelling je m.i belangrijke informatieve blog gelezen. Ik vraag mij af; hoe kunnen patiënten weten of deze techniek ook voor hen zou kunnen werken of is al aangetoond dat deze techniek/ligand voor elke vorm mogelijk te maken is?

Geheel eens met je Herman dat nieuwe ontwikkelingen ook toegankelijk moeten zijn voor alle patiënten die daar baat bij kunnen hebben! Goed punt!

Alleen...als  patient voel ik mij daar wel eens machteloos: we zijn   afhankelijk van de bepalende partijen m.b.t  info verstrekken over en het ontvangen van behandelingen. Maar kennen de dynamiek van dit soort onderhandelingen niet.Het is vermoedelijk een versnipperd landschap met veel belangen.Ik oordeel daar niet over omdat ik van dit complexe belangenveld  daar te weing van af weet.Wel weet ik inmiddels uit ervaring dat niet alle mogelijkheden die er in potentie zijn ook breed bekend gemaakt worden.Hoe kan dat? Wat heb ik aan shared decision als ik niet geïnformeerd kan kiezen?  Daarom:  heeft een ieder op dit moment gelijke toegang tot de huidige aanwezige potentiële opties?vraagteken voor mij.Heel positief vind ik dat jij/jullie bijv. je sterk maakt voor dit soort zaken!

Ik weet niet wat je bedoeld met dat partijen over hun eigen schaduw zouden moeten springen? Ze zouden toch de  meest innovatieve patiëntenzorg als voornaamste gemeenschappelijk belang moeten hebben? Of bedoel je dat niet?)Ik weet nl. wel dat patiënten het recht hebben om geïnformeerd te worden en het recht om behandeld te worden volgens state of the art ontwikkelingen dát is overigens ook speerpunt van beleid voor de overkoepelende organisaties voor kankerpatiënten. Ik ben heel benieuwd welke plek zij innemen aan deze tafel van partijen? Hoe geven zij vorm aan hun beleid naar hun doelgroep toe in een tijd van steeds meer potentiële mogelijkheden voor patiënten.

Nou je hebt een belangrijk o.w aangeroerd.nogmaals dank voor het informeren.

Veel succes met de controle!

Jeron

 

Laatst bewerkt: 10/12/2021 - 16:57

Hoi Jeron,

Dank voor je reactie. 

Je eerste vraag of al bewezen is dat deze manier van behandelen voor elke vorm van kanker mogelijk te maken is, is nee. Zoals ik al aangaf: "Op die basis kun je theoretisch gezien een radio-ligandentherapie ontwikkelen voor elke vorm van kanker". In praktische zin is het nu bewezen voor prostaatkanker. Er zijn evenwel wetenschappers die stellen een ligand te kunnen ontwikkelen voor elke vorm van kanker.

In je volgende blokje stel je een aantal heel terechte vragen. En inderdaad: "Healthcare is like dog food business." Zoals een hond niet bepaalt wat er in zijn etensbak komt en er direct uit eigen portemonnee voor betaald, zo bepaalt de patiënt niet wat er op het menu staat aan behandelopties en betaald de patiënt niet uit eigen portemonnee de geleverde zorg. 

Hoe het komt dat sommige behandelopties niet of nauwelijks bekend zijn bij patiënten heeft te maken met het feit dat patiënten behandeld worden naar stand van de wetenschap en praktijk. dat wil zeggen dat beroepsgroepen op basis van studies en trials hebben besloten welke behandeling in welke gevallen de voorkeur geniet. Dat wordt vastgelegd in door de beroepsgroep vastgestelde richtlijnen. Pas als deze behandellijnen geen uitkomst meer bieden, wordt er breder gekeken naar mogelijke trials. Uit oogpunt van patiëntveiligheid niets mis mee, alleen duurt de weg van onderzoekslab naar uiteindelijk het bed van de patiënt veel te lang.

Ik denk dat die weg verkort moet worden, zeker gezien de opkomst van personalised medicine met bijvoorbeeld tumor-agnostische geneesmiddelen. Dat zijn geneesmiddelen die aangrijpen op een specifieke genetische eigenschap van een tumor. Daar waar middelen vroeger uitsluitend geregistreerd werden voor gebruik bij specifieke vormen van kanker, verschijnen er nu middelen en (combinatie)therapieën die aangrijpen op een specifieke genetische eigenschap die voor kan komen bij verschillende vormen van kanker. Zoals bijvoorbeeld  de nieuwe NTRK-remmers. Om te zien welke therapie het beste aansluit bij een specifieke patiënt is dan wel uitgebreide moleculaire diagnostiek nodig om te bezien welke aangrijpingspunten er zijn. En helaas wordt die nog maar mondjesmaat vergoed (alleen bij primaire tumor onbekend). Dit ondanks twee Kamerbreed gesteunde moties om verder onderzoek van het Zorginstituut Nederland niet af te wachten en in ieder geval ook nu al deze diagnostiek te vergoeden voor mensen zonder behandelopties die nog in goede conditie zijn. Dus nee: Niet elke patiënt heeft toegang tot alle mogelijke behandelingen en/of studies, simpelweg omdat de diagnostiek die zou leiden tot die behandelingen niet wordt toegepast/vergoed.

En dat brengt mij bij je laatste blokje waarin je stelt:"Ze zouden toch de  meest innovatieve patiëntenzorg als voornaamste gemeenschappelijk belang moeten hebben? "

Dat zal in de overgrote meerderheid van de gevallen zo zijn. Maar door de manier van organiseren pakken zaken toch vaak anders uit. En vaak gaat het dan om een financieel belang. En dan kun je denken aan een beroepsgroep die een deel van het werk ziet verdwijnen (pathologen die geen whole genome sequencing (WGS) kunnen doen en waarvan de meer simpele testen bij toepassen WGS overbodig zijn of snijden dat verdrongen wordt door radiotherapie). Maar ook aan het feit dat een specialist niet zelf de inkoop doet. Ziekenhuizen hebben dat gecentraliseerd in een afdeling inkoop die bulkcontracten afsluit met leveranciers. De specialist werkt met wat hij volgens de richtlijnen moet inzetten, waarbij hij of zij alle benodigdheden toegeleverd krijgt die het ziekenhuis centraal en als bulk ingekocht heeft. Buiten de eigen winkel shoppen wordt daarbij uiteraard niet gewaardeerd.

En soms worden de eigen richtlijnen van een beroepsgroep gewoonweg niet nagekomen. Jaren geleden werd bijvoorbeeld door de beroepsgroep besloten dat alle vrouwen met ovariumkanker getest moesten worden op het BRCA-1 en BRCA-2 gen aangezien het daarbij kan gaan om een erfelijke vorm die bij nakomelingen (zowel jongens als meisjes) kan zorgen voor verschillende erfelijke vormen van kanker. Vijf jaar na aanpassing van de richtlijn werd dit toegepast bij slechts 15% van alle vrouwen met ovariumkanker. Daarna is men gestopt met het bijhouden en heb ik geen recente cijfers. En dat brengt mij bij je vragen over de rol van (koepels van ) patiëntenverenigingen.

Specifiek in het voorbeeld van ovariumkanker zou de patiëntenvereniging  dit in kunnen brengen in het zogenaamde indicatorenoverleg om zo het IKNL heel gericht bij ziekenhuizen te kunnen laten uitvragen hoe vaak er in geval van diagnose ovariumkanker is getest op BRCA-mutaties. Ik zal binnenkort eens contact opnemen met Olijf om te kijken of zij dit kunnen/willen oppakken.

De NFK zit aan tafel met het Zorginstituut Nederland en roept dat we geduld moeten hebben. Het Zorginstituut heeft voor wat betreft de uitgebreide moleculaire diagnostiek weer een heel tijdspad van jaren uitgezet waarbij (verenigingen van) ziekenhuizen, pathologen en laboranten én het NFK rond de tafel zitten en die uiteindelijk tot een gezamenlijk advies gaan komen richting minister VWS. Persoonlijk verwacht ik daar niet veel van. Immers: zolang je de onderliggende knelpunten niet oplost en bestaande inkoopmechanismen laat bestaan en toe blijft staan dat  soms ook de eigen belangen van beroepsgroepen een belangrijke rol spelen kun je met elkaar rond de tafel blijven zitten tot je een ons weegt, maar zal er niets veranderen en blijft de patiënt verstoken van de allerbeste behandeling gebaseerd op de allerbeste diagnostiek.

Groet,

Herman

Laatst bewerkt: 11/12/2021 - 13:46

Hoi Herman

Dank voor je uitgebreide reactie. Het roept uiteraard weer nieuwe vragen op maar al doende begrijp ik er steeds iets  meer van hoop ik..kan ik stellen dat wij patiënten een steeds maar verder uitdijend  gigantisch  groot verdienmodel met steeds meer ingewikkelde deelbelangen van partijen  zijn?

Niet zo zichtbaar al die afzonderlijke belangen  dus  hoe er invloed op uit te kunnen oefenen  voor patiënten?..Zijn wij  daarmee niet ons zicht  en daarmee  onze grip over behandelingen en testen en nieuwe innovaties etc. Tussen  waar wij recht op hebben en wat wij krijgen in de praktijk verloren? En is dat niet heel erg nadelig voor ons? Zeker voor de patiënten  die afhankelijk zijn van nieuwe innovaties.

Een verdienmodel is geen vies woord / gezondheidszorg  staat in Nederland zeker op een heel  hoog niveau.Maar gelukkig  onderkennen   de  partijen in dit verdienmodel zelf ook: we willen altijd beter voor al onze patienten.En  kanker is nog steeds voor velen ongeneeslijk en dus zijn doorgaande en snel voor  patiënten beschikbare   innovaties voor velen van hen van  levensbelang. Dergelijke uitspraken hoor en lees ik vaak.

Verdienmodel ?zal m.i onontkoombaar zijn maar dan toch toch wel onder de strikte  voorwaarde dat ons pat.perspectief en daarmee onze belangen voorop blijven staan.En dat de  patiënt daadwerkelijk  perspectief van snelle doorloop en toegang tot de nieuwste innovaties ook méé gaat maken..n.a.v je reactie nu nog meer nieuwsgierig naar hoe lopen welke   hazen hier het hardst..wat zijn hun eigen belangen en  spelregels. innovaties...je schetst in grove lijnen hoe het nu gaat en ja mee eens  nieuwe behandelingen zouden  m.b.t  patiëntenbelang veel sneller bij ons moeten komen zoals je terecht aangeeft gaat dit veel te langzaam. Alles aan de vrije markt overlaten daar geloof ik in deze niet in:  de belangen zijn daar voor ons toch echt veel en  veel te kwetsbaar.

Je kunt de wetenschap niet stoppen...gelukkig maar. Maar zoals je al aangaf wanneer men de onderliggende knelpunten niet oplost blijft men verstoken van de nieuwe innovaties en is het een utopie dat wij op grond van de beste diagnostiek de beste behandeling en krijgen.

Dit is een heel ernstig  probleem. Vraagt misschien wel om een brede maatschappelijke discussie.want deze knelpunten zullen met de almaar toenemende nieuwe ontwikkelingen steeds groter worden.Wanneer ik sommige partijen hoor zeggen in de media dat innovaties onbetaalbaar worden.. hoe dan verder?voor ieder van ons kan  op enig moment voor onszelf of  voor familie het bestaan van nieuwe kansen door innovaties het cruciale verschil maken.

Maar ook ik heb zeker geen pasklare oplossingen. Ik probeer slechtst mee te denken vanuit de overtuiging dat wij als patient zowel de beoogde doelgroep zijn daarmee  ook m.i een verantwoordelijkheid dragen om onze stem te laten horen.Ik weet zeker dat wij dat hier prima al doen op dit forum bijv.

Nou Herman..genoeg om over na te denken weer.

Laatst bewerkt: 11/12/2021 - 15:26

Hoi Jeron,

Dank voor je reactie en aanvullende vragen.

Je schreef: "Dit is een heel ernstig  probleem. Vraagt misschien wel om een brede maatschappelijke discussie.want deze knelpunten zullen met de almaar toenemende nieuwe ontwikkelingen steeds groter worden."

Het probleem is niet het gebrek aan discussie hierover. Aan tafel bij het Zorginstituut zitten alle stakeholders. Maar juist door de verschillende belangen én door de wens om alle kikkers in de kruiwagen te houden zijn die processen traag en maken ze de werkelijke problematiek niet zichtbaar. Een patholoog zal daar heus niet opeens roepen dat whole genome sequencing beter is dan wat hij of zij zelf te bieden heeft. Evenmin zal er geroepen worden dat het ten koste van de eigen portemonnee gaat. Het zal gegooid worden op zachtere en lastiger bewijsbare argumenten. Zoals: Het is veel duurder en leiden die extra kosten dan uiteindelijk wel tot een langere overleving voor de patiënt? Uitmondend in de conclusie: "het is veel belovend, maar er is veel meer onderzoek nodig voordat het bewezen is". Of zoals een patholoog uit Zwolle inbracht: "Met mijn eenvoudiger en daarmee goedkopere testen kan ik diagnostiek doen die ook leidt tot alle beschikbare geregistreerde geneesmiddelen". En dat is eigenlijk stellen dat door een sleutelgat een kamer inkijken een even goed zicht biedt als wanneer de deur open staat en je de hele kamer kunt overzien. Toch wordt dat daar een tafel gezien als een valide argument. En ja, ook de patiënt zit daar vertegenwoordigd door de NFK aan tafel en praat mee.

Het heeft naar mijn idee meer te maken met hoe we de zorg georganiseerd hebben en de wens van verschillende stakeholders om daaraan vast te blijven houden om tal van uiteenlopende redenen. Want het probleem is niet dat we niet weten hoe het beter kan, maar dat we ondanks dat we dat weten het toch niet doen. Althans niet altijd, niet overal en niet voor iedereen.

En de individuele patiënt  de macht toedichten van een consument op een min of meer gereguleerde markt is onjuist. Zoals ik eerder schreef: ""Healthcare is like dog food business." Zoals een hond niet bepaalt wat er in zijn etensbak komt en er direct uit eigen portemonnee voor betaald, zo bepaalt de patiënt ook niet wat er op het menu staat aan behandelopties en betaalt de patiënt niet uit eigen portemonnee de geleverde zorg". Een hond kan niet zelf vrij kiezen voor een ander merk voer en is afhankelijk van wat het baasje besluit. Hetzelfde geldt voor de patiënt met betrekking tot de diagnostiek en de daaruit voortvloeiende behandelopties.

Ik denk met je dat een platform als kanker.nl heel goed geschikt is om patiënten te emanciperen en hen de juiste kritische vragen te laten stellen. Maar voor échte verandering is meer nodig en zullen er de nodige heilige huisjes en (op z'n minst sommige) contraproductieve belangen van beroepsgroepen of ziekenhuizen of verzekeraars moeten sneuvelen. En dat bereik je niet met polderen of met brede maatschappelijke discussies. Dat vraagt een Minister met kennis van de zorg en met lef. Een soort Els Borst. 

De Nederlandse arts en wetenschapper, professor dr. Joep Lange, ontdekte destijds samen met enkele van zijn beste vrienden en collega’s de combinatietherapie voor HIV/aids. Hij nam een groep van zijn aller ziekste patiënten mee naar den Haag en ging op audiëntie bij Els Borst, destijds minister van gezondheid. Hij zei tegen haar: ‘Beste Els, we weten inmiddels hoe we het hiv-virus moeten bestrijden maar uw ambtenaren vertellen mij dat ik mijn patiënten daarmee niet mag behandelen. Deze zes jongens zullen daarom allen over drie maanden dood zijn.’ Waarop Els Borst zei: ‘Beste Joep, we gaan deze jongens niet laten sterven. Je gaat ze behandelen en ik regel het wel met mijn afdeling en de toezichthouders.’ Later legde ze in de kamer uit waarom ze dit deed: ‘Als de wetenschap zegt: zo is het. En de dokter zegt: zo kan ik mijn patiënten behandelen. En de patiënt zegt: ‘Zo wil ik behandeld worden.’ Wie ben ik dan om dit niet te faciliteren?” 

En zo zou het moeten gaan. Ook met innovaties op het terrein van kanker. En dat begint met de juiste mensen op de juiste plek.

Dus ook van mijn kant geen pasklare oplossingen, maar wel de hoop dat met een nieuw kabinet er een nieuwe MinVWS aantreedt die net als wijlen Els Borst het belang van de patiënt boven protocollen en belangen van beroepsverenigingen, zorgverzekeraars en ziekenhuizen stelt. Zo'n Minister kan daarbij, gelet de besluitvorming in de Tweede Kamer over het breder en sneller inzetten van whole genome sequencing, al bij voorbaat rekenen op  Kamerbrede steun.

Groet,

Herman

 

Laatst bewerkt: 13/12/2021 - 13:01

.....interessant Herman heel interresant...wat zou het een godsgeschenk zijn om zo een minister als Els Borst was te verwelkomen..

Daarnaast...Zo vaak  ook gedacht hóe kan men nu op  functies minister van volksgezondheid en  medische zorg 2 mensen posten die zelf  niet medisch geschoold zijn en  zonder enig besef van een medisch werkverleden als referentiekader  gaan besturen...Het gaat mij hier niet om hun persoon.

Ik vind het een heldere analyse die je maakt over de verschillen in belangen en waar de schoen precies wringt..

2 overdenkingen vanuit mijn ervaringen zijn:

Via flinke premies en belastbare posten  overigens betalen wij wel degelijk fors mee aan onze kosten voor behandelingen..dat maakt óns m.i  dus in principe wel stakeholder waardig is mijn mening of / en hoe dan zie jij dit los van elkaar?

In bijv.de vs waar de emancipatie golf van patiënten op een aantal fronten veel  verder is dan in Europa zitten   patienten( vaak en patient en patientadvocadcy in een) grootschalig en vaak  aan tafel  met allerlei  stakeholders en intussen  worden zij ook al worden uitgenodigd door onderzoekers om mee te denken over type onderzoek dat curatie voor kankerpatiënten dichterbij moet brengen voor iedereen die getroffen is.

Er is een brede lijn maatschappelijke ontwikkeld(artsen onderzoekers aanbieders van trials en zorg en behandelingen  belangenorganisaties en patienten en nóg veel meer partijen  zoeken via congressen en sociale media elkaar zelf op) die stroom produceert constant nieuwe informatie naar elkaar  waardoor de  patient beschikbare research en behandel opties   snel tot zich kan nemen via genoemdekennisoverdracht naar elkaar toe. dat type samenwerking mis ik bij ons mis ik  in het landschap van overdracht en kennis nemen van pat.perspectief.Wie bijv. brengt verslag uit van belangrijke  congressen e.d? Dat gebeurd maar mondjesmaat naar.mijn smaak.Dus zoek ik ze zelf maar op. Doelen van belangenorganisaties doen ongetwijfeld belangrijk werk..maar waarom zo vaak doelen geformuleerd zonder de stappen te benoemen? Hoe gaan we dit bereiken? En vaak met een deprimerende ver weg datum..waar is de urgentie dames en heren belanggroeperingen?

DIT fenomeen van kennisoverdracht tussen patienten en partijen  is o.a wel degelijk bereikt door  o.a continu  maatschappelijk aandacht te blijven vragen voor het patientenperspectief...decennia lang.maar goed dat doet in het geheel niets af aan jou prima analyse waar ik het verder mee eens ben.Daarnaast is de vs  beduidend groter dan nederland en e.a aan ontwikkelingen zal hier dan ook in een ander tempo verlopen.

Qua systeem zorg vergoed krijgen kan de vs van ons leren...het is verschrikkelijk hoe vaak men daar in financiële nood komt omdat men heel veel zelf moet betalen.

Zo nu stop ik maar weer..☺

Nogmaals Herman je betoog is heel helder en ik blij en dankbaar met het werk dat je  jullie verrichten. Ik denk dat je dat ook kunt vergelijken met hoe ik schets dat via sociale media in de vs wordt uitgewisseld.en misschien is er veel wat gebeurd wat daar op lijkt dat hier ook al is maar bijv op een andee wijze dan via sociale  media waar ik geen weet van heb.het is dan ook niet als kritiek naar wie dan ook bedoeld.🤗

 

Laatst bewerkt: 13/12/2021 - 14:45

Hoi Herman, je blog weer met veel interesse gelezen.

Hartelijke groet, 

Ron

Laatst bewerkt: 13/12/2021 - 09:26

Heb weer met veel belangstelling je blog gelezen er is nog veel te winnen

liefs pie 

Laatst bewerkt: 13/12/2021 - 10:58