Even mijn verhaal kwijt... Voor de tweede keer baarmoederhalskanker in een half jaar...

Woensdag 28 januari, 3 weken voordat ik 29 word, ga ik naar de huisarts. Ik heb sinds een week of 2 last van hele waterige afscheiding. Een infectie denk ik nog... Helaas neemt de huisarts tijdens zijn onderzoek een gezwel waar.

Ik word door gestuurd naar de gynaecologe in Hoorn, hier kan ik twee dagen later terecht. Zij neemt biopten af (pijnlijk!) en meldt Jasper (mijn vriend) en mij dat het er niet goed uit ziet. Aan de structuur van het weefsel kon ze al zien dat het waarschijnlijk kwaadaardig is en dus baarmoederhalskanker. Dit was flink schrikken voor ons, je wereld stort voor je gevoel in...

Dinsdag kregen we de officiƫle uitslag, het is inderdaad baarmoederhalskanker. We worden doorgestuurd naar het AMC, waar we twee dagen later terecht kunnen voor onderzoeken.

De gynaecologe daar onderzoekt me nogmaals lichamelijk, er wordt een inwendige echo gemaakt, bloed geprikt en een longfoto gemaakt. De volgende dag moet ik terug komen voor een MRI.

In eerste instantie gaven ze in het AMC aan geen baarmoederbesparende operatie aan te durven, dit zou teveel risico's met zich mee brengen. Dit was voor ons een reden om verder te gaan kijken en voor een second opinion te gaan omdat we ook nog wel een kinderwens hebben.

We kwamen uit op de website van het LUMC, zij hebben een heel kenniscentrum voor baarmoederhalskanker. We lazen hier dat zij gespecialiseerd zijn in baarmoederhalskanker en twee bijzondere behandelingen uitvoeren; de baarmoederbesparende operatie (abdominale trachelectomie) en een zenuwbesparende operatie (radicale hysterectomie). Tijdens de operatie is de kans aanwezig dat de zenuwen van je blaas beschadigd worden, het LUMC heeft een behandeling ontwikkeld waarbij dit dus niet gebeurd. De behandelingen spraken ons erg aan en we besloten contact op te nemen met het LUMC. Daar konden we twee dagen later terecht en hebben we een positief gesprek gehad met het hoofd van de afdeling. Deze zou ook de operatie uitvoeren wanneer ik besloot om me in het LUMC te laten behandelen.

De volgende dag hebben we nog een gesprek in het AMC gehad. Inmiddels was uit de onderzoeken duidelijk geworden dat er gelukkig geen uitzaaiingen waren. Ook durfden ze daar na het bestuderen van de MRI een baarmoederbesparende operatie aan omdat de afstand van de tumor naar de baarmoeder groot genoeg was. Uiteindelijk besloten we om toch voor het LUMC te gaan, simpelweg omdat ze daar de baarmoederbesparende operatie al vaker hadden uitgevoerd (AMC nog maar 9 keer) en de kans dat de zenuwen van mijn blaas beschadigd zouden worden was in het AMC ook een stuk groter, 1 op 14 schetste de arts ons voor.

Op 3 maart ben ik in het LUMC geopereerd, een flinke operatie die vijf uur heeft geduurd. Tijdens de operatie zijn mijn baarmoedermond, baarmoederhals, steunweefsel en lymfeklieren weggehaald. Mijn baarmoeder is vervolgens aangesloten op mijn vagina.

Na de operatie heb ik veel pijn gehad, de ruggenprik (epidurale katheter), waardoor ik de pijnstilling kreeg, is waarschijnlijk verschoven. Het deel wat verdoofd moest zijn (mijn buik) was niet of nauwelijks verdoofd.... De ruggenprik is toen losgekoppeld en een cocktail aan pijnstillers werd mijn lichaam ingespoten. Vervolgens werd ik aangesloten op een morfinepomp.

Uiteindelijk heb ik een week in het ziekenhuis gelegen, toen mijn blaaskatheter verwijderd was mocht ik naar huis om daar verder te herstellen. Voordat we naar huis gingen kwam mijn arts ons nog vertellen dat alle snijranden van het weggehaalde weefsel schoon waren.

6 weken moest ik rustig aan doen; niet fietsen, niet autorijden, niet tillen, niets in het huishouden (heel vervelend ;-) ). Langzaam aan kon ik steeds meer, mijn rondjes wandelen gingen beter en werden groter. Ook mijn energie kwam weer terug. De eerste controle was na deze 6 weken, half april, om te kijken of alles goed aan het herstellen was. Dit was het geval, blij en opgelucht gingen we weer naar huis.

Wel heb ik nog lang bloedverlies gehad. Uiteindelijk heeft de arts half mei besloten om het spiraaltje wat geplaatst was om ervoor te zorgen dat mijn baarmoeder niet dicht zou groeien, er uit te halen. Eindelijk geen bloedverlies meer!

Omdat ik nog niet mocht sporten (ik sport normaal gesproken 3x in de week), ben ik gaan zwemmen, dit mocht namelijk wel van de arts. Ook ben ik met behulp van de bedrijfsarts mijn werk weer gaan opbouwen. De laatste twee weken voor de zomervakantie heb ik weer fulltime gewerkt en ben ik op mijn werk beter gemeld.


In het eerste weekend van mijn vakantie kreeg ik van zaterdagnacht op zondag ineens weer last van hele waterige afscheiding, precies hetzelfde als vijf maanden geleden... Ik heb mijn arts een appje gestuurd met de vraag of hij wist waar het vandaan kon komen. Vanuit het buitenland belde hij mij, hij ging voor me regelen dat ik morgen (maandag) bij een collega terecht kon want dinsdag zouden we op vakantie gaan naar Amerika.

Dezelfde avond werd ik door zijn collega gebeld. Hij had nu ook dienst en ik mocht nu ook komen als ik dat wilde. Samen met Jasper ben ik dus zondag avond nog naar Leiden gereden. Na lichamelijk onderzoek en een inwendige echo bleek er weer een tumor te zitten van 2,5 bij 4 cm. Mijn wereld stortte op dat moment even in.... Ben je net weer een beetje de oude, begint het hele circus weer opnieuw... Zo goed als ik me de eerste keer heb gehouden, zo verdrietig was ik nu, dit had ik nooit verwacht! Helemaal niet omdat 1,5 maand geleden, tijdens het verwijderen van het spiraaltje alles er nog goed uit zag....

Inmiddels heb ik een PET CT scan gehad en een MRI. Gisteren (13 juli) kregen we hier de uitslagen van en werd het behandelplan aan ons voorgelegd. De kanker is niet uitgezaaid naar andere organen, wel zit het in mijn lymfeklieren. Opereren is niet mogelijk, er zou dan 10% blijven zitten. Er volgt een behandeling van 6 weken bestraling en drie keer inwendige bestraling gecombineerd met chemo. De kans op kinderen is hiermee volledig verdwenen...

Op dit moment wachten we nog op de eerste afspraak met de radiotherapeut.

5 reacties

Ach lieve vrouw, wat hardvochtig en hoe oneerlijk. Ik leef met jou en je verdriet mee. Hou kracht, ook hier moet je doorheen. 
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Vreselijk voor je! Je zult verbaasd staan over hoeveel je kunt hebben. Houd je gezicht naar het licht! Xjen 
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Jeetje wat heftig allemaal. Ik heb ook pas 2x in het LUMC gelegen ivm eierstokkanker. Mag ik vragen welke arts jij hebt? Ik had dr de Kroon een hele prettige arts. Heel veel sterkte komende periode.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Bedankt voor jullie lieve reacties. Inmiddels ben ik over de ergste schrik heen en de knop is weer om; we gaan er weer tegen aan!
@riekmei: Ik ben behandeld en geopereerd door Prof. Trimbos. De tweede keer door dokter Beltman omdat Prof. Trimbos op vakantie was. Beiden zeer fijne artsen die altijd voor je klaar staan. Doordat ik goede ervaringen heb met het LUMC blijf ik daar ook voor deze behandeling (bestraling e.d.) en zoek ik het niet dichter bij huis op.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Heel veel sterkte!! Heb zelf mijn behandeling net achter de rug (chemo en uitwendige en inwendige bestraling). Vol spanning aan het wachten op de controle mri!
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14