Leven met de gevolgen van kanker

"Ah, je bent er weer om te re-integreren! Dat is mooi! Heeft wel lang genoeg geduurd nu he!"
"Re-integreren? Was je ziek dan?"
"He, fijn je weer te zien! Je hebt nergens last meer van he! Fijn hoor!"
"Fijn dat je beter bent!"
"Waarom kun je dat niet dan?"
"Oh joh, er zijn nog zoveel mogelijkheden!"
"Wees blij dat je nog leeft joh!"
"Je moet genieten van het leven!"
"Ik begrijp niet dat je er zoveel verdriet van hebt nog. Ik begrijp niet dat je niet komt. Baby's van anderen zijn toch leuk?"

Aannames.
Kortzichtigheid.
Mensen. Walgelijk. Bah.

Al maanden zit ik in een overlevingsstand. Na de operatie heeft het lang geduurd voor ik lichamelijk weer op krachten was. Ik ben 15 oktober 2015 geopereerd, heb een week in het ziekenhuis gelegen en ik kan pas sinds een week of 4 geleden weer zelfstandig de honden uitlaten. Daarnaast ben ik heel heel voorzichtig begonnen met hardlopen om mijn lichamelijke conditie weer omhoog te krikken en hopelijk af te vallen. Helaas moest ik na een aantal x alweer stoppen omdat mijn scheenbenen het nodig vonden om te gaan ontsteken. Volledige rust aldus de huisarts.

De laatste controles waren goed. De pijn in mijn buik is onderzocht met een CT scan waarop niets te zien was, dus conclusie van de artsen: Je bent op dit moment schoon en de kans is groot dat dit zo blijft. Je hebt momenteel net zoveel kans op kanker als de rest van de wereld. Fijn.
Na deze uitslagen ben ik op lichamelijk gebied redelijk gerustgesteld.
Ik heb altijd een hekel aan hardlopen gehad, maar nu ik eenmaal begonnen was en merkte dat mijn lijf het eigenlijk goed oppakte, begon ik het bijna leuk te vinden. Jammer dat ik moest stoppen. Hopelijk kan en mag ik het weer gaan oppakken als mijn benen mee werken.

Bij pijn of onverklaarbare lichamelijke klachten schrik ik nog steeds. "Het zal toch niet weer?"...
Ik ben nog steeds gestopt met roken, nu al bijna 9 maanden. Al wordt de drang naar roken wel weer groter. Het ruikt zo lekker..
Maar als ik aan roken denk, word ik ook bang. Bang voor kanker.

Mijn benen doen nog wel heel erg zeer. Ik heb GEEN lymfoedeem en volgens de artsen in het ziekenhuis krijgen maar 10 tot 15% van de mensen dit na deze operatie. Wel zijn de beschadigde zenuwen in enkele delen van mijn bovenbenen blijvend, wat betekend dat ik deels niets voel, deels veel pijn kan ervaren bij aanraking. Oh. Medicijnen waren er wel zei de Neuroloog, maar helpen tegen de pijn zouden ze niet. Het is iets waarmee ik zal moeten leren leven.


9 maanden
Al 9 maanden lang ben ik aan het herstellen. Zowel lichamelijk als geestelijk. De arbo arts vond het tijd worden dat ik maar weer eens aan het werk ging. Het gaat tenslotte beter met mij. En in augustus ben ik een jaar ziek en ga ik het tweede ziektejaar in, wat betekend dat mijn salaris naar 70% toe gaat.

De afgelopen maanden heb ik gemerkt dat ik een hekel ben gaan krijgen aan mensen. Vooral mensen die het toch niet begrijpen of er vooral ook geen moeite voor doen om het te begrijpen.

Ik ben twee weken geleden gestart met 2 uur per week werken op arbeidstherapeutische basis.
Meteen de eerste dag al kwam ik er achter dat de personeelsleden van de voorziening de verkeerde verwachtingen van mij en mijn werk hadden. Verwachtingen waaraan ik nog niet kon voldoen. En aangezien ik er nog niet aan kan voldoen werd ik wederom geconfronteerd met alles wat ik nog niet kan. Wat resulteerde in een flinke jankbui op de werkvloer. Wat een start.
Het had fijn geweest als mijn manager recht voor zijn raap aan de collega's had laten weten dat ik herstellende ben van kanker en dat dit een grote impact op mijn leven heeft gehad en nog steeds heeft en dat ik hier nog steeds niet mee kan omgaan.

Ik werk in de zorg. Ik werk in de zorg en kan niet voor mijzelf zorgen, maar ik moet wel werken.

De afgelopen 3 weken ben ik op een voorziening neergezet en zitten cliënten in mijn persoonlijke ruimte.
Ik haat ze. Ik zou ze wel wat aan kunnen doen. Ze komen te dichtbij en dat wil ik niet. Ik wil afstand.

Op mijn verzoek heeft de manager de collega's laten weten dat men van mij geen verwachtingen moet hebben en dat alles wat er gebeurt, gebeurt op mijn initiatief. Eens zien of dit de komende tijd gaat werken. Ik verwacht er niet veel van.

En nu?
Alhoewel het lichamelijk vooruit gaat, gaat het geestelijk steeds slechter.
Op sommige momenten vraag ik me af waarom ik er nog ben. Ik gun andere mensen het leven harder dan mijzelf.

Vrienden maar ook zeker familie die maar niet begrijpen hoe groot de gevolgen zijn van kanker.
Het maakt me kwaad. Het maakt me woest. Meer en meer voel ik hoe ik mij van mensen afkeer. Hoe erg ik ze ga haten. Haten om wat ze zeggen, om wat ze doen en vooral om hun kortzichtigheid en hun slechte empathische vermogen om zich te verplaatsen in een ander.

Mijn broertje van 20 vindt het normaal om voor de leuk een relatie te beginnen met een meisje dat ooit op haar 16e / 17e "per ongeluk" zwanger is geworden en vervolgens vadertje en moedertje te spelen zonder daarbij rekening te houden met zijn zus en zwager die geen kinderen kunnen krijgen door de kanker. Nooit.

Hij stelt zijn vriendin niet voor, brengt het nieuws niet voorzichtig en is van mening dat ze ineens met kind overal welkom zijn. Wat resulteerde in afwezigheid van ons op vaderdag. Omdat mijn moeder even was vergeten te vertellen dat zij ook zouden komen.
Vergeten.
Vergeten dat je dochter door kanker geen kinderen kan krijgen terwijl dit haar enigste wens in haar hele leven was en hierdoor intens verdrietig is. Vergeten te vertellen dat ze komen in een omgeving waar je je veilig zou moeten voelen met je verdriet.
Maar niemand die er rekening mee hield. En zelfs na het benoemen hiervan niet. Geen excuses, geen verandering. Niets.

Mijn broers hoor ik verder ook niet. Nooit de vraag hoe het gaat. Nooit een bezoek. Alhoewel ik weet dat ze zo zijn, voelt het zwaar.
Alsof je alleen op de wereld bent.

En dan zijn er de mensen die vragen waarom je niet vrolijk bent en waarom je niet kunt genieten van het leven.
Of de mensen die denken dat je zomaar even een kind kunt gaan adopteren of een draagmoeder kunt vinden. Zonder echt te weten hoe ONTZETTEND MOEILIJK EN ZWAAR dat is.
Antwoord: "Ja maar al die homostellen kunnen dat toch ook?".
Fuck... Hoe moeilijk is het om te begrijpen dat het allemaal niet zo makkelijk is?

Collega's van mijn man die hun mokkel zwanger hebben geschopt waar ze nog maar net "verkering" mee hebben, die zonder rekening te houden met wat een ander voelt, hele verhalen tegen mijn man beginnen over hoe zwaar het wel niet is om zwanger te zijn. Val hartstikke dood is mijn reactie.

Vrienden die niet begrijpen dat je niet langs komt omdat er anderen over de vloer komen met een baby of kinderen. Dat ik ze niet mijn hele leven kan ontwijken is logisch, maar dat wil niet zeggen dat ik het moet opzoeken? Het is nog te vers.

In een dorp wonen waar je alleen maar geconfronteerd word met mensen van de basisschool die alles hebben wat jij graag zou willen. Een gezin. Ik haat ze. Ik wil er van verhuizen. En dat gaan we ook doen.

Dagelijks leven
Mijn dagelijks leven gaat niet over rozen.
De gevolgen van de kanker zijn enorm. Ik kan het niet ontkennen. De mate en de manier waarop mensen met kanker of na kanker hier mee omgaan verschilt uiteraard van mens tot mens.
Helaas ben ik gezegend met een slechte psychische staat en een slecht klein netwerk. Wat niet helpt in het rouwproces.
En als ik me dit bedenk, vraag ik me af waarom ik nog niet begonnen ben met roken. Of waarom ik mezelf niet heb onderworpen aan de alcohol.

Mijn man en mijn honden zijn het enige echte wat ik nog heb. Maar mijn intense verdriet draag ik alleen.

Ik vecht en probeer de zon te zien schijnen. Maar het is op dagen als vandaag moeilijk. Vooral omdat je merkt dat zelfs de mensen die het dichtst bij je staan, je niet begrijpen. Het niet snappen. Dat het verdriet zo intens overheerst.

Of ik ooit nog kan werken in mijn huidige werk weet ik niet. Waarschijnlijk niet. Ik denk niet dat ik ooit nog in staat ben om voor anderen mensen te zorgen als mijn eigen emoties en verdriet zo intens zijn.
Wie weet. Ik red de gestelde tijd van re-integreren in ieder geval niet. Ik kan namelijk niet vertellen wanneer mijn verdriet voorbij is.

Ik vraag me wel eens af waarom mij dit is overkomen.
Heel veel mensen beginnen dan ineens heel zweverig over dat er een reden zou zijn of wellicht een hoger doel in het leven waarom hen dit overkomt.
Maar een hoger doel of een grote reden zie ik niet.
Het is me niet gegund het leven te leven dat ik graag had gewild.
En nu ben ik stuurloos en sta ik roerloos in het leven, zonder te weten waar ik heen ga, naar op weg ben.

Mijn excuses
Mijn excuses voor de lezers van mijn blogs. Het is niet de bedoeling dat anderen depressief of neerslachtig worden van mijn verhaal. Maar ik weet gewoon dat ik niet de enige ben. En hoe mooi positiviteit ook is, ik ben van mening dat niets echter is dan het echte verhaal. Geveinsde positiviteit is voor mij slappe bullshit, een slap aftreksel van de werkelijkheid.

Natuurlijk kan ook ik lachen en heb ik goede en slechte dagen. Maar mijn diepste gevoel is dit.
Het verdriet dat zo intens is dat wanneer ik het ook maar een klein beetje toe laat ik mijn leven zou willen geven.

De toekomst
Hoe ik de toekomst zie? Ik heb geen idee. Voorlopig gaat er nu eerst een in mijn ogen oneerlijke strijd volgen op het werk.
Heb je kanker gehad, stapt iedereen er overheen en willen ze je eigenlijk uit de organisatie werken want je bent meer een last als iets anders.
Het is oneerlijk. Ik heb er niet om gevraagd om kanker te krijgen.

Ik heb nog geen groot nieuw doel in mijn leven gevonden. En daarnaast ook de motivatie niet om ernaar te zoeken of mee aan de slag te gaan.

Ik ben weinig online, vooral omdat mensen mij heel boos maken. Ik probeer daarom het internet ook zoveel mogelijk te vermijden. Al die onzin waar mensen zich druk om maken vandaag de dag! :)

Stap verder
Morgen ga ik maar weer eens beginnen aan het letten op de lijn en proberen te bewegen op de manieren die voorlopig alleen mogen. Misschien dat ik ooit nog eens 10 kilo lichter word. Misschien dat ik dan toch net iets lekkerder in mijn vel zit.