chondrosarcoom in het onderste deel van mijn bovenbeen

Ik zoek lotgenoten die ook te maken hebben met een chondrosarcoom. Ik zelf heb een chondrosarcoom in het onderste deel van mijn bovenbeen. In juli heb ik een zware ingreep ondergaan in het UZ Gent. Het bot is boven en onder doorgezaagd, verwijderd, bestraald en teruggeplaatst. Er zit ook een plaat in zodat het bot niet zou kunnen verschuiven. Het bot moet nu weer aangroeien en daardoor maak ik nu een moeilijke en lange revalidatie periode mee. Ik heb sowieso om te beginnen een steunverbod voor de eerste negen maanden, afhankelijk van hoe het bot weer aangroeit. Daarna zal het weer een kwestie worden van leren steunen, stappen, lopen, enz.
Momenteel maak ik nog gebruik van de Kine Tec, totdat ik rond kan trappen op de hometrainer. Als ik dat kan mag ik stoppen met de Kine Tec, Gisteren heb ik voor het eerst volledig rond kunnen trappen op de hometrainer, zowel voor- als achteruit, onder toezicht van de fysiotherapeut. Door mijn immobiliteit ben ik aan huis gebonden en heb ik het behalve fysiek mentaal ook heel moeilijk. Ik zit hier te vereenzamen, gezien ik geen uitgebreid sociaal netwerk heb en zoals bij velen waarschijnlijk wel bekend : "in tijden van nood leert men zijn vrienden kennen", en dat zijn er bitter weinig. Ik vind ook weinig begrip bij mensen, gezien dit type kanker niet erg bekend is.
Wie maakt iets gelijkaardigs mee ? Wie heeft tips of advies voor mij ? Wie wil er "ervaringen" e.d. uitwisselen ? Ik zit met zoveel vraagtekens en vragen en voel me zo onbegrepen.