Glivec
Ik heb een vraag, hoop dat ik antwoorden vind want ben echt wanhopig,
wie gebruikt er op het moment glivec met inatinib 1000 Mg.
ik moet hier mee starten, ivm. Een te lage bloedspiegel zit op het moment op 595 moet zoals een ieder bekend boven de 1000 zijn.
vraag dus
wie heeft hier ervaring mee
wie heeft ervaring om helemaal te stoppen
wie weet wat de consequenties hiervan kunnen zijn.
mijn oncoloog internist zegt dat ik uniek ben.
een jaar geleden geopereerd aan een gist aan de dunnedarm, 9 cm groot en een celdeling van 10
ik heb het gevoel of ik een beetje proefkonijn ben zij zegt dat er nog weinig over bekend is.
ook vind ze dat ik relatief weinig bijwerkingen had, ja dank je de Koekkoek, als ik pijnen aan gaf , moest ik ermee naar mijn huisarts, die op zijn beurt weer zei, dat ik het aan de oncoloog moest melden, heen en weer dus.
ik heb het gevoel dateer maar zo weinig van bekend is, heb zoveel vragen na een jaar omdat ik eerst mijn kop in het zand stak, maar nu eigenlijk boos ben jeetje ik heb kanker met mij zoveel mensen die bang zijn , help
ria
wie gebruikt er op het moment glivec met inatinib 1000 Mg.
ik moet hier mee starten, ivm. Een te lage bloedspiegel zit op het moment op 595 moet zoals een ieder bekend boven de 1000 zijn.
vraag dus
wie heeft hier ervaring mee
wie heeft ervaring om helemaal te stoppen
wie weet wat de consequenties hiervan kunnen zijn.
mijn oncoloog internist zegt dat ik uniek ben.
een jaar geleden geopereerd aan een gist aan de dunnedarm, 9 cm groot en een celdeling van 10
ik heb het gevoel of ik een beetje proefkonijn ben zij zegt dat er nog weinig over bekend is.
ook vind ze dat ik relatief weinig bijwerkingen had, ja dank je de Koekkoek, als ik pijnen aan gaf , moest ik ermee naar mijn huisarts, die op zijn beurt weer zei, dat ik het aan de oncoloog moest melden, heen en weer dus.
ik heb het gevoel dateer maar zo weinig van bekend is, heb zoveel vragen na een jaar omdat ik eerst mijn kop in het zand stak, maar nu eigenlijk boos ben jeetje ik heb kanker met mij zoveel mensen die bang zijn , help
ria
3 reacties
Hallo Ria,
Ik ben vorig jaar ook geopereerd aan een gist tumor aan de dunne darm,van maar liefst 14 cm.
Alles is gelukkig weggehaald,maar ik neem nu ook vanaf oktober Glivec 400 mg,preventief om te voorkomen dat het terug komt.Heb hier nogal wat bijwerkingen van zoals diarree,buikpijn en vermoeidheid.Ik krijg om de 3 maanden een ct-scan en bloedonderzoek,tot nu toe is alles gelukkig goed.Ik begrijp je onzekerheid omdat het ook zo zeldzaam is,je leest er niet veel over.
Als je wilt mag je me mailen om wat ervaringen uit te wisselen. jowen@planet.nl
vr.gr. Jolanda
Ik was eigenlijk op zoek naar iets anders maar trof hier jou berichtje aan.
Ik zie wel dat het al van 2016 is maar wil toch even reageren.
Je kan je aansluiten bij de contactgroep GIST, allemaal GIST patiënten die daar met elkaar over praten, dingen vertellen en/of vragen stellen.
Gastro-intestinale stromale tumor (GIST) - Patiëntenplatform Sarcomen
Hartelijke groet
Joosje