Mogelijkheden bij alvleesklierkanker met uitzaaiingen
Hallo allemaal,
sinds oktober 2017 is er bij mijn vader een tumor van 3 cm gevonden in de kop van de alvleesklier, gelukkig geen uitzaaiingen. Aangezien de tumor rondom bloedbanen zit en groot is, is een Wipple operatie nog niet aan de orde.
Gestart wordt met Folfirinox chemo, kuur van 3 dagen en dan 1,5 week rust.
Hiervan heeft mijn vader 2 x een kuur van mogen krijgen en toen begon de ellende! Hij kreeg complicaties; gaatjes in zijn galblaas vanwege ontsteking, na aanleg drain is dat verholpen. Bloedprop in een ader bij de tumor waardoor spataders ontstonden in zijn slokdarm, na het schieten van elastiekjes om de spataders is dat ook verholpen, schimmel in zijn darmen en weinig eetlust dus flink afvallen. Tussentijdse echo's en ct scan gehad en nog geen uitzaaiingen.
Hierdoor zijn we genoodzaakt te stoppen met de Folfirinox chemo en krijgt hij nu iedere week op de dagbehandeling een kuur van 1,5 uur. Dit is een lichte variant, zusje van de Folfirinox werd ons verteld.
Na 4 chemo's hiervan, is er opnieuw een ct scan gemaakt waar wij gister de uitslag van kregen.
De oncoloog berichtten ons slecht nieuws. Het blijkt dat de tumor is gegroeid en mijn vader heeft nu uitzaaiingen in zijn buikvlies en meerdere plekken in zijn lever. Dit in 6 weken tijd, want de vorige scan gaf geen uitzaaiingen aan! De oncoloog geeft ons aan dat mijn vader uitbehandeld is, er geen verdere opties meer zijn omdat mijn vader een gemiddeld gestel heeft gezien de complicaties op de eerdere Folfirinox behandeling. Enige rest ons om te besluiten of we proefpersoon willen zijn voor experimenten die nu op dieren zijn uitgevoerd.
Heel bizar, onwerkelijk dat ons nu gewoon wordt gezegd dat mijn vader uitbehandeld is. Niet in aanmerking kan komen voor bijv. de Pelican trial of ander soortige behandelingen. Dus misschien nog maar 3 maanden ofzo te leven heeft. En dan ben je onder behandeling van het Erasmus MC oftewel een academisch ziekenhuis waarbij je verwacht dat ze toch wel wat meer voor je kunnen betekenen.
Vanaf het begin gebruikt mijn vader ook THC olie en CBD(A) pasta. Ook willen we nu een drankje of thee maken van paardenbloem en zwarte komijnzaad gebruiken.
Ik hoop hier lotgenoten te vinden die hetzelfde hebben meegemaakt, wel goede tips of kruiden hebben en ervaringen hebben met second opinions in het buitenland oid en hoe dit aan te pakken.
Liefs, Mandy
sinds oktober 2017 is er bij mijn vader een tumor van 3 cm gevonden in de kop van de alvleesklier, gelukkig geen uitzaaiingen. Aangezien de tumor rondom bloedbanen zit en groot is, is een Wipple operatie nog niet aan de orde.
Gestart wordt met Folfirinox chemo, kuur van 3 dagen en dan 1,5 week rust.
Hiervan heeft mijn vader 2 x een kuur van mogen krijgen en toen begon de ellende! Hij kreeg complicaties; gaatjes in zijn galblaas vanwege ontsteking, na aanleg drain is dat verholpen. Bloedprop in een ader bij de tumor waardoor spataders ontstonden in zijn slokdarm, na het schieten van elastiekjes om de spataders is dat ook verholpen, schimmel in zijn darmen en weinig eetlust dus flink afvallen. Tussentijdse echo's en ct scan gehad en nog geen uitzaaiingen.
Hierdoor zijn we genoodzaakt te stoppen met de Folfirinox chemo en krijgt hij nu iedere week op de dagbehandeling een kuur van 1,5 uur. Dit is een lichte variant, zusje van de Folfirinox werd ons verteld.
Na 4 chemo's hiervan, is er opnieuw een ct scan gemaakt waar wij gister de uitslag van kregen.
De oncoloog berichtten ons slecht nieuws. Het blijkt dat de tumor is gegroeid en mijn vader heeft nu uitzaaiingen in zijn buikvlies en meerdere plekken in zijn lever. Dit in 6 weken tijd, want de vorige scan gaf geen uitzaaiingen aan! De oncoloog geeft ons aan dat mijn vader uitbehandeld is, er geen verdere opties meer zijn omdat mijn vader een gemiddeld gestel heeft gezien de complicaties op de eerdere Folfirinox behandeling. Enige rest ons om te besluiten of we proefpersoon willen zijn voor experimenten die nu op dieren zijn uitgevoerd.
Heel bizar, onwerkelijk dat ons nu gewoon wordt gezegd dat mijn vader uitbehandeld is. Niet in aanmerking kan komen voor bijv. de Pelican trial of ander soortige behandelingen. Dus misschien nog maar 3 maanden ofzo te leven heeft. En dan ben je onder behandeling van het Erasmus MC oftewel een academisch ziekenhuis waarbij je verwacht dat ze toch wel wat meer voor je kunnen betekenen.
Vanaf het begin gebruikt mijn vader ook THC olie en CBD(A) pasta. Ook willen we nu een drankje of thee maken van paardenbloem en zwarte komijnzaad gebruiken.
Ik hoop hier lotgenoten te vinden die hetzelfde hebben meegemaakt, wel goede tips of kruiden hebben en ervaringen hebben met second opinions in het buitenland oid en hoe dit aan te pakken.
Liefs, Mandy
6 reacties
Hallo Mandy....ik kan je alleen maar sterkte wensen.
Mijn man heeft ook alvleesklierkanker en een whipple achter de rug met daarna 18 kuren gecitabine. Toen het terug kwam (want dat gebeurd altijd) heeft hij een biopt gehad en is daarna gestart met folfirinox. Hij heeft er nu 11 gehad en na de 12 gaan ze weer een scan maken en een rustperiode inlassen omdat de tumor beduidend kleiner is geworden. Mijn man had geen uitzaaiingen dus hij heeft 2x geluk gehad.
Ze gaan nu in overleg met het team van het VUmc (waar hij zijn whipple operatie gehad heeft) om te kijken of hij nogmaals geopereerd kan worden of een eventuele bestraling of andere behandeling. Zijn tumor zit verstrengeld in de poortader en die hebben ze tijdens de whipple operatie ook geraakt en toen is hij bijna doodgebloed.
Ze blijven ons zeggen dat het allemaal pallitatieve behandelingen zijn want beter worden doet hij niet meer.
Zij neef is laatst overleden aan de zelfde nare ziekte na slecht 6 weken,
Ik heb wel gehoord dat er goede resultaten zijn van kurkuma met zwarte peper maar het schijnt dat gewoon het slikken weinig effect te hebben....het zou eigenlijk direct in de tumor gebracht moeten worden.
Ook hyperthermie in combinatie met vitamine C is een optie.
Misschien kun je de arts Casper van Eyck benaderen die is vooruitstrevend bezig om een remedie te vinden tegen deze verschrikkelijke agressieve ziekte.
Wij leven nu al vanaf oktober 2015 constant tussen hoop en wanhoop.....mijn man is van plan om alle statestieken te laten springen......hij is Mr. Positivo himself..... ook ik ben een heel positief persoon maar we moeten wel realistisch blijven.
nogmaals heel veel sterkte voor jou en natuurlijk je vader en de rest van het gezin.
Hallo Tosie,
hartelijk dank voor uw bericht!
Momenteel heeft mijn vader 2,5 week in het EMC gelegen vanwege een infectie (bacterie) die ze niet onder controle krijgen met antibiotica. Nu mag hij thuis 5 a 6 weken verder met een easypump en thuiszorg en daarna terug naar de poli om te kijken hoe zijn gesteldheid dan is. Als de infectie eindelijk verdwenen is, wil ik zeker met de oncoloog spreken over hyperthermie.
U ook heel veel sterkte met uw man!
operatie is niet helemaal gegaan zo als het moest heb wel 2 omleidingen gekregen
omdat tydens de operatie bleek dat ook mijn lever was aangetast,
weet niet hoe lang ik nog te leven heb,heb mometeel ook nergens pijn of zo.
maar alle is zo onzeker
ben nu 77jaar,vrouw alleen wonnend
dokter van het a,m.c belt af en toe,
want eigelijk willen ze nogmaals een operatie doen
wat ik zelf niet zo zien zitten
Hallo Joke,
wat vervelend dat de operatie niet geheel geslaagd was.
Heeft u de tumor in de kop of staart van de alvleesklier en hoeveel cm is de tumor als ik vragen mag?
En ondanks uitzaaiingen in de lever, willen ze nogmaals opereren? Hebben ze een wipple operatie uitgevoerd of niet?
Want dit klinkt wel heel vooruitstrevend van de arts in het AMC.
Het is absoluut vervelend dat u continue in onzekerheid zit. Gelukkig ervaart u geen pijn, dat heeft mijn vader wel continue. Maar ik vermoed dat de pijn van mijn vader niet door zijn alvleesklierkanker komt.
Heel veel sterkte!!
ik ben onder behandeling van het V,U zieken huis
de tumor was 2cm toen we met de operatie zijn begonnen
door dat de operatie niet gaan is zo als de bedoeling was.weet de, oncoloog
niet, hoe ik er nu voor sta.
over 3maanden word ik weer gebeld
o,ja bij de operatie zijn 2 omleidingen in gebracht'via de maag naar de 12vingeredarm
sorry, voor de verwarring,komt door mijn leeftyd!
ieereen veel sterkte
Ik hoop dat een volgende operatie u veel goeds zal brengen.
Ik wens u in ieder geval heel veel sterkte toe!