Wanen, agressie en complotdenken bij hersentumor, wie herkent dit?
Mijn vriend, 71 jaar, in april 2017 geopereerd aan hersentumor, heeft in toenemende mate last van wanen.
Zijn tumor bleek een glioblastoom, graad IV, en zijn conditie na de operatie was dermate zwak dat bestraling en chemo niet gegeven zijn. De plek was rechtsboven/voor, daar waar de 'startmotor' zit, zo zei de neuroloog.
Inmiddels gaat hij langzaam achteruit, verliest steeds meer zijn kracht in zijn benen en linkerhelft en zijn korte termijn geheugen doet het nauwelijks.
Het zorgelijkste is nu, dat hij inmiddels ook 's nachts last van wanen heeft, waarbij hij denkt dat ie gegijzeld wordt. Ook komen woede aanvallen voor waarbij hij zijn verzorgers bedreigt. Dit zat vroeger totaal niet in hem. Soms duren die wanen best lang en denkt hij de volgende dag nog steeds dat er een complot gesmeed wordt om hem te grazen te nemen.
Heeft iemand ervaring met een dergelijk verloop van deze ziekte? Gaat dit altijd zo? Of is dat specifiek voor hem en/of de plek van de ziekte?
Hoe zal dit verder gaan en hoe moeten (professionele) verzorgenden hiermee omgaan? Op dit moment wordt hij thuis 24/7 verzorgd door een thuiszorg organisatie en komen vrienden en familie dagelijks langs om bij hem te zijn of iets leuks te ondernemen.
Ik zou graag van jullie horen of jullie dit herkennen en hoe de ziekte verder gaat verlopen. Ik snap dat dit voor iedereen anders is, maar wij twijfelen bijvoorbeeld of we juist een soort 'stilte en rust' om hem heen moeten creëren of liever doorgaan met zoveel mogelijk leuke uitjes. Iets dat hij heerlijk vindt als hij 'goed' is.
dank alvast voor jullie reacties!
Ellemes
Zijn tumor bleek een glioblastoom, graad IV, en zijn conditie na de operatie was dermate zwak dat bestraling en chemo niet gegeven zijn. De plek was rechtsboven/voor, daar waar de 'startmotor' zit, zo zei de neuroloog.
Inmiddels gaat hij langzaam achteruit, verliest steeds meer zijn kracht in zijn benen en linkerhelft en zijn korte termijn geheugen doet het nauwelijks.
Het zorgelijkste is nu, dat hij inmiddels ook 's nachts last van wanen heeft, waarbij hij denkt dat ie gegijzeld wordt. Ook komen woede aanvallen voor waarbij hij zijn verzorgers bedreigt. Dit zat vroeger totaal niet in hem. Soms duren die wanen best lang en denkt hij de volgende dag nog steeds dat er een complot gesmeed wordt om hem te grazen te nemen.
Heeft iemand ervaring met een dergelijk verloop van deze ziekte? Gaat dit altijd zo? Of is dat specifiek voor hem en/of de plek van de ziekte?
Hoe zal dit verder gaan en hoe moeten (professionele) verzorgenden hiermee omgaan? Op dit moment wordt hij thuis 24/7 verzorgd door een thuiszorg organisatie en komen vrienden en familie dagelijks langs om bij hem te zijn of iets leuks te ondernemen.
Ik zou graag van jullie horen of jullie dit herkennen en hoe de ziekte verder gaat verlopen. Ik snap dat dit voor iedereen anders is, maar wij twijfelen bijvoorbeeld of we juist een soort 'stilte en rust' om hem heen moeten creëren of liever doorgaan met zoveel mogelijk leuke uitjes. Iets dat hij heerlijk vindt als hij 'goed' is.
dank alvast voor jullie reacties!
Ellemes
10 reacties
dank voor je reactie!
fijn om te horen dat dit een herkenbaar beeld is. Dan weten we toch iets meer waar we aan toe zijn. Uiteraard nemen we hem niks kwalijk. We proberen z’n situatie zo dragelijk mogelijk te houden voor hem en hadden ook al de indruk dat extra prikkels voor meer onrust in de nacht zorgen...
Wat geweldig overigens dat jij genezen bent! Dat gaat onze vriend helaas niet meer lukken. Fijn dat je ons over je eigen ervaring wilde vertellen.
hartelijke groeten
Ellemes
Veel van je aangegeven veranderingen zijn heel herkenbaar, ook voor mij, echter waanideeën heb ik nooit gehad, wel is dit een bekend gegeven bij sommige vormen van dementie, toch ook een letsel in de hersenen.
Fijn dat er veel aandacht voor hem is van familie en vrienden, ook al zal het voor jullie lang niet even makkelijk zijn om te zien dat hij naast de ellende van de tumor ook als persoon zo verandert.
Sterkte, Does
Je zou eens met Klaske Hofstee op facebook contact moeten zoeken. Haar man heeft dat ook heel erg gehad en dat zat hem volgens mij vooral in de voor hem verkeerde medicatie. In dat geval is er dus vaak heel veel aan te doen, als je weet waar je naar moet zoeken. Ik las er op https://hersentumoren.info/hersentumor/delier-psychose-en-hersentumorme… ook wat over.
Sterkte,
Kees
Ook je meegeleverde link is heel behulpzaam.
Groeten,
Ellemes
Ik heb zelf ook een gliobastoom graad IV en herken de wanen en het complotdenken. Maar ik had dat alleen toen ik Dexametason slikte. Dit medicijn staat er om bekend dat het je wakker houdt en wanen kan veroorzaken.Toen ik na de operatie van de Dexametason af ging, had ik geen wanen meer. Heerlijk.
Sterkte, Monica2
Dank voor je reactie.
Ja, inderdaad, hier zijn we nu ook achtergekomen. Na het stoppen met Dexa werd alles een stuk rustiger. Wat fijn dat jij dit nu ook zo ervaart.
Wens je alle goeds en hoop dat het bij jou lekker rustig blijft nu.
Hartelijke groeten,
Ellemes
Mag ik vragen of je vriend een vervanger voor Dextametason heeft gekregen?
Ik vind het een vreselijk medicijn, waar ze veel voorzichtiger mee om moeten gaan. De artsen vertellen me aldoor dat er geen substituut is voor Dextametason en dat ik er misschien toch weer aan zal moeten als ik klachten krijg.
Dus suggesties voor alternatieven zijn heel welkom....
Hartelijke groet,
Monica2
Mede om een nogal nare reden: het hielp niet meer.... mijn vriend ging ineens hard achteruit en de Dexa deed niks meer. Dus lag het voor de hand om te stoppen. Het leek een tijdje geholpen te hebben ivm vermoede zwelling in de hersenen.
Fijn was wel dat de wanen wegbleven, maar niks heeft de ziekte kunnen tegenhouden, helaas... Ik vind het moeilijk om je dit te zeggen, maar hij is onlangs (rustig) overleden. Precies een jaar na zijn operatie.
Zelf heb ik eierstok kanker gehad en ook dexamethason gekregen, iedere keer (6x) een dag voor de chemo. Het heeft mij toen erg geholpen om de zware chemo's te doorstaan. En gelukkig ben ik er nog, 4 jaar na dato.
Ik hoop dat jij nog een mooie, rustige tijd tegemoet gaat en dat jouw kansen beter zijn. En tsja, je hebt gelijk dat die Dexa vaak wordt voorgeschreven en dat t een 'gemeen' middel is. Maar vrijwel alle middelen die tegen kanker worden ingezet zijn 'gemeen en gevaarlijk', net zoals die rottige kanker zelf natuurlijk!
Zelf ben ik, ter aanvulling, met voedingssupplementen in de weer gegaan. Wie weet is dit ook iets voor jou, ter ondersteuning.
Het ga je goed!
Hartelijke groeten,
Ellemes
Super bedankt voor je reactie. Erg dat je man onlangs is overleden, maar ik ben niet bang voor die berichten. Ik verwacht niet heel lang nog te leven, maar probeer die tijd wel zo draaglijk mogelijk te houden. Veel dank dat je je persoonlijke ervaringen hebt willen delen.
Warme groet, en het allerbeste,
Monique