PCV chemo ervaringen bij LGG

Jabik
Openbaar gesprek
9 juni 2017 om 12.16,
gewijzigd 16 juni 2017 om 18.13
1476 x gelezen
Ik ben Jacob en sinds 2011 gediagnostiseerd met een Laag Gradig Glioom ( LGG).
door gestage groei afgelopen jaren en recent Amerikaans onderzoek wordt er door het UMCG en ook andere ziekenhuizen aangedrongen op bestraling met aansluitend 4-6 kuren PCV.
Ik lees op internet geen ervaringen van mensen, maar wil heel graag met patiënten die hier ervaring mee hebben in contact komen.
Vooral hoe het lichamelijk uitpakt. Ik heb namelijk ook nog een hartspierziekte die stabiel is, maar artsen kunnen niet inschatten wat de effecten zijn. Ik moet dus mijn eigen afweging maken.
heb je zelf ervaring met PCV, zou je dit dan met me willen delen?
bij voorbaat ontzettend bedankt
Reageren

3 reacties

Hallo Jacob, ik heb een laaggradig astrocytoom dat niet geopereerd kan worden. Ik heb reeds bestraling achter de rug en ben een 4-tal weken geleden begonnen met PCVkuur.1 kuur duurt 6 weken en ik zou dit 6x moeten hebben. Het omvat wel een heel schema hoor : ben begonnen met 2 dagen Lomustine, week daarop een inspuiting met Vincristine en ook Procarbazine oftewel Natulan meegekregen om 14 dagen elke dag te nemen. Hierbij dien ik me ook aan een thyraminevrij dieet te houden. Dan week rust en volgende week weer inspuiting met Vincristine, rest van de week niets en ook de week daarop niets. Dan start alles van voor af aan ! Tot hier toe viel het redelijk mee, wel heel moe en verminderde eetlust alsook ruik ik alles beter en lijken de meeste geuren onaangenaam... Emotioneel voel ik me wel heel slecht, ben vorige week naar osteopaat geweest om wat emotionele stress te kunnen lossen.. Hopelijk heb je hier al wat aan en veel succes ! Groetjes, Tamara
Laatst bewerkt: 10/07/2017 - 10:17
Reageren
Dank je wel Tamara, Wat weet je nog meer over de glioom behalve dat het laag gradig is? Is er een biopt of een operatie gedaan of alleen bestraling en chemo? Weet bv waarom ze niet voor Themodal hebben gekozen? Heel veel sterkte met de kuren. Heb je je lichamelijk goed weten voor te bereiden? Als het goed is begin ik na de bestraling met de chemo, waarschijnlijk september as. Ook gebruik ik al ruim 1 jaar cannabis olie met CBD en THC . Dit schijnt tijdens chemo's ook de misselijkheid te verminderen. Nogmaals sterkte en hopen op een goed herstel. Groet, Jacob
Laatst bewerkt: 10/07/2017 - 10:17
Reageren
Dag Jacob, ik heb vorig jaar een biopsie gehad want opereren zou niet mogelijk zijn vermits men schrik heeft dat er teveel goed weefsel mee zou verwijderd worden met alle gevolgen vandien... In het verslag benoemt men mijn soort van tumor als volgt : diffuus astrocytoma met IDH1 mutatie en ATRX verlies en zonder co-deletie. Men sprak ook over graad 2. Ben in 2 ziekenhuizen in behandeling en dit in samenspraak met de artsen-professoren, die hebben ook gezamenlijk beslist om PCV-behandeling te volgen. Ben voor de bestraling 'biologische koninginnebrij' beginnen innemen (20 ml soort van siroop) om mijn lichaam wat te versterken. Heb ook allerlei dingen gelezen alsook over de medicinale cannabis/wietolie maar wil deze liever nog even vermijden. Ik probeer nu vooral 'gezond' te eten en ook elke dag wat aan lichaamsbeweging te doen. Ik heb de indruk dat dit toch min of meer iets goeds doet met mijn lichaam.... en verder... keep positive thinking, alhoewel dat niet altijd even gemakkelijk is. Ik wens je de komende tijd ook nog veel succes !!! Groetjes, Tamara
Laatst bewerkt: 10/07/2017 - 10:17
Reageren

Meer over Hersentumoren

Meer over Hersentumoren