2e Nationale Kankeroverleverschap symposium
Pyscho sociale problemen
De eerste lezing ging over de aandacht voor psycho sociale problemen in de nazorg. De top 10 van problemen is:
1. De angst voor terugkeer
2. De angst voor late effecten van behandelingen
3. Stemmingswisselingen/depressies
4. Vermoeidheid
5. Neuro cognitieve beperkingen (concentratie en geheugen)
6. Seksualiteit
7. Eenzaamheid
8. Werk gerelateerde zaken
9. Financiële problemen
10. Omgaan met blijvende beperkingen
Er is in de loop van de jaren steeds meer aandacht gekomen voor de psycho sociale problemen, maar (1) opschaling (op grotere schaal beschikbaar maken van diensten als aangeboden door het Inge Douwes centrum https://www.ingeborgdouwescentrum.nl/ ) en (2) engagement van behandelaars en patiënten (bereidheid tot gebruik van bestaande hulpmiddelen als de lastmeter http://www.lastmeter.nl/ verwijsgids kanker http://www.verwijsgidskanker.nl/ en het nog in ontwikkeling zijnde onco kompas) zijn belangrijke verbeterpunten. Vooral de laaggeletterden verdienen speciale aandacht, omdat zij alle beschikbare informatie niet altijd kunnen lezen.
Uitgangspunt zou moeten zijn dat de patiënt wat ie zelf kan doen, ook moet doen. En dat hij/zij bij andere zaken de ondersteuning krijgt die nodig is. Een uitwerking daarvan is het stepped care model waar men in het VUMC mee experimenteert met vier varianten van ondersteuning. In de eerste variant gaat de patient zelf aan de slag en hebben behandelaars een meer volgende rol (watchful waiting). In de tweede variant is er sprake van begeleide zelfhulp, waarbij de patiënt door een behandelaar gecoacht wordt, bijvoorbeeld behandeling via Internet met begeleiding via e-mail. In de derde variant is er pyschosociaal traject met behandeling door een verpleegkundige. In de vierde variant is er een pyschosociaal traject met begeleiding door psycholoog en m.b.v. medicatie.
Het hangt af van de soort ondersteuning die geboden wordt, in hoeverre de kosten door de verzekering worden vergoed. Met ondersteuning van KWF zullen in loop van dit jaar de kosten voor behandeling van een aanpassingsstoornis (naam wordt door velen als vreselijk ervaren) worden vergoed. Daar zal een aantal jaren mee geëxperimenteerd worden.
Risicofactoren die er op kunnen duiden dat een patient extra ondersteuning nodig heeft zijn:eerdere ervaringen met soortgelijke aandoeningen/behandelingen, klein sociaal netwerk en weinig/negatief gevoel voor zingeving.
Het 2e Nationale Kankeroverleverschap symposium – Latere effecten van behandeling
Steeds meer volwassenen hebben een verleden met kanker doordat ze ervan genezen zijn of langere tijd mee doorleven.
Bij sommige kankersoorten als zaadbalkanker en borstkanker is er vaak een direct verband tussen aandoeningen op latere leeftijd en de behandeling met bestraling en chemotherapie. Al zijn die verbanden nog lang niet bij alle behandelaars bekend. Een huisarts in het publiek, die behandeld was voor borstkanker, was van slag toen een oncologisch cardioloog vertelde dat borstkanker patiënten door hun behandeling met chemo en bestraling veel gevoeliger zijn voor hart- en vaatziekten. Bij zaadbalkanker wordt bij de behandeling gebruik gemaakt van platinum. Dat draagt op langere termijn vaak bij aan een snellere veroudering van hart en vaten. De ziekte komt vooral voor bij jongeren en jongvolwassenen en is op zich goed behandelbaar. De patiënt hervat zijn leven en is vaak niet bekend met de risico’s die hij loopt op latere leeftijd door de behandeling. In Groningen wordt voor deze groep een shared care plan ontwikkeld (ondersteund met een app), waarbij op regelmatige basis de patiënt een specialist of huisarts ziet, die de patiënt blijven controleren op recidieven en latere effecten. Waar nodig schakelen de 2 partijen met elkaar voor behandeling. De huisarts krijgt scholing, instructies en ondersteuning om de taken van de specialist over te nemen. De controle is voor patiënten in deze regio veel minder belastend omdat ze vaak in eigen woonplaats naar hun huisarts kunnen en het reizen naar Groningen bespaard blijft. Bij borstkanker ligt een dergelijke aanpak minder voor de hand, omdat de kans op tussentijdse recidieven veel groter is, waardoor zo’n shared care plan met grotere tussenpauzes van controle niet veilig genoeg kan worden toegepast.
SKION Later (https://www.skion.nl/voor-patienten-en-ouders/late-effecten/532/late-ef… ) en Beter (http://beternahodgkin.nl/) gaan in op de rol die zij vervullen in verband met de latere effecten van behandeling van kanker. Volwassen die als kind of jongvolwassene ooit behandeld zijn voor kanker, blijken een hogere kans op een recidief te hebben door die de behandeling, meer risico te lopen qua cardio/vasculaire aandoeningen, fertiliteitsproblemen e.d.
SKION Later biedt ondersteuning bij het opsporen van gezondheidsproblemen, coördinatie van zorg, kenniswerving en deling m.b.t. latere effecten en is een expertise centrum voor survivors en behandelaars. Bewust gebruik ik de naam survivor, omdat de doelgroep vaak niet als ex-patiënt beschouwd wil worden. Bij de poli’s is vaak een aparte ingang of wachtkamer voor hen. Er wordt qua opvolging van patiënten een onderscheid gemaakt tussen VOX (diagnose/behandeling tussen 0-18 jaar) en AYA’s (diagnose/behandeling tussen 18-35 jaar). Patiënten worden tegenwoordig door behandelaars doorverwezen naar SKION Later of Beter. Voor degenen waarbij dat niet was gebeurd heeft men er alles aan gedaan om adressen te achterhalen en ze alsnog te wijzen op de mogelijkheden tot behandeling en controle in de Later poli’s. Doel van de Later poli’s is Multi disciplinaire zorg op maat, belangenbehartiging en zoals eerder aangegeven kennis vergaring en deling. Gelukkig komen er in het land steeds meer poli’s bij, zodat de zorg laagdrempeliger wordt. Helaas zijn reiskosten en eigen risico kosten nog vaak drempelverhogend voor deze toch al kwetsbare doelgroep.
Het 2e Nationale Kankeroverleverschap symposium – Vermoeidheid en Cognitieve Gedragstherapie via Internet
Vermoeidheid is helaas een verschijnsel waar veel (ex)- kankerpatiënten last van hebben. Het kan dan gaan om lichamelijke vermoeidheid, psychosociale vermoeidheid of mentale vermoeidheid.
Mogelijke oorzaken zijn o.a. de angst voor een recidief, problemen met de verwerking van wat men allemaal overkomt, slaap problemen, ontregeling van gebruikelijke activiteiten, sociale problemen en onbegrip vanuit de omgeving.
Cognitieve gedragstherapie in een vroeg stadium van nabehandeling kan een belangrijke bijdrage leveren aan een vermindering van vermoeidheidsverschijnselen. Alleen is de cognitieve gedragstherapie niet altijd even toegankelijk voor iedereen, o.a. onbekendheid bij behandelaars en patiënten van de mogelijkheden en kostenvergoedingen. Verder is de verspreiding over een beperkt aantal behandelcentra voor cognitieve gedragstherapie soms nog een issue, b.v. belastende reistijden.
Cognitieve gedragstherapie via internet is wellicht een uitkomst, omdat de behandelingen minder belastend zijn voor patiënt en therapeut (locatie onafhankelijk). De patiënt doet meer zelf. Er zijn minder fysieke contactmomenten. De therapeut is via e-mail wel voor ondersteuning beschikbaar. Cognitieve gedragstherapie via internet is ook veel goedkoper dan cognitieve gedragstherapie via face to face contact doordat een therapeut meerdere patiënten tegelijkertijd kan ondersteunen. Onderzoeksresultaten bij een doelgroep met borstkanker patiënten bevestigt deze aannames. Qua effectiviteit van de behandeling zijn er geen grote verschillen tussen cognitieve gedragstherapie op klassieke wijze en via internet. Het lijkt erop dat cognitieve therapie vooral baat heeft wanneer deze tijdig wordt toegepast. Op langere termijn zijn de verschillen minder groot tussen een doelgroep met en zonder therapie.
Cognitieve gedragstherapie via internet houdt in dat samen met de patient eerst doelen worden geformuleerd. De patient krijgt leesopdrachten en gaat m.b.v. internet zelf aan de slag. Hij doet dat onder begeleiding van een therapeut via de e-mail. Er zijn af en toe gesprekken om de status en voortgang te bespreken via internet. Het traject wordt afgesloten met face to face contact.
Belangrijke succesfactoren bij de behandeling zijn eerlijkheid en openheid over perspectieven en beperkingen plus een positieve grondhouding van patient en behandelaar.
Ondanks de aantoonbare toegevoegde waarde van cognitieve gedragstherapie via internet blijven toegankelijkheid en verspreiding nog wel een issue, doordat niet iedereen openstaat voor deze evidence based therapie, maar men gewoon doet wat men altijd doet. De toegevoegde waarde en positief effecten qua kosten zijn niet altijd bekend. Er zijn tot nu toe relatief weinig succesvolle voorbeelden bekend (beperkt aantal onderzoeksgegevens).
Er worden wel een aantal stappen gezet om de toegankelijkheid en verspreiding te verbeteren, o.a. uitbreiding contacten met CGZ instellingen, aanvullende face to face contacten, scholing en sturingstrajecten, creatie technische infrastructuur, op gang brengen verwijssysteem huisartsen e.d., verzamelen/uitwisselen/analyseren ervaringscijfers, transparant maken van kostenbesparingen en opstellen van een implementatie handleiding voor behandelaars.
Voor meer info: https://www.kanker.nl/bibliotheek/angst/behandeling/9515-cognitieve-ged…
Het 2e Nationale Kanker overleverschap symposium – Arbeids re-integratie
Er zijn richtlijnen voor oncologische revalidatie, maar die zijn niet bekend of worden niet altijd toegepast. (http://www.oncoline.nl/oncologische-revalidatie ,https://revalidatiegeneeskunde.nl/sites/default/files/attachments/Kwaliteit/Behandelkaders/behandelk... ).
Arbeids re-integratie is belangrijk vanwege het stabiliserende effect op herstel, zingeving, inkomen, onafhankelijkheidsgevoel, sociale contacten, afleiding, gevoel van eigenwaarde/zelfbeeld en het sociaal mee kunnen doen. Er is een trend dat verantwoordelijkheden van de overheid voor arbeids re-integratie steeds meer van overheid naar werkgevers verschuiven. Kleine zelfstandigen vallen dan vaak tussen wal en schip. Vergeleken met grotere werkgevers zijn MKB bedrijven vaak niet voor deze extra taken en verantwoordelijkheden uitgerust.
Statistieken wijzen uit dat 25% van de kankerpatiënten na 2 jaar nog niet werkt en de kans op werkeloosheid voor deze doelgroep aanzienlijk is vergoot. Er is sprake van een gemiddeld verzuim van 18 maanden. Een lange periode als je dat afzet tegen de max periode van ontslagbescherming van 2 jaar. De kosten voor een werkgever lopen op tot 100.000 Euro per medewerker. Voor kleinere werkgevers is dat relatief een groot bedrag.
Ieder jaar krijgen 30.000 werknemers kanker. Gelukkig kunnen steeds meer mensen hun werk al dan niet volledig weer oppakken. Al gaat dit niet vanzelf. Kanker op de werkvloer is een lastig thema. Daarom zijn er een aantal initiatieven om werkgevers en werknemers te ondersteunen.
https://www.kanker.nl/organisaties/werk
https://www.arboportaal.nl/actueel/nieuws/2016/04/11/roadmap-werkkracht…
Op grond van de Wet Verbetering Poortwachter hebben werkgever en werknemer samen de opdracht te zorgen voor re-integratie van de zieke medewerker binnen of buiten de eigen organisatie. Als de eigen functie niet meer als passend wordt gezien en niet passend is te maken moet worden onderzocht of ander passend werk bij de eigen werkgever tot de mogelijkheden behoort. Is dat niet het geval dan dient bemiddeling naar ander werk bij een andere werkgever plaats te vinden (re-integratie 2e spoor). De bedrijfsarts kan een belangrijke rol vervullen om invulling te geven aan het werken naar vermogen.
Opvallend tijdens het symposium is, dat een gespecialiseerde organisatie die werkgevers en werknemers begeleidt bij re-integratie van kanker patiënten (www.re-turn.nl) aangeeft dat je als patiënt beter niet alles kunt vertellen om je eigen positie te beschermen en wet- en regelgeving daartoe de mogelijkheden bieden. Een ge re-integreerde kanker patiënte, haar bedrijfsarts en huidige werkgever beweren juist dat openheid over diagnose, behandeling, prognose en beperkingen belangrijk zijn om tot een maatoplossing te komen.
Wanneer de tijd verstreken is voor werkgever en werknemer om tot een oplossing te komen, komt het UWV in beeld, waarbij verzekeringsarts en/of arbeidsdeskundige uitspraken doen over verdere vervolgstappen en consequenties daarvan. Wanneer het UWV in beeld komt hangt o.a. af van het type dienstverband. In de loop van dit jaar worden een aantal wijzigingen in wet- en regelgeving van kracht inzake een beperking van aansprakelijkheid van werkgevers en uitbreiding beroepsmogelijkheden tegen beslissingen UWV.
Partijen zijn het over eens dat re integratie zo snel mogelijk (zelfs al kort na de diagnose) besproken worden, zodat de patiënt passend en naar vermogen kan blijven werken. Ervaringen wijzen uit dat het blijven werken op aangepast niveau het herstel ten goede komt. Tijdens de re integratie moeten werknemer en werkgever voortdurend in dialoog blijven, de gang van zaken steeds evalueren en waar mogelijk tijdig bijsturen. Wat op het ene moment passend en naar vermogen lijkt, kan op het andere moment niet passend en naar vermogen blijken (in positieve en negatieve zin). Doorgaan op het reeds ingezette pad kan dan leiden tot frustraties en onbegrip aan werknemers- en werkgeverszijde. De werkplek moet zoveel mogelijk betrokken worden bij de re-integratie. Onbegrip, teveel aan prikkels e.d. kunnen negatief effect hebben op de re-integratie. Een goede screening is belangrijk om vast te stellen in hoeverre extra (professionele) begeleiding bij de re integratie noodzakelijk is o.a. vanwege beperkingen die de ziekte en nabehandeling nog met zich meebrengt.
