ervaring met operatie

Openbaar gesprek
9 september 2015 om 14.03,
gewijzigd 17 mei 2016 om 15.56
1353 x gelezen
Hallo, Bij mij is 6 jaar geleden per toeval een astrocytoom ontdekt in de linker grote hersenen met een omvang van 4-7 cm. 5 jaar lang heeft deze zich koest gehouden. Nu is deze toch groter geworden en wordt een operatie geadviseerd.(een deel weg snijden). Ik zoek lotgenoten die hier ervaring mee hebben. Groet, Willem

12 reacties

Hallo Willem,

Ik ben vorig jaar in juni geopereerd, ook aan een astrocytoom. Ik heb er zeer goede ervaringen mee. Ik heb een operatie gehad, waarbij ik deels wakker was en moest praten en dingen herkennen etc. Dit was een bijzondere ervaring en de operatie heeft zo'n 7 uur geduurd, maar als ik over een aantal jaren nogmaals geopereerd zou moeten worden, dan zou ik daar meteen voor tekenen. Voor nu staat de tumor al een jaar stil en groeit niet, ik hoop dat dit zo blijft. Mijn ervaring is dus positief en mocht je meer willen weten, dan hoor ik dat wel van je.
Vriendelijke groet,Willy
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Willy, Fijn om je verhaal te lezen. Het doet mij goed om jou verhaal te lezen, eindelijk een succesverhaal. Hoe is jou revalidatie gegaan qua tijd en pijn en vermoeidheid etc? Groet, Willem
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Willem,

Mijn revalidatie ging best wel snel vond ikzelf. Natuurlijk was ik eerst erg moe en dat uitte zich in het niet meer kunnen vinden van de goede woorden, maar langzamerhand merkte je, dat dat beter werd en ook wat pijn betreft is het mij erg mee gevallen. In eerste instantie was het met slapen erg vervelend, want je kon niet op je linkerzij liggen, maar ook dat merkte je dat beter ging na een paar weken. Nu moet ik wel zeggen, dat ik bij mijn genezing ook gebruik heb gemaakt van homeopathische middelen en ik heb zeker het idee, dat dat mij ook goed geholpen heeft. Ik ben nog altijd onder behandeling van een homeopathische arts en dat bevalt mij zeer goed. Ik heb dan wat tegenwicht tegen het medicijn gebruik en ik heb het gevoel, dat mij dat zeer goed doet.

Hartelijke groet,
Willy
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Willy, Jou verhaal doet mij goed. Mijn dilemma is dat ik mij NU heel goed voel en al een tijdje zijn er geen gekke dingen gebeurd, dan laat ik mij toch niet opereren? Of juist nu wel? Om gek van te worden. Groet, Willem
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Willem,

Ik zeg altijd maar 1 ding; ga altijd af op je eerste gevoel, dat geeft het het beste aan. En als jouw gevoel is niet doen, dan moet je het gewoon niet doen. Laat je niet gek maken, maar vertrouw op je gevoel!
Groetjes, Willy
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Willem, ik heb in 2010 een zogeheten "wakkere operatie" gehad. Ik had een tumor van Ā± 5 cm doorsnee die er waarschijnlijk al 10 jaar zat. Deze is middels deze manier van opereren (je geeft dan tijdens de operatie zelf aan hoever de chirurg kan gaan om de schade zo veel mogelijk te beperken) heel ver maar helaas niet helemaal verwijderd. Het is een bijzondere ervaring. Voor mij voelde het fantastisch om zelf mee te kunnen werken aan het succes van deze operatie. Je kunt je er vooraf niets bij voorstellen dat je wakker bent terwijl je "dakje" open ligt maar het werkt. Ik heb daarna nog een jaar gekuurd en ben tot op heden nog steeds stabiel met goede kwaliteit van leven.
Ik had alle vertrouwen in het advies van de chirurg. Omdat het mogelijk was, ben ik nog voor een second opinion in Krefeld geweest. Dat leverde alleen maar op dat ik heel blij was dat ik in Tilburg onder behandeling stond. Het vertrouwen in deze chirurg was hierdoor alleen maar gegroeid. Ik kan moeilijk beoordelen wat voor jou het beste is, ik ben geen arts. Ik hoop dat je ook in goede handen bent en kunt vertrouwen op het advies van je behandeld arts maar als ervaringsdeskundige zeg ik: "Go for it!"
Ik wens je veel succes en sterkte met de te maken beslissing.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hallo Iris, Dank je voor je verhaal, het doet mij goed om je verhaal te lezen, ik hou wel van succes verhalen. Als je verder nog tips hebt. Als ik weer iets nieuws te melden heb meld ik mij wel weer. Alsnog bedankt voor je reactie, Groet, Willem
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hallo Willem, fijn om te lezen dat mijn verhaal je goed doet! Of ik nog meer tips heb...
Wat mij al deze jaren erg geholpen heeft, is positief blijven. Niet altijd gemakkelijk maar het doet geen "kwaad", zeg ik altijd. Mijn partner en ik hebben vanaf het begin gezegd: "Maar we blijven wel lachen!" en dat doen we nog steeds. Ik denk dat we mede daarom nog steeds een rijk sociaal leven hebben. Soms een beetje te ;-) maar ook daar hebben we onze weg in gevonden. Omdat ik erg gevoelig ben voor prikkels, heb ik voornamelijk nog Ć©Ć©n op Ć©Ć©n contacten. Ik hou van gesprekken waarbij ook diepgang mag zijn. Dat vind ik in grote groepen lastig. Ik blijk daarin niet de enige te zijn. We worden natuurlijk ook ouder :-). Met behulp van een neuropsychologe heb ik mijn omgeving leren aanpassen op mijn beperkingen en hierin kan ik nu over het algemeen goed functioneren.
Ik hoor het graag als je weer nieuws hebt. Groet, Iris
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Iris, Dank voor je fijne brief. Fijn om je gevoelens te lezen, is een uitdaging voor mij. Ik ben geneigd om, wanneer er heftige dingen gebeuren,om in mijn schulp te kruipen en in "winterslaap" te gaan. Mooi om te horen dat jullie ook een manier gevonden hebben om er mee om te gaan. Menig relatie ontspoort hierdoor. Wij hebben het ook zwaar gehad. Wij vinden het belangrijk om leuke dingen in het vooruitzicht te hebben. Ja, plezier en humor houdt je ook op de been. We noemen het ook wel de "tumorhumor" Zo van als er iemand grapjes over kan maken dan ben ik dat wel. Tot lezens, Willem
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Nog een kleine aanvulling op mijn bericht. Bij mij gaat het om een GBM (glioblastoma Multiforme).
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hallo allemaal, Op 1 april ben ik geopereerd aan een astro type 2. De operatie is prima verlopen dankzij kundig personeel in Tilburg. Nu ga ik echter per 23-5 beginnen aan radiotherapie. Heeft iemand hier ervaring mee? Bedankt voor enige reaktie
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14