Wat is nog wel mogelijk na verwijdering van 80% van je tong qua eten
Mijn tong (o.a.) is voor 80% verwijderd. Het restant is vastgemaakt in de mondbodem. Ik heb een nieuwe onderkaak gemaakt uit mijn kuitbeen. Spreken, slikken gaat redelijk na veel oefening onder begeleiding van een logopediste. Mijn tanden en kiezen in de onderkaak zijn allemaal verwijderd en in de bovenkaak voor een groot gedeelte.Heb op dit moment nog gedeeltelijk sondevoeding, gedeeltelijk drinkvoeding en gemalen, dik vloeibare voeding en wat pudding en yoghurt. Wat ik nou zo erg vind is dat ik niet verder kom met eten. Ik zou zo graag wat meer willen kunnen eten. Wat ik vooral mis is een gewone boterham met beleg. Brood krijg ik echt niet getransporteerd en verwerkt. Heeft iemand hier ervaring mee en wat kan ik in de toekomst nog eventueel verwachten? Ik hoop toch nog op een of andere manier verbetering te bewerkstelligen.
3 reacties
Hallo Elske,
Ik lees in je biografie dat je in januari van dit jaar chemotherapie hebt gehad en in maart bestraald bent. Heb je daarna ook nog eens een operatie gehad waarbij 80% van je tong verwijderd is? Het is niet voor te stellen wat je allemaal meegemaakt moet hebben.
Ik geloof vast dat je nog veel verder zult komen met eten. Zelf heb ik de laatste van de 34 bestralingen in januari van dit jaar gehad. Ik heb ook lang sondevoeding gehad en gebruik nog steeds de drinkvoeding als aanvulling wanneer ik tekort gegeten heb. Door het verminderde speeksel is het doorslikken van voedsel moeilijk maar volgens de specialist kan hier zelfs na 3 jaar nog verbetering in komen. Qua eten ga ik nog steeds vooruit en wordt ook steeds creatiever door toevoeging van sappige voedingsmiddelen. Hierdoor blijft het eten niet in mijn keel steken. Een broodje kaas zit er niet meer in denk ik.
Op mijn website kun je meer over mij lezen. Onder het hoofdstuk lotgenoten staat het verhaal van Aldert die ook het grootste deel van zijn tong kwijt is. Je kunt hem ook persoonlijk naar zijn ervaringen vragen als je dat wilt. www.komteenvrouwbijdetandarts.nl
Hou je taai en ik weet zeker dat je nog verbetering kunt verwachten.
Marga.
Hoi Elske,
Heel erg herkenbaar voor mij; eind dec. 2014 werd bij mij mond- en keelkanker geconstateerd, 3 tumoren (1 op mondbodem, 1 op tong en 1 in keel), waardoor in jan. 2015 mijn tong voor 60% werd verwijderd, evenals mijn complete onder- en bovengebit. Drie weken later gestart met 33x bestralen en 6x chemokuur.
Eten was zo goed als onmogelijk, dus sondevoeding als 'backup'. Sinds juli 2015 mijn gebitsprothesen en kort daarop ook van de sondevoeding verlost...In de tussenliggende tijd 25 kg aan gewicht verloren, van 85 kg bij start van de behandelingen tot 60 kg. nu...
Kan ik je hoop geven? Een volmondig JA is hierop mijn antwoord! Inmiddels kan ik vrijwel alles weer eten, zij het met de nodige beperkingen, die velen van ons vast wel herkennen (zoet proef ik niet meer, veel voedsel veranderd in een kauwgum die natuurlijk lekker blijft plakken aan mijn gebit..., specerijen (met name de pittige varianten!!!) zijn méér dan een uitdaging.., droge mond etc. etc. etc.
Maar, ook al klinkt het bovenstaande alsof er dan nauwelijks nog iets te eten valt, kan ik vandaag toch beweren dat het steeds beter gaat, zij het dat geduld je gedwongen beste vriend moet worden. Zo ben ik toch alweer in staat om te genieten van een heerlijke snee vers witbrood belegd met kaas of hagelslag, afgelopen week verorberde ik zelfs een lekker mals biefstukje... en zojuist nog een zalig kaiserbroodje met een goede plak ham (Tip: eet écht op het moment dat je ergens trek in hebt, nacht/dag maakt daarbij niet uit). Dus er is wel degelijk hoop en verbetering mettertijd!
Als ik je relaas lees, besef ik me terdege welk vreselijk traject je hebt doorlopen, en het laatste wat je kunt gebruiken is valse hoop, maar ik denk dat mijn 'verhaal' wel aantoont dat er wel degelijk hoop op verbetering is. En ook al klinkt mijn verhaal misschien erg optimistisch, ook ik ben door ontzettend diepe dalen gegaan, tot aan bijna opgeven aan toe!
Mijn ervaring is dat ik op een gegeven moment de sondevoeding, soep, pap enz. zó ontzettend beu was, dat ik heeeel voorzichtig weer heb geprobeerd om andere dingen te gaan eten, en zo stapje voor stapje weer op het niveau zit waar ik dacht noooooit meer te geraken. Maar, geloof me, ik heb zowat alles vervloekt wat ook maar te vervloeken viel...
Dagelijks word ik nog geconfronteerd met de gevolgen van de operatie en behandelingen, maar heb wel geleerd ermee om te gaan en hoop dat jou dat ook gaat lukken! En zeg nou zelf, als je terugkijkt op wat je al allemaal hebt doorstaan, is ook dit een uitdaging die je aankunt!
Groetjes van een mede Limbo!
Raymond. (Rim)
Wat was en ben ik blij met je reactie. Dit is nou net waar ik behoefte aan had. Ikzelf had de hoop op verbetering ook nog niet opgegeven. Ik heb alleen niet genoeg geduld. Bovendien willen mijn specialisten mij geen valse hoop geven over wat nog wel mogelijk is.
Ik zou eerst nog eens in de toekomst implantaten en tanden en kiezen krijgen, maar aangezien én mondbodem én kaak getransplanteerd is is het maar de vraag of dat mogelijk is, mede gezien het risico dat er ook nog eens aan verbonden is. We wachten het maar af. Ondertussen probeer ik wel weer steeds nieuwe dingen uit qua haalbaarheid verplaatsen richting slokdarm en qua smaak. Ik ga proberen me niet zo gauw te laten ontmoedigen en heel veel meer geduld te beoefenen.
In ieder geval heel erg bedankt.
Groet Elly. (Elske)