’Het is belangrijk om zelf mee te blijven denken over je behandelingen’

Natalie (45) kreeg darmkanker en daarna uitzaaiingen in haar lever. Ze pakte zelf de regie over haar behandelingen. Natalie koos bijvoorbeeld voor een andere dokter. En ze besloot om het standaard behandelplan van het ziekenhuis niet te volgen.

Tekst: redactie kanker.nl, november 2022

Wanneer begon je eerste behandeling tegen darmkanker?

“Ongeveer 2 jaar geleden. Eerst een chemokuur en toen een operatie. Bij die operatie is mijn dikke darm weggehaald. Een tijd later bleek ik toch uitzaaiingen te hebben in mijn lever. Ik kreeg weer eerst een chemokuur en toen een operatie aan mijn lever. Helaas bleek ik afgelopen zomer weer uitzaaiingen te hebben in mijn lever. Ik wilde toen geen chemo, alleen een operatie. In augustus ben ik geopereerd. Het ziet er nu goed uit. Maar het is afwachten wat de scan in januari laat zien.”

Waarom wilde je geen chemo bij je laatste operatie?

“Van de vorige twee chemokuren had ik heel veel last. En tegen de kanker deden ze niet genoeg. Het voelde voor mij dus super onlogisch om toch weer chemo te krijgen. Daarom wilde ik van de zomer alleen voor een operatie gaan. Ik had geen vertrouwen in nog een chemokuur.

De artsen zelf twijfelden ook, maar ze hoopten dat de operatie daarna iets minder zwaar zou zijn. Omdat die tumor er toch iets van zou slinken. Ik zag het anders: mijn conditie was top, ik zou die operatie goed aan kunnen. Maar zou ik eerst chemo doen, dan begon ik een stuk slechter aan die operatie.

Jarenlang kreeg ik alleen maar slecht nieuws. Steeds was mijn situatie ernstiger dan ze voor een onderzoek of operatie dachten. Na mijn laatste operatie is het voor het eerst andersom. Het lijkt er zelfs op dat ik op dit moment kankervrij ben.”

Je oncoloog plande wel een chemokuur voor je. Hoe overtuigde je de oncoloog?

“Ik ben heel mondig op momenten dat het moet. Dat helpt natuurlijk. Ik heb gezegd dat ik het niet wilde en waarom ik het niet wilde. En mijn oncoloog heeft gelukkig naar mij geluisterd en de chemokuur afgezegd.
De afgelopen jaren heb ik gemerkt dat goed communiceren enorm belangrijk is. Dat je zelf goed aangeeft wat je belangrijk vindt. En dat je zelf goed mee blijft denken en beslissen over je behandelingen. Ik ben de enige die mijn hele situatie overziet.

Word je behandeld tegen kanker, dan krijg je te maken met veel specialisten. Bij mij zijn dat bijvoorbeeld: chirurg, oncoloog, mdl-arts en oncologisch verpleegkundigen. Die willen allemaal het beste voor jou, maar ze denken en handelen vooral vanuit hun eigen vakgebied. Dat betekent dat ze soms niet hetzelfde willen en adviseren. 

Een chirurg wil zo snel mogelijk opereren. Op die manier is er minder kans op schade aan het orgaan. Een oncoloog wil zo laat mogelijk opereren. De kans is dan kleiner dat de tumoren terugkomen, als de chemokuur is aangeslagen.”

Hoe vind je dat dokters en andere specialisten jou informatie gaven?

“Ik heb dat als heel lastig ervaren. In het begin stond ik bijvoorbeeld voor de keuze: laat ik mijn hele dikke darm weghalen? Of kan er een klein stukje blijven zitten? Niemand in het ziekenhuis kon me goed advies geven. De specialistisch verpleegkundige vertelde dat haar patiënten altijd veel ouder zijn dan ik ben. Ze wist ook niet hoe de ervaringen zonder dikke darm na langere tijd waren. Zij zag mensen niet meer terug in het ziekenhuis. Ik moest dus zelf zoeken naar goede informatie die precies bij mij paste.”

Vond je dat zorgverleners op een goede manier met je communiceerden?

“Ook daar valt nog een hele wereld te winnen! Ik kwam vaak in een discussie terecht tussen zorgverleners onderling. Zat ik bijvoorbeeld klaar om bloed te prikken. En dan gingen twee zorgverleners over mijn hoofd bespreken: wie gaat waar naar kijken? Wie is daar dan verantwoordelijk voor? Ik zei dan: ‘Ik wil gewoon antwoord op mijn vraag. Het maakt mij niet uit wie hier naar gaat kijken.’ Heel vervelend als je daarin terechtkomt, daar kun je als patiënt niets mee.

‘Voelen dat je gezien en gehoord wordt, dat is voor mij heel belangrijk’.
 

Goed kunnen praten met je arts is ook heel belangrijk. Dat je samen makkelijk op één lijn komt. En dat je voelt dat je gezien en gehoord wordt. Het geeft meer rust en schept vertrouwen. Het is een van de redenen dat ik van ziekenhuis veranderd ben.

Mijn chirurg in het eerste ziekenhuis was technisch echt heel goed. Maar we hadden duidelijk geen klik. Hij bekeek alles alleen vanuit zijn standpunt en hij luisterde niet naar mij.”

Hoe wil jij dat zorgverleners met je praten?

“Ik wil zorgverleners die mét me praten, niet alleen óver me. En weet je niet wat een behandeling gaat opleveren? Zeg het me dan. Is het slecht nieuws? Meld het, draai er niet omheen. Ik verwacht geen wonderen van mijn dokters. Wel dat ze eerlijk tegen me zijn en me betrekken bij mijn behandelingen. Dat ik uitleg krijg over het hoe en waarom.”

De tips van Natalie:

• Houd je conditie op peil. Na een operatie of chemo gaat je conditie flink achteruit. Dat vang je beter op als je fitter bent dan gewoonlijk als je behandeling start.
• Neem de regie over je behandelingen. Dat doe je door in de spreekkamer aan te geven wat voor jou belangrijk is. Wat is voor jou kwaliteit van leven? Wat wil je wel en niet weten over behandelingen?
• Voel je je overvallen door de snelheid van behandelingen of nieuws? Zeg het. Vraag om meer tijd als jij dat nodig vindt.
• Vind je het moeilijk om in een ziekenhuis voor jezelf op te komen? Neem iemand mee die weet wat voor jou belangrijk is en voor jou opkomt.
• Twijfel je aan een behandeling? Vraag ook in een ander ziekenhuis om advies (second opinion).
   

Voorbeeld van slechte communicatie

Natalie: “Ik lig al op de ok. Klaar om geopereerd te worden. Dat is natuurlijk erg spannend. Het moeilijke besluit om de hele dikke darm te verwijderen heb ik zelf genomen, na veel wikken en wegen. Mijn beide armen liggen al vast, ze zijn bezig me te prikken voor een infuus. De chirurg komt binnen en zegt: ‘Weet u nog steeds zeker dat die hele darm eruit moet? Niet gedeeltelijk?’ Ik verstijfde. De ok-verpleegkundige reageert met: ‘O, ik voel hier spanning. Zal ik jullie even alleen laten om het nog even goed door te spreken?’ Ik zeg: ‘Nee, dat hoeft niet, we gaan dit doen.’
Wie op deze manier communiceert, is niet bezig met de mens die op de operatietafel ligt.”