"Blijf zeggen wat het met je doet"

Deze tekst is afkomstig van overwegmetkanker.nl. De AYA die deze tekst geschreven heeft, blijft liever anoniem. 

Schuldgevoelens en schaamtegevoelens weerhouden je er soms van om te zeggen wat er in je omgaat, en waar je behoefte aan hebt. Dat geldt voor jou, maar ook voor je vrienden. Durf te praten, ook als je dat lastig vindt.

"Of het nu gaat om het leven met kanker, of doorleven na kanker. Het lastige aan omgaan met kanker is dat we allemaal rondlopen met allerlei aannames over hoe het voor de ander is.

De vloek van aannames

Al die aannames, al die vanzelfsprekendheden, kloppen meestal niet. Omdat kanker te ingewikkeld is om het even snel in te schatten. Omdat kanker te groot om het te kunnen overzien. En dat leidt tot veel onhandigheid. Veel onnodig extra verdriet. Veel eenzaamheid.

Vrienden bellen je niet omdat ze denken dat je daar geen behoefte aan hebt en er wel om zult vragen als je dat anders wilt. Jij vraagt je vrienden niets omdat je daar de puf niet voor hebt. Of omdat je je schuldig voelt dat je je afspraken om de haverklap af moet zeggen. Je vrienden vinden het helemaal niet erg als je wat afzegt. En ook niet dat ze je maar een kwartier zien als je eerder weggaat. Maar als jullie dat allemaal niet hardop zeggen, kom je daar nooit achter.

Kom je op het idee om je vrienden te vragen voor je te koken? Boodschappen te doen? Met je mee te gaan naar het ziekenhuis? Of wacht je af tot zij daar zelf mee komen, omdat je je bezwaard voelt om hulp te vragen? Leg je hen uit wat er door je heen gaat? Of neem je aan dat ze dat toch niet zullen begrijpen?

Verwachtingen uitspreken

Ook als je al lang weer voor jezelf kunt zorgen, blijft het belangrijk verwachtingen uit te spreken. Mensen gaan ervan uit dat dingen zijn zoals ze waren. Omdat het altijd zo gaat of ging. En de kans bestaat dat jij dat door je ziekte en door wat je hebt meegemaakt, niet meer kunt of wilt. Kamp je nog met vermoeidheid? Heb je die verminderde energie een plek gegeven in je leven? Begrijpt je omgeving dat, of moet je hen daar aan blijven herinneren?

Zodra je van je omgeving verwacht dat zij het wel begrijpen, of je omgeving van jou verwacht dat iets vanzelfsprekend is, liggen de misverstanden op de loer. Zij zullen het bij je moeten blijven checken. En jij zult dat uit moeten blijven leggen. Want zij kunnen het niet begrijpen, hoe het is om kanker te hebben (gehad). De ene kankerpatiënt weet zelfs niet eens hoe het voor de andere kankerpatiënt is. Want ieder ziektebeeld is anders. En iedereen gaat op een andere manier met zijn ziekte en de gevolgen om.

Praten over kanker is ontzettend ingewikkeld. Helaas is er maar één manier om daar beter in te worden: door het gewoon te doen.

Schuldgevoel en schaamte

Hulp vragen. Zeggen dat je iets niet kunt. Zeggen dat iets is misgegaan. Dat je het graag anders had gewild. Het blijft moeilijk. Het gaat gepaard met veel schuldgevoel en schaamte. Dat geldt niet alleen voor jouw eigen schuldgevoel over hoe zwaar je ziekte voor je omgeving is of was. Of voor jouw schaamte voor alle dingen die je niet kunt of hebt kunnen doen. Dat geldt net zo goed voor je omgeving, die goed heeft willen doen, maar vaak heeft mis gekleund en zich nog vaker machteloos heeft gevoeld.

Misschien weet je wel helemaal niet meer echt hoe het met die ene vriend gaat, omdat hij je niet over zijn kleine-onbelangrijke-dingen-die-je-wel-wilde-weten durfde te vertellen, en jij niet de puf had ernaar te vragen. Durf je dat uit te spreken, zodat je elkaar bij kunt praten? Of blijft dat altijd als een roze olifant in de kamer tussen jullie in staan?

Hetzelfde geldt voor verwijten over wat je in de ander hebt gemist. Ja, je kon er niets aan doen dat je niet bij haar bruiloft was. Maar jouw schuldgevoel daarover, of haar spijt daarom, kan wel flink in de weg staan in jullie contact. 'Heb de moed om niet perfect te willen zijn.' Rake woorden van Brené Brown.

Durf te praten

Praten over kanker is ontzettend ingewikkeld. Helaas is er maar één manier om daar beter in te worden: door het gewoon te doen. Door er ontzettend slecht in te durven zijn. Door er maar gewoon mee te beginnen. En dat vooral samen te doen. Want ook de ander heeft heel wat uit te leggen.

Gelukkig bestaat er steeds meer professionele begeleiding voor kankerpatiënten en hun omgeving. Specialisten met wie je kunt praten over hoe het is om kanker te hebben, over hoe je met je omgeving om moet gaan. Of voor je omgeving over hoe ze met jou om moeten gaan.

Het kan lastig zijn om zo'n professional in je omgeving te vinden, ook omdat het belangrijk is dat het iemand is met wie je een klik hebt. Vraag daarom aan professionals die jou al kennen (bijvoorbeeld je huisarts, de verpleegkundige of je oncoloog) of ze iemand voor je weten. Vaak hebben ziekenhuizen ook maatschappelijk werkers in dienst met kennis van oncologie die je op weg kunnen helpen. Weten zij het niet? Kijk dan op kanker.nl naar zorg en hulp in de buurt."