Nieuwe moderator Neuro-endocriene kanker

Mariët is onze nieuwe moderator voor de gespreksgroep Neuro-endocriene kanker. ‘Laten we elkaar een beetje helpen en ondersteunen’, is haar motto als moderator. Ze stelt zich graag aan je voor.

Mijn naam is Mariët, 49 jaar, getrouwd met Wouter en moeder van Danique (18) en Babette (16). Hierbij stel ik me graag aan jullie voor. Mijn verhaal met kanker begon op 10 juni 2017. We reden naar de huisartsenpost omdat ik enorme pijn had. De huisarts vermoedde een niersteenaanval en na een injectie met Diclofenac werden we weer naar huis gestuurd met een doosje pijnstillers. De huisarts adviseerde wel om bij aanhoudende klachten een echo te laten maken. Die maandag waren de pijnklachten terug en liet ik een echo maken in het Diaconessenhuis in Zeist. Ik was nog niet thuis of ik werd al gebeld door mijn eigen huisarts. Er was iets te zien op de alvleesklier en ik kreeg meteen voor de dag erna een spoedafspraak in het Diaconessenhuis in Utrecht. We schrokken ons rot. Na dagen van bloedprikken, CT’s en onderzoeken kregen we de voorlopige diagnose; het was waarschijnlijk alvleesklierkanker… Je wereld stort in, de grond zakt onder je voeten vandaan en je bent sprakeloos en helemaal lamgeslagen. Tijd om na te denken was er niet, want er waren nog meer onderzoeken ingepland en een operatie. Op 14 juli 2017 ben ik geopereerd. Er is een ‘whipple-operatie’ uitgevoerd, waarbij de kop van de pancreas, galblaas en galwegen, 22 lymfeklieren en de twaalfvingerige darm zijn verwijderd. Ingrijpend en de eerste prioriteit op dat moment was het overleven van die operatie… Dat is gelukt. Uiteindelijk bleek het om een Neuro Endocriene Tumor (NET) te gaan in de alvleesklier.

Ondertussen ben ik 2 jaar verder. Het gaat goed. Omdat ik door de ziekte mijn baan ben kwijtgeraakt, ben ik nu in staat om me als moderator in te zetten. Inmiddels weet ik dat NET meer is en op andere plaatsen voorkomt dan in de alvleesklier. Maar de mensen met een NET hebben wel 1 ding gemeen, en dat is dat ze een zeldzame ziekte hebben. Het delen van informatie en het vinden van lotgenoten is voor elke patiënt belangrijk, maar voor NET-patiënten is het wat mij betreft essentieel. Vandaar mijn interesse om moderator te zijn.

Deze website en de gespreksgroepen zijn erg belangrijk (geweest) voor mij, voor mijn partner en voor mensen om ons heen. Er is veel betrouwbare informatie te vinden en in de gespreksgroepen vinden wij in de ervaringsverhalen veel herkenning. Iemand schreef; 'Kanker krijgen is domme pech'. Daar geloof ik tegenwoordig ook in.  En als er iets aan gedaan kan worden, dan heb je geluk. Hoe fijn is deze website in dit proces: je vindt er betrouwbare informatie, herkenning en een luisterend oor. Laten we elkaar een beetje helpen en steunen!

Hartelijke groeten,
Mariët