Unieke samenwerking zorgt voor begrijpelijke informatie in patiëntportalen

16 september 2021
 

Stichting kanker.nl en Nictiz hebben vandaag formeel bevestigd medische termen in patiëntportalen begrijpelijker te maken voor kankerpatiënten. Beide partijen tekenden daartoe een convenant op het Nictiz-kantoor in Den Haag. Door uitleg te geven over medische termen die zorgprofessionals gebruiken, worden patiënten in hun zorgportaal beter geïnformeerd. De koppeling van gevalideerde patiëntvriendelijke termen en beschrijvingen van kanker.nl aan SNOMED, helpt zowel patiënten als zorgprofessionals.

De samenwerking is uniek omdat Eenheid van Taal hier in eerste instantie het belang van de patiënt dient. De zorgprofessional legt bijvoorbeeld ‘primair maligne tumor in de long’ vast in het EPD en een patiënt ziet ‘longkanker’ in zijn portaal. Als die patiënt op het woord longkanker klikt, dan komt hij op de betreffende pagina uit bij kanker.nl. Zo wordt de patiënt goed ‘opgevangen’ in zijn portaal en naar de juiste plek op kanker.nl geleid.

Chris Fentener van Vlissingen (Stichting kanker.nl): “Er is al zoveel onzeker als je kanker hebt. Dan wil je de informatie die er wél is, goed gebruiken. Deze samenwerking levert op dat patiënten de informatie kunnen begrijpen die hun artsen in het elektronisch patiëntendossier vastleggen.”

Voordelen patiënt én zorgprofessional

Veel zorgprofessionals ervaren de registratieplicht als een last. Doordat SNOMED het medisch jargon automatisch vertaalt naar  patiëntvriendelijke termen, voorkomen we  onduidelijkheid bij patiënten. Dit ondervangt verwarring en onnodige vragen in de spreekkamer.  Daarbij biedt de informatie in het patiëntenportaal gecombineerd met de  achtergrondinformatie op kanker.nl de patiënt betrouwbare informatie. Zo kan samen met de zorgprofessional een keuze worden gemaakt voor een passende behandeling.

Verdere ambitie

De gezamenlijke ambitie is dat patiënten met een oncologische aandoening informatie in hun patiëntportaal of persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) begrijpen en zich aanvullend informeren op www.kanker.nl. Samen met zorgprofessionals maakt kanker.nl een set verklarende oncologische-woordenlijsten en Nictiz koppelt deze aan SNOMED-termen. SNOMED is het internationale medisch terminologiestelsel van en voor zorgprofessionals en zorgt voor Eenheid van Taal zodat zorgprofessionals, patiënten en computers elkaar begrijpen.

Over Stichting kanker.nl

Voor Stichting kanker.nl draagt de samenwerking bij aan haar missie om patiënten te ondersteunen met begrijpelijke en betrouwbare informatie. De stichting maakt betrouwbare en gevalideerde informatie over kanker begrijpelijk en vindbaar via www.kanker.nl. Patiënten vinden er onder ander informatie over diagnoses, behandelingen en eventuele gevolgen. Ook kunnen mensen hun eigen ervaringen delen. Ook wordt ondersteuning geboden door direct contact met voorlichters en handvatten om zelf aan de slag te gaan. Deze diensten helpen (ex-)kankerpatiënten en hun naasten meer grip te krijgen op hun situatie en afgewogen keuzes te maken. Dit kan de kwaliteit van leven en de samenwerking met behandelaars verbeteren.

Over Nictiz

Nictiz is de Nederlandse kennisorganisatie voor digitale informatie-uitwisseling in de zorg. Deze samenwerking draagt bij aan de maatschappelijke verantwoordelijkheid van Nictiz om zorgverleners en patiënten te ondersteunen met betere informatievoorziening voor betere zorgverlening. Nictiz gelooft dat goede digitale informatie-uitwisseling in de zorg een essentiële rol speelt in het verbeteren van de gezondheid van mensen. Eenheid van Taal is daarbij noodzakelijk en zorgt voor het juist vastleggen en uitwisselen van zorginformatie én zorgt ervoor dat zorgverlener, patiënt en de computer elkaar begrijpen. Bijvoorbeeld via het EPD, patiëntportaal en persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO).