en dan ineens hoor je je diagnose......

0tto
Moderator
vrijdag 26 april 2013 om 16:03,
gewijzigd maandag 17 september 2018 om 15:22

Iedereen die kanker heeft (gehad) heeft het meegemaakt:
Het moment dat je je diagnose te horen krijgt: U HEEFT KANKER.

Wat gebeurde er met jou?

-Otto-
 

70 reacties

jac
30/06/2013 - 12:24
HET moment. Tja, er gebeurde niets. Ik zat nog in de beugels bij de oogarts toen die gewoon zei "mevrouw er zit een tumor in uw oog en het is niet goed. "  Zomaar, uit het niets, terwijl ik als ergste verwachting had dat mijn wazig zien een vorm van staar zou zijn.
Ik bleef eigenlijk heel rustig, er werd ineens veel geregeld en een kwartier later liep ik met mijn echtgenoot, die ondertussen uit de wachtkamer was geplukt, de trap af naar buiten. Niks geen begeleiding, gewoon naar huis. Die trap was wel wat beweeglijk, het leek net alsof ik stomdronken was.
Eenmaal thuis ben ik als een gek van alles gaan regelen.
Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36
Elly56
23/12/2016 - 16:00

Jou verhaal daar herken ik mezelf heel erg in.

Vroeger draaide de artsen er een beetje omheen en werd het voorzichtig verteld.

Tegenwoordig zo pats boem en sta je weer buiten.

Ik ben ook gelijk van alles gaan regelen om te zorgen dat mijn kinderen er niet worden mee belast, en te twijfelen wat wilde mam eigenlijk.

Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36
Andrea
30/06/2013 - 13:16
Op het moment dat ik de diagnose kreeg was ik eigenlijk alleen maar verontwaardigd. Verontwaardigd over de manier waarop de arts met mij was omgegaan. De datum vergeet ik nooit weer. 3 januari 2007. We hadden een afspraak om kwart voor twee, maar werden pas om half drie bij de arts geroepen. We hebben niet lang bij de arts gezeten want het was: "Mevrouw, u heeft lymfklierkanker. Dat is een kankersoort die buiten mijn kennisgebied ligt. Vrijdag heeft u een afspraak met de hematoloog". En tabee maar weer... daar stonden we weer buiten... Verontwaardigd met een diagnose die mij doodsangst aanjoeg. 
Gelukkig hoefde ik maar twee dagen te wachten voor mijn afspraak bij de hematoloog. Daar ook weer drie kwartier moeten wachten, maar dat had ze gedaan zodat wij de laatste in haar spreekuur waren en ze alle tijd voor ons kon nemen. Een uur lang heeft ze prognoses, behandelingen en bijwerkingen met ons besproken. Na dat gesprek voelde ik me krachtig weer naar buiten komen. We zouden die kanker mores leren!
Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36
jac
30/06/2013 - 19:54
Het gaat vaak in eerste instantie fout. En ergens kan ik dat ook wel begrijpen. Er is iemand die jou een vervelende boodschap moet geven, maar die persoon doet dat ook niet voor de lol. Toegeven: het kan wat mensgerichter. Maar wanneer is het een goed moment? Moet men er omheen draaien? Dat zou bij mij niet lukken, ik voel en zie aan lichaamstaal vaak al wat men wil gaan zeggen, voordat ze het uitspreken.
In mijn geval heb ik de bewuste oogarts niet meer gezien, ik werd gelijk doorverwezen naar een universiteitsziekenhuis, waar ik vervolgens keurig werd behandeld, elke stap mocht zien en weten, en van waaruit ik nu ook gecheckt word. Achteraf ben ik blij dat een voor mij totaal vreemde de boodschap heeft gebracht, ik zie hem/haar niet meer, en word dus niet aan dat moment herinnerd. Dat moment van de vervelende waarheid is daardoor in mijn herinnering al afgevlakt.
Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36
brigitte
07/07/2013 - 22:48
ik kwam op het moment eigenlijk in het ziekenhuis voor een hartinfarct
dus ik lag op de hart bewaking toen de cardioloog besloot te gaan catheteriseren
toen kwam hij s avonds samen met mijn longarts  langs (ik liep al bij de longarts voor astma)
en het was we hebben goed nieuws en slecht nieuws
het goede nieuws was ik ging met de ambulance naar duitsland om te worden gedotterd en stens teplaatsen
het slechte nieuws was u heeft een tumor in u linker long en die ziet er niet goed uit wij gaan uit van longkanker
ik heb echt een schat van een longarts en die is gelukkig recht voor ze raap en wint er geen doekjes om
dus er werd me goed uitgelegd wat de verwachtingen waren 
nadat ik aan me hart was geholpen zouden we de rest van de onderzoeken doen  en gaan opereren
eerder kon niet vanwege me hart
ik had op dat moment niet echt veel tijd om na te denken omdat me hart eigenlijk als eerste moest
Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36
Engelbert
12/07/2013 - 13:02

Ik weet eigenlijk niet meer wat ik voelde. Ik was in het ziekenhuis voor prostaatonderzoek, toen heb ik aangegeven dat ik bloed in de urine had. Er werd besloten om in de blaas te kijken. Daar zat ' vreemd'  weefsel. Na dit onderzoek werd verteld dat ik een blaastumor had. Bij de operatie aan de blaas is niet alle weefsel weggehaald. Het weggehaalde weefsel is op kweek gezet. Daaruit werd bekend dat de tumor uit de dikkedarm kwam. Hoe en wanneer mij dit is verteld weet ik eigenlijk ook niet meer. Misschien was ik te verbaasd dat mij dat overkwam.
Wat was er nu aan de hand? De tumor, was verwikkeld om de rechterurineleider, kwam uit de dikkedarm en was door de blaas gegroeid. Eind 2009 heb ik de grootte operatie gehad. De dikkedarm en blaas zijn opnieuw gereconstrueerd. Gevolg was wel een darm.stoma en de rechternier werk niet meer.
De linkernier moet nu alles doen en veroorzaakt vaak hoge bloeddruk. Aangezien medicijnen uit den boze is weet ik niet om van de hoge bloeddruk af te komen. Zout gebruik ik zo weinig mogelijk. 
Ik zou graag suggesties horen om van de hoge bloeddruk af te komen.

Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36
0tto
Moderator
12/07/2013 - 13:35
Hallo Engelbert,
Wat je schrijft komt inderdaad veel vaker voor. Via het ene naar het andere totdat de juiste diagnose er eindelijk is.

Je besluit je verhaal met een vraag over bloeddruk.
Ik denk dat het slim is dat je hiervoor een appart onderwerp gaat starten zodat andere deelnemers je vraag beter kunnen vinden, en je kunnen vertellen hoe zij daar mee omgaan.
Indien jou bloeddrukproblemen speciaal horen bij darmkanker zou dat in die groep kunnen, maar als de bloeddrukproblemen zijn veroorzaakt door de chemo zou 'gevolgen van chemotherapie' een goede groep kunnen zijn om je vraag bij de juiste mensen onder de aandacht te brengen.

-Otto-

Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36
Helma
16/10/2013 - 15:55
Wat gebeurde er bij mij?....
Na de schok en het onwerkelijke gevoel.. 'dit gaat niet over mij'....werd de wereld even onder mijn voeten weggeslagen, volledig de weg kwijt. Zoveel verdriet en angst. Ik wil niet op mijn 51e te horen krijgen dat ik ongeneeslijk ziek ben en niet oud zal worden (wat is oud)..ik wil oma worden en nog heeel lang een veilige haven voor mijn dochters zijn....DIT WAS DE BEDOELING NIET!
Na een week of 2, 3 weer wat tot bezinning gekomen en alle goedbedoelde kaarten, mailtjes en appjes opgeruimd, bloemen in de groene container gegooid...het leek wel een mortuarium.
Mijn levenslust kwam weer terug 'ik ben nog niet dood' en de ramen open, stofzuigen en opruimen!
Daarna stap voor stap terug naar de realiteit en proberen om te gaan met de kennis die ik nu heb...met vallen en opstaan....maar mijn grootste verdriet zit toch in het feit dat ik mijn meiden hiermee 'opzadel' en het verdriet wat ze soms zichtbaar hebben....
Ik heb chronische leukemie en het is nu nog niet te zeggen op welke termijn ik zieker ga worden en hoe 'oud' ik word. Ben me erg bewust dat de diagnose nog veel erger had kunnen uitvallen en geniet zeker van alle heerlijke momenten, maar wat een moeilijk, prachtig, onwerkelijk en energievretend proces is dit zeg!!!
Laatst bewerkt: 08/04/2017 - 07:36
herman2709
18/02/2014 - 14:17
Omdat een normale cystoscopie niet mogelijk bleek vanwege een te nauwe pisbuis, werd er toen er bloed in  mijn urine bleek te zitten onder narcose gekeken. Toen ik weer wakker was en terug op de verpleegafdeling kwam de urologe langs die me meldde dat het "nuttig" was geweest aangezien er in een gebiedje van 5 bij 2 centimeter 8 elkaar overlappende tumoren waren weggehaald. Niet spierinvasief en schoon weggehaald en gegradeerd als low grade. Goed nieuws.

De week erna was de uitslag van de patholoog er en die bevestigde dat het snijvlak schoon was.

De eerste weken erna werd ik steeds wakker en dan dacht ik "oh, gelukkig! het was maar een droom!" Om er vervolgens iets meer wakker achter te komen dat het wel degelijk waar was en dat plassen wel degelijk voelde alsof je vloeibaar lood aan het plassen was.

Drie maanden erna bij de controle bleek dat er nu een andere vorm van kanker in mijn blaas zat: Tis en dus High Grade en operatief niet volledig schoon te verwijderen. Er zou gespoeld moeten worden met BCG.

Na die tweede keer en zo kort na de eerste keer had ik op weg naar huis een mix aan gevoelens die voornamelijk bestond uit ongeloof en boosheid. Het idee dat iemand daarboven mij wel heel graag dood wilde hebben om mij binnen drie maanden tijd twee vormen van kanker in mijn blaas te geven. De eerste keer tijdig ingegrepen: hopla hier heb je een andere vorm.

Voor mij een tijd om me bezig te houden (voor alle zekerheid) om dingen te regelen rond mijn uitvaart. Kaart/advertentie ontwerpen, muziekkeuze, een aangeklede borrel etc. Dat gaf vreemd genoeg enige rust in het hoofd maar hoewel de eerste verbazing weg was, bleef de boosheid over dit onrecht mij aangedaan.

Die boosheid ben ik om gaan zetten in strijdlust. Ik heb de handschoen opgepakt en ben met mijn ervaring dingen gaan doen. Ik loop in juni tweemaal de Alpe d'Huez op voor Alpe d'Huzes. Daarnaast probeer ik lotgenoten bij te staan op basis van mijn ervaringen. En natuurlijk gebruik ik een deel van die strijdlust voor mijzelf en het volhouden van de (vervelende maar ook geruststellende) controles en de BCG-spoelingen die er behoorlijk inhakken.

De laatste controle in november was goed. 24 februari mag ik weer voor controle. Gevolgd door een nieuwe serie BCG-spoelingen (als de uitslag wederom gunstig is tenminste).
 
Meestrijden met mij en anderen kan! Kijk op mijn actiepagina en sponsor mij of een andere deelnemer aan Alpe d'Huzes!  http://deelnemers.opgevenisgeenoptie.nl/acties/herman2709/herman-otten/actie.aspx

of: http://tyurl.org/rNuTBR

Doe mee en strijd mee want opgeven is geen optie!

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
ErMaDa92
07/04/2014 - 13:58
Je denkt dat je te horen krijgt dat je na twee niersteenaanvallen en een uitgebreide onderbuikecho een vergruisbehandeling of mogelijk wel een operatie te wachten staat, en dan slaan ze je ineens (maandag 31 maart 2014) om de horen met "U heeft in uw linkernier een niersteen, maar in uw rechternier een tumor. Die linkernier laten we voor wat het is maar we gaan direct een ct-scan inplannen voor de tumor en..."  Ze zullen vast nog wel meer gezegd hebben, maar mijn man en ik zaten gelijk als verdoofd op ons stoeltje en hoorden allebei even niks meer. Woensdag 2 april de ct-scan, vrijdag 4 april de mokerslag: "Tumor van 8 a 9 centimeter in de nier, uitzaaiingen in de rechterlong". Alles dus nog heel recent en onwerkelijk. Morgen 8 april long- en nierpunctie. Vanaf vrijdagmorgen zitten we in die rijdende trein, dat ongeloof, dat verdriet, die angst, de wanhoop. 's Middags gelijk van hele lieve vriendin uitnodiging gekregen even bij te komen in het weekend bij haar op een van de eilanden waar we heel gretig en dankbaar gebruik van hebben gemaakt. Afspraken stonden toch al gepland, familie en vrienden vrijdagmiddag direct op de hoogte gebracht want wij zijn 'van de kordate' en halen direct kracht en steun uit alle reacties die daarop binnen kwamen. Wel ter bescherming onze mobieltjes op de stille stand gezet zodat je niet overbelast wordt door al dat gepiep. Rustig op de boot, met hond, zonder kind die liever thuis bleef (wel het weekend naar ouderlijk huis, maar niet mee naar eiland, uitwonende student van 21 die uitgerekend vandaag twee tentamens heeft!). Zaterdag en zondag gewandeld, gevloekt, gejankt, gelachen, genoten van warm koesterend zonnetje, uit eten geweest en likeurtjes gedronken. Zondagavond weer thuis, vreselijke huilbui op bed uit liggen gieren en vandaag heel voorzichtig de draad weer opgepakt onderweg naar morgen, de puncties. Sinds vrijdag heb ik zelf amper eetlust dus moet me ertoe zetten want ik mag mezelf als partner niet verwaarlozen. Mijn man zelf voelt zich niet erg ziek, dus kijkt er anders tegen aan. Slikt al jaren depressiva, is in 2012 wegbezuinigd en zit sindsdien thuis maar doet veel vrijwilligerswerk. En ik schrijf het hier maar eens van me af. Ben hier pas sinds vanmiddag op terecht gekomen en dit lijkt meer een blog dan een reactie op discussie, maar jullie leiden me dan wel weer de goede kant op denk ik. Werk zelf een jaar of 5 als KWF vrijwilliger wijkhoofd collectanten. Ppfff... deze emoties zijn niet uit te leggen of in te schatten bij een ander. Ben blij dat ik veel kan/mag huilen en grote schare lieve mensen om me heen heb. Uitlaten van de hond morgen is al geregeld, ik durf mensen om hulp te vragen waar nodig. Toch voel ik me ook vreselijk alleen en onzeker...  We hebben samen besloten per dag, per uur te kijken wat we doen. Maar we moeten ons ook nog oriënteren op behandelwijzen, waar wil je heen, mag iedereen zomaar naar het Antoni van Leeuwenhoek waar we zoveel goeds over horen? Hoe krijg je dat voor elkaar? Onderzoeken tot nu toe Tergooi Blaricum, morgen Hilversum, maar wil je daar wel de behandeling krijgen? Hopelijk kunnen lotgenoten ons/mij hier wegwijs in maken. Het is allemaal zó veel wat op je af komt en wat door je heen gaat. Hier houd ik het even bij. Dank voor het lezen!
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
brigitte
07/04/2014 - 20:48
hoi ermade

en dan zit je ineens in een soort rollercoaster van emoties en onmacht en zoveel vragen waar je nog geen duidelijkheid over heb
zit de primaire tumor in de nieren of in de long dat is best belangrijk omdat te weten
want dat bepaald ook weer de behandel wijzen en de soorten chemo

in principe kan iedereen naar het avl  maar dat is niet altijd nodig  de meeste ziekenhuizen en artsen hebben altijd wel overleg  over de behandelwijze   en vaak kan je de juiste chemo;s ook bij het ziekenhuis bij je in de buurt krijgen
dat scheelt een hoop gereis wat fijn is want chemo maakt je ook ontzettend moe

en van je afschrijven helpt hoor en het lucht op
fijn dat je veel mensen om je heen hebt die je opvangen want  er breken moeilijke tijden aan voor jullie
maar vooral ook onzekere tijden
we hebben ook een naaste  groep   misschien vindt je dat ook wel fijn om daar tekijken

ik wens je de komende tijd heel veel sterkte 
en dat de uitslagen toch ook een beetje meevallen

brigitte
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
ErMaDa92
09/04/2014 - 05:59
Hoi Brigitte,
Dank voor je aardige en duidelijke reactie. De primaire tumor zit in de nier. Gisteren werden we toen we in het ziekenhuis waren gebeld door de uroloog dat hij besloten had af te zien van de nierpunctie en dus kreeg mijn man alleen de longpunctie. Logische reden: als uit de longpunctie blijkt dat er nierkankercellen zitten, zegt dat gelijk alles over wat er in de nier zit. En iedere punctie brengt risico's en narigheid met zich mee, dus dat was wel een opluchting. Maandag uitslag gesprek longarts, dinsdag oncoloog. Voor nierkanker bestaat geen chemo, wel medicijnen. Longpunctie gisteren was erg pijnlijk want gezwel zat achter een rib en ze moesten drie keer prikken voordat ze er wat uit konden halen. Dankzij pijnstiller ging het gelukkig snel beter, maar het was een lange beladen dag en mijn man ging vroeg naar bed. Voelt zich vanmorgen ook goed maar blijft lekker uitslapen.
Nu paar dagen geen onderzoeken en proberen 'gewone' dingen te doen.
Ik ga zeker verder kijken hier en mogelijk contact leggen met specifieke lotgenoten.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
brigitte
09/04/2014 - 11:09

een longpunctie  is inderdaad geen fijn gevoel

en kan je ook dagen last van hebben

nu even een paar dagen rusten en bij komen van alle emoties

ik wens jullie maandag en dinsdag  sterkte met de gespreken en dat de uitslagen toch enigszins  positief uit vallen


mocht je vragen hebben over iets of over longkanker   kan je me altijd een bericht sturen


xxx

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
ErMaDa92
09/04/2014 - 13:37
Het valt vandaag gelukkig erg mee. Mijn man heeft er geen napijn van. We zijn even naar de stad geweest om een uurtje in het zonnetje te shoppen. Paar winkels bezocht en toen weer naar huis. Lekker bijkomen en rustig dagje houden. Dank je wel hoor!
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
jac
14/04/2014 - 12:12
Ermada,
Ja ,er komt veel op je af, de meesten hier kennen dat gevoel. En ook ja; je kunt/mag het hier als een blog (of blok...) van je afschrijven, we snappen dat, schaam je niet. Ik wens je heel veel kracht toe, die heb je nodig. Dat betekent ook dat je jezelf niet moet verwaarlozen. Als 'partner van' krijg je het ook behoorlijk voor je kiezen en vaak kun je alleen maar toekijken, dat frustreert enorm. Ik zeg altijd tegen mijn omgeving: kanker hebben of een partner van een kankerpatiënt zijn, is bijna net zo energieverslindend als een groot bedrijf runnen! Op den duur wordt je wijzer, rustiger, en neem je niet alles zo maar aan, het went. Maar het gooit je wel in een andere wereld, die van te voren de jouwe niet was. En daar wordt je doodmoe van.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
ErMaDa92
14/04/2014 - 18:07
Dank je wel Jac. Vandaag gesprek met de longarts gehad. In beide longen zaten veel metastasen. Dit zijn inderdaad nierkankercellen. Ik ben me rot geschrokken van de hoeveelheid. Longarts vertelde ook dat het op zich "positief" is dat het nierkankercellen zijn, want als dit longkanker was waren de vooruitzichten veel slechter.  Nou... daar word je ook nog niet veel wijzer van maar morgen is het gesprek met de oncoloog en die gaat ons hopelijk wat meer vertellen over de prognose, behandelwijze, vervolgonderzoeken etc. Zal blij zijn als we dat gesprek gehad hebben en mogelijk wat houvast aan wat we te horen hebben gekregen. Zelfs al zijn de prognoses niet zo goed, je wilt gewoon weten waar je aan toe bent. Natuurlijk kan niemand precies zeggen hoe dit allemaal gaat lopen, bij de één slaat medicatie beter aan dan bij de ander, iedere patiënt heeft zijn eigen ziektebeeld en verloop van genezing, maar we zitten vandaag precies twee weken in de mallemolen na het horen van het woord tumor, en lopen ongeveer op ons tandvlees van de onzekerheid. Gelukkig hebben we allebei wel nog onze afleiding. Dat is superbelangrijk hebben we al gemerkt. Om een voorbeeld te geven: gisteren heb ik de finale bowling verenigingskampioenschappen gespeeld, mijn man en een goede vriendin kwamen me aanmoedigen, en nog meer bowlingvrienden schaarden zich achter de baan waar ik de laatste game stond te gooien. En wat denk je? Jawel... ik werd eerste van de dames in mijn klasse! Beker gewonnen, bitterballen en een drankje erbij om het te vieren, en de rest van de dag met zijn allen tikkie euforisch dat ik dat toch maar mooi heb geflikt, ondanks alle ellende! Daaruit weer de kracht gehaald om vanmorgen redelijk rustig naar de longarts te rijden. Nog één nachtje slapen/wakker liggen voor gesprek met oncoloog en dan weer de schouders eronder en op naar behandelplan of wat hij dan ook voor ons in petto heeft. Hebben we een paar dagen 'vrij' omdat er niks gepland staat, dan gaan we die vullen met leuke dingen zoals dagje museum of zo. Beetje winkelen, broodje eten, dat soort dingen. Er komen nog genoeg dagen dat je agenda vol zit met afspraken en de nasleep daarvan. Dus pluk de dag . Nu hier afsluiten, koffie zetten en wat afleiding bij de tv zoeken met spannende film. Op naar morgen!
Groetjes allemaal.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
brigitte
15/04/2014 - 04:51
hoi ermada

het is inderdaad gunstig dat het nierkanker cellen zijn hoe krom dat ook mag klinken
longkanker is nog steeds 1 van de dodelijkste soorten kanker  het overlevings percentage is maar 3%   dus ik snap wel dat de arts zegt dat het gunstig voor jullie is

ben benieuwd naar het gesprek met de oncoloog  en het behandel plan

en toch maar even maar kampioen geworden dat is toch wel iets om trots op te ijn

heel veel sterkte met het gesprek

xxx
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
ErMaDa92
15/04/2014 - 17:18
Hoi Brigitte, deze mail hebben we vanmiddag naar onze familie en vrienden verstuurd (heb hier overal 'mijn man' staan i.p.v. zijn voornaam, blijf liever anoniem). Ik deel hem graag met iedereen hier:

Lieve allemaal,

Vandaag (dinsdag) gesprek met de oncoloog gehad. Erg aardige man, luistert goed, spreekt duidelijke taal, heeft mijn man fysiek even onderzocht met hart-/long luisteren en vindt hem in een goede conditie. Was blij te horen dat hij de laatste tijd niet is afgevallen, niet extreem moe is en zich eigenlijk verder gewoon goed voelt.

Vroeg als eerste wat wij zelf inmiddels wisten, tastte even af waar wij op waren voorbereid en kwam toen rustig met de boodschap dat deze vorm van kanker nooit geheel te verwijderen valt. (Lees: niet te genezen.)

Boem, schrik, ademhalen en weer verder. Mijn man schrok hier zelf erg van, ik was hierop voorbereid want heb ook vanmorgen de brochure over nierkanker nogmaals goed doorgelezen ter inleiding op het gesprek en herkende veel van wat de man zei. Dus wist ook dat je hiervan niet geneest.

Positieve van het gesprek vanmorgen was dat de arts mijn man in goede conditie vindt. Hoe langer je wacht, hoe groter de kans dat hij klachten gaat krijgen en dus ook minder fit wordt.

Dus zijn we gekomen op plan A: operatie waarbij rechternier geheel wordt verwijderd, en start van medicatie Interferon en Avastin. Dat houdt in drie keer per week injecties die mijn man bij zichzelf moet gaan zetten, en één keer per week een infuus waarvoor we naar het ziekenhuis moeten.

Als dit plan A werkt, hebben we de grootste kans dat het lichaam en de medicijnen de cellen gaan afbreken/tot stilstand brengen en dat de kwaliteit van leven zo goed mogelijk blijft. Natuurlijk hebben de medicijnen akelige bijwerkingen, maar dat moet dan maar en dat laten we dan maar over ons heen komen (we is in dit geval natuurlijk mijn man, maar je staat hier samen in en gaat er samen doorheen).

Concrete vervolgafspraken zijn nu: dinsdag na Pasen een botscan om uit te sluiten dat er uitzaaiingen in de botten zitten. Mochten die er wel zitten namelijk, dan is een operatie verder uitgesloten want dan ben je daar fysiek niet fit genoeg voor. (Dan is er altijd nog plan B waarbij de nier blijft zitten en er met een ander medicijn wordt ‘aangevallen’)

Ook is vandaag nog weer bloed geprikt om daar de status van te bekijken. Bij bloedarmoede of iets anders wat ik zo gauw niet meer weet, wordt ook niet geopereerd omdat dat teveel risico’s geeft. Hier gaat de oncoloog vooralsnog echter niet van uit en wij horen woensdag 23 april ’s middags of dit plan A doorgang kan vinden en zo ja, dan zal dat ook snel in gang worden gezet, dus: nier eruit en daarna medicijnen om de kanker aan te vallen.

Het klinkt en is natuurlijk allemaal vreselijk, maar… toch kwamen we opgelucht de spreekkamer uit, en gingen vol goede moed ons eigen weg in het ziekenhuis: mijn man gelijk naar de bloedafnamepoli, ik naar de receptie oncologie om de botscan en uitslaggesprek in te laten plannen.

Hoe vreselijk het ook allemaal is, we weten nu waar we aan toe zijn en er wordt actie ondernomen. Die vreselijke onzekerheid waarbij alle griezeligste scenario’s je om je oren vliegen is nu voorbij. We gaan nog zware tijden krijgen, er is nergens garantie en overal hangen risico’s/bijwerkingen aan, maar we gaan ervoor.

Zelf ben ik trots op mijn man dat hij vanaf gisteren minder rookt, stoppen heeft volgens de oncoloog weinig kans van slagen, zeker niet in deze spannende tijden. Dat levert alleen maar meer stress en dat is nou juist niet waar we op zitten te wachten. Dus als hij het kan halveren scheelt dat al een hoop, en mogelijk kan de huisarts hem met een anti-rookmedicijn nog wat ondersteuning geven. De oncoloog zou zelf met de huisarts bellen om dat te bespreken.

We voelen ons fijn bij deze oncoloog. Er hing een hele rustige, menselijke sfeer tijdens dit gesprek. Doos Kleenex binnen handbereik voor opwellende tranen. Zelf heb ik hem nog bedankt na het gesprek, gezegd dat ik het een fijne eerste ontmoeting vond.

Dus nu hebben we “vrij” tot a.s. dinsdag wanneer de botscan is.

Tot die tijd weer wennen aan dit plan A, alles laten bezinken, mijn man gaat ’s middags meestal even slapen, de afgelopen weken waren slopend, vermoeiend, praten, afleiding zoeken, het is bijna Pasen dat zou je tussen alles door gewoon helemaal vergeten!

Groetjes!

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
brigitte
15/04/2014 - 22:27
hoi ermada


er is duidelijkheid en dat geeft rust  dat is nu ook erg belangrijk  en heel positief dat het gesprek met de oncoloog goed is verlopen dat hij ook alles goed en duidelijk heeft uitgelegd
áls er een fijne klik is met de arts dat scheelt al een hele hoop want dat praat ook wat makelijker  met elkaar

nu de botscan afwachten en dan  snel beginnen met de operatie en behande'ling
en ook super dapper van je dat je deze mail naar de familie en vrienden hebt gestuurd
met deze mail beantwoord je een hoop vragen  voor iedereen
en dat scheelt al heel veel als er mensen ook op bezoek komen

dank je wel dat je deze mail ook met ons wilde delen

ik ga voor jullie duimen voor een goede bot scan en dat alles dan snel in gang wordt gezet

xxx
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
ErMaDa92
17/04/2014 - 05:59
Dank je wel! Wij gaan er hier ook vanuit dat we een GO krijgen. Vandaag dagje Enschede om flat van studerende zoon eens grondig te poetsen. Vriendin gaat mee, man blijft thuis bij de hond, gaat vandaag lekker zijn eigen gang, beetje wandelen, beetje computeren/tv kijken, in de tuin zitten. Ik houd helemaal niet van poetsen, maar nu ineens voelt het als een dagje Efteling... Lekker even helemaal weg en wat anders aan je kop. Zoonlief haalt wat lekkers voor bij de koffie straks om een uur of 11. Genieten, moet ook! Gisteravond ook hoogtepunt op de bowlingbaan. Heb voor het eerst in mijn leven 252 gegooid in één game. Kreeg van iedereen felicitaties en daar krijg je ook weer een kick van. Allemaal leuke dingen zodat je kracht krijgt voor de spannende botscan en uitslaggesprek. Fijne dag allemaal, bedankt voor het lezen en al vast fijne Pasen!
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
ErMaDa92
25/04/2014 - 13:23
Lieve mensen hier op het forum,
Zojuist weer de update naar onze familie en vrienden verzonden.
Ik heet hier ErMaDa92, maar in het echt heet ik Marleen en mijn man heet Erwin.

Het was weer een drukke week.

Dinsdag de botscan gehad, woensdag via wat omwegen uiteindelijk ’s middags de uitslag gekregen: hoera! Geen afwijkingen gezien en ook de bloedwaarden waren prima.

Dus op naar de verwijdering van de nier!

Donderdag de uroloog-oncoloog gesproken die de operatie gaat uitvoeren. Aardige man, recht door zee. Legde uit dat het een ingewikkelde operatie is. Vooralsnog gaat hij het laparoscopisch aanpakken (kijkoperatie), maar er bestaat altijd de kans dat ze onderweg toch inwendig een ander orgaan raken of andere dingen tegenkomen waardoor hij de boel toch helemaal open moet leggen. Hij gaat er niet van uit, maar houdt rekening met alles.

We moeten dinsdag 29 april bellen om te horen hoe laat Erwin woensdag de 30e verwacht wordt en vanaf hoe laat hij nuchter moet blijven.

Hij krijgt dan eerst ook een ruggenprik, zodat er al een ‘ingang’ is voor de evt. morfinepomp voor na de operatie wanneer dat toch meer dan een kijkoperatie wordt.

Vervolgens gaat hij onder volledige narcose onder het mes.

Ze zijn naar schatting minstens twee uur met hem bezig, daarna duurt het nog een tijd voordat hij op de afdeling komt, dus ik ga tussentijds naar huis en krijg een telefoontje wanneer hij weer op de afdeling is. Zal een lange dag worden, maar heb gelukkig mensen stand-by om samen de tijd door te komen!

Vanmorgen was het gesprek met de verpleegkundige/anesthesie, voor alle voorbereidende vragenlijsten en regeldingen. Aardige zeer accurate dame. Voor je het weet zit je toch weer van kwart voor 11 tot kwart over 12 in het ziekenhuis en glijdt de mooie zonnige dag bijna aan je voorbij.

Daarna de boodschappen gedaan voor de komende dagen, Erwin ligt op bed voor zijn middagdutje en ik zit hier weer achter de pc om iedereen op de hoogte te brengen van de laatste ontwikkelingen.

Ze verwachten dat Erwin 4 tot 7 dagen in het ziekenhuis moet blijven, werd vanmorgen verteld.

Ondanks het positieve nieuws dat de nier eruit mag, ziet Erwin natuurlijk wel tegen de ingreep op. Het is ook niet niks! En daarna hebben we ook nog een lange weg te gaan met de agressieve medicatie die ervoor moet gaan zorgen dat de uitzaaiingen in de longen tot stilstand worden gebracht, of zelfs gaan slinken. Zo ver zijn we nog niet, eerst de operatie en daarvan herstellen. Toch wil de oncoloog snel daarna gaan beginnen met die medicatie, waar uiteraard weer bijwerkingen bij horen.

Goed, jullie zijn weer helemaal bij. Ook hier nogmaals dank voor alle tussentijdse steunbetuigingen via mail/Whatsapp/Facebook/kaartjes/bloemen/brandende kaarsjes etc.! We staan hier niet alleen voor!

Vanavond gezellig bridgen en de zinnen verzetten, morgen Koningsdag, en dan nog drie ‘gewone’ dagen om ons voor te bereiden maar toch ook afleiding te zoeken.

Fijn weekend allemaal, en tot nadere berichten!

Veel liefs,


 

 



Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
brigitte
25/04/2014 - 23:02
dank je wel voor de update marleen
maak er nog wat lekkere dagen van 
en dan op voor woensdag   heel veel sterkte en s6  en ga heel hard voor jullie duimen

als je het leuk vindt kan je hier op de site ook een blog maken en daar alles in bij houden 
dat blijft altijd behouden en makelijk terug tevinden

hele fijne konings dag

xxxx
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
ErMaDa92
26/04/2014 - 16:19
Dank je wel Brigitte! Misschien wel zo handig om inderdaad een blog te beginnen. Het zijn steeds nogal verhalen en het schrijft lekker van je af.
Vandaag heerlijke Koningsdag gehad, lekker over braderie geslenterd, poffertjes gegeten, in de tuin gezeten met lieve vriendin. We hebben het gevoel dat we 4 dagen 'vakantie' hebben voordat we echt aan de slag moeten. En met 'we' bedoel ik dan natuurlijk eigenlijk Erwin, want die moet het allemaal maar ondergaan.
Groetjes en nog een fijn weekend,
Marleen
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
jac
28/04/2014 - 09:03
Sterkte Marleen! Het zullen heftige dagen worden, Daar ben je nu gelukkig op voorbereid, Je man en jij weten wat je mag verwachten. Hou elkaars hand vast. Er zijn is vaak gewoon al genoeg voor een patiënt. De wetenschap dat er iemand naast je staat, ligt of zit, die van je houdt geeft vaak al heel veel moed en kracht om door te gaan. Ga er samen voor, en hou ons op de hoogte.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Esmee81
28/04/2014 - 11:08
Marleen en Erwin,

heel veel sterkte de aankomende dagen. Ik heb zijdelings je verhaal mee gelezen en zie net dat morgen de operatie procedure begint. 
Succes en wij zijn er voor je hier!

liefs Esmee 


Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
ErMaDa92
28/04/2014 - 13:59
Hoi Jac en Esmee,
Ook jullie dank voor je reactie. Vandaag na de dagelijkse heidewandeling met de hond heb ik een beetje in huis gerommeld, Erwin heeft lekker uitgeslapen want die was veel wakker vannacht. Daarna samen op pad geweest voor een lekkere korte joggingbroek, wat nieuwe T-shirts en poloshirts. Erwin blij met nieuwe MP-3 speler die hij meeneemt naar het ziekenhuis. Kan hij later muziek luisteren als hij daar zin in heeft zonder anderen lastig te vallen, via oortelefoontje. Morgen de tas inpakken en bellen hoe laat we er woensdag moeten zijn.
Voor woensdag is geregeld dat de hond 's morgens mee mag naar de hei en weer wordt thuisgebracht. Een aantal mensen heeft onze sleutel, dat is een rustig idee. Zelf ga ik naar huis als hij wordt gehaald voor de OK. Ik ben die dag niet alleen. Dat is ook fijn. 's Middags komt vriendin om tijd door te komen met koffie/thee en evt. samen de honden uit te laten in het bos. Lekker buiten, altijd goed. Als dan het telefoontje komt kan ik altijd zelf naar het ziekenhuis en brengt zij de hond naar  ons huis, of ze neemt haar mee naar haar eigen huis. Alles is mogelijk. We gaan ervoor!
Groetjes, Marleen
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
ErMaDa92
06/05/2014 - 08:39
Hallo allemaal,
Eindelijk even tijd en energie voor een update.
Erwin is woensdag 30 april geopereerd. De chirurg had er een hele kluif aan. Hij is van half twaalf tot half vier met hem bezig geweest. Om zes uur was hij weer op zaal en konden mijn moeder en ik hem bezoeken. Hij lag aan de morfinepomp en was redelijk aanspreekbaar. Beetje suf maar had gelukkig geen pijn. De operatie is goed gegaan, nier en tumor zijn verwijderd. De dagen erna ging het herstel erg snel. Vrijdag werd de morfine afgekoppeld en 's avonds ook de katheter al verwijderd. Wel kreeg hij nog morfinesulfaatpillen. Zaterdag liet Erwin al weten dat hij zondag ontslagen zou worden. Daar schrok ik zelf zaterdag wel heel erg van. Raakte totaal in paniek want toen ik dat hoorde was de operatie pas drie dagen geleden! 's Middags en 's avonds toen onze zoon en ik bij hem op bezoek gingen zagen we echter dat hij echt al stukken beter was. Wel chagrijnig, want hij had sinds woensdagochtend geen sigaret meer kunnen roken, en ook geen biertje meer gedronken. Afkickverschijnselen. Zondagmiddag hebben wij hem om half twee opgehaald en hij voelde zich gelijk een hele Piet. Wilde per se mee naar de apotheek en ook nog even langs de supermarkt. Ik heb er maar geen punt van gemaakt, hij stond stevig op zijn benen en om half drie waren we thuis. Even uitrusten voordat zijn moeder, broer en schoonzus op visite kwamen. Die hadden hem al drie weken niet gezien en het was belangrijk om elkaar weer even face to face te spreken. Zij wonen een uur van ons vandaan. Om vijf uur gingen zij weer richting huis zodat we weer fijn met zijn drieën onder elkaar waren. Vroeg gegeten en om 7 uur is Erwin naar bed gegaan waar hij nog wat voetbal heeft liggen kijken maar verder ook niet meer naar beneden kwam. Heel verstandig. Hij probeert het nu met 4 sigaretten per dag te doen. Eentje voor na het ontbijt, ééntje voor na de lunch, ééntje voor na het avondeten en ééntje voor het slapen gaan. Of hij dit gaat redden weet ik niet, maar ik vind het al fantastisch dat hij het probeert.
Vanmorgen heeft hij het ziekenhuis gebeld en op 15 mei hebben we de afspraak met de chirurg die meer over de operatie en de tumor gaat vertellen. Ook worden die dag pas de hechtingen verwijderd. Hij heeft 19 krammen. Verband blijft nu zitten, de wond is mooi droog en geneest vanzelf. Begint al een beetje te jeuken, is altijd een goed teken.
12 mei moet hij weer bloed laten prikken, en 14 mei staan we op de bellijst van de behandelend oncoloog die dan telefonisch spreekuur heeft.
Voorlopig dus een paar dagen rust, en dat is heerlijk. 's Middags gaat hij naar bed, gisterochtend kwam mijn broer met vrouw en zoon op visite. Heerlijk in de tuin kunnen zitten. Erwin heeft van half twee tot half vijf op bed gelegen. Toen weer niet te laat gegeten en 's avonds ook nog visite gehad van kwart voor 8 tot kwart over 9. Dan zit voor ons de dag er wel op, dus om kwart voor tien lagen we er al in. Zo zijn de dagen goed te doen. Zelf zoek ik afleiding buiten de deur 's middags als Erwin slaapt. Ben al blij dat het hele logistieke geregel van heen en weer naar het ziekenhuis achter de rug is. Geeft veel meer rust overdag. Ik zorg voor het uitlaten van de hond, doe zo nu en dan een zakelijk klusje tussendoor (ik werk voor mezelf, thuis). Houd het huishouden draaiend en onderhoud alle contacten. De dagen gaan zo best snel voorbij.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
brigitte
06/05/2014 - 19:28
hoi hoi

wat super om telezen dat het zo goed is gegaan en hij al weer zo snel thuis is
niks beter dan je eigen bedje zeg ik altijd maar
geniet van elkaar   en hoop dat de gespreken goed gaan met ene mooie uitkomst

hou ons op de hoogte

dikke knuffel xxx
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
ErMaDa92
18/05/2014 - 14:01
Dag lieve mensen,

Eindelijk even energie om binnen te gaan zitten voor update over Erwin.

Zoals eerder gemeld is de operatie goed geslaagd. Afgelopen donderdag hebben we de chirurg zelf gesproken, en woensdag heeft de internist-oncoloog die eigenlijk ons aanspreekpunt is, ons gebeld tijdens zijn telefonisch spreekuur.

De nier met aanhangende tumor is mooi verwijderd. De weefsels die aan de mesjes hingen waren schoon. Het was een heldercellige tumor, dat schijnt ook goed te zijn. Ook zijn er voor de zekerheid twee lymfeklieren verwijderd, waar geen afwijkingen in zijn gevonden. So far so good. Wel bleek uit het bloedonderzoek na de operatie dat de resterende nier (nog) niet optimaal functioneert. Dat is een aandachtspunt, verder geen paniek. Bloed moet in de gaten worden gehouden, is zaak voor internist-oncoloog.

Op dit moment voelt Erwin zich goed, al heeft hij wel regelmatig pijn van de interne wonden. De hechtingen zijn er voor het grootste gedeelte uitgehaald. De grote snee waar de nier doorheen is gegaan is voor de helft van hechtingen ontdaan. De verpleegkundige vond daar nog teveel spanning op de huid staan om alles er in één keer uit te halen. Resterende krammetjes worden morgenmiddag verwijderd. Ook is hij nog wel moe, slaapt ’s morgens uit en gaat ’s middags rusten.

Plan van aanpak is nu: begin juni nieuwe CT-scan van longen. Dan gaat de oncoloog de scan van 2 april naast die van 2 juni leggen. Er zit dan precies twee maanden tussen de foto’s. De eerste maand zat de nier met tumor nog binnen, de tweede maand was hij er in zijn geheel uit. Oncoloog legde woensdag uit dat het nog wel eens voorkomt dat wanneer de moederhaard uit het lichaam verwijderd is, de uitzaaiingen zelf niet actief meer zijn, mogelijk zelfs wat krimpen/afsterven. Dat zou natuurlijk het meest mooie scenario zijn.

Hij wacht dan ook even met het beginnen van medicatie waarvan hij van tevoren al weet dat Erwin er klachten/bijwerkingen van gaat krijgen. Op dit moment heeft Erwin namelijk geen longklachten.

Bovendien moet hij nog even herstellen van de operatie en wil ook daarom de oncoloog nog even wachten met de medicatie, in ieder geval totdat de nieuwe CT-scan begin juni meer uitsluitsel geeft.

Voorlopig dus even ‘rust in de tent’.

Vandaag zijn we even naar het Spoorwegmuseum in Utrecht geweest. Net een leuk uitstapje, half uurtje met de auto, daar zo’n anderhalf uur rondgesnuffeld en kopje koffie gedronken, en daarna is Erwin weer voor een paar uur naar bed gegaan. Hij heeft zijn middagdut nog echt nodig.

De komende dagen wordt het heerlijk zomerweer, daar gaan we dan ook maar eens uitgebreid van genieten om bij te komen van de afgelopen spannende weken!

Tot zover weer deze berichten. We zijn er nog niet, maar de paniek is nu toch wel naar de achtergrond gezakt, we leven nog steeds volgens “Carpe Diem” en dat gaat eigenlijk heel goed!

Groetjes, Marleen


Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
ErMaDa92
18/05/2014 - 14:28
Nog even een nabrander: ik ben zojuist mijn eigen blog begonnen waar ik al deze teksten in heb geplakt. Ik ben van plan hier regelmatig even mijn beslommeringen neer te pennen. Het is fijn zo nu en dan alles even van je af te schrijven.
Je vindt de blog bij https://www.kanker.nl/ermada92/blog

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
ErMaDa92
04/06/2014 - 14:31
Het is hier foute boel... zie mijn blogbericht van enkele minuten geleden. Na twee weken "vrij" om bij te komen van de operatie en na het laatste gesprek met de chirurg kregen we vandaag weer erg slecht nieuws te verwerken! Let the rollercoaster begin (again!)
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
brigitte
06/06/2014 - 22:12
net je blog even gelezen
wat een tegenvaller voor jullie dat de uitzaaingen zo gegroeid
als ze maar snel met een goed behandel plan komen
en dat dat dan ook goed aanslaat

probeer toch een beetje tegenieten van het pinkster weekend en dan er vol tegen aan met de behandelingen

ik wens jullie heel veel sterkte met alles

xxx
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
ErMaDa92
07/06/2014 - 11:04
Dank je wel Brigitte. Ja, het is ff weer heel hard aangekomen. Gisteren naar de verjaardag van mijn broer en nichtje geweest. Erwin kon toch al best een sateetje van de BBQ mee eten gelukkig. Was erg gezellig en fijn om onder elkaar te zijn met een paar goede vrienden van mijn broer die wij ook al wat langer kennen. Alles is bespreekbaar tussen de sla, het stokbrood en de saté en hamburgers door.

Vandaag heeft Erwin toch wat meer last van zijn kaak, dus maar weer aan de paracetamol. Ik ben lekker even het dorp in geweest op de fiets. Wat handige dingen gekocht en cadeautje voor vriendin die altijd klaar staat om hond Thessa mee uit wandelen te nemen. Daar gelijk langs gegaan en kopje koffie gedronken. Nu thuis, het wordt heet dus niks meer doen, beetje in de tuin onder de parasol die al de hele dag open staat zodat de grond eronder geen kans krijgt heet te worden.

Nog een paar dagen rust nemen en opladen. Wel jammer dat donderdag er nog twee kiezen uit moeten. Dat stelt de behandeling alleen maar verder uit, maar dat bespreken we uiteraard woensdag met de oncologieverpleegkundige. Tot die tijd... proberen te genieten van het mooie weer en vrije dagen.

Fijne Pinksteren ondanks alles. Groetjes, Marleen

PS (Ik gebruik dit gelijk even als nieuwe blogtekst voor vandaag ;) )
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
LiesR
06/12/2014 - 21:11

Toen wij de diagnose in Juni 2006  hoorden Longkanker een plaveiselcarcinoom 5 x 7 cm waren wij min of meer in paniek Een tumor in de rechterlong zo groot als een ei en niet te opereren  Het werd Chemo en bestralingen en 5 maanden daarna hoorden wij dat de kanker weg was Een hiep hiep hoera stemming Geweldig!!!! Maar de bij werkingen waren vreselijk Neuropathie aan handen en voeten een chemobrain (korte termijn geheugen weg ) en een verschrikkelijke moeheid die meer dan 2 jaar duurde Geen reuk Geen smaak Ogen en gehoor aangetast epileptie Maar hij had het in ieder geval overleefd.  .Na precies 3 jaar kwam de longkanker terug op dezelfde plaats Meer dan 3 cm groot in 3 maanden Weer een zware chemo en na 3 maanden bleek dat de chemo niet had gewerkt en mijn man was daarmee uitbehandeld (Dus ten dode opgeschreven) En dan kom je in het alternatieve circuit met een heel goed leven Nauwelijks groei van de tumor en dat heeft 4 jaar geduurd. Al die tijd hebben wij alles kunnen doen wat wij wilden doen. Op 1 Juni 2013 overleed hij plotseling Hij viel in 3 weken tijd heel veel af en stierf heel plotseling in zijn slaap. Wij hadden nog hoop dat de kuur die hij op dat moment kreeg zou helpen Maar helaas. ik had over die 4 jaar alternatieve behandelingen een boek geschreven U bent [niet ] uitbehandeld 7 jaar leven met longkanker. geschreven door Lies Rensen en kan bij de boekhandel besteld worden. Dit boek gaat over die 7 jaar wat wij hebben gedaan de eerste 3 jaar normale reguliere kankerbehandelingen en 4 jaar alternatief .Mijn man heeft zijn goedkeuring daaraan gegeven en heeft alle hoofdstukken gelezen behalve het laatste Hij was het er mee eens dat de alternatieve behandelingen bekend gemaakt moeten worden zodat patiënten zelf een keuze voor behandeling kunnen maken en daardoor een langer en beter leven krijgen dan met chemo en bestraling. Dit boek is al bij veel instanties terechtgekomen ,maar ik krijg vriendelijke antwoorden terug dat alternatieve behandelingen bewezen moete worden.En dat is nu het ergste van allemaal Chemo heeft juist bewezen in 75% van de gevallen niet te werken Je hebt geluk als het een paar jaar wegblijft maar het hangt als een zwaard van Damocles boven je hoofd want elke 3 maanden moet je voor controle Als je genezen bent hoef je toch niet 3 maanden later jarenlang terug te komen De artsen weten dat het meestal terugkomt. Er staat je dan nog 1 weg open Zelf zoeken !!!!Dat hebben wij gedaan en hebben alle chemokuren toen verder afgeslagen. Ik ben nu bezig te proberen of alternatief in het verzekeringspakket kan komen ,maar daar is een lange weg voor nodig .Uit mijn verhaal blijkt dat je niet moet wanhopen omdat er nog zoveel mogelijk is.

Voor allemaal STERKTE en verlies de moed niet

Lies Rensen


Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
noortje
29/07/2014 - 14:47
Toen er bij wat weefsel was weggehaald door de huisarts en opgestuurd kon ik een week later bellen voor de uitslag.
Ik kreeg de assistente aan de lijn die me verzekerde dat er niets aan de hand was.
Opgelucht ga je door met je leven. Mijn huisarts was met vakantie en twee weken later belde hij me s'middags om half vijf op met de mededeling je hebt kanker.
Daar zit je dan vol ongeloof. Ik begon te huilen en mijn man wist niet wat er gebeurde het drong eigenlijk niet tot ons door.
Omdat we een gehandicapte dochter hebben die een week later op vakantie ging heb ik het alleen op mijn werk verteld en aan mijn zus.
Toen mijn dochter met vakantie was hebben we de rest van de familie vrienden ingelicht.
Het besef kwam pas bij mij binnen toen ik aan mijn moeder van 93 vertelde dat ik ziek was.
Mijn eerste gedachten waren hoe moet het verder met mijn dochter als ik  er niet meer ben.
Gelukkig ben ik nu vrij van alles maar ik merk nu na een jaar alleen controles dat ik nu pas iets kan verwerken.
Dat is ook de rede dat ik me hier aangemeld heb. Ook de angst dat het terug komt weet ik niet goed te plaatsen.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
brigitte
29/07/2014 - 19:25
hoi noortje

het verwerken komt inderdaad later pas en ook het echte besef
want eigenlijk ben je in de periode alleen maar bezig met de behandelingen
en leef je eigenlijk in een soort roes  alsof het om iemand anders gaat
althans zo ging het bij heel erg lang  pas toen ik me eigen verhaal in een filmpje op het internet zag
kwam het besef  ook met het filmen eigenlijk pas 
de angst  blijf eigenlijk wel maar je leert er wel beter mee omgaan
en zo wordt het langzaam toch iets makkelijker
ik hoop dat je bij ons op de site wat meer rust kunt vinden door de contacten met andere

Brigitte
xxx

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
noortje
30/07/2014 - 17:42
Hoi brigitte,
bedankt voor je reactie. Ik denk ook dat ik nu spanning opbouw omdat ik over 2 weken op controle moet.
ik ben blij dat ik niet de enigste ben die de behandelperiode ook nuchter heeft bekeken.
ik hield me steeds voor ik heb geluk gehad want er zijn geen uitzaaiingen en ik ben er op tijd bij.
dit vind ik nog steeds van toepassing.
Ik heb ook mijn leven weer opgepakt maar zeker anders dan voorheen.
ik ben nu wel iemand de beter opkomt .
ik zal nooit iemand worden die alleen voor zichzelf kiest maar wel iemand die vaker voor zichzelf kiest.
ik merk dat mijn omgeving dat ook wel waardeert.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
brigitte
01/08/2014 - 14:30
hoi noortje

ja heel je leven en je kijk op het leven veranderd
sommige dingen  ten goede  maar in mij geval ook wel volgens me ouders ten slechte
volgens hun ben ik een stuk harder geworden   en meer op me zelf  met dingen doen

ik zelf vindt dat eigenlijk heel erg prettig dat ik gewoon weer dingen in me eentje onderneem ik denk dat het voor hun meer angst is dat als er iets gebeurt en ze zijn er niet bij
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
kitty630
27/08/2014 - 21:30
Ik herken het nuchtere en dat pas zoveel later het echte verwerken begint. Ik was daar ook verbaasd over, maar mijn lieve huisarts zei heel overtuigd dat het juist de sterkste mensen zijn die later pas aan verwerken toe komen. Ik denk dat het ook te maken heeft met de zorg die ik bleef houden voor mijn man en nog meer voor mijn kinderen. En ik ben ook veranderd, ben directer geworden, sta anders in het leven, volgens mij ook beter dan voor de kanker. Zorg beter voor mezelf. Kan beter loslaten nu. Soms merk ik dat vooral mijn dochter wat moeite heeft met wennen aan haar andere moeder dan voor de kanker. Zij is nu net 18 en ik zit niet meer zoals voor de kanker op haar huid, ben veel minder een moederkloek dan daarvoor. Ik ben ook nog steeds minder energiek dan voor de kanker.en de angst moet ook nog steeds verder slijten, volgens mij heeft dat vooral tijd nodig en veel positieve uitslagen bij onderzoeken en bij de dingen als rare bultjes of een poliep ergens wat dan meevalt en niets blijkt te zijn. Al met al denk ik nog steeds dat deze hele ervaring mij uiteindelijk ook wat zal brengen, bijvoorbeeld dromen die ik nu veel meer dan daarvoor tot doelen willen omzetten. Zo wil ik graag iets bijzonders gaan doen, een goed doel opzetten ofzo, misschien in Afrika. En het schilderen weer oppakken en daar mee doorgaan. Inderdaad dus meer de dingen die ik zelf graag wil. En ook ik zal nooit iemand worden die alleen maar voor zichzelf kiest ;)   
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
brigitte
27/08/2014 - 22:54
ik ben ook met goede doelen bezig
zoals hier moderator op de site
maar ook als  vrijwilliger in het ziekenhuis
en sinds dit jaar ook me eigen stichting
en dat wordt al een aardig s6  veel mensen volgen ons op twitter en heel veel op fb
en de website wordt ook al aardig bezocht 
we worden geholpen door veel particulieren en bedrijven
www.bribosverwentasjes.nl 


Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
marieke57
26/08/2014 - 08:52
hallo  
 ben nieuw hier op deze site .

toen ik horen dat ik schildklierkanker hard  schrok ik zo ,dat ik huilde  ik dacht nee dat heb ik niet   het zit niet in de familie  
ja toch had het wel   maar in september 2011  en alles is  weg gehaald  en 2 x  jodium behandeling gehad  en tot nu toe nog onder controle verder gaat het goed .heb wel diabetes er ook nog bij gekrijgen   maja  leven gaat door  
met vriendelijke groet 
marieke57
  
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
brigitte
26/08/2014 - 17:50

hoi marieke


welkom op de site

tja we denken vaak van dat gebeurt ons niet maar helaas  hebben we het niet voor het zeggen   en worden we er toch mee geconfronteerd

fijn dat het nu goed met je gaat

en ja diabetes is ook geen pretje

maar valt goed mee televen


xxx

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
kitty630
27/08/2014 - 20:55
Bij mij was het zo dat ik en de uroloog samen de tumor zagen. Op het beeldscherm de binnenkant van mijn blaas. Een groot roze vlak met een grote pluk witte wuivende anemoontjes (daar vond ik het op lijken).
De uroloog hoefde het niet eens te zeggen, ik zag het zelf, dat is niet goed dat hoort er niet te zitten.
Wat er met mij gebeurde toen? Ik bleef gewoon kalm (bizar als ik er zo op terugkijk, volgens mij heet dit shock?). De uroloog brak het kijken af, het was zo al duidelijk, dat witte zou moeten worden weggehaald. Ik vroeg informatie en de uroloog gaf me informatie. Ik vroeg bijvoorbeeld of hij een idee had hoelang dit al in mijn blaas zat. Hij nam alle tijd tekende een blaas met de verschillende lagen enzo. Hij kwam op mij zelfs ook wat geschrokken over. Ik ben een vrouw en eigenlijk te jong en mijn klachten waren a-typisch. Toen ik meteen daarna bloed moest laten prikken overviel me een gevoel van paniek, tijdens het afnemen van bloed. Er dreigde een giga huilbui aan te komen, begon naar lucht te happen, maar ik ving me en kon het met heel veel moeite wegslikken. Bij de pre-operatieve afdeling waar ik meteen maar heen ging omdat ik zo snel mogelijk geopereerd zou worden, bleef ik weer kalm. Tegen mijn man die mee was, maar niet de tumor ( een heel oerwoud van tumoren, dacht ik eerst, maar het bleek later 1 grote rafelige) had gezien deed ik luchtig melding van dat er iets in mijn blaas zat, wat ze weg moeten halen. Ik wilde niet liegen, maar wilde ook niet dat mijn lieve man en kinderen zo angstig zouden worden als ik heel diep van binnen meteen al was. Ik wilde krampachtig dat ik ging geloven dat het allemaal wel mee zou vallen en dat zij dat ook zouden geloven. Als dan na de operatie blijkt dat het allemaal het ergste van het ergste is en je hele blaas eruit moet, valt echt je hele wereld in duigen. Mijn hele bolwerk stortte in, zo voelde het voor mij. Als een kaartenhuis wat instort. De snel daarop volgende grote operatie was heftig, maar gelukkig bleken alle snijvlakken schoon en zijn de prognoses goed. En dan de periode van herstellen, de hele toestand en alles wat je eraan overhoudt accepteren. Moeilijk hoor, maar ik en mijn gezin komen er wel. We zijn al heel goed bezig, vind ikzelf.
Laatst bewerkt: 11/07/2018 - 16:36
noortje
28/08/2014 - 18:41
Hoi kitty,
Wat een positivo ben jij. Altijd fijn om te lezen dat er mensen bestaan die hetzelfde  in deze toch wel moeilijke en onzekere periode staan. Bij mij zijn de behandelingen nu anderhalf jaar geleden en het heeft nog steeds een behoorlijke impact op je leven en dat van je gezin. Ik wens jou dan ook dat je dromen die je nu hebt uit mogen komen

Laatst bewerkt: 11/07/2018 - 16:36
Jildert55
11/07/2018 - 16:35
vorig jaar beginnovemberkreeg ik een hersenbloedingnu meer dan 8 maanden verder hoorde ik bij de uroloog dat ik prostaatkanker had, nog binnen mijn prostaat en met een lage score3+3=6
morgen heb ik het eerste gesprek met de radiotherapeut over bestralen
toen ik heoorde dat ik kanker had schrok ik even maar besefte ook dat ik nog volop kansen had en die kansen wil ik grijpen, ik heb nog geen idee wat ik zal kiezen, actief volgen, inwendige bestraling of verwijderen, wat zijn de gevolgen en wat wordt mijn kwaliteit van leven na een beroerte en kanker?
ik heb het eerste nog niet overwonnen of je worstelt al met een tweede uitdaging.

Laatst bewerkt: 11/07/2018 - 16:36
essie1981
09/09/2014 - 10:50
Ik had vlak voor ik ziek werd ok aan knie gehad. Was moe. Had lekkage gehad van ruggeprik en daarvoor een bloedpatch gehad. Ik was niet topfit. Moeheid bleef en was wat verkouden. De avonden geregeld koorts. Maar het was januari, veel mensen verkouden en grieperig. Het norovirus heerste ook. Toen de rondes met de hond complete marathon werden en ik letterlijk van bed op bank rolde had mijn vriend de huisarts gebeld. Er is bloed afgenomen en werd eind de middag gebeld dat bloed niet goed was en heb 5 was. Zie je wel, daarom zo moe. Ben niet gek. Moest paar dagen later naar internist toe. We dachten armoede of virus. Er waren heel veel buizen bloed genomen, scans etc. Ik kreeg ook beenmerg onderzoek...toen dat ik is niet goed. De middag werd ik op een kamer alleen gelegd, mijn vriend was bij me. De arts vertelde ons dat ik leukemie had!
we schrokken zo enorm....leukemie...?! Ooit van gehoord....ga ik dood? Dat wist hij niet....je gaat morgen naar Rotterdam toe. Ik heb gehuild, was bang...letterlijk weg gerukt en daar lig je dan...niet wetend wat te wachten staat.
naar Rotterdam gebracht en daar opnieuw onderzoeken. Ook weer beenmergpunctie. Eind de dag kwam de arts, ik heb acute lymfatisch leukemie. Het is behandelbaar en geneesbaar, maar een lang zwaar traject. Ik ga ervoor. Twee dagen later lag ik aan de chemo. Het moeilijke was ook dat je op de iso kamer lag en niet vanaf mocht. 5weken duurde deze opname. Daarna mocht ik naar huis. Ik bijna niets meer. Iedere week terug op controle. En als bloed goed was chemo kuur. De pauzes zijn kort. Hooguit 2weken en dan weer een kuur. Nu ben ik klaar met voor traject. Veel ziek geweest. Geestelijk en lichaamlijk zwaar. Nu krijg ik volgende week mijn stamcel transplantatie. Spannend! Hopend op goede herstel en genezing . Ik hoop dat het dragelijk blijft.

groetjes.
Laatst bewerkt: 11/07/2018 - 16:36
kitty630
09/09/2014 - 21:16
Ach Esther, wat afschuwelijk allemaal. Wat een nare ziekte is het toch ook. Ik wens jou en je man heel veel sterkte en dat de stamcel transplantatie succesvol zal zijn en je weer goed hersteld en je uiteindelijk genezen zult zijn.

Groeten Kitty
Laatst bewerkt: 11/07/2018 - 16:36
Mariekee
06/12/2014 - 10:56
Ik was (na een week elke dag bij de HA te zijn geweest en 's morgens bij de internist) 12 u opgenomen op de spoedeisende hulp waar hartfilmpje, rontgenfoto en ct scan zijn gemaakt. Toen gebracht naar de  AOA (acute opname afdeling) omdat ze een massa hadden gezien en daar een biopt van wouden maken. 5u werd ik naar de biopt ruimte gereden waar ze dus inderdaad een biopt hadden genomen. De internist van 's morgens kwam daar nog even naar mij kijken, hoe het met mij ging en heeft mij naar mn kamer op de AOA gebracht. De volgende dag kwam mijn tante (verpleegkundige op de een etage hoger) bij mij op visite. Toen ik haar zag begon ik al meteen te huilen (ik was ondertussen 2 x zo dik van de zwelling, kon alleen maar in kleermakerszit zitten anders kreeg ik geen lucht en had intussen bijna 2 weken niet of nauwelijks geslapen). toen kwam de specialist en vroeg: Je weet wat er aan de hand is? Ik: Ja, ze zeiden dat ik er vergrootte lymfeklieren te zien waren (maar nooit woord tumor of kanker gehoord) hij: Ja, inderdaad.. Je hebt dus een hele grote tumor en toen hoorde ik alleen nog meer KANKER, KANKER, KANKER, KANKER. Verder mis ik dat hele stuk van de film, ik kan het me gewoon niet meer herinneren. 2 dagen gewacht op de uitslag. Dit waren echt drama tijden. Huilen, huilen, huilen, huilen. Idee dat je het ziekenhuis niet meer zal verlaten e.d. Na de 2 dagen werd het Diffuus grootcellig b lymfoom vastgesteld in en om de luchtpijp welke mijn bloedvaten dicht had gedrukt (vandaar de zwelling e.d.). Een tumor zo groot als een kleine voetbal/grote handbal. 17 bij 12 bij 10 cm. Er werd meteen gezegt dat de prognose goed was, ze geen reden voor paniek zagen. Vanaf toen heb ik een knop om gezet en ben ik bijna alleen maar positief geweest!
Laatst bewerkt: 11/07/2018 - 16:36