en dan ineens hoor je je diagnose......

Ugc over deze informatie
Discussie gestart door 0tto Mod
Vrijdag 26 april 2013 om 18:03

Iedereen die kanker heeft (gehad) heeft het meegemaakt:
Het moment dat je je diagnose te horen krijgt: U HEEFT KANKER.

Wat gebeurde er met jou?

-Otto-

Reacties (70)

UGC jac

Zondag 30 juni 2013 om 14:24 (reactie op 0tto)

HET moment. Tja, er gebeurde niets. Ik zat nog in de beugels bij de oogarts toen die gewoon zei "mevrouw er zit een tumor in uw oog en het is niet goed. " Zomaar, uit het niets, terwijl ik als ergste verwachting had dat mijn wazig zien een vorm van staar zou zijn.
Ik bleef eigenlijk heel rustig, er werd ineens veel geregeld en een kwartier later liep ik met mijn echtgenoot, die ondertussen uit de wachtkamer was geplukt, de trap af naar buiten. Niks geen begeleiding, gewoon naar huis. Die trap was wel wat beweeglijk, het leek net alsof ik stomdronken was.
Eenmaal thuis ben ik als een gek van alles gaan regelen.

UGC Elly56

Vrijdag 23 december 2016 om 17:00 (reactie op jac)

Jou verhaal daar herken ik mezelf heel erg in.

Vroeger draaide de artsen er een beetje omheen en werd het voorzichtig verteld.

Tegenwoordig zo pats boem en sta je weer buiten.

Ik ben ook gelijk van alles gaan regelen om te zorgen dat mijn kinderen er niet worden mee belast, en te twijfelen wat wilde mam eigenlijk.

UGC Andrea

Zondag 30 juni 2013 om 15:16 (reactie op 0tto)

Op het moment dat ik de diagnose kreeg was ik eigenlijk alleen maar verontwaardigd. Verontwaardigd over de manier waarop de arts met mij was omgegaan. De datum vergeet ik nooit weer. 3 januari 2007. We hadden een afspraak om kwart voor twee, maar werden pas om half drie bij de arts geroepen. We hebben niet lang bij de arts gezeten want het was: "Mevrouw, u heeft lymfklierkanker. Dat is een kankersoort die buiten mijn kennisgebied ligt. Vrijdag heeft u een afspraak met de hematoloog". En tabee maar weer... daar stonden we weer buiten... Verontwaardigd met een diagnose die mij doodsangst aanjoeg.
Gelukkig hoefde ik maar twee dagen te wachten voor mijn afspraak bij de hematoloog. Daar ook weer drie kwartier moeten wachten, maar dat had ze gedaan zodat wij de laatste in haar spreekuur waren en ze alle tijd voor ons kon nemen. Een uur lang heeft ze prognoses, behandelingen en bijwerkingen met ons besproken. Na dat gesprek voelde ik me krachtig weer naar buiten komen. We zouden die kanker mores leren!

UGC jac

Zondag 30 juni 2013 om 21:54 (reactie op Andrea)

Het gaat vaak in eerste instantie fout. En ergens kan ik dat ook wel begrijpen. Er is iemand die jou een vervelende boodschap moet geven, maar die persoon doet dat ook niet voor de lol. Toegeven: het kan wat mensgerichter. Maar wanneer is het een goed moment? Moet men er omheen draaien? Dat zou bij mij niet lukken, ik voel en zie aan lichaamstaal vaak al wat men wil gaan zeggen, voordat ze het uitspreken.
In mijn geval heb ik de bewuste oogarts niet meer gezien, ik werd gelijk doorverwezen naar een universiteitsziekenhuis, waar ik vervolgens keurig werd behandeld, elke stap mocht zien en weten, en van waaruit ik nu ook gecheckt word. Achteraf ben ik blij dat een voor mij totaal vreemde de boodschap heeft gebracht, ik zie hem/haar niet meer, en word dus niet aan dat moment herinnerd. Dat moment van de vervelende waarheid is daardoor in mijn herinnering al afgevlakt.

UGC brigitte

Maandag 8 juli 2013 om 0:48 (reactie op 0tto)

ik kwam op het moment eigenlijk in het ziekenhuis voor een hartinfarct
dus ik lag op de hart bewaking toen de cardioloog besloot te gaan catheteriseren
toen kwam hij s avonds samen met mijn longarts langs (ik liep al bij de longarts voor astma)
en het was we hebben goed nieuws en slecht nieuws
het goede nieuws was ik ging met de ambulance naar duitsland om te worden gedotterd en stens teplaatsen
het slechte nieuws was u heeft een tumor in u linker long en die ziet er niet goed uit wij gaan uit van longkanker
ik heb echt een schat van een longarts en die is gelukkig recht voor ze raap en wint er geen doekjes om
dus er werd me goed uitgelegd wat de verwachtingen waren
nadat ik aan me hart was geholpen zouden we de rest van de onderzoeken doen en gaan opereren
eerder kon niet vanwege me hart
ik had op dat moment niet echt veel tijd om na te denken omdat me hart eigenlijk als eerste moest

UGC Engelbert

Vrijdag 12 juli 2013 om 15:02 (reactie op 0tto)

Ik weet eigenlijk niet meer wat ik voelde. Ik was in het ziekenhuis voor prostaatonderzoek, toen heb ik aangegeven dat ik bloed in de urine had. Er werd besloten om in de blaas te kijken. Daar zat ' vreemd' weefsel. Na dit onderzoek werd verteld dat ik een blaastumor had. Bij de operatie aan de blaas is niet alle weefsel weggehaald. Het weggehaalde weefsel is op kweek gezet. Daaruit werd bekend dat de tumor uit de dikkedarm kwam. Hoe en wanneer mij dit is verteld weet ik eigenlijk ook niet meer. Misschien was ik te verbaasd dat mij dat overkwam.
Wat was er nu aan de hand? De tumor, was verwikkeld om de rechterurineleider, kwam uit de dikkedarm en was door de blaas gegroeid. Eind 2009 heb ik de grootte operatie gehad. De dikkedarm en blaas zijn opnieuw gereconstrueerd. Gevolg was wel een darm.stoma en de rechternier werk niet meer.
De linkernier moet nu alles doen en veroorzaakt vaak hoge bloeddruk. Aangezien medicijnen uit den boze is weet ik niet om van de hoge bloeddruk af te komen. Zout gebruik ik zo weinig mogelijk.
Ik zou graag suggesties horen om van de hoge bloeddruk af te komen.

UGC 0tto Mod

Vrijdag 12 juli 2013 om 15:35 (reactie op Engelbert)

Hallo Engelbert,
Wat je schrijft komt inderdaad veel vaker voor. Via het ene naar het andere totdat de juiste diagnose er eindelijk is.

Je besluit je verhaal met een vraag over bloeddruk.
Ik denk dat het slim is dat je hiervoor een appart onderwerp gaat starten zodat andere deelnemers je vraag beter kunnen vinden, en je kunnen vertellen hoe zij daar mee omgaan.
Indien jou bloeddrukproblemen speciaal horen bij darmkanker zou dat in die groep kunnen, maar als de bloeddrukproblemen zijn veroorzaakt door de chemo zou 'gevolgen van chemotherapie' een goede groep kunnen zijn om je vraag bij de juiste mensen onder de aandacht te brengen.

-Otto-

UGC Helma

Woensdag 16 oktober 2013 om 17:55 (reactie op 0tto)

Wat gebeurde er bij mij?....
Na de schok en het onwerkelijke gevoel.. 'dit gaat niet over mij'....werd de wereld even onder mijn voeten weggeslagen, volledig de weg kwijt. Zoveel verdriet en angst. Ik wil niet op mijn 51e te horen krijgen dat ik ongeneeslijk ziek ben en niet oud zal worden (wat is oud)..ik wil oma worden en nog heeel lang een veilige haven voor mijn dochters zijn....DIT WAS DE BEDOELING NIET!
Na een week of 2, 3 weer wat tot bezinning gekomen en alle goedbedoelde kaarten, mailtjes en appjes opgeruimd, bloemen in de groene container gegooid...het leek wel een mortuarium.
Mijn levenslust kwam weer terug 'ik ben nog niet dood' en de ramen open, stofzuigen en opruimen!
Daarna stap voor stap terug naar de realiteit en proberen om te gaan met de kennis die ik nu heb...met vallen en opstaan....maar mijn grootste verdriet zit toch in het feit dat ik mijn meiden hiermee 'opzadel' en het verdriet wat ze soms zichtbaar hebben....
Ik heb chronische leukemie en het is nu nog niet te zeggen op welke termijn ik zieker ga worden en hoe 'oud' ik word. Ben me erg bewust dat de diagnose nog veel erger had kunnen uitvallen en geniet zeker van alle heerlijke momenten, maar wat een moeilijk, prachtig, onwerkelijk en energievretend proces is dit zeg!!!

UGC jac

Maandag 21 oktober 2013 om 22:26 (reactie op Helma)

Helma, we zouden een tweeling kunnen zijn...

UGC herman2709

Dinsdag 18 februari 2014 om 15:17 (reactie op 0tto)

Omdat een normale cystoscopie niet mogelijk bleek vanwege een te nauwe pisbuis, werd er toen er bloed in mijn urine bleek te zitten onder narcose gekeken. Toen ik weer wakker was en terug op de verpleegafdeling kwam de urologe langs die me meldde dat het "nuttig" was geweest aangezien er in een gebiedje van 5 bij 2 centimeter 8 elkaar overlappende tumoren waren weggehaald. Niet spierinvasief en schoon weggehaald en gegradeerd als low grade. Goed nieuws.

De week erna was de uitslag van de patholoog er en die bevestigde dat het snijvlak schoon was.

De eerste weken erna werd ik steeds wakker en dan dacht ik "oh, gelukkig! het was maar een droom!" Om er vervolgens iets meer wakker achter te komen dat het wel degelijk waar was en dat plassen wel degelijk voelde alsof je vloeibaar lood aan het plassen was.

Drie maanden erna bij de controle bleek dat er nu een andere vorm van kanker in mijn blaas zat: Tis en dus High Grade en operatief niet volledig schoon te verwijderen. Er zou gespoeld moeten worden met BCG.

Na die tweede keer en zo kort na de eerste keer had ik op weg naar huis een mix aan gevoelens die voornamelijk bestond uit ongeloof en boosheid. Het idee dat iemand daarboven mij wel heel graag dood wilde hebben om mij binnen drie maanden tijd twee vormen van kanker in mijn blaas te geven. De eerste keer tijdig ingegrepen: hopla hier heb je een andere vorm.

Voor mij een tijd om me bezig te houden (voor alle zekerheid) om dingen te regelen rond mijn uitvaart. Kaart/advertentie ontwerpen, muziekkeuze, een aangeklede borrel etc. Dat gaf vreemd genoeg enige rust in het hoofd maar hoewel de eerste verbazing weg was, bleef de boosheid over dit onrecht mij aangedaan.

Die boosheid ben ik om gaan zetten in strijdlust. Ik heb de handschoen opgepakt en ben met mijn ervaring dingen gaan doen. Ik loop in juni tweemaal de Alpe d'Huez op voor Alpe d'Huzes. Daarnaast probeer ik lotgenoten bij te staan op basis van mijn ervaringen. En natuurlijk gebruik ik een deel van die strijdlust voor mijzelf en het volhouden van de (vervelende maar ook geruststellende) controles en de BCG-spoelingen die er behoorlijk inhakken.

De laatste controle in november was goed. 24 februari mag ik weer voor controle. Gevolgd door een nieuwe serie BCG-spoelingen (als de uitslag wederom gunstig is tenminste).

Meestrijden met mij en anderen kan! Kijk op mijn actiepagina en sponsor mij of een andere deelnemer aan Alpe d'Huzes! http://deelnemers.opgevenisgeenoptie.nl/acties/herman2709/herman-otten/actie.aspx

of: http://tyurl.org/rNuTBR

Doe mee en strijd mee want opgeven is geen optie!

UGC ErMaDa92

Maandag 7 april 2014 om 15:58 (reactie op 0tto)

Je denkt dat je te horen krijgt dat je na twee niersteenaanvallen en een uitgebreide onderbuikecho een vergruisbehandeling of mogelijk wel een operatie te wachten staat, en dan slaan ze je ineens (maandag 31 maart 2014) om de horen met "U heeft in uw linkernier een niersteen, maar in uw rechternier een tumor. Die linkernier laten we voor wat het is maar we gaan direct een ct-scan inplannen voor de tumor en..." Ze zullen vast nog wel meer gezegd hebben, maar mijn man en ik zaten gelijk als verdoofd op ons stoeltje en hoorden allebei even niks meer. Woensdag 2 april de ct-scan, vrijdag 4 april de mokerslag: "Tumor van 8 a 9 centimeter in de nier, uitzaaiingen in de rechterlong". Alles dus nog heel recent en onwerkelijk. Morgen 8 april long- en nierpunctie. Vanaf vrijdagmorgen zitten we in die rijdende trein, dat ongeloof, dat verdriet, die angst, de wanhoop. 's Middags gelijk van hele lieve vriendin uitnodiging gekregen even bij te komen in het weekend bij haar op een van de eilanden waar we heel gretig en dankbaar gebruik van hebben gemaakt. Afspraken stonden toch al gepland, familie en vrienden vrijdagmiddag direct op de hoogte gebracht want wij zijn 'van de kordate' en halen direct kracht en steun uit alle reacties die daarop binnen kwamen. Wel ter bescherming onze mobieltjes op de stille stand gezet zodat je niet overbelast wordt door al dat gepiep. Rustig op de boot, met hond, zonder kind die liever thuis bleef (wel het weekend naar ouderlijk huis, maar niet mee naar eiland, uitwonende student van 21 die uitgerekend vandaag twee tentamens heeft!). Zaterdag en zondag gewandeld, gevloekt, gejankt, gelachen, genoten van warm koesterend zonnetje, uit eten geweest en likeurtjes gedronken. Zondagavond weer thuis, vreselijke huilbui op bed uit liggen gieren en vandaag heel voorzichtig de draad weer opgepakt onderweg naar morgen, de puncties. Sinds vrijdag heb ik zelf amper eetlust dus moet me ertoe zetten want ik mag mezelf als partner niet verwaarlozen. Mijn man zelf voelt zich niet erg ziek, dus kijkt er anders tegen aan. Slikt al jaren depressiva, is in 2012 wegbezuinigd en zit sindsdien thuis maar doet veel vrijwilligerswerk. En ik schrijf het hier maar eens van me af. Ben hier pas sinds vanmiddag op terecht gekomen en dit lijkt meer een blog dan een reactie op discussie, maar jullie leiden me dan wel weer de goede kant op denk ik. Werk zelf een jaar of 5 als KWF vrijwilliger wijkhoofd collectanten. Ppfff... deze emoties zijn niet uit te leggen of in te schatten bij een ander. Ben blij dat ik veel kan/mag huilen en grote schare lieve mensen om me heen heb. Uitlaten van de hond morgen is al geregeld, ik durf mensen om hulp te vragen waar nodig. Toch voel ik me ook vreselijk alleen en onzeker... We hebben samen besloten per dag, per uur te kijken wat we doen. Maar we moeten ons ook nog oriënteren op behandelwijzen, waar wil je heen, mag iedereen zomaar naar het Antoni van Leeuwenhoek waar we zoveel goeds over horen? Hoe krijg je dat voor elkaar? Onderzoeken tot nu toe Tergooi Blaricum, morgen Hilversum, maar wil je daar wel de behandeling krijgen? Hopelijk kunnen lotgenoten ons/mij hier wegwijs in maken. Het is allemaal zó veel wat op je af komt en wat door je heen gaat. Hier houd ik het even bij. Dank voor het lezen!

UGC brigitte

Maandag 7 april 2014 om 22:48 (reactie op ErMaDa92)

hoi ermade

en dan zit je ineens in een soort rollercoaster van emoties en onmacht en zoveel vragen waar je nog geen duidelijkheid over heb
zit de primaire tumor in de nieren of in de long dat is best belangrijk omdat te weten
want dat bepaald ook weer de behandel wijzen en de soorten chemo

in principe kan iedereen naar het avl maar dat is niet altijd nodig de meeste ziekenhuizen en artsen hebben altijd wel overleg over de behandelwijze en vaak kan je de juiste chemo;s ook bij het ziekenhuis bij je in de buurt krijgen
dat scheelt een hoop gereis wat fijn is want chemo maakt je ook ontzettend moe

en van je afschrijven helpt hoor en het lucht op
fijn dat je veel mensen om je heen hebt die je opvangen want er breken moeilijke tijden aan voor jullie
maar vooral ook onzekere tijden
we hebben ook een naaste groep misschien vindt je dat ook wel fijn om daar tekijken

ik wens je de komende tijd heel veel sterkte
en dat de uitslagen toch ook een beetje meevallen

brigitte

UGC ErMaDa92

Woensdag 9 april 2014 om 7:59 (reactie op brigitte)

Hoi Brigitte,
Dank voor je aardige en duidelijke reactie. De primaire tumor zit in de nier. Gisteren werden we toen we in het ziekenhuis waren gebeld door de uroloog dat hij besloten had af te zien van de nierpunctie en dus kreeg mijn man alleen de longpunctie. Logische reden: als uit de longpunctie blijkt dat er nierkankercellen zitten, zegt dat gelijk alles over wat er in de nier zit. En iedere punctie brengt risico's en narigheid met zich mee, dus dat was wel een opluchting. Maandag uitslag gesprek longarts, dinsdag oncoloog. Voor nierkanker bestaat geen chemo, wel medicijnen. Longpunctie gisteren was erg pijnlijk want gezwel zat achter een rib en ze moesten drie keer prikken voordat ze er wat uit konden halen. Dankzij pijnstiller ging het gelukkig snel beter, maar het was een lange beladen dag en mijn man ging vroeg naar bed. Voelt zich vanmorgen ook goed maar blijft lekker uitslapen.
Nu paar dagen geen onderzoeken en proberen 'gewone' dingen te doen.
Ik ga zeker verder kijken hier en mogelijk contact leggen met specifieke lotgenoten.

UGC brigitte

Woensdag 9 april 2014 om 13:09 (reactie op ErMaDa92)

een longpunctie is inderdaad geen fijn gevoel

en kan je ook dagen last van hebben

nu even een paar dagen rusten en bij komen van alle emoties

ik wens jullie maandag en dinsdag sterkte met de gespreken en dat de uitslagen toch enigszins positief uit vallen


mocht je vragen hebben over iets of over longkanker kan je me altijd een bericht sturen


xxx

UGC ErMaDa92

Woensdag 9 april 2014 om 15:37 (reactie op brigitte)

Het valt vandaag gelukkig erg mee. Mijn man heeft er geen napijn van. We zijn even naar de stad geweest om een uurtje in het zonnetje te shoppen. Paar winkels bezocht en toen weer naar huis. Lekker bijkomen en rustig dagje houden. Dank je wel hoor!

Terug naar boven