Hoe werkt het? (klik om te openen)
Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
TAR-200
Goedendag,
Ik zou graag advies willen voor een dierbaar familielid. Er is bij haar blaaskanker Very high-risk NMIBC T1G3 UC (met 5% micropapillair) vastgesteld. Haar hele wereld en dat van haar naasten staat op zijn kop. Ze heeft als 1e advies een blaasverwijdering gekregen, omdat het een zeer agressieve tumor betreft.
Is er voor deze vorm de mogelijkheid om de TAR-200 als behandeling in te zetten? Ook als alternatief voor de standaard BCG spoelingen? Deze mag ze ook eerst inzetten.
Ik heb gelezen dat er zeer goede resultaten met de TAR-200 zijn geboekt. En heb ook begrepen dat deze nog niet in Nederland toegepast worden. Klopt dit? Zo ja zijn er wellicht opties in Duitsland of België?
U zou ons enorm helpen met antwoorden op deze vragen.
Bij voorbaat dank namens mijn zus.
Met hartelijke groet, Cato
Antwoord
Beste Cato,
Wat een ontzettend nare diagnose bij uw zus. Ook al groeit de tumor nog niet in de spierwand van de blaas hij heeft wel hele agressieve kenmerken. Dat is dat kleine component micropapillair. En helaas bepaalt de slechtste en meest agressieve component de prognose. De T1G3 UC zou je wellicht eerst goed kunnen gaan behandelen met BCG. Maar ondertussen doet dat waarschijnlijk niets op dat micropapillaire deel.
De TAR 200 is een langzaam afgifte preparaat wat in de blaas gebracht wordt en daar lokaal een chemotherap[eutisch middel afgeeft: gemcitabine. Dat is tot op heden uitgezocht dat dat werking heeft bij patienten met pT1G3 UC met wel of niet CIS daarbij waarbij de BCG behandeling niet meer werkte. Er is niet getest op een groep patienten met micropapillaire component. Dat komt omdat dat veel minder vaak voor komt en zich dus erg agressief gedraagt. en daarom ook het advies om de blaas eruit te halen . Daarmee heb je de laagste kans om uitzaaiingen te krijgen of te hebben.
Hopelijk heeft u iets aan deze informatie.
Sterkte gewenst,
met vriendelijke groeten, Annemarie Leliveld
Beste Annemarie Leliveld,
Hartelijk dank voor uw uitgebreide en snelle reactie.
Uiteraard hadden we op een hoopgevender bericht gehoopt.
Wilt u het onderdeel CIS nog nader toelichten? Is dit ook bij mijn zus van toepassing? Of is dit een andere vorm/diagnose van blaaskanker?
Ik heb nog 2 laatste vragen:
Kan de groei van die agressieve cellen al binnen enkele weken of maanden ontstaan?
Want stel dat ze na 3 maanden BCG ontdekken dat de tumor in de spier zit, kan mijn zus dan nog steeds veilig geopereerd worden, of is het dan mogelijk te laat?
Natuurlijk behoud je bij voorkeur de blaas en wil je de spoelingen eerst proberen.
De spoelingen zijn helaas ook niet zonder risico’s. Het is een ontzettend moeilijke keuze (bijna onmogelijke) om te maken,
Bij voorbaat dank voor uw reactie.
Met hartelijke groet,
Cato
Beste Cato,
CISD is carcinoma in situ en kan naast de andere blaaskanker in de blaas bestaan. Het is een teken van een hoog risico kanker. (in geval van blaaskanker dan). Zo te lezen heeft uw zus geen CIS bij de blaaskanker. Maar een andere soort, de micropapillaire en die is meer agressief dan de klassieke , meest voorkomende blaaskanker: urotheelcarcinoom met of zonder CIS.
De groei van deze vorm van blaaskanker kan inderdaad in weken tot maanden toenemen.
Je loopt het risico met eerst behandeling met BCG dat de micropapillaire vorm in de spier groeit en ook al naar buiten de blaas gaat via kleine lymfebanen en bloedvaten. Dan kan de prognose op moment van blaasverwijdering op dat moment slechter zijn dan wanneer je dat nu doet.
Veel sterkte gewenst met de afwegingen en het maken van deze verschrikkelijk moeilijke keuze,
Annemarie Leliveld
Hartelijk dank!
Het is fijn om hier vragen te kunnen stellen en ook dat we zo snel een reactie met heldere antwoorden van u krijgen.
Dat waarderen we enorm.