Hoe werkt het? (klik om te openen)
Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Vraag over follow-up na hoog-risico urineleiderkanker (UTUC)
Beste uroloog,
Ik heb een vraag over de follow-up van mijn vader na een urotheelcarcinoom van de urineleider. Ik zou graag willen weten of het huidige controleschema volgens u passend is bij zijn situatie.
Mijn vader had een distale tumor van de linker urineleider. In juli 2024 heeft hij een laparoscopische nefro-ureterectomie links met verwijdering van een deel van de blaas en lymfeklierdissectie (PKLND) gehad. De pathologie was pT3aN0MxR0 urotheelcarcinoom. Er waren geen uitzaaiingen en de tumor is volgens het verslag volledig verwijderd (R0).
Na de operatie heeft hij vier kuren chemotherapie gehad. De laatste kuur was op 22 november 2024.
De controles tot nu toe:
December 2024: cystoscopie en urineonderzoek, zonder afwijkingen.
Maart 2025: CT-scan, zonder aanwijzingen voor recidief of uitzaaiingen. Alleen Aspecifieke pulmonale nodus rechts 0,4cm.
Januari 2026: CT-scan, opnieuw zonder aanwijzingen voor recidief of uitzaaiingen. Geen verandering van eerdere nodus in rechter long. Vermoedelijk een kliertje
Februari 2026: cystoscopie, normaal. De uroloog zag alleen enkele littekens die volgens hem het gevolg waren van de operatie.
Februari 2026: spontane urinecytologie TPS 3, met enkele licht atypische cellen. Het materiaal was celarm en beperkt beoordeelbaar.
Februari 2026: blaasspoelcytologie opnieuw TPS 3, eveneens celarm en beperkt beoordeelbaar, met enkele gering atypische cellen.
Juni 2026: spontane urinecytologie TPS 2. Er waren geen atypische urotheelcellen meer. Het materiaal was opnieuw celarm en beperkt beoordeelbaar. Er werden wel veel erytrocyten (rode bloedcellen) gezien.
Mijn vader gebruikt acetylsalicylzuur.
De uroloog gaf aan dat bloed in urinecytologie vaker voorkomt en zag hierin geen reden om het controleschema aan te passen.
De huidige planning is:
Over ongeveer 2 maanden opnieuw cystoscopie.
In januari 2027 opnieuw CT-scan.
Mijn vraag gaat vooral over de frequentie van de CT-controles. Sinds de operatie in juli 2024 zijn er tot nu toe twee CT-scans uitgevoerd: in maart 2025 en januari 2026. De volgende CT staat gepland voor januari 2027, dus ongeveer één jaar na de vorige CT.
Ik begrijp dat mijn vader een huiduitsla in de lieze als reactie krijgt op het contrastmiddel , maar deze reactie is volgens mij mild en verdwijnt binnen ongeveer een week. Hij kan hiervoor vooraf medicatie krijgen. De uroloog heeft daarom toch gekozen voor een jaarlijkse CT-controle. Ook omdat eerdere scans schoon zijn.
Mijn vragen zijn:
Is een CT-scan pas in januari 2027, dus ongeveer 12 maanden na de CT van januari 2026, volgens u een passend controleschema bij een pT3aN0R0 hoog-risico tumor van de urineleider?
Zou u in deze situatie een intensievere beeldvormende follow-up adviseren, bijvoorbeeld elke 6 maanden in de eerste jaren na de operatie?
Is de eerdere milde huidreactie op contrastmiddel volgens u een goede reden om de CT-controles minder frequent te maken, als preventieve medicatie mogelijk is?
Hoe belangrijk is de combinatie van de eerdere TPS 3-uitslagen, de daaropvolgende TPS 2-uitslag, de normale cystoscopie en de schone CT-scans bij het bepalen van het verdere controleschema?
Ik ben vooral op zoek naar uw algemene deskundige visie op de follow-up en het interval tussen de CT-scans. Mijn vader is tevreden over het ziekenhuis en wil daar graag onder controle blijven, maar wij willen graag begrijpen of het huidige controleschema passend is bij zijn oorspronkelijke tumorstadium en risicoprofiel.
Alvast hartelijk dank voor uw reactie.🙏
Antwoord
Beste mfix,
Kort gezegd denk ik dat uw vader de hoogst haalbare, meest uitgebreide behandeling voor zijn ziekte heeft gehad. En gelukkig is het nog niet teruggekeerd.
Het controleschema vind ik zeker passend en ook frequent genoeg. De controles van de blaas doe je om op tijd een eventueel lokaal recidief te verwijderen. Dat is meestal niet levensbedreigend en de behandeling daarvan geeft weer tijd voor een eventueel volgend recidief. de CT van borst- en buikholte zijn er op gericht om eventuele uitzaaiingen op te sporen. Echter als een dergelijke uitzaaiing zich aandient is de ziekte eigenlijk niet meer genezend te behandelen. Hiervoor geldt dan ook veel minder het idee van "hoe eerder, hoe beter" dat je het vindt.
De urinecytologie is een hulpmiddel om extra verdenking te ondersteunen of juist af te zwakken. Een TPS 3 is altijd een wat lastige uitslag: "geen vlees, geen vis". Gewoon niet duidelijk. Als de urinecytologie wel TPS 4 of 5 zou zijn en in de blaas is niets te zien zou een CT urografie zogezegd (afbeelding van de overgebleven nierbekken en urineleider) je meer moeten vertellen over de toestand in de urineleider en nierbekken. Afhankelijk van de eventuele afwijking aldaar zal er een kijkonderzoek met zo mogelijk weghalen van de afwijking aldaar, moeten plaats vinden.
Het lijkt me dat uw vader daar in goede handen is met een goed opvolgschema.
Sterkte, vriendelijke groeten,
Annemarie Leliveld