Ontwikkeling en evaluatie van een online keuzehulptool voor patiënten met gevorderd larynxcarcinoom (Strottenhoofdkanker)

  • Open sinds 01-03-2016

Onderzoek naar een online keuzehulptool voor patiënten met gevorderde strottenhoofdkanker (larynxcarcinoom).

Doel onderzoek

Vergelijking van het keuzeproces van patiënten met gevorderde strottenhoofdkanker die naast de standaard voorlichting wel of geen keuzehulptool te zien krijgen.
Met deze studie wordt onderzocht of de ‘reguliere’ voorlichting mogelijk kan worden verbeterd door sommige patiënten een keuzehulptool te geven. Een keuzehulptool geeft naast de huidige voorlichting duidelijke en gerichte informatie over de verschillende behandelopties.

Op dit moment zijn er meerdere mogelijkheden om patiënten met gevorderde strottenhoofdkanker te behandelen. Alle behandelingen hebben echter een impact op het dagelijks leven en kunnen afhankelijk van het tumorstadium tot wisselende resultaten leiden. Over het algemeen wordt er door een groep artsen gezamenlijk besloten wat de beste behandelkeuze zou zijn. Echter, in deze behandelkeuze speelt de voorkeur van de patiënt ook een belangrijke rol. Bij het maken van een goede behandelkeuze is voorlichting en overleg over de voorkeuren van de patiënt van groot belang. Daarom is er een keuzehulp ontwikkeld. Dit is een website die informatie geeft over de behandelopties en patiënten begeleidt door een serie van vragen. Door de vragen worden de wensen en voorkeuren van de patiënt duidelijk gemaakt. Dit overzicht kan vervolgens besproken worden met de arts.

Wordt er geloot?

Nee. Bij dit onderzoek speelt loting geen rol.

Voorwaarden

De voorwaarden voor deelname aan dit onderzoek zijn onder andere:

  • Patiënten met gevorderde strottenhoofdkanker.
  • Patiënten kunnen Nederlands lezen en spreken.
  • Patiënten zijn 18 jaar of ouder.

Behandeling

Of patiënt de keuzehulptool wel of niet gaat gebruiken, hangt af van het moment waarop de patiënt in de studie stapt. De eerste groep patiënten zal middels de reguliere voorlichting worden voorgelicht, de tweede groep zal naast de reguliere voorlichting ook een keuzehulptool krijgen.

Groep 1:
Deze patiënten vullen na het nemen van de behandelkeuze een aantal vragenlijsten in. Zes maanden na het afronden van de behandeling zullen zij opnieuw worden gevraagd om een aantal vragenlijsten in te vullen.

Groep 2:
Deze patiënten krijgen -naast de huidige voorlichting- een keuzehulptool. Zij ontvangen een link naar de online keuzehulptool. Nadat vervolgens de behandelkeuze is gemaakt, vullen ze een aantal vragenlijsten in. Zes maanden na het afronden van de behandeling zullen zij opnieuw worden gevraagd om een aantal vragenlijsten in te vullen.

De behandeling wordt gestopt als

  • De behandelend arts vindt dat de nadelige gevolgen van bijwerkingen voor de patiënt groter zijn dan de mogelijke voordelen.
  • De patiënt zelf besluit te stoppen.

Bijwerkingen

Er zijn geen bijwerkingen.

Extra belasting voor patiënt

De patiënt is extra tijd kwijt voor het invullen van vragenlijsten (10-30 minuten per keer) en gebruik van de online keuzehulp. De tijd om de keuzehulp te doorlopen is ongeveer 45-60 minuten.

Deelnemende ziekenhuizen

Onderstaande ziekenhuizen nemen deel aan het onderzoek. Het kan zijn dat uw ziekenhuis niet genoemd wordt, maar wel aan het onderzoek deelneemt. Informeer hiernaar bij uw arts.

  • Amsterdam UMC locatie VUMC
  • Antoni van Leeuwenhoek (AVL) / NKI
  • Maastricht UMC+
  • UMC Utrecht
  • Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)

Onderzoeksgegevens

Wetenschappelijke titel

Evaluation of the impact of a decision aid tool for patients with advanced larynx cancer.

Kankersoort

  • strottenhoofdkanker

Fase trial

anders

Maximaal aantal patiënten

90

Initiatiefnemers

Antoni van Leeuwenhoek (AVL) /NKI, AMSTERDAM

Coördinatoren

A.N. Heirman, Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (AVL)/NKI, AMSTERDAM

Goedkeuring

Dit onderzoek is niet WMO-plichtig.

Meer informatie

Nederlandse titel
Evaluatie van keuzes in de behandeling voor patiënten met gevorderd larynxkanker – een vergelijking tussen de reguliere voorlichting met of zonder een keuzehulptool.

Datum laatste controle

20-10-2021

Aanmelden voor deze trial

Wil je meedoen aan deze trial? Bespreek dit dan met je arts. Hij of zij kan beoordelen of je in aanmerking komt. Ook kun je inhoudelijke vragen over de trial met je arts bespreken.

Tip: Neem in elk geval de naam van de trial mee naar je arts.