SURVAYA studie (meerdere kankersoorten bij jongvolwassenen 18-39 jaar)

  • Onderzoeken voor meerdere groepen kankerpatiënten
  • Open sinds 01-05-2019

Vragenlijstonderzoek naar de langetermijneffecten van kanker en de behandeling bij wie in het verleden een vorm van kanker is vastgesteld op jongvolwassen leeftijd (18-39 jaar).

Doel onderzoek

De SURVAYA-studie richt zich op mensen die als jongvolwassene zijn behandeld voor kanker, bijvoorbeeld een zaadbaltumor, lymfeklierkanker of melanoom. De behandeling van kanker kan zeer ingrijpend zijn en gepaard gaan met bijwerkingen. Ook na genezing kunnen klachten ontstaan als gevolg van de ziekte of de behandeling. We spreken dan van lange-termijnklachten of late effecten van de behandeling. Voorbeelden zijn: aanhoudende vermoeidheid of hart- en vaat problemen. Door middel van de SURVAYA studie willen de onderzoekers meer kennis krijgen over de kwaliteit van leven en de lange- termijnklachten na behandeling voor kanker op AYA leeftijd*. Zo komen we nog beter te weten welke langetermijneffecten bij wie optreden. We kunnen dan uitzoeken waarom dat zo is en hoe we deze late effecten het beste kunnen opsporen en behandelen of zelfs voorkómen. Met deze informatie kunnen we nieuwe AYA’s met kanker en survivors (mensen die in het verleden zijn behandeld op jonge leeftijd voor kanker) beter gaan behandelen en begeleiden.

*Toelichting AYA’s:
Internationaal worden patiënten die op deze leeftijd kanker krijgen aangeduid met AYA’s, wat staat voor: Adolescents and Young Adults.

Wordt er geloot?

Nee. Bij dit onderzoek speelt loting geen rol.

Voorwaarden

De voorwaarden voor deelname aan dit onderzoek zijn onder andere:

  • Mensen die als jongvolwassenen (18-39 jaar) kanker hebben gehad.

Behandeling

Deelname aan het onderzoek zal bestaan uit het invullen van een eenmalige vragenlijst. Dit kan online of op papier. De vragen gaan over verschillende onderwerpen waar de deelnemer in het dagelijks leven mee te maken krijgt. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 30 tot 60 minuten. De deelnemer kan de vragenlijst thuis op het gemak invullen (zowel online of op papier) De SURVAYA-studie is onderdeel van Profiel. Profiel staat voor wetenschappelijk onderzoek naar kwaliteit van leven bij mensen die kanker hebben of hebben gehad. Meer informatie over Profiel: https://www.profielstudie.nl/.

Bijwerkingen

Niet van toepassing 

Extra belasting voor patiënt

  • De deelnemer is tijd kwijt voor het invullen van een vragenlijst (30-60 minuten)
  • Sommige vragen die gesteld worden, kunnen confronterend zijn.

Deelnemende ziekenhuizen

Onderstaande ziekenhuizen nemen deel aan het onderzoek. Het kan zijn dat uw ziekenhuis niet genoemd wordt, maar wel aan het onderzoek deelneemt. Informeer hiernaar bij uw arts.

  • Amsterdam UMC locatie AMC
  • Amsterdam UMC locatie VUMC
  • Antoni van Leeuwenhoek (AVL) / NKI
  • Erasmus MC
  • Leids Universitair Medisch Centrum
  • Maastricht UMC+
  • Radboudumc
  • UMC Utrecht
  • Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)

Onderzoeksgegevens

Wetenschappelijke titel

Health-related quality of life and late effects among SURVivors of cancer in Adolescence and Young Adulthood: The SURVAYA study.

Website

Ga naar studie website

Kankersoort

  • onderzoeken voor meerdere groepen kankerpatiënten

Fase trial

anders

Maximaal aantal patiënten

4000

Initiatiefnemers

Het Nationaal AYA ‘Jong en Kanker’ platform, het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis/NKI Amsterdam, alle Nederlandse universitaire medische centra en Integraal Kanker Centrum Nederland (IKNL).

Coördinatoren

  • Prof. Dr. W.T.A. van der Graaf, internist-oncoloog, Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis
  • Dr. O. Husson, onderzoeker medische psychologie, Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis

Goedkeuring

Het onderzoek is getoetst door een erkende medisch-ethische toetsingscommissie. Deze heeft geoordeeld dat het verantwoord is om de medewerking van patiënten te vragen. Voor meer informatie zie: CCMO. 

Meer informatie

Nederlandse titel:
SURVAYA studie: onderzoek naar kwaliteit van leven en late effecten bij kanker op AYA leeftijd (adolescenten en jongvolwassenen).

Kijk op AYAzorgnetwerk voor nog meer (patiënten)informatie over dit onderzoek. 

Datum laatste controle

02-12-2020