Saskia

Saskia (52) heeft Primaire Tumor Onbekend (PTO) en daardoor een heel slechte prognose. Maar tot nu toe past ze niet in de gemiddelde statistieken. “En zo lang ik er nog ben, kan ik er maar beter van genieten.”

Tekst: redactie kanker.nl, december 2022

Je hebt PTO. Wat is dat?

“Het betekent dat ik uitgezaaide kanker heb, maar dat ze niet weten waar de kanker begonnen is. PTO staat voor Primaire Tumor Onbekend. Ik weet sinds het voorjaar van 2021 dat ik kanker heb. Dat ik er nog ben, is nogal bijzonder. Toen ik de diagnose kreeg, was de verwachting dat ik hooguit een jaar zou hebben.”

‘Er is geen standaard draaiboek voor PTO.’
 

Heb je wel behandelingen gehad, sinds de diagnose?

“Ik heb chemokuren en immunotherapie gehad, en mijn DNA is onderzocht. Ik reageerde goed op de chemo, maar de immunotherapie deed niks. Bij PTO is de prognose slecht en het komt niet vaak voor. Daarom is er geen standaard draaiboek voor.

Aan de andere kant maakt die zeldzaamheid ook dat artsen er zeer geïnteresseerd in zijn. Er lopen onderzoeken waaraan ik mee kon doen. Daar heb ik voordeel van gehad. Van het DNA-onderzoek, bijvoorbeeld. In mijn DNA vonden ze twee afwijkingen. Daardoor denken de artsen dat de primaire tumor bij mij uit de galwegen komt. Circumstantial evidence, noemen ze dat. En daardoor kunnen ze gerichter behandelen. Ik slik nu doelgerichte chemopillen.”

Zit die primaire tumor er nog?

“Het kan zijn dat mijn eigen immuunsysteem die tumor zelf opgeruimd heeft. Hoe vaak ik niet gedacht heb: wat knap van mijn lijf dat het blijkbaar tumoren kan opruimen! Maar waarom @$%@&! heeft m’n immuunsysteem niet gelijk die uitzaaiingen meegenomen? Zeker weten doe ik het niet. Het kan ook zijn dat een van de uitzaaiingen de primaire tumor is.”

Hoe heb je de chemokuren ervaren?

“Van de chemo heb ik echt wel profijt gehad. En de kuren vielen me mee. Nou ja, een soort van mee. Ik had wel bijwerkingen. Gevoelloze, maar ook pijnlijke voeten en botpijn waren het vervelendst. De chemopillen die ik slik, hebben ook bijwerkingen, maar zijn heel goed te verdragen. Mijn nagels laten los, dat is verrekte lastig! En mijn handen en voeten doen pijn en vervellen. Ook heb ik heb geen lichaamsbeharing meer, om maar een paar voorbeelden te noemen.”

Da’s niet niks. Maar toch valt het mee?

“Ja, omdat het resultaat opleverde. Tumoren stopten met groeien en werden kleiner. En vooral: niks doen was voor mij ab-so-luut geen optie. Klaar. Thuis kunnen we elkaar echt nog niet missen.”

Samen met je man hebben jullie 3 puberzoons. Wat krijgen zij mee van jouw ziekte?

“Ze weten dat ik ziek ben. Maar tot nu toe praten we er niet veel over. Ook omdat ik me wel goed voel. Ik ben wel af en toe ziek. Dat zien ze natuurlijk wel. Het is ook geen geheim. Maar misschien is het ook omdat ik in mijn hoofd gewoon nog gezond ben. En voor mijn kinderen is mijn werk een graadmeter. Werkt mama? Dan gaat het goed. Is ze meer thuis? Dan gaat het wat minder.”

Maar kun je dan ook nog alles doen?

“Dat toch niet. Ik moet echt keuzes maken. Ik heb bijvoorbeeld niet de energie om én naar een bedrijfsuitje te gaan én naar de voetbalwedstrijd van mijn zoon.”

Je werkt nog?

“Ja, voor 70%. Ik ben opleidingscoördinator en managementassistent bij een vrachtwagendealer. Ik heb echt een gouden baas. Kan ik komen, dan is hij blij. Lukt het niet, dan is dat ook goed en is er begrip.”

Hoe gaat het op dit moment met je? Medisch gezien?

“Ik krijg dus doelgerichte chemopillen tegen de uitzaaiingen en zo’n kuur werkt meestal zo’n 8 maanden. Dat is garantie tot aan de deur, hoor. Want er kunnen zo weer nieuwe uitzaaiingen opduiken. Tot nu toe ging het goed. De artsen vinden dat ook. ‘Jij doet het echt heel goed op de medicijnen.’ Maar de kans is groot dat ik op korte termijn slechter nieuws krijg. Binnenkort word ik geopereerd: er is nieuw wekedelen-weefsel te zien. Het kan kankerweefsel zijn dat de chemopillen weet te ontduiken. Het kan ook pseudo (nep) kankerweefsel zijn. Dat kunnen de artsen alleen zien door het te verwijderen. Ik verwacht de oproep binnen nu en een paar weken. Dat is heel spannend. Ik heb met de huisarts overlegd over hoe we de kinderen op een goede manier vertellen dat mijn gezondheid op korte termijn slechter wordt.”

Heb je al een beetje een idee hoe jullie dat aan gaan pakken?

“Mijn man en ik gaan elke 3 weken samen naar maatschappelijk werk in het ziekenhuis. Dat is goed voor ons. Thuis hebben we niet veel gelegenheid om goed te praten met zo’n huis vol pubers. En we krijgen sinds de diagnose natuurlijk heel veel voor onze kiezen. Met de maatschappelijk werkster hebben we het er ook al over gehad: dat het nu tijd wordt om met de jongens te praten. We zoeken naar een soort ‘light versie’. Misschien een wandeling in het bos en dat ik dan even apart met ze praat. Niet te lang, niet te veel details, maar wel duidelijk.”

Ben je er zelf ook klaar voor om je meer bezig te houden met het eind van je leven?

“Het bekende gezegde is waar: kanker heb je nooit alleen. En ik denk dat het voor mijn man misschien nog wel zwaarder is. Hij vraagt al langer: schrijf op wat je wilt, straks, als je er niet meer bent. Ik zei dan steeds: ik ga daar echt nog niet over nadenken, hoor. Maar inmiddels weet en voel ik dat ik dat wel moet doen. Zo ben ik pas geleden naar een uitvaartcentrum geweest. Ik kreeg daar een rondleiding. Ik heb nu een aantal keuzes gemaakt en een aantal keuzes laat ik bij mijn man en de kinderen.”

Je vertelt dit allemaal met gevoel, maar ook nuchter.

“Zo zit ik in elkaar, denk ik. Ik heb echt heel veel heftige dingen meegemaakt en ondergaan in de afgelopen twee jaar. Maar vervelende dingen parkeer ik achterin de garage van mijn geheugen. Ik kan nog steeds heel erg genieten en plezier hebben. Ik kijk uit naar een kerst thuis, straks. Vorig jaar lag ik in het ziekenhuis. Ik zie het zo: ik wil graag een echt leven hebben en zo lang mogelijk bij mijn gezin zijn. Ik kan er dus maar beter van genieten! Gaan zitten sippen als een treurwilg heeft geen zin. Dan had ik al die moeite niet meer hoeven doen met die behandelingen.”

De tips van Saskia:

  • Geef eerlijke informatie aan je zorgverleners. Zeg het als je ergens last van hebt. Je helpt hen en jezelf ermee.
  • Blijf regelmatig bewegen. Dan voel je je echt beter dan wanneer je stil blijft zitten. “Maakt niet uit of je wel een slak lijkt: een klein rondje lopen, is toch een rondje lopen. Volg oncologische fysiotherapie als je kunt. Fit blijven is echt heel belangrijk.”
  • Goed en gezond blijven eten is ook belangrijk. Heb je moeite met eten, zoek contact met een goede diëtist of voedingswetenschapper. “Ik heb veel gehad aan een online sessie met The Right Meal. We vonden uit dat komkommer voor mij goed werkt. Een los plakje smaakt me voor geen meter. Maar als topping zorgt  komkommer ervoor dat ik ineens veel meer lust. Heel gek, maar het werkt voor mij.”