“Na een bewogen tijd gaat het weer goed met ons. Na 2 operaties en een gedeeltelijke amputatie is er nu weer rust en hebben mijn man en ik weer een balans gevonden.

Toen mijn man ziek werd, was er weinig informatie. Er werd zelfs verteld dat het een geslachtsziekte zou zijn. In ons geval was meteen duidelijk dat het om een te krappe voorhuid ging, maar als je van niets weet, schrik je je rot. Gelukkig kom ik uit de zorg, en ben ik wel wat gewend. Al hebben we op dit gebied wel zelf het wiel uitgevonden.

Goede informatie is belangrijk, dat weten wij als geen ander. Daarom is het fijn dat er nu uitgebreide informatie over deze ziekte op kanker.nl staat. Mijn man en ik hebben meegelezen. Hadden wij dit toen maar gehad. Er is zoveel onbekend over deze ziekte.

Schaamte

Als je borstkanker hebt, is dat heel normaal. Daar kun je het gewoon op een verjaardag over hebben. Maar peniskanker? Het is echt wel een ding om te vertellen. Kijk, en ik durf het wel te zeggen, maar de reactie van de ander.. Sommige mensen gaan met schaamte naar je kijken.

Ik wil het graag bespreekbaar maken. Ook bij huisartsen is het vaak nog onbekend. En het is juist belangrijk dat artsen ook verwijzen naar kanker.nl. Er moet echt veel meer aandacht komen voor deze ziekte.

Gespreksgroep voor mannen én partners

Ook voor de partner verandert er veel. Je man is ziek, er zijn zorgen. En deze ziekte heeft natuurlijk invloed op je seksleven. Het is een heel proces om weer seks te hebben. Dat kost tijd. Je partner voelt zich verminkt. Hoe ga je daarmee om? Daarom kunnen ook partners van mannen met peniskanker in onze gespreksgroep terecht. Het kan heel fijn zijn om te horen dat anderen hetzelfde probleem hebben, of om tips te krijgen hoe je ermee om kunt gaan.

Mijn man had geen behoefte aan lotgenotencontact. Hij wil er niet echt mee bezig zijn. Toch is hij ook met iemand gaan praten. En dat heeft uiteindelijk enorm geholpen. Als je er behoefte aan hebt, is het fijn dat je weet waar je terecht kunt.

Mijn oproep is dan ook: neem contact op, ga er niet zelf mee zitten. En ga niet meteen uit van het ergste. Wij hebben geluk gehad dat het goed is gekomen. Voor ons is er nog een leven erna. Dat kan jou ook overkomen. Het leven verandert wel, maar het kan nog heel mooi zijn. We genieten volop.”

Bekijk hier de informatie over peniskanker.

Janika is naast moderator ook actief als vrijwilliger voor het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers