Over Paul

 

paul

Lees hier de blogs van Paul op kanker.nl.

Toen Paul (53) in 2016 de diagnose dikkedarmkanker kreeg, speurde hij heel internet af voor informatie over zijn ziekte. “Dokter Google is geen goede raadgever voor jou,” zei zijn arts. Nu beperkt Paul zich tot kanker.nl. “Ik laat me niet meer van de wijs brengen. Als ik het op kanker.nl niet terugvind, is het een vraag, geen feit.”

“De diagnose kwam totaal onverwachts. Op zoek naar houvast speurde ik heel internet af. Ik ging zelfs in discussie met mijn arts over allerlei theorieën die ik online had gevonden. “Paul, je maakt jezelf gek,” zei mijn arts. Hij gaf een lijstje van websites waar ik wel kon kijken. Ook het platform kanker.nl stond erop. Dat was een goed advies.

Het geeft me rust want alle betrouwbare informatie staat op een plek en ik kan ervaringen lezen van anderen. Over immuuntherapie hoor je bijvoorbeeld veel hoopgevende verhalen. Veel mensen zeggen: “Paul, waarom probeer je dat niet?” Maar dan kijk ik op kanker.nl en zie ik dat ze daarmee nog aan het experimenteren zijn. Dat is dus geen optie, dan laat ik het los.”

“Ik heb chemotherapie gehad en ben twee keer geopereerd, maar de kanker is toch uitgezaaid naar mijn longen, lever en lymfeklieren. Volgens mijn arts is mijn levensverwachting nu twee jaar. “Dat is niet waar,” was mijn primaire reactie. Ik zit niet in een ontkenning, maar heb helemaal niet het gevoel dat ik nog kort te leven heb! Artsen gaan uit van statistieken en gemiddelden. Er zijn weinig mensen van mijn leeftijd met uitzaaiingen naar de longen en lever. Het hoeft dus niet waar te zijn wat de oncoloog zegt. Van kanker heb ik eigenlijk niet zoveel last nu. Meer van de bijwerkingen van alle behandelingen. Ik moet een spuit zetten tegen trombose, tabletten nemen tegen suiker en voel me vaak erg moe. Ik heb nog geprobeerd te re-integreren, maar dat is niet gelukt. In september tekende ik het 'scheidingscontract' met mijn werkgever. Toen liepen de tranen over mijn wangen. Dit is een confronterende stap in de afbraak van mijn leven.”

“Mensen staan met hun oren te klappen als ik zeg ik dat ik zo ziek ben. Ik kies er ook bewust voor om maatschappelijk betrokken te blijven. Als ik ga doemdenken “dit is het dan”, zal ik extra hard achteruit gaan, vrees ik. Ik ben positief ingesteld, dat heb ik van nature. Ik kan gewoon niet ergens lang bij stil staan. Gelukkig kan ik nog steeds plezier hebben. Dat is een groot contrast met mijn vrouw. Zij is introvert en heeft veel moeite om te accepteren dat er een einde aan mijn leven is. Als je weet dat je morgen dood gaat, heb je geen tijd om je zorgen te maken. Maar wanneer je weet dat je nog een paar jaar hebt, kom je in een andere situatie. Wat betekent dat voor je relatie? Voor je financiën? Hoeveel tijd heb ik nog? Het platform is hierin ook mijn uitlaatklep geworden. Door van me af te schrijven, kan ik alles beter een plek geven en orde scheppen in mijn hoofd. Als mijn emoties heel hoog oplopen, blog ik niet maar deel ik het persoonlijk bij dierbaren. Bij familie en vrienden voel ik me toch vrijer en lotgenoten op kanker.nl ken ik niet persoonlijk.

Buurtinitiatief
“Kanker kost energie, maar geeft ook energie. Ik probeer minder op mezelf gericht te zijn en te kijken waar ik mensen kan helpen. De ziekte blijft vandaag de dag een taboe. Kanker.nl vergroot het maatschappelijk bewustzijn rondom kanker, maar er is nog veel eenzaamheid. Ook in mijn directe omgeving. Ik heb een gezin en kan makkelijk over mijn ziekte praten, maar als je introvert bent en weinig mensen om je heen hebt, is het lastiger de ziekte te dragen. In mijn wijk heb ik nu een initiatief lopen voor een palliatief spreekuur. Hopelijk kan ik een paar mensen uit hun isolement halen die nu achter de geraniums zitten. Al zijn het twee of drie mensen die ik blij maak, dan heb ik al een feestje.”

Tips voor mensen op kanker.nl

  • Laat je niet gek maken!
  • Iedereen heeft allerlei adviezen en verhalen wat er mogelijk is.
  • Heb vertrouwen in je eigen kunnen!
  • Heb je geen vertrouwen in je arts? Zoek een andere arts.

Lees hier de blogs van Paul op kanker.nl.