Over Han

 

han

Bekijk hier het profiel van Han op kanker.nl

Han (58) is sinds het eerste uur actief als moderator bij kanker.nl. Hij kreeg in 1995 te horen dat hij een hersentumor heeft en staat sinds 2015 niet meer onder controle. “Het is fijn om nu iets voor anderen te betekenen.”

“De omschrijving ‘goedaardige hersentumor’ blijft vreemd; want hij is niet ‘goed’ en al helemaal niet ‘aardig’. Ik ben bestraald en geopereerd, maar de ziekte heeft veel van me afgenomen. Mijn karakter is veranderd en ik heb nog dagelijks last van bijwerkingen zoals concentratie -en geheugenstoornissen. Gelukkig kon ik vorig jaar met vervroegd pensioen en richt ik me nu veel op vrijwilligerswerk. Het geeft een goed gevoel om anderen te helpen en hoop te geven.”

“Toen kanker.nl mij benaderde om moderator te worden bij de sectie Hersentumoren, twijfelde ik geen moment. Ik beantwoord vragen, volg discussies en kijk of er geen onzin wordt verkondigd en iedereen met respect met elkaar omgaat. Gelukkig heb ik nooit actief hoeven ingrijpen. Soms nuanceer ik ervaringsverhalen. Als iemand bijvoorbeeld erg enthousiast is over een bepaalde alternatieve behandeling en de andere probeert over te halen volledig over te stappen op alternatief, grijp ik wel in. Ik schrijf er altijd bij: “Overleg met je eigen arts. Want ervaringen zijn persoonlijk. Wat bij de een aanslaat, hoeft bij ander niet zo te zijn.” Daarmee kan iemand een advies geven, maar de ander in zijn waarde laten en een eigen keuze laten maken.“

Kanker zonder internet
“Nu is er online een schat aan informatie te vinden. Toen ik de diagnose kreeg, was dat heel anders. In 1995 was er nog geen internet en moest ik mijn informatie halen uit brochures van de patiëntenvereniging voor Hersentumoren. Via de stichting kwam ik ook in contact met lotgenoten. Daar was ik heel blij mee, want ervaringen van anderen gaven mij het meeste steun. Het geeft een gevoel van herkenning en erkenning. Door de hersentumor is mijn karakter erg veranderd. Ik heb last van opvliegers en kan soms uit elkaar klappen van woede bij de meest kleine dingen. Was ik de enige? Of hadden anderen daar ook last van? En hoe los je dat op in een relatie met twee jonge kinderen? Ik liep rond met veel vragen en problemen, maar mijn arts was meer gericht op genezing, dan op mijn emotionele welzijn. Laat staan van mijn relatie. Die had het zwaar te verduren. Kanker heb je niet alleen. Mijn ex-vrouw had eigenlijk ook een hersentumor gekregen. Het zat alleen niet in haar hoofd. Als partner kun je kiezen om wel of niet met iemand met een hersentumor te leven. Ik had geen keuze, ik moet ermee leven.”

“Als kanker.nl in mijn tijd bestond, had ik sneller ingezien dat ik wel degelijk veranderd was door mijn ziekte. Dan had ik dat in blogs kunnen herkennen en was ik waarschijnlijk eerder naar een psycholoog of relatietherapeut gestapt. Onze relatie heeft het niet overleefd. Maar gelukkig ben ik nu samen met Margit, mijn oude jeugdliefde. Het leven kan bijzonder lopen. In maart heeft Margit helaas de diagnose longkanker gekregen. Via haar zie ik hoeveel meerwaarde kanker.nl heeft. Haar arts adviseerde haar zelfs om alleen informatie op dit platform te zoeken! Ze heeft een zeldzame kankervorm, maar op kanker.nl kan ze veel informatie vinden en met lotgenoten chatten (bekijk hier haar profiel). Ik zie hoeveel steun dit geeft. Er is tegenwoordig zoveel informatie te vinden over allerlei ziektes met adviezen waar niets van klopt.  Sommige artsen zeggen nog steeds: “Ga maar niet op internet zoeken, dat klopt allemaal niet.  Van mij mogen ze vaker zeggen: “Ga maar naar kanker.nl. Want daar klopt het!”

Tips voor kanker.nl

  • Kijk bij lotgenotencontact onder blogs.
  • Start zelf een blog om van je af te schrijven.
  • Als je informatie zoekt, doe dat op kanker.nl. Ga niet heel internet afstruinen, dan komt zoveel informatie op je af waar niets van klopt.

Bekijk hier het profiel van Han op kanker.nl

Bekijk hier het profiel van Margit op kanker.nl