Het verhaal van Brigitte

Brigitte

Bekijk hier het profiel van Brigitte op kanker.nl

Brigitte (53) is vanaf het eerste uur actief op kanker.nl. Als lotgenoot én moderator geeft ze op het online platform steun aan anderen. “Als je kanker krijgt, staat je leven op zijn kop, dan is het fijn als iemand een gids voor je kan zijn.”

“Toen ik in 2003 de diagnose kleincellige longkanker kreeg, was er online niets over mijn ziekte te vinden. Via een patiëntenvereniging kwam ik in contact met lotgenoten. Het is zo helend om te praten met mensen die hetzelfde meemaken. Een arts weet de medische kant, maar lotgenoten weten hoe je je echt voelt. Hoe kun je nu zeggen hoe je je zal voelen na een chemo als je het nooit zelf hebt ervaren? Mensen bedoelen het goed, maar alleen lotgenoten begrijpen je echt! Als je weet dat er anderen zijn die precies hetzelfde doormaken en je kunnen steunen, geeft dat een stukje verlichting. Daarom is kanker.nl zo belangrijk! Je hebt vaak maar tien minuten bij een arts, dan staat de volgende alweer te wachten. Op kanker.nl kun je verder terecht met al je vragen. Dan kruip je ‘s avonds nog achter je computer of iPad en kun je al je vragen en verhalen delen.”

Geluk
“Ik heb twaalf chemokuren gehad en ben geopereerd aan mijn longen. Ik mis een groot gedeelte van mijn linkerlong, maar kan daar goed mee leven. Elk half jaar moet ik op controle en ik slik dagelijks medicijnen voor mijn hart en longen. Mijn prognose was in 2004 drie tot zes maanden, maar ik ben er na vijftien jaar nog steeds! Er moet vast een reden zijn waarom ik nog op deze aardbol rondloop. Daarom wil ik mijn tijd nuttig besteden. Dus als ik anderen kan helpen door ze informatie te geven, of ze op hun gemak te stellen, doe ik dat met alle liefde. Er zijn heel weinig mensen die kleincellige longkanker zo lang overleven, dus ik ben een soort houvast voor mensen. Ik krijg veel vragen: heb je extra vitamine D geslikt? Heb je andere dingen gegeten? Eerlijk gezegd heb ik niet veel bijzonders gedaan. Ik heb gewoon ongelooflijk veel geluk!”

Elke dag online
“Elke dag ben ik wel twee uur online op kanker.nl. Op fora lees ik terug wat er is geschreven en gevraagd. Soms voeg ik nog wat aan het verhaal toe. “Elke ervaring is anders want elk lichaam en elke tumor is anders”, schrijf ik regelmatig. De ervaringen van anderen zijn goed om te weten, maar je kunt nooit weten hoe jij persoonlijk op dezelfde behandeling reageert. En per e-mail krijg ik  veel persoonlijke vragen. Hoe ga ik het mijn kinderen vertellen? Hoe ga ik mijn uitvaart regelen? Hoe ga ik om met de misselijkheid na de chemo? Waar lopen de trials? Niet iedereen weet online snel alle informatie te vinden. En als je de diagnose krijgt, al helemaal niet! Dan komt er zoveel op je af, dan kun je niet meer helder denken. Op zo’n moment is het fijn als iemand een online gids voor je kan zijn. De meeste antwoorden vind ik in de online bibliotheek van kanker.nl. En als ik er echt niet uit kom, vraag ik het aan de kanker.nl Infolijn of aan artsen in het ziekenhuis. Moderators hebben een belangrijke rol, maar hebben er niet voor gestudeerd. Gelukkig heb ik korte lijntjes met medische professionals.”

We zijn er voor je
“De slogan “We zijn er voor je”, klopt echt bij kanker.nl. Ik ben er voor je, maar met mij vele anderen die in hetzelfde schuitje zitten. Het mag nog bekender worden bij oncologen en artsen. Sommigen zijn nog wat terughoudend: is het wel betrouwbaar? Natuurlijk! Het is actueel en wordt gecheckt door artsen zelf!” In de afgelopen vijf jaar heb ik kanker.nl enorm zien groeien en professionaliseren; er zijn nu ook online spreekuren met artsen. Steeds meer mensen weten het online platform te vinden. Dat is geweldig, want zo kunnen meer mensen elkaar helpen en kennis en ervaringen delen. Soms zie ik in fora dat anderen al hebben geantwoord en hoef ik als moderator niets meer te doen. Dat is fijn. We helpen elkaar!”

Bonustijd
“Ik ben arbeidsongeschikt verklaard, maar anderen helpen voelt nu als mijn levensmissie. Niet alleen bij kanker.nl, maar ook bij het inloopspreekuur in het oncologisch centrum van Leidschendam en met mijn stichting Bribos. Sommigen snappen mij niet. “Brigitte, het gaat zo goed met jou! Waarom besteed je zoveel tijd per dag nog steeds aan die rotkanker?” Maar ik ben er nog! Daar had niemand op gerekend. Het voelt alsof ik in mijn bonustijd zit. Het maakt mij ook echt gelukkig om anderen te mogen helpen. Als ik iemand weer een beetje hoop heb kunnen geven en kunnen voorkomen dat ze in een depressie wegzakken, dan geeft dat mij de kracht om door te gaan!”

Tips voor kanker.nl

  • Zoek bij lotgenoten naar mensen die dezelfde kankervorm hebben.
  • Zoek naar eerder gestelde vragen in de bibliotheek. Veel mensen hebben dezelfde vragen. En zo kom je vanzelf mensen tegen die in hetzelfde forum zitten als jij. 
  • Leer veel over je ziekte, maar beperk je tot kanker.nl. Daar is betrouwbare informatie te vinden.

Bekijk hier het profiel van Brigitte op kanker.nl