De Rollercoaster

Nee he?

Ugc

Het
begint zoals het bij iedereen begint, plas problemen....

Tijdens
een gesprek met de dokter kwam het al eens ter sprake, de laatste
tijd moet ik wel erg vaak plassen en niet zo'n klein beetje ook! Ach,
je wordt ouder dan heb je dat he? ik ben blij dat je juist meer plast
en niet minder!
Een
halfjaar later dan toch de eerste fysieke tekenen, af en toe een
zwarte vlok tijdens het plassen. Tijd voor een check-up. Mijn dokter
was op vakantie en kreeg een jonge dame als invaller (had ik weer
natuurlijk) na 2x een urine check werd de Rollercoaster achter mijn
rug om, opgestart. Een week later had ik ineens een brief van het
ziekenhuis in Zaandam of ik me even wilde melden voor een onderzoek.
Volstrekt onvoorbereid kreeg ik een cystologie waarbij ik mee kon
kijken op een schermpje terwijl er 2 dames behoorlijk enge dingen
deden met mijn kleine vriend. Mja, he? dat hoort daar niet. De bel
werd geluid en de Rollercoaster begon z'n rit naar de top. Maakt u
zich niet al te veel zorgen, in 5% van de gevallen is het een
vriendelijke uitstulping. De rest van de gevallen is een kwaadaardige
tumor waarvan zeker 80% heel goed te behandelen is! Op dat moment is
de Rollercoaster bijna boven en start z'n vrije val want waar blijft
die resterende 20%?


Gesprek
met de Uroloog, we gaan een TUR-Blaas uitvoeren, gesprek met de
anesthesist, bloed testen en
volgende week dinsdag gaan we de operatie uitvoeren. De vrije val is
begonnen, angst, onmacht en vooral ongeloof bij mij en de rest van de
familie. Laten we eerst maar eens de operatie afwachten voor we ons
écht zorgen gaan maken (?) Ja m'n zolen, er zit iets wat er niet
hoort, klaar.



de operatie was het gesprek met de uroloog 'vreemd' ik moest langer
blijven, ik had een katheter in en moest 10 dagen wachten op de
uitslag, na de tweede dag kwam de aap uit de mouw van de uroloog, ze
had eigenlijk meer weggehaald dan ze zou willen en wilde zo gauw
mogelijk een PET-scan uitvoeren of er geen uitzaaiingen in de blaas
en omstreken was. De volgende dag al naar Alkmaar voor een PET-scan,
geweldig als je een half uur je plas kan ophouden. Blijkt zo'n scan
bijna 2 uur te duren, dat gaat Leootje niet redden...... geeft
helemaal niets verklaarde de radiologe, wij moeten het opruimen en de
scan moet....


Deze
ene keer lachte de goden me toe, na 29 minuten stopte de scan en
moest het apparaat opnieuw worden opgestart, 15 minuten respijt, goed
voor 2x plassen en gelukkig was de totale scan gelukt. Inmiddels leek
ik een junk met de blauwe plekken van de infusen, bloed afname etc.
De uitslag van de operatie? Tja, ik denk dat u een spier invasieve
tumor heeft maar de patholoog vindt eigenlijk van niet, er zit zo
weinig in het spierweefsel dat hij een classificatie T1 geeft. Ik
hoor de bel voor de tweede ronde van de Rollercoaster en geef aan dat
als er ook maar iets zit dit in ieder geval een T2 zou moeten zijn,
je bent toch ook niet een beetje zwanger? De uroloog geeft aan dat
mijn case bij de VU wordt neergelegd, die moet aangeven wat de
kwalificatie is van dit type blaaskanker (eerste echte dreun, ik heb
geen tumor meer maar blaaskanker). Blaas, lymfklieren en nieren zijn
schoon maar we hebben op de PET-scan ook nog een heel klein 'niet
actief' zwart vlekje geconstateerd, kan van alles zijn maar naar alle
waarschijnlijkheid géén uitzaaiing van de blaas. De tweede dreun
die hard aan kwam: en als het nou longkanker is, heb ik dan nog maar
2 jaar ofzo? Laat die blaas maar zitten dan!


De
volgende dag een CT-scan van de longen en een gesprek met de
longarts. Die gaf aan dat het vlekje wel bewaakt moest worden en er
in ieder geval een longpunctie gedaan moest worden om te bepalen wát
het is maar omdat een eventuele blaas operatie belangrijker is werd
de punctie uitgesteld tot ná een blaas operatie. De hele case naar
de VU in Amsterdam die aangaf dat er een tweede TURT uitgevoerd moest
worden om de classificatie vast te stellen. Tussendoor nog even op
vakantie geweest op Curacao met de hele familie, 40 jaar getrouwd
waar al 2 jaar naar toe geleefd is, ook een reden om de longpunctie
uit te stellen maar nogmaals, op de PET-scan 'licht' het plekje op de
longen niet op: het kan van alles zijn, behalve blaaskanker.


Gelijk
na de vakantie een tweede operatie in Zaandam waarbij ik de uitslag
in het VU zou krijgen. Een week na die tweede operatie kreeg ik de
uitslag tijdens een gesprek met het VU, 't is een T2/G3, derde dreun,
maar we gaan niets doen voordat er een longpunctie gedaan is want
indien het een uitzaaiing van de blaas is beginnen we niet eens aan
een blaasoperatie, dan moet het maar met chemo of bestraling. De
vierde dreun, bijna knockout. Daarnaast heb ik helemaal geen verdere
gegevens van u, heeft u wellicht zelf een dvd'tje met de CT /
PET-scan gegevens? Deze afspraak is veel te vroeg gemaakt, ga maar
terug naar Zaandam en vraag om een longpunctie, dan zie ik u wel weer
verschijnen.


De
volgende dag zelf de longarts gebeld en aangegeven dat ik een
longpunctie moet krijgen, er werden (met tegenzin) afspraken gemaakt
voor de aankomende week. 10 dagen na de tweede operatie een gesprek
gehad met de uroloog, een andere, want mijn uroloog was op vakantie.
Al mijn frustratie en onvrede er maar uitgegooid, daar schrok men
toch wel van alhoewel het nut van de longpunctie in twijfel werd
getrokken. Ik wil graag weten waar ik aan toe ben dus is het een must
om een punctie te doen, net als de tweede operatie duidelijkheid
verschafte. Er werd een beetje heen en weer gesteggeld over de
houding van de VU. Ik, als lijdend onderwerp, kan me in beide kampen
vinden, ik heb niets aan een onderbuik gevoel of een misschien, ik
wil duidelijkheid, ongeacht de uitkomst. Ik kan niet meer terug naar
het VU, die heeft nooit naar mijn case gekeken heb ik het gevoel, dan
was er in ieder geval geconstateerd dat mijn dossier niet volledig
was en had er actie ondernomen kunnen worden en vóór de tweede
operatie, die ze zelf voorstelde, was er al bekend dat er iets op de
longen zat, hadden ze ook het belang van een punctie kunnen aangeven!
Kortom de Rollercoaster dendert door, ik heb niet eens de tijd om
adem te halen lijkt wel en als ik achterom kijk duizelt het alleen
maar.


Morgen
een uitslag bij de longarts en daarna door naar de (inval) uroloog
voor een strijdplan, eigenlijk is het morgen doomsday kun je wel
stellen. Maar zoals ik het lees bij sommige lotgenoten kan het altijd
veel erger, we wachten het maar af.


Tot
zover de ingrediënten nu nog proberen om een plekje te zoeken en de
emoties in juiste banen te leiden, klinkt allemaal heel plastisch
maar de Rollercoaster dendert door, die wacht niet en heeft zeker lak
aan emoties. Binnen
een periode van 7 weken van 'wellicht een blaasontsteking' naar
'wellicht een niet behandelbare blaaskanker' of in het gunstigste
geval (?) het verwijderen van de blaas (en de rest) en dan heb ik het
nog niet eens over het bekende 'niet actieve' vlekje op de long.


Binnen
die periode 2x geopereerd, een longpunctie, katheters in en uit,
incontinent, pijn, schaamte, ongeloof, onwetendheid (Google is your
best friend), ik laat het maar over me heen komen, het is zoals het
is. De emoties maar even weggelegd in de onderste la want ik moet wel
sterk blijven! Toch zal ik eens het laatje moeten openen.....




4 personen waarderen dit
  • 701 x bekeken
  • 1 reacties
Meer dan een jaar geleden

Pfff in wat een bizarre dollemansrit ben je terrechtgekomen zeg. Wat een onduidelijkheid en moordende onzekerheid voor jullie allen. In zo'n korte tijd je hele leven en denken finaal overhoop gegooid. Ik hoop dat je vandaag eindelijk duidelijkheid krijgt zodat er een behandelplan gemaakt kan worden. Heel veel sterkte! Groet, Rita.