'Ik leef met de dag'

Ben Verleg

Ben (66) werd als student behandeld voor de ziekte van Hodgkin en kreeg vorig jaar de diagnose galwegkanker. Hij wordt niet meer beter, weet hij. In zijn blogs beschrijft hij hoe hij omgaat met de laatste levensfase. “Ik heb al jong geleerd om met de dag te leven.”

Tekst: redactie kanker.nl, juli 2022. Ben is in september 2022 overleden.

Bens behandeling voor de ziekte van Hodgkin bestond uit twee operaties en mantelveldbestraling. Deze bestraling richtte bij Ben veel schade aan. Hij kreeg last van hart- en vaatziekten, zoals hartritmestoornissen en problemen met zijn hartkleppen. Ook werd hij vele malen behandeld voor huidkanker. Dat hij nu galwegkanker heeft, is vermoedelijk ook het gevolg van de bestraling.

Ben: "Vorig jaar werd voor de zekerheid een scan gemaakt, omdat ik een hartoperatie zou krijgen. Daarop waren verkleuringen van mijn lever te zien. Ik bleek een tumor van 12 cm in mijn kleine galwegen te hebben. De diagnose kwam totaal onverwacht, want ik had helemaal geen klachten. Wel voelde ik me al langere tijd een beetje moe, maar ik dacht dat dat aan mijn hart lag.

Het was meteen duidelijk: de kanker was onbehandelbaar. Ik heb nog een extra consult gehad bij het VUmc, maar ook daar konden ze niets meer voor me doen. De prognose die ze me gaven was 2 tot 6 maanden.

Bloggen op kanker.nl

De verpleegkundige van het VUmc wees me op kanker.nl. Daar zou ik misschien lotgenoten kunnen vinden. Ik heb toen een account aangemaakt.

'Het is prettig om op te schrijven wat me bezighoudt, en dat met anderen te delen.'
 

Eerst heb ik vooral blogs gelezen. Ik was benieuwd naar de ervaringen van anderen en wilde weten wat ik kon verwachten. Het lezen heeft me vooral geholpen om helder te krijgen wat ik NIET wil. Bijvoorbeeld stiekem ertussenuit knijpen, verzwijgen dat ik ziek ben of langer leven ten koste van de kwaliteit van leven. Wat ik WEL wil is mijn goede humeur behouden, blijven lachen en nog tijd doorbrengen met de mensen die me dierbaar zijn.

Al snel begon ik zelf een blog. Het is prettig om op te schrijven wat me bezighoudt, en dat met anderen te delen. Uit de reacties merk ik dat ik mensen raak en hen aan het denken zet over hun levenseinde. Als ze daardoor bewuster keuzes maken, ben ik blij.

Thuis

Het is nu 9 maanden geleden dat ik de diagnose kreeg. Ik doe geen bucketlistdingen, maar breng veel tijd thuis door. Bijna elke dag komen er vrienden of kennissen langs. Ik probeer elke dag een stuk te fietsen. Dat vind ik heerlijk. Op dit moment heb ik (nog) geen pijnklachten, wel heb ik veel minder energie dan vroeger en ben ik snel moe. Dat gaat natuurlijk veranderen, maar dat zien we dan wel. Elke dag is er een.

Mijn huisarts is erg betrokken en komt regelmatig langs. We hebben samen besproken in welke situaties ik wel of niet behandeld wil worden. En hoe ik het levenseinde voor me zie. Mijn vrouw was ook bij die gesprekken. Het was goed om het erover te hebben. Dat geeft ons rust.

Geen angst

Angst voor de dood heb ik niet. Ook ben ik niet bang om pijn te lijden. Tegenwoordig is pijn goed te bestrijden. Vroeger heb ik vanwege de Hodgkin veel pijn gehad. Zo erg zal het denk ik niet meer worden. Ik vertrouw op mijn huisarts en op het palliatief team van het ziekenhuis. Verder kijk ik niet verder dan de dag van vandaag. Je kunt je zo goed mogelijk voorbereiden, maar weet toch niet hoe het loopt.

Tips van Ben:

  • Denk goed na over wat je wel en niet wilt aan het einde van je leven. Bespreek het tijdig met je huisarts.
  • Lees blogs van andere mensen in de laatste levensfase. Daardoor krijg je meer inzicht in wat voor jou belangrijk is.
  • Wees open over je ziekte. Dat is ook fijn voor mensen in je omgeving.