Biografie

In april 2013 begon bij mijn de jeuk over mijn hele lichaam en voelde me moe en misselijk.
Dit bleef aanhouden en ging naar mijn Dokter, deze nam bloed af en de uitslag was dat er iets mis was met mijn lever.
Dit was schrikken omdat mijn vader was overleden op 61 jarige leeftijd aan leverkanker in 1994.
Een week later zat ik bij de MDL arts in het MCA in Alkmaar
Met vele onderzoeken ERCP, MRI leverbiopt, en plaatsen van stents in de galweg vlak bij de lever, kwam er uit dat ik PSC had (Primaire Scleroserende Cholangitis) dit was op18 juni
Ik kreeg daarvoor medicijnen en voelde me daardoor weer wat beter.
Maar de jeuk bleef en voelde me nooit de oude.
Op 2 nov ging het bergafwaarts met me, ik at veel maar viel alleen maar af, mijn oogwit werd geel en mij gelaatskleur ook
Ik was nog onder behandeling en wachten nog op de uitslag van de lever bioptie deze zou ik krijgen op 4 Dec.
Maar het ging zo slecht, dus 20 Nov had ik een spoed afspraak bij de MDL arts, weer een MRI en een ERCP
Op de MRI was een verdachte vlek te zien bij de galweg onder de lever, en er was een bacteriƫle infectie bijgekomen bij de laatste stent.
Met spoed opgenomen en moest een week in het ziekenhuis blijven aan de antibiotica.
De MDL arts zei dat we er rekening mee moesten houden dat het een galweg tumor zou kunnen zijn.
Er ging op dat moment van alles door me heen.
Er was al overleg met het AMC in Amsterdam voor verder onderzoek, op 20 Dec kreeg ik in het AMC weer een stent via een ERCP en namen een biopt van de verdachte vlek.

Op 27 Dec zouden we de uitslag krijgen en of het operabel was
dus de kerst dagen waren niet zo vrolijk, maar we gaven niet op
Een dag na kerst met lood in de schoenen naar het AMC
maar ze wisten niet zeker of het een kwaad of goedaardige tumor is, dus we gaan sowieso opereren zeiden ze.
De whipple operatie

20 Jan 2014 was het zover, de operatie duurde langer dan verwacht, de tumor reikte van de lever tot de alvleesklier,
tijdens de operatie ontdekte ze dat ook de galwegen in de lever al waren aangetast, dus dit werd ook plakje voor plakje verwijderd en onderzocht.
uiteindelijk is 75 procent van mijn lever, de kop van de alvleesklier,de galbuis, galblaas en de 12 vingerige darm verwijderd en duurde de operatie 16 uur.
een zenuwslopende tijd voor mijn vrouw, kinderen en de rest van de familie
Daarna door verschillende complicaties een alvleesklier lekkage en 8 drains in mijn lichaam, heb ik 3 maanden in het AMC gelegen en ik heb verschillende keren in de gevaren zone geleefd, ook ben ik totaal 19 kilo afgevallen.

Maar door steun van mijn vrouw en onze jongens Damon en Jason en dierbare Fam en vrienden, hebben we ons er samen door heen geslagen.

Op 14 April heb ik het AMC verlaten en nog 5 weken in een revalidatie centrum gezeten in Wijk aan Zee.
Ben nu 17 Feb 2015 nog steeds aan het revalideren en werk op dit moment nog 3 dagen, maar breid dit weer langzaam uit naar 5 dagen

Kanker gaat nooit meer uit je leven en zeker niet uit je hoofd

Ik wens iedereen met deze slopende ziekte veel sterkte en kracht samen met je geliefde en dierbare... maar geef nooit op

KJS



















Profiel

Relatie tot kanker (Ex-)patiƫnt
Motto Opgeven is geen optie
Geslacht Man
Geboortedatum 20 juli 1966
Woonsituatie Met partner en kind(eren)
Provincie Noord-Holland
Wat doe je in het dagelijks leven? Ik werk
 
Kankersoort Galwegkanker
Diagnosedatum November 2013
Erfelijke vorm Onbekend
Fase van de behandeling Controle na behandeling
Uitzaaiingen Nee
Behandeling(en) Leververwijdering in januari 2014 in AMC te Amsterdam
Gevolgen Arbeidsintegratie, Emoties, Vermoeidheid, Littekens

Recente gevolgde items