Patiëntenorganisatie voor tumor onbekend

Missie Tumor Onbekend is de patiëntenvereniging voor mensen met tumor onbekend en hun naasten. De vereniging is voortgekomen uit 2 stichtingen: Stichting Sterren en Stichting Vrienden van Hederik. Beide stichtingen zijn opgericht door nabestaanden van mensen met primaire tumor onbekend.

De doelen van Missie Tumor Onbekend zijn:

• Meer bekendheid over en bewustwording van de diagnose primaire tumor onbekend.
• De zorg voor deze patiënten verbeteren, bijvoorbeeld door het aanstellen van een vaste casemanager per patiënt.
• Wetenschappelijk onderzoek ondersteunen, zodat primaire tumor onbekend betere behandelingen en gunstigere vooruitzichten gaat krijgen.

Hiervoor werkt de patiëntenvereniging actief samen met het Platform Zeldzame Kankers, NFK en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL).

Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is onderdeel van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, waar 21 kankerpatiëntenorganisatie bij zijn aangesloten. Je vindt hier betrouwbare informatie op allerlei gebieden en kunt er in contact komen met lotgenoten. Het is een huis voor en door patiënten met zeldzame kanker.

Het platform is een nieuwe vorm van patiëntparticipatie en is erop gericht de ervaringen van patiënten met een zeldzame kanker te bundelen. Hierdoor is het makkelijker om op te komen voor de belangen van deze kwetsbare groep. Alles met als doel de zorg en de kwaliteit van leven voor hen te verbeteren.