Onzekerheid en spanning bij een onbekende tumor

Primaire tumor onbekend is een ziekte met een onduidelijk etiket. Om wat voor soort kanker gaat het? Waar is de kanker ontstaan? Wat moet ik ermee? Is een behandeling mogelijk?

Dit zijn allerlei vragen die jij en je naasten zullen hebben. En waar de arts waarschijnlijk geen goede antwoorden op heeft.

Bij primaire tumor onbekend zul je helaas vaak geen volledige diagnose krijgen. Op basis van de uitkomsten van de onderzoeken zal de arts een zo goed mogelijk behandelplan voorstellen. De arts houdt rekening met extra onderzoeken voor meer informatie en het zo snel mogelijk starten van de meest geschikte behandeling.

Ongetwijfeld zul je veel vragen hebben over de ziekte, het verloop en de mogelijke behandelingen. Voor het gesprek met de arts kun je deze vragenlijst gebruiken.

Ondersteuning bij de diagnose PTO

Voor veel mensen met primaire tumor onbekend en hun naasten is het erg lastig dat er geen duidelijke diagnose is. Die onzekerheid geeft vaak extra mentale belasting. En dat is heel begrijpelijk.

Daarom kun je behoefte hebben aan extra ondersteuning op mentaal gebied. Bijvoorbeeld door een psycholoog. Geef bij je arts aan dat je een verwijzing wilt.

Het kan ook helpen om de onzekerheden bij de diagnose PTO te bespreken met andere patiënten en naasten. Voor contact met lotgenoten kun je terecht bij:

• Patiëntenorganisatie Missie Tumor Onbekend
• Gespreksgroep op kanker.nl over tumor onbekend
• Een inloophuis bij jou in de buurt