Onzekerheid en spanning bij een onbekende tumor

Deze informatie is gecontroleerd door deskundigen.

Naar colofon

Opslaan

Primaire tumor onbekend is een ziekte met een onduidelijk etiket. Om wat voor soort kanker gaat het? Waar is de kanker ontstaan? Wat moet ik ermee? Is een behandeling mogelijk?

Dit zijn allerlei vragen die jij en je naasten zullen hebben. En waar de arts waarschijnlijk geen goede antwoorden op heeft.

Bij primaire tumor onbekend zul je helaas vaak geen volledige diagnose krijgen. Op basis van de uitkomsten van de onderzoeken zal de arts een zo goed mogelijk behandelplan voorstellen. De arts houdt rekening met extra onderzoeken voor meer informatie en het zo snel mogelijk starten van de meest geschikte behandeling.

Ongetwijfeld zul je veel vragen hebben over de ziekte, het verloop en de mogelijke behandelingen. Voor het gesprek met de arts kun je deze vragenlijst gebruiken.

Ondersteuning bij de diagnose PTO

Voor veel mensen met primaire tumor onbekend en hun naasten is het erg lastig dat er geen duidelijke diagnose is. Die onzekerheid geeft vaak extra mentale belasting. En dat is heel begrijpelijk.

Daarom kun je behoefte hebben aan extra ondersteuning op mentaal gebied. Bijvoorbeeld door een psycholoog. Geef bij je arts aan dat je een verwijzing wilt.

Contact met lotgenoten

Het kan ook helpen om de onzekerheden bij de diagnose PTO te bespreken met andere patiënten en naasten. Voor contact met lotgenoten kun je terecht bij:

Omgaan met onzekerheid bij kanker

In deze video vertelt Sanne over hoe zij omgaat met onzekerheid bij kanker.

Colofon

Met medewerking van:

Foto Leo Schouten

Dr. Leo Schouten

Epidemioloog, Maastricht UMC+

LinkedIn

Logo Missie Tumor Onbekend

Missie Tumor Onbekend

Patiëntenorganisatie

Website

Patiëntenplatform zeldzame kankers

Patiëntenplatform Zeldzame Kankers

illustratie-arts-vrouw

Prof. dr. Iris Nagtegaal

Patholoog, Radboudumc

Foto Caroline Loef

Dr. ing. Caroline Loef

Postdoc onderzoeker tumor onbekend, IKNL

LinkedIn

Foto Yes van de Wouw

Dr. Yes van de Wouw

Internist-oncoloog, VieCuri Medisch Centrum

LinkedIn

Gemaakt door de redactie van kanker.nl

Laatste update: april 2020