De diagnose: een GIST

Deze informatie is gecontroleerd door deskundigen.

Naar colofon

Opslaan

Wanneer je hoort dat je een GIST hebt, kan dat een flinke schok zijn. Hoe gaat het verder? En wat kun je doen? Je leest het op deze pagina. 

Misschien is bij de uitslag al meer bekend over de tumor. En of er uitzaaiingen zijn. Maar meestal zijn daar extra onderzoeken voor nodig. Dan wordt ook duidelijk welke behandelingen het best passen bij jouw situatie. 

Er volgt nu dus een onzekere tijd. Het kan een paar weken duren voordat je helemaal weet waar je aan toe bent.  En voor je de diagnose krijgt.

Ziekenhuizen voor een GIST

Het is belangrijk dat je een behandeling krijgt in een ziekenhuis dat ervaring heeft met GIST. Bekijk welke ziekenhuizen er zijn voor een GIST. 

Casemanager: een vast aanspreekpunt  

Tijdens de onderzoeken en behandeling zie je verschillende behandelaars. Het is dan handig om een vast aanspreekpunt te hebben. Zo iemand heet een casemanager. Steeds meer ziekenhuizen werken met casemanagers. Vaak is dit een oncologieverpleegkundige, of een verpleegkundig specialist. 

Een casemanager is jouw vaste aanspreekpunt in het ziekenhuis. Hij of zij is verantwoordelijk voor je behandelplan, houdt overzicht over het hele traject, heeft contact met de verschillende behandelaars en kan je ondersteunen in een onzekere tijd. Bespreek met de behandelend arts of je een casemanager kunt krijgen. 

Colofon

Met medewerking van:

Logo contactgroep gist

Contactgroep GIST

Patiëntenorganisatie
Website

Foto Ingrid Desar

Dr. Ingrid Desar

Internist-oncoloog, Radboudumc

LinkedIn

Illustratie mensen

Mensen die een GIST hebben (gehad)

Foto Roos Bleckman

Roos Bleckman

Arts-onderzoeker, UMCG

Gemaakt door de redactie van kanker.nl

Laatste update: november 2022