Mijn eigen koers...

Maandag 1 februari 2016
Het is weer tijd voor een update!Afgelopen week had ik een griepje onder de leden. Zo ontzettend vermoeiend. Mijn luchtwegen en neusholtes waren verstopt, waardoor het ademhalen moeilijk ging. Moest voortdurend hoesten en had behoorlijk veel last van taai slijm in mijn keel. Had weliswaar geen koorts, maar ik kon echt voelen dat dit een zware wissel op mijn lijf trok. Toen mijn keel ook dik werd en pijn begon te doen, heb ik me toch even zorgen gemaakt ... het zou toch niet uit zijn gezaaid dieper in mijn keel richting longen? Met enkele ontspanningsoefeningen kon ik gelukkig die negatieve gedachten neutraliseren. Het griepje ben ik inmiddels zo goed als kwijt en ik voel me meteen een stuk beter. Ik bekijk het maar zo: mijn immuunsysteem is door de griep weer aangezwengeld en het werkt blijkbaar nog.
De afgelopen weken heb ik in mijn herstel weer vooruitgang geboekt. Hoewel ik nog lang niet de oude ben, voel ik dat ik fysiek iedere dag sterker word. Ook lukt het me steeds beter met mijn beperkte energie te balanceren en inspanning tijdig af te wisselen met ontspanning. Als ik over de grens ben gegaan, geeft mijn lichaam dat direct aan, maar gelukkig herstel ik daarna weer redelijk snel. Ik ben alweer een maandje op therapeutische basis aan het werk en dat gaat goed. Het was in het begin uiteraard erg wennen om weer op kantoor te zijn. Echt werken was het tot dusver niet, want ik heb vooral bijgepraat met collega's. Maar dat hoort er ook bij, als onderdeel van het herstelproces. Werk is een belangrijk deel van mijn leven en het voelt erg fijn om weer tussen de mensen te zijn. En ook al kan ik nog niet volledig meedoen, ik voel me weer erbij betrokken en maak weer onderdeel van een groter geheel. Ik ben gestart met 2x 2 uurtjes en heb dat inmiddels verhoogd naar 2x 3 uurtjes. Mijn takenpakket is voorlopig ook duidelijk afgebakend. Het tussendoel is om, in kleine stapjes, te gaan naar meerdere halve dagen. Het einddoel is natuurlijk om weer volledige inzetbaar te zijn. Wanneer dat zover is, durf ik niet te voorspellen. We zullen komende weken/maanden ervaren hoe het allemaal loopt. Ik krijg voor mijn herstelproces alle ruimte van mijn werkgever. Dat is fijn en het geeft rust.
Wat sporten betreft, zijn mijn activiteiten nog steeds afgestemd op mijn beschikbare energie. Dus hardlopen is er nog niet bij. Ik trek wel twee keer per week 's ochtends vroeg 30 minuten baantjes in het zwembad. Daarnaast doe ik mijn fysiotherapie oefeningen en maak ik korte wandelingen in de buitenlucht. Mijn fysiotherapeute is aan de slag gegaan met de binnenzijde van mijn mond, om doorbloeding in het weefsel te stimuleren en ook om te kijken of het een positief effect heeft op mijn smaakpapillen. Mijn smaak is helaas nog steeds beperkt en instabiel. Ik heb simpele oefeningen meegekregen zodat ik zelf de lymfeklieren en -vaten in mijn halsgebied kan activeren. De komende weken werken we vooral aan het soepel maken van bindweefsel in hals en schouder dat als gevolg van radiotherapie de neiging heeft om te verkleven. Haar ervaring is dat ongeveer een half jaar na de laatste bestraling, de lichamelijke klachten bij patiënten weer verergeren. Persoonlijk merk ik bijvoorbeeld dat ik de laatste paar weken extreem veel last heb van een droge keel, maar nu dieper, lager in de keel dan voorheen. Het slikken gaat hierdoor moeilijker. Vaster voedsel blijft gewoon hangen in mijn keel. Ik krijg het gewoon niet weg en moet het dan snel wegspoelen met water, om te voorkomen dat het in mijn luchtpijp kom en ik stik. Dat is soms zo beklemmend en beangstend. Als gevolg van de extreem droge keel slaap ik helaas weer slechter. Ik moet 's nachts zo'n beetje elk uur even rechtop zitten om voorzichtig wat te drinken. Door al die nachtelijke onderbrekingen voel ik me de volgende ochtend regelmatig minder fit.
Ik voel me niet alleen lichamelijk, maar vooral ook metaal sterker worden. Dit heeft alles te maken met het feit dat ik mij heel erg bewust ben geworden van mijn situatie. Ik heb het gevoel dat ik weer greep op krijg op mijn werkelijkheid en weer vooruit kom. Ik zit weer in de "drivers seat". De afhankelijkheid en machteloosheid die ik de afgelopen maanden voelde, hebben plaatsgemaakt voor wilskracht, overtuiging en een vastberadenheid om mijn eigen koers te varen. Diep van binnen weet ik wat voor mij goed is, dus daar luister ik goed naar. Ik heb de afgelopen weken zo veel meer geleerd over kanker, over aanvullende natuurlijke behandelingen en waarom de dingen lopen zoals ze lopen. Ik weet nu veel dan het hele afgelopen half jaar bij elkaar. Wist ik toen maar wat ik nu weet… Ik zie nu het grotere verband en ik weet ook redelijk goed welke kant ik op moet en dat is zo veel mogelijk de natuurlijke weg. Mijn besef is sterker dan ooit te voren dat ik goed moet luisteren naar mijn lichaam en het moet geven wat het nodig heeft. Maar ook naar mijn geest en mijn hart. Uitgangspunt is om zo dicht mogelijk bij mezelf te blijven. In dat opzicht voelt mijn ziekte als een wake up call. Een signaal dat ik niet op dezelfde manier door moet gaan. De eerste basis stap is om goed te laten kijken of mijn lijf alle essentiële voedingstoffen binnenkrijgt om mijn immuunsysteem weer optimaal te laten functioneren. Daar waar nodig, moet ik het aanvullen. Stap twee is om goed te kijken naar maatregelen om mijn lichaam en mijn leefomgeving te ontgiften, zodat mijn immuunsysteem niet wordt ontregelt. Ik heb inmiddels vlakbij Arnhem een orthomoleculaire arts gevonden die me bij deze stappen kan begeleiden. Woensdag 10 februari heb ik een eerste afspraak staan. Een belangrijke voorwaarde voor mij dat het een persoon is met een medisch achtergrond die de traditionele geneeskunde en de natuurgeneeskunde met elkaar weet te verbinden en die kanker op een brede manier benadert. Een mens is per slot van rekening meer dan alleen een lichaam. Continue stress ontregelt ook het immuunsysteem, dus het derde onderdeel is om alle stressfactoren in mijn leven beter te balanceren. Stap vier is om steun en hulp van anderen om me heen te verzamelen, zodat ik dit niet in mijn eentje 't hoef te doen. Ik heb ervaren hoe belangrijk betrokkenheid en steun van anderen is en hoeveel energie ik krijg als ik iets positiefs kan bijdragen aan een hoger doel. Dat kan op zoveel verschillende niveaus ... mijn gezin, mijn familie, collega's en lotgenoten. Hoe een en ander concreet invulling krijgt, zal de komende tijd blijken. Een ding is zeker … ik vaar mijn eigen koers.

9 reacties

Dat heb je weer mooi verwoord allemaal en je hebt gelijk. Je moet je eigen koers varen, dat heb ik door de jaren heen ook geleerd. Luisteren naar je lichaam is zo belangrijk en het lichaam heeft in mijn geval ook nog eens altijd gelijk gehad. Gek dat de verschillende periodes ook verschillen laten zien in het slikken en proeven. Ik heb dat ook zo ervaren dus het zal wel normaal zijn. Wat fijn dat je weer aan het werk bent. Ga zo door zou ik zeggen.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Jerrel,

Twee weken geleden is mijn moeder in een rollercoaster beland. Gisteren hebben we de uitslag gekregen, rechterkeelamandel is kwaadaardig en twee uitzaaiingen in haar rechternek. Snel heb ik de blogs van u gelezen, ik hoop op een antwoord van u als ervaringsdeskundige. Behandelplan is een maand bestralen zowel van buiten als van binnen op amandel en daarna klieren operatief verwijderen, dit is de behandeling van het daniel den hoedt.

Graag willen we een second opinion in het AVL, maar dan stopt de aanmelding voor de bestralingen en lopen we zeker 10 dgn vertraging op.. nu de grote vraag vertraging van 10 dgn? of zsm behandelen.

Met de ervaring die u nu heeft wat zou u gedaan hebben?

vr grg gwendolyne
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Herkenbaar. Drivers seat? Sniff n tears! Die refelectie en zoektocht. Ook herkenbaar! Kanker zien als wake-up-call: weer bingo! Sterkte met alles! Aurinka
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Sniff n Tears ... Roept gevoelens van nostalgie op ... Dank je wel Aurinka
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Gwendolyne,
Je moeder heeft me zojuist gebeld en we hebben bijna een uur gepraat. Vanuit de rollercoaster staat zij voor moeilijke keuzes. Geen enkele behandeling biedt een garanties en statistieken zijn maar gemiddeleden. Het komt mijn inziens niet aan op dagen of weken, dus niet laten opjagen. Het belangrijkste is om een zo volledig mogelijk en objectief beeld te krijgen van alle mogelijke behandelingen (regulier, alternatief of een combinatie) met alle voor en nadelen. Op basis hiervan kan je moeder een keuze maken ... met het verstand en met het hart. Neem hiervoor de tijd, want sommige gevolgen van de behandeling zijn niet meer terug te draaien. Ik wens jullie, in het bijzonder je moeder, veel kracht, wijsheid en liefde. En jullie kunnen altijd contact met me opnemen, mocht ik ergens mee kunnen helpen.
Jerrel
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Dank je wel voor je reactie Marga,
Zou het normaal zijn dat de smaak zo instabiel schommelt? Ik dacht dat ik de enige was die dat had. Ik ga het eens verder navragen via het forum hier.
Hartelijke groeten,
Jerrel
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hey Jerrel,
Wat goed om te lezen dat het steeds meer de goede kant op gaat. Ook weer een paar uurtjes aan het werk. Heel fijn dat je werkgever daar zo constructief in meewerkt. Toen ik weer aan het werk ging, was ik ongeduldig en wel klaar met het thuiszitten en ziek zijn (vooral de bijwerkingen). Als de bedrijfsarts daar niet op de rem was gaan staan, weet ik niet hoe ik er nu bij zou zitten. Het is echt heel goed geweest om in een rustig tempo op te bouwen, steeds opnieuw te kijken hoe het aanvoelde en wat het met mijn energie deed, voor er weer een stapje bij kwam. Toevallig afgelopen week even gekeken wanneer de mijlpalen qua werk er waren: vanaf ongeveer 9 maanden kon ik mijn werk (4x6 uur) weer volledig oppakken zodat het in balans was met privé (twee kinderen van toen 8 en 10 jaar). Ik heb dat eerst een week of vier volgehouden voor ik me uiteindelijk heb beter gemeld na ca 10 maanden. Sinds januari dit jaar zit ik echt weer helemaal in de flow: van baan veranderd (veel hectischer dan het daarvoor was waardoor ook de vraag in mijn achterhoofd speelt of dat wel goed is, in relatie tot kanker, die extra stress). Oriëntatie naar middelbare scholen voor de oudste, al die info avonden en open dagen.... Maar toch: al met al zo het gevoel dat ik leef!! Ik ben nieuwsgierig naar the truth about cancer waar je in een vorig bericht iets over schreef. Ga ik zeker kijken, het zijn zo te zien meer afleveringen? Ik ben op dit moment ook veel aan het lezen en aan het kijken, zoeken. Eigenlijk zonder echt gericht doel, vooral beeldvormend, meer willen weten. Maar uiteindelijk toch de behoefte om ergens invloed te hebben op hoe het met mij gaat, denk ik. Ik vind het best lastig om het kaf van het koren te scheiden. Ik weet niet of je de documentaire van de journalist Mark Bos : "retour hemel" gezien hebt? Hij heeft een zoektocht afgelegd naar o.a. alternatieven voor de reguliere behandelingen. Ik vind het een indrukwekkende weergave die aan het denken zet. Als je bepaalde namen van behandelaren of adviseurs op internet verder onderzoekt, kom je soms ook weer uit bij de vereniging tegen kwakzalverij. Maar ook van die vereniging is dan bijvoorbeeld weer niet echt heel duidelijk hoe deze tot standpunten komt. Mm, weet soms niet goed wat ik er van moet vinden.Uiteindelijk zeg je het zelf : je eigen koers varen. Eigen gezond verstand, het contact met mensen hier op kanker.nl die allen hun eigen ervaring meebrengen en delen. Jouw blog en de behoefte aan informatie die ik nu bij mezelf bemerk, heeft mij doen besluiten om binnenkort mijn berichten die ik tijdens de behandeling en nu af en toe nog op Facebook op een besloten pagina heb geplaatst, ook hier op kanker.nl te zetten. Vragen stellen, bekijken wat er in vakliteratuur en onder specialisten en deskundigen rondgaat. Ik praat graag een keer met je over wat jij tegenkomt en je gedachtenvorminging daarover als je dat goed vindt. Maar ik zal eerst jouw tip opvolgen om ttac te gaan bekijken. Hartelijke groet!! Els
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hallo Gwendolyne,

Ik kan me goed voorstellen dat jullie het gevoel hebben in een rollercoaster te zijn beland. Wat fijn dat jullie Jerrel gevonden hebben die gelukkig bereid is al zijn ervaringen met jullie te delen. Ik loop ook al een aardig tijdje in dit wereldje mee en ik ben het helemaal met Jerrel eens. Laat je niet opjagen. Kanker ontstaat ook niet van de ene op de andere dag!!!
Als je wel een second opinion laat doen en daar komt hetzelfde advies uit dan weet je zeker dat dit de juiste optie is. Wat er vervolgens weer toe leidt dat jullie zekerder de behandelingen in gaan.

Zelf heb ik vorig jaar het advies "bestralen" gekregen. Na veel onderzoek door mijn zoon en na overleg met de artsen uit het AVL waar ik in behandeling ben heb ik uiteindelijk gekozen om me te laten bestralen middels "protonentherapie". Ik heb een eigen website dus als je het interessant vindt kun je daar veel informatie vinden. Er staan ook ervaringsverhalen van lotgenoten op.

Je moeder gaat hoe dan ook een heel zwaar traject in, wat ze ook besluit. Ik wens je moeder maar ook jou en andere geliefden heel veel liefde, geluk, sterkte en wijsheid toe.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi Els,
Dank je voor je berichtje. Fijn dat je de draad weer helemaal hebt weten op te pakken en dat ook nog eens in een nieuwe baan. Wat betreft de stress, ik denk dat het zaak is om ervoor te zorgen dat het geen continue stress is. Dus zorgen voor voldoende balans tussen spanning-ontspanning en voldoende lichaamsbeweging.
Wat goed van je dat je ook jouw ervaringen wilt delen kanker.nl, want voor lotgenoten die naarstig op zoek zijn naar informatie is dat erg waardevol. Dat hebben jij en ik aan den lijve ondervonden.
Er is verschijnen de laatste tijd zo veel publicaties, waarbij ik me niet aan de indruk kan onttrekken dat er al jaren een hevige stammenstrijd gaande is tussen de reguliere geneeskunde en natuurgeneeskunde. Zo jammer, want de burger ziet door het bomen het bos niet meer. Beide werelden zouden juist de handen ineen moeten slaan. Ik ben altijd in om hierover met je te klankborden. Any time ... je weet me te vinden!
Groetjes Jerrel
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14