Toen was het duidelijk ...

Dinsdag 30 juni 10.00 uur ... Second opinion bij het LUMC in Leiden. Ik ben vannacht een paar keer wakker geweest, gewoon onrustig geslapen. Ondanks dat ik min of of meer al wist hoe e.e.a. zou verlopen, ben ik blijkbaar toch onbewust een beetje gespannen. We weten precies waar we het voor doen en krijgen vandaag in iedere geval de duidelijkheid.
We vertrekken rond de klok van acht dat geeft ons een half uur speling in het verkeer. Het kost ons uiteindelijk een half uur om Arnhem uit te komen, om vervolgens bij Lunetten aan te sluiten in een lange file. Ook in Leiden-zuid staan we vast. Hierdoor komen we 30 minuten te laat. Ik weet plotseling weer wat het is om in de file te staan. Gelukkig hebben we tijdig even gebeld met de KNO afdeling en een vriendelijke dame zei dat het geen probleem was. We konden gewoon komen, omdat er wat speling zat in het afsprakenrooster. We konden na inschrijving gewoon plaatsnemen in de wachtkamer en werden opgeroepen via een bord. Volgnummer 350, kamer 8.
De arts (dr. Petegem) was ontzettend vriendelijk en nam uitgebreid de tijd om ons verhaal aan te horen. Een groot contrast met Rijnstate Arnhem. Ze legde uitgebreid alles uit in begrijpbare taal en we konden alles vragen. Ze voelde precies aan wat ons punt was. Snelheid, zorgvuldigheid, zekerheid en behandel opties. Het LUMC krijgt van mij zo wie zo een dikke 10 voor klantgerichtheid, persoonlijke aandacht en betrokkenheid. Rijnstate kan hier een grote voorbeeld aan nemen.
Ik werd ook opnieuw onderzocht. Ze voelde aan mijn halsklieren. Haar koude handen waren aangenaam op deze warme dag. Ze keek ook in mijn mond en ja hoor ...Ik mocht weer de kijkslang door mijn neus door beide neusgaten. Rechts ging nog wel maar links was erg pijnlijk omdat mijn neusschot aan de binnenkant een beetje krom staat. Op mijn vraag wat ze precies zag, zei ze dat de wond mooi heelde en nog een beetje rood zag. Maar dat is normaal. Gelukkig geen visuele tekenen dat de kanker opnieuw aan het woekeren is.
Om de snelheid erin te houden stelde dr. Petegem voor om direct te overleggen met alle betrokken personen binnen het medisch team. Normaal zou dat moeten wachten tot de vergadering op maandag, maar ze wilde in mijn geval direct opnemen met de relevante collega's. Stel dat hetzelfde advies uitkomt dan verliezen we geen tijd en kan ik direct schakelen met Rijnstate. Om 13.00 uur konden we terugkomen. Elke en ik hebben vervolgens in het zonnetje buiten wat gegeten en gedronken. Het was warm en lunchtijd. De bankjes voor het ziekenhuis waren bijna allemaal bezet. Mij viel op dat er veel jonge mensen in het ziekenhuis werken, typerend voor academische ziekenhuis met veel studenten. Ik zie Yara, onze oudste dochter, in de nabije toekomst, al tussen al die geneeskunde studenten zitten. Die gedacht vervult me met trots.
Om 13.20 uur haalt dr. Petegem ons weer op. Er zijn twee behandeltrajecten. Bestralen zoals Rijnstate al heeft voorgesteld, is de meest logische en effectieve methode. Protonenbestraling biedt voor mijn type kanker, weinig meerwaarde en wordt ook niet voorgeschreven volgens de protocollen. Daarnaast zit je met de hogere kosten, dus ziektekostenverzekeraars zullen dat daarom niet vergoeden. Ook heb je te maken met lange wachttijden en omdat ik snel behandeld moet worden, is dat uberhaupt niet verstandig. Een tweede mogelijkheid, die niet door Rijnstate is voorgesteld, is curatief opereren. De operatie die ik heb ondergaan was puur diagnostisch. Bij de curatieve operatie verwijderen ze steeds stukjes weefsel die direct microscopisch ter plekke worden onderzocht. Ze gaan net zo lang door totdat alles schoon is. Dit is een ingrijpende operatie met behoorlijk veel risico's, omdat er niet veel marge in mijn keel zit en moeilijk toegankelijk is. Aan d hand van de MRI scan laat dr. Petegem het zien.. Er moet ook een stuk van de tong, verhemelte en kaak worden verwijderd. Er zouden waarschijnlijk ook stukken spier worden getransplanteerd uit een ander deel van mijn lijf naar mijn keel. In de tongbasis zitten veel zenuwen die gekoppeld zijn aan de smaak en reukbeleving. Opereren is daarom niet de eerste keus, maar kan ook altijd nog in geval bestraling niet het beoogd effect heeft. De keuze is aan mij...
Op weg naar huis, hoeven we er niet lang over na te denken hoe verder. Het pad lag er al, maar nu volg ik die met 100% overtuiging. Dit betekent de bestralingstherapie zo snel opstarten bij Rijnstate. Een paar telefoontjes zijn genoeg om de molen op gang te brengen. Vrijdag 3 juli 11.15 uur heb ik de volgende afspraak bij ARTI, het radiologisch centrum van Rijnstate. Daar zullen alle voorbereidingen worden getroffen voor de volgende fase op weg naar beter worden!