Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Antwoord
Beste Dirk,
de PSMA PET is een zeer gevoelig onderzoek om te kijken of er uitzaaiingen buiten de prostaat aanwezig zijn. MRI is goed voor prostaat zelf en directe omgeving. PET is voor hele lichaam. Ook kleine afwijkingen kunnen hiermee in een vroeg stadium gezien worden, waardoor het behandelplan eventueel aangepast kan worden.
PSMA PET is goed, maar je kunt altijd iets heel kleins missen, kleiner dan een paar millimeter zie je niet. Je ziet niet snel te veel, dingen die toch niets zijn, de scan is erg specifiek.
Ik kan zo niet beoordelen of dit een goede aanpak is, bij hoog risico op uitzaaiingen, bv bij een heel hoog psa, wil je graag weten of er buiten de prostaat tumor aanwezig is, omdat dit de behandeling kan bepalen.
succes,
Jules Lavalaye
Hallo,
Dank voor uw reactie. Inmiddels het de PSMA Pet-Scan (Ga) plaatsgevonden in Maastricht (MUMC). De uitslag is voor mij gezien de situatie het beste wat het kan zijn geen uitzaaiingen in lymfeklieren en anders in het lichaam dus behandeling is curatief (gelukkig). Zou u kunnen aangeven wat de betrouwnbaarheid is van deze uitslag? Ik krijg daar maar geen antwoord op. Ik zie wel op Internet dat bv met een PSA van < 2.4 de betrouwbaarheid lager is en bij een PSA > 2.4 de betrouwbaarheid zeer hoog is (zie zelfs 100%). Kun u hier iets over zeggen?
En nu is het behandelplan opereren of bestralen met hormoontherapie. Ik zal ook even mijn situatie schetsen: ik ben 57 jaar, agressieve prostaatkanker (wat ik begrijp alleen in de prostaat 1.1 - 1.2 cm in 1 kwab; score 9). Mijn PSA is in de laatste 3 maanden 5.5, 5.2, 5.9. Na een gesprek was het duidelijk voor mij en ik kies voor operatie.
Nu is het een dilema want ik krijg de optie om de lymfeklieren te laten zitten of te kiezen voor verwijderen (is nu een onderzoek). Ik twijfel erg wat te doen. Wat is graag zou willen weten is wat zijn de mogelijke conequenties van de keuze de lymfeklieren te laten zitten en de consequenties als ze verwijderd worden. In het licht van deze beslissing zou ik ook graag meer helderheid hebben over de betrouwbaarheid van de uitslag van de PSMA Pet-Scan (Ga).
Zou u over bovenstaande uw licht kunnen schijnen?
Alvast bedankt,
Dirk
Beste Dirk, de betrouwbaarheid van een scan is eigenlijk alleen voor grote groepen uit te drukken, als individuele patient kun je hier geen absolute zekerheid over krijgen. De betrouwbaarheid van PSMA PET in deze fase is hoog, maar zeker geen 100%. Heel kleine uitzaaiingen van enkele millimeters kunnen gemist worden in lymfklieren in het bekken.
Wat relevant is dat het nog onduidelijk is hoe belangrijk dit precies is, want ook al zijn er zeer kleine metastasen, dan kun je die later nog behandelen. dat is de reden dat daar nu een studie voor opgezet is. Dat geeft aan dat er geen zekerheid over is, en dat eigenlijk allebei de opties goed zijn.
ik zou dit zeker nog eens goed met uw behandelend arts bespreken, veel sterkte.
groeten Jules Lavalaye