Melanoom

hallo,

Sinds 22 juli weet ik dat ik helaas een melanoom heb/had. Deze is weggesneden en 26 aug heb ik de re excissie. Breslow dikte was 0,6mm, geen ulceratie, celdeling en regressie afwezig (ook geen tekenen van bloedvat dichtbij zoals mij was vertelt). Dit maakt dus stadium 1a. Echter... ik krijg geen controle op uitzaaiingen. Wie zegt dan eigenlijk dat ik in stadium 1a zit? De kans is klein, maar er bestaat best een kans dat er toch een uitzaaiing naar de lymfe is gegaan, toch? Ik vind dit zo een vreselijke en onzekere gedachte... ik ben pas 31 jaar, moeder van 2 jonge ventjes. Zou hier niet meer op gecontroleerd moeten/kunnen worden? Ik voel nu overal pijntjes in mijn lijf en dit maakt me angstig.

Ik heb het idee dat bij iedereen van wie ik lees over melanoom wel een uitzaaiing heeft plaats gevonden. Ik lees veel om hopelijk geruststelling te vinden, maar het tegendeel is waar. Ik lees alleen maar nare verhalen, ook bij 1a patiënten en nauwelijks goede...

Kom ik echt niet in aanmerking voor een poortwachter onderzoek? Ik las dat bij het AvL dit onderzoek al bij 0,7mm wordt gedaan, klopt dit? Ik zit hier voor mijn gevoel zo dichtbij met 0,6 mm...

En nog iets waar ik erg mee zit en me ongerust over maak.. ik voel al sinds een halfjaar een klein bultje op mijn gehemelte. In het begin leek het op een verstopt speekselkliertje, maar nu voelt het als een kleine verdikking die soms een drukkende pijn geeft. De huisarts heeft 3 maanden gekeken maar kon niks afwijkends vinden. Gisteren heeft de kaakchirurg van een streekziekenhuis (dus niet het umcg) gekeken en zag in 1e instantie ook niets. Hij kon wel een klein bultje voelen maar dit is volgens hem onschuldig. Foto's zien er ook goed uit. Maar wat het nou is... ok raakte het vertrouwen wat kwijt toen hij zei dat melanoom eigenlijk nooit in de mond voorkomt. Hoewel het zeldzaam is, kan het wél. Bestaat er een kans dat ik naast het melanoom op mijn kuit ook een melanoom in mijn mond zou hebben? Ik lees namelijk dat deze soms niet gepigmenteerd zijn. Ik weet gewoon niet waar ik terecht kan hiermee omdat steeds wordt vermeld dat er niks te zien is... maar ik ben toch niet gek? En hoe kan het dat een kaakchirurg niet weet dat een melanoom ook in de mond kan voorkomen.. hoort dit stukje dan toch meer bij een dermatoloog?

Overigens heel fijn dat deze mogelijkheid geboden wordt op deze site en alvast bedankt voor het lezen.

Groetjes Denise

Antwoord

Beste Denise, 

Grote studies met deelname van vele patiënten hebben uitgewezen dat de kans op uitzaaiing bij stadium Ia zeer klein is. In geval van een poortwachtersklier procedure in dit stadium zal het middel erger zijn dan de kwaal.

Goed zelfonderzoek doen, (huid controle, litteken controle en controle van de klieren) is veel belangrijker. In het AVL hanteren we voor een poortwachtklierprocedure een grens van 0,8 mm. (Volgens de huidige richtlijn). 

 

Voor nu vind de kaakchirurg plekje in mond niet verdacht en de kans dat dit een melanoom betreft is echt zeer gering. 

vriendelijke groet, Germaine Relyveld

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46