Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Antwoord
Beste Aats ,
Dat is onduidelijk, sommige noemen geisoleerde tumor cellen N0 en zeggen dat je daarmee stadium IIC bent. Dan komt je niet in aanmerking voor adjuvante therapie, hoewel het risico nog steeds aanwezig is (+/- 25-50% kan op recidief/uitzaaiingen in 10-jaar tijd).
Anderszijds, kun je het inderdaad ook N1a ziekte noemen en ben je inderdaad stadium IIIC (onder de nieuwe classificatie) en kom je wel in aanmerking voor een adjuvante behandeling.
Momenteel zijn er onderzoeken gaande naar adjuvante immunotherapie bij stadium IIB/C.
Ik stel voor dat je dit met je artsen bespreekt: ofwel als stadium IIIC beschouwen en in aanmerking komen voor behandeling, ofwel N0 en mogelijk deelnemen aan een onderzoek (keerzijde is dat je dan kans op een placebo hebt).
Met vriendelijke groet,dr. Alexander C.J. van Akkooi
Melanoom en Sarcoom Chirurg
Geachte dr. van Akkooi,
Dank voor uw heldere en waardevolle reactie !
Ik heb nu 2 vragen
1. Ik heb gehoord dat een adjuvante immunotherapie geisoleerde tumorcellen of heel kleine uitzaaiingen "over het hoofd kan zien". Zou het dan het overwegen waard zijn om te wachten met adjuvante behandeling tot bij een controle (petscan etc) iets grotere uitzaaiingen worden aangetroffen ? Wellicht is de kans dan groter dat de immunotherapie effectief is (tenzij er bij grotere uitzaaiingen er ook nog geisoleerde cellen ronddolen die dan weer gemist zouden kunnen worden).
2.Ik heb begrepen dat tumorcellen resistentie kunnen ontwikkelen tegen immunotherapie. Zou dat een extra argument kunnen zijn om te wachten met immunotherapie totdat grotere uitzaaiingen worden gevonden? Het zou immers jammer zijn als een immunotherapie minder effectief wordt bij grotere uitzaaiingen doordat resistentie is ontwikkeld bij een eerdere immunotherapie toen de eventuele uitzaaiingen zich nog op het niveau van geisoleerde tumorcellen bevonden.
Met vriendelijke groet
Aat S.
Beste Aat S,
Immunotherapie is wel of niet effectief. Dat kan zijn bij grotere en bij kleinere uitzaaiingen.
Dat noemen we dan resistentie. Je spreekt over primaire resistentie als het meteen niet werkt en secundaire resistentie als het eerst wel werkt, maar gaandeweg niet meer. Waarom er resistentie bestaat is een grote vooralsnog onopgeloste zaak, waar veel onderzoek in gaat om te begrijpen hoe dit ontstaat en wellicht voorkomen kan worden.
Het gebeurd wel vaker bij mensen met veel, grotere uitzaaiingen (hoge tumor load noemen we dat), of met uitzaaiingen naar de hersenen of met een verhoogd LDH (melkzuur). Daarom behandelen we het liefst zo vroeg mogelijk. Het is niet zo dat de immunotherapie kleinere uitzaaiingen over het hoofd ziet, het is dus juist vaker effectief in een vroeger stadium.
Met vriendelijke groet,dr. Alexander C.J. van Akkooi
Melanoom en Sarcoom Chirurg
Geachte dr. van Akkooi,
Wederom dank voor uw heldere antwoord ! Toch nog een vraag. Ik heb melanoom stadium IIIc met Breslowdikte 5 mm en micrometastase in de SN van 0.03 mm, dus heel erg klein maar groter dan geisoleerde tomorcel.
Ik sta nu voor de keus wel of geen adjuvante immunotherapie (Pembrolizumab). U gaf aan dat immunotherapie vaker effectief is in een vroeg stadium, dus als de uitzaaiingen nog klein zijn. Maar ik hoorde van mijn behandelend arts dat een studie is gestart waarbij juist onderzocht wordt of het wellicht toch zinvol is om te wachten op afstandsmetastase. Ik snap het voordeel voor patienten die eigenlijk al "schoon" zijn (dus geen nodeloze therapie), maar voor iemand die thans,voor de PETscan nog onzichtbare, uitzaaiingen heeft zou adjuvante immunotherapie toch zinvol moeten zijn omdat dan de uitzaaiingen nog relatief klein zijn en immunotherapie dan effectiever is dan bij de zich later openbarende grotere uitzaaiingen.
Ik ben ontzettend benieuwd naar uw antwoord.
Met vriendelijke groet
Aat S.
Beste Aat S,
Met de huidige kennis lijkt vroegtijdig gebruik van immunotherapie beter dan te wachten op een afstandsmetastase, maar dat is nog een onderwerp van onderzoek, dus niet geheel zeker.
Veel sterkte met het nemen van een beslissing.
Met vriendelijke groet,dr. Alexander C.J. van Akkooi
Melanoom en Sarcoom Chirurg