Informeer jezelf

Boelien (53) kreeg op haar vijftigste te horen dat ze uitgezaaide longkanker had. Naast het advies van de arts in haar eigen ziekenhuis wilde ze meer informatie en vroeg een second opinion aan. Dat redde haar leven. 

Boelien“In januari 2016 kreeg ik te horen dat ik uitgezaaide longkanker had, stadium 4. Ik was 50 jaar oud en zou waarschijnlijk het einde van het jaar niet halen. Dat was een enorme schok. De arts in mijn eigen ziekenhuis kon me alleen chemotherapie bieden om het leven wat te verlengen. Genezen was niet meer mogelijk.

Maar ik wist meteen: ik ben te jong, ik ga naar het allerbeste ziekenhuis dat ik maar kan vinden en ik ga vechten. Ik heb toen een second opinion aangevraagd in een gespecialiseerd ziekenhuis in Amsterdam. De arts in mijn eigen ziekenhuis vond dat niet nodig. Ze vertelde me dat ze nauw samenwerken met gespecialiseerde centra en dat het reizen vermoeiend zou zijn. Maar ik heb er toch zelf voor gekozen om verder te kijken.

Quote

Hoezo uitbehandeld?
De arts in Amsterdam zei meteen dat ze nooit uitgaan van een uitbehandelde situatie en dat ik een goede kandidaat zou zijn om mee te doen aan een wetenschappelijk onderzoek. Daarbij vergeleken ze een bestaande behandeling met 2 nieuwe methodes. De dag voor de start van de behandeling zou ik te horen krijgen welke behandeling ik geloot had. Naast de uitleg van de arts, kreeg ik informatie mee.

Na wat bedenktijd besloot ik mee te doen. Ook al betekende meedoen aan de studie dat ik pas een maand later kon starten omdat er nog allerlei lichamelijke onderzoeken moesten plaatsvinden. Ik lootte voor een behandeling met 2 soorten immuuntherapie. Daar was ik enorm blij mee, het was de behandeling waar ik op hoopte.

Tumoren weg
Na 3 maanden waren de tumoren weg. Ik heb een jaar lang immuuntherapie gehad en ben al die tijd schoon gebleven. En dat is nog steeds zo. Ik ga nu elke 3 maanden naar het ziekenhuis voor controle. Dat heb ik besloten in onderling overleg met de arts. Ik mag ook 1 keer per jaar komen, maar ik wil er op tijd bij zijn als de kanker terugkomt.

Veel mensen nemen contact met me op vanwege dit succesverhaal. Ik merk dat ze een drempel hebben om zelf een second opinion aan te vragen. Ze vinden dat vervelend voor hun arts. Mijn advies is om het bij twijfel toch altijd te doen. Een second opinion kan soms echt het verschil maken tussen leven en dood. Daar ben ik het bewijs van!”

Dit zijn de 5 tips van Boelien:

  1. Je mag altijd een second opinion aanvragen. Doe dat bij voorkeur in een universitair medisch centrum of in een gespecialiseerd ziekenhuis.
  2. Informeer jezelf. Kijk altijd op kanker.nl of er studies en/of behandelingen zijn waar je eventueel aan kunt deelnemen en bespreek dit met je arts.
  3. Neem iemand mee naar de afspraken in het ziekenhuis. Het liefst steeds dezelfde persoon.
  4. Schrijf van tevoren alle vragen op die je aan de arts wilt stellen. En neem die door met de persoon die met je meegaat.
  5. Wees mondig. Ook in de beste ziekenhuizen gaan dingen mis. Blijf meedenken en kom voor jezelf op.
     

Gesprek
 

Lees ook de andere ervaringsverhalen: