Help de palliatieve patiënt!

PaulPaul (54) heeft darmkanker en is ongeneeslijk ziek. Dat weet hij sinds september 2016. Paul kent weinig patiënten die al zolang palliatief zijn. Als ervaringsdeskundige heeft hij inmiddels wel wat tips voor anderen.

Tekst: Christi Waanders

“Ze gaven me destijds twee jaar, dus ik ben inmiddels over de houdbaarheidsdatum heen. Ik heb geluk dat de chemo goed werkt bij mij. Ik denk dat het ook scheelt dat mijn conditie altijd goed was.

Begrip en aandacht zijn belangrijk. Daarom blog ik bij kanker.nl. Ik kwam er ooit terecht via mijn arts. ‘Dokter Google is geen optie, kanker.nl wel’, zei hij. Bij kanker.nl kom ik gelukkig regelmatig mensen tegen die ook al heel lang palliatief zijn.

Voor kankerpatiënten zijn er drie fasen: de curatieve, de palliatieve en de terminale fase. In de curatieve fase is iedereen je aan het helpen om je beter te maken. En in de terminale fase krijg je van alle kanten begeleiding bij het sterven. De zaken zijn goed geregeld en duidelijk, beide fasen hebben een kop en een staart.

De palliatieve fase is een donker gat. Veel dingen zijn onduidelijk, op medisch gebied maar ook daarbuiten. Hoe zit het bijvoorbeeld met je hypotheek als je wilt verhuizen? En als je op vakantie gaat, hoe zit het dan met je reisverzekering?

Toen ik op een gegeven moment stopte met werken, was ik nog te goed om achter de geraniums te gaan zitten. Ik heb me aangemeld voor vrijwilligerswerk en kwam zo per toeval in contact met een andere patiënt die ongeneeslijk ziek is. We hebben huisartsen benaderd en met hen een palliatief spreekuur opgericht. Inmiddels doen elf praktijken mee.

We zien dat er een enorme behoefte is. Je ziet overal in het land dit soort initiatieven ontstaan. Maar we zijn er nog niet. Er is hulp nodig die landelijk geregeld is, een centrale vraagbaak. Huisartsen realiseren zich dat deze groep patiënten vergelijkbaar is met ouderen. Het zijn kwetsbare patiënten die vaak voor langere tijd chronisch ziek zijn. Maar ja, wie gaat dit betalen en hoe gaan we het regelen?

We zijn nu een jaar bezig en het resultaat is natuurlijk fantastisch. Dat geeft energie. We hebben dit voor elkaar gekregen door mensen te verbinden, door erover te praten. Iedereen worstelt met die palliatieve fase en heeft weer andere ervaringen. Je kunt veel van elkaar leren.

Dat is dan ook mijn tip aan andere patiënten: ga erop uit en vraag hulp. Bel mensen waarvan je denkt dat ze je kunnen helpen: verzekeringsmaatschappijen, huisartsen, je bank. Het is niet jouw schuld dat je kanker hebt. En het is mijn ervaring dat zij er niet op uit zijn om jou te straffen. Ze kunnen je vaak echt helpen.”

Meer tips horen?

Tijdens de kanker.nl deelnemersdag op 2 oktober deelt Paul zijn verhaal over hoe je met je arts in gesprek kunt gaan over jouw behandeling.