Wie heeft er ervaring met synoviosarcoom op het hart? Of anders op een andere plaats?
Mijn partner heeft synoviosarcoom op zijn hart. Er is geen informatie te vinden over synoviosarcoom op deze plek. Bovendien is hij 58 jaar, dat schijnt ook niet de veelvoorkomende leeftijd te zijn waarop zich dit openbaart.
Is er iemand die ervaring heeft met een soortgelijke situatie?
Groet, Carina
12 reacties
Hoi Carina,
Je bericht is alweer van 1.5 jr geleden. Hoe is het inmiddels?
Mijn partner heeft synoviosarcoom in zijn linkerlong. Niet op het hart maar wel dichtbij... nu chemokuur en daarna operatie.
Veel sterkte!
Hoi Carina, bedankt voor je reactie.
Het spijt me dat te horen...wat heftig :(
Wij zijn nog erg groen wat dit hele gebeuren betreft. Ik heb de arts niet naar de prognose gevraagd en mijn man wil dit niet, hebben jullie dit toentertijd wel gedaan? Heb je daar advies over? Ik ben aan de ene kant heel benieuwd, aan de andere kant weet ik niet wat je er eigenlijk aan hebt. Alles gericht op genezing, maar de tumor is groot (ruim 7 cm) en ik begrijp dat synoviosarcoom altijd heel agressief is. Dus we proberen ons te concentreren op het heden en niet teveel aan de toekomst te denken. Hij is nu net uit het ziekenhuis, tweede chemokuur gehad.
Sterkte en liefs,
Liz
Hoi Liz,
Wij hebben er wel eens naar gevraagd in het begin,wat de prognose was, maar ze konden daar geen antwoord op geven. Achteraf ben ik wel blij dat we het niet wisten. In het begin hadden we hierdoor nog hoop.
Wel zijn we bij de dag gaan leven. Alle dingen die we vooruit geschoven hadden om " later te doen als we oud waren" zijn we toen meteen gaan doen. Wel een beetje in aangepaste vorm omdat het niet op volle kracht kon door de behandelingen en alle bijwerkingen. We zijn herinneringen gaan maken met elkaar en met de kinderen. Nu ben ik daar heel blij om. Dus als ik Ć©Ć©n advies mag geven, ga dat doen! En als alles toch goed afloopt is het evengoed fijn om die herinneringen alvast te hebben. Die pakt niemand je meer af!
Pas in het allerlaatste stadium hebben ze een tijdsbestek gegeven. De mededeling was: u heeft nog tussen drie weken en drie maanden. Waarvan drie weken haar zou verbazen,maar drie maanden ook. Uiteindelijk heeft hij nog bijna drie maanden geleefd. De laatste waren zwaar, voor hem,maar ook voor mij.
Mocht je ooit in deze fase komen, wat ik heel erg voor je hoop van niet, schroom niet om hulp in te schakelen. Van de thuiszorg bijvoorbeeld. Ik ben heel blij dat we die hadden. Ze hebben veel tips en adviezen en jij kunt af en toe even ademhalen. Wij hadden thuiszorg van Buurtzorg, die zijn echt top! Ze werken niet op de minuut en zijn heel flexibel. Wij wonen tussen Hoorn en Enkhuizen, ik weet niet of ze overal zo goed zijn š
Lieve Liz, heel veel sterkte en ik hoor het wel weer als je nog vragen hebt. Geen idee of dat ook privƩ kan, maar wat mij betreft is dat ook goed.
Heel veel sterkte! Blijf van elkaar genieten en geef je grenzen aan š
Lieve groet, Carina
Dankjewel Carina voor je advies. Ik ga dit zeker meenemen! We zijn net verhuisd vanuit het buitenland, dus alles is sowieso (een beetje) nieuw en wennen. We zijn inderdaad ook bijna meteen veel meer met het moment gaan leven. Met twee kleine kinderen is het af en toe lastig om samen dingen te doen, en mijn man wil eigenlijk niet naar buiten omdat hij het te koud vindt en bang is voor infecties, maar ik ga mijn best doen.
Veel liefs,
Liz
Beste Liz,
Wat een vervelend verhaal. Ik neem aan dat je man in een van de expertise centra behandeld wordt? Er zitten nogal wat haken en ogen aan het hebben van een sarcoom, het Patientenplatform Sarcomen kan jullie daarbij helpen. Hartelijke groet, Caroline
Www.patientenplatformsarcomen.nl