Stel je vraag over Bijnierkanker aan een team van internisten o.l.v. Prof. dr. Harm Haak

12 september 2014 om 12.23,
gewijzigd 4 december 2018 om 16.39

Hieronder kun je een vraag stellen over Bijnierkanker aan een team van internisten o.l.v. Prof. dr. Harm Haak van het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven.

Waarover kun je vragen stellen?

  • Alle vragen die je hebt over bijnierkanker mogen hier gesteld worden.
  • In de antwoorden zal nóóit een behandeladvies gegeven worden.
  • Het antwoord is gericht op het geven van informatie. Soms om te bevestigen wat je al weet, dan weer om je te helpen met het formuleren van vragen die je kunt stellen aan je eigen arts.

Let op!

  • Je krijgt hier geen antwoord op vragen waarin je om een tweede mening/second opinion vraagt over je persoonlijke behandelsituatie of diagnose.
  • Houd er rekening mee dat de informatie die je op deze plek krijgt, nooit in de plaats mag komen van een consult bij de arts.

Wie kunnen vragen stellen?
Alleen als je deelnemer bent van Kanker.nl, kun je een vraag stellen aan een deskundige. Ben je nog geen deelnemer, meld je dan aan

Hoe kun je een vraag stellen?
Stel je vraag door hieronder op Reageren te klikken en je vraag te stellen. Je krijgt het antwoord vervolgens als reactie op je vraag.

Wat geeft het beste resultaat?

  • Je stelt je vraag zo duidelijk mogelijk. Bedenk vooraf wat je precies wil weten en wat belangrijk is om te vertellen over je ziektegeschiedenis.
  • Het team van internisten o.l.v. Prof. dr. Harm Haak geeft in principe binnen 5 werkdagen antwoord, tenzij anders aangegeven.
  • De vraag is zichtbaar voor andere bezoekers.
  • Andere deelnemers kunnen ook reageren op jouw vraag. De deskundige kan deze reacties betrekken in het antwoord.
  • Nadat de vraag beantwoord is, wordt de vraag ‘gesloten’. Maar, vraag én antwoord zullen beschikbaar blijven voor andere bezoekers van Kanker.nl.

Disclaimer

52 reacties

Beste lezers,

Is bij iemand bekend of er momenteel in onderzoeksverband klinische studies actief zijn, voor behandeling van uitgezaaide bijnierkanker.

Bijvoorbeeld immunotherapie, of anderszins.

Dit ivm geen resultaat bij mitotane en chemo.

We zijn geïnteresseerd in eventuele studies in Europees verband, of daar buiten.

Of is bij iemand bijvoorbeeld een website bekend als bron, om actuele info hierover te vinden?

Alvast vriendelijk bedankt,
met vriendelijke groet D. Van Doorn
Laatst bewerkt: 04/09/2018 - 19:46
Goedemiddag , 
in 2009 ben ik na recidive voor de tweede maal geopereerd aan een bijnierschorscarcinoom  van 16 cm ,mijn milt is ook verwijderd, na 2 jaar lysodren te hebben geslikt was ik gestopt maar kreeg na een half jaar uitzaaiien naar de rechterlong deze is via een kijkoperatie verwijderd, na een half jaar weer uitzaaiing naar de linkerlong dit is via een gewone operatie verwijderd, gevolg is dat ik de rest van mijn leven lysodren moet blijven slikken, dit is nu weeral 2 jaar . mijn vraag is word ik na een bepaalde periode niet resistent voor de lysodren , ik ben nu 56 jaar .

ik word behandeld in het UZ te Gent in België 

bij voorbaat dank voor uw antwoord

Met vriendelijke groet
jeanette
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Goedemiddag ,
we zijn nu 7 werkdagen verder en heb nog steeds geen antwoord gekregen op mijn vraag, ik snap dat jullie het druk hebben maar ik voel me hier toch niet echt prettig bij, er staat toch duidelijk binnen 5 werkdagen een reactie !!!!!

ik wil niet zeuren maar vond dit toch een belangrijke vraag, tenminste voor mij

met vriendelijke groet
Jeanette

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Beste Jeanette,

Excuses voor de late reactie, we gaan ervoor zorgen dat dit niet meer voorkomt.

U stelt een goede en terechte vraag over de behandelduur met Lysodren, waar helaas in de literatuur nog geen eenduidig antwoord op is. Ik zal proberen uw vraag zo goed mogelijk te beantwoorden:

Inderdaad wordt in uw geval door de meeste specialisten geadviseerd levenslang Lysodren te blijven slikken. De gedachte is dat het onderhouden van een Lysodren-spiegel in het bloed ervoor zorgt dat de ziekte minder snel of helemaal niet meer terugkomt.

Als de ziekte terugkomt onder behandeling met Lysodren is het de vraag of er nog steeds een remmend effect uitgaat van Lysodren, of dat de tumor hier geheel ongevoelig voor is geworden.
In onze kliniek maken wij deze afweging altijd per individuele patiënt. Er kunnen in dat geval ook andere redenen zijn om de Lysodren door te zetten. Sommige mensen worden bij een recidief behandeld met chemotherapie (bijvoorbeeld EDP) en waarschijnlijk werkt deze behandeling beter in combinatie met Lysodren. Sommige patiënten hebben ook veel last van hormonale overproductie bij een recidief. Deze symptomen kunnen ook door Lysodren worden onderdrukt.

Om concreet op uw vraag terug te komen: het is niet uitgesloten dat uw ziekte terugkomt ondanks behandeling met Lysodren. Desondanks is de gedachte dat dit minder snel gebeurt onder deze behandeling. En zelfs als de ziekte terugkomt, kunnen er argumenten zijn om door te gaan met Lysodren. Aan de andere kant, als uw kwaliteit van leven zwaar te lijden heeft onder de behandeling kan deze afweging anders worden. 

Ik hoop dat deze informatie nuttig is voor u, voor verdere vragen blijven wij beschikbaar.

Thomas Kerkhofs
Arts-onderzoeker
Bijniernetwerk Nederland

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Beste Dr Kerkhofs,

hartelijk dank voor uw antwoord , dit is voor mij idd nuttige informatie , zo weet ik toch iets meer omdat ik wel twijfel of ik dit wel vol kan houden ivm met de bijwerkingen, 

Mijn excuses voor mijn ongeduld maar ik was gewoon nieuwsgierig naar uw antwoord, want ik moet volgende week gaan prikken voor de spiegel van de lysodren ,en dan krijg ik ook altijd een gesprek met mijn Professor,

Nogmaals dank voor uw antwoord.

Met vriendelijke groet
Jeanette
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Geachte heer, mevrouw,

Een betrouwbare bron voor het bekijken van actuele studies is www.clinicaltrials.gov
Hier is te zien dat er momenteel in 2 ziekenhuizen in Italië een studie loopt met chemotherapie voor patiënten met progressie van ziekte na mitotaan en chemotherapie.
In Amerika is er één studie actief met zogenaamde 'targeted therapy' en één met immuuntherapie.
Deze studies zijn niet internationaal opgezet, wat betekent dat ze niet beschikbaar zijn in Nederlandse ziekenhuizen. Ik kan niet goed inschatten of het mogelijk is, als u dat zou willen, om daar als Nederlandse patiënt aan deel te nemen. Dat hangt af van het feit of de hoofdonderzoeker zijn of haar studie openstelt voor buitenlandse patiënten (die in het betreffende land dus niet verzekerd zijn). U vindt op bovengenoemde site per studie ook contactinformatie mocht u dit verder willen uitzoeken.

Vriendelijke groeten,

Thomas Kerkhofs.

 

Laatst bewerkt: 01/11/2018 - 11:11
Ik heb uitzaai van bij nier kanker, in 2007 een grote bijnier tumor verwijderd van 1 kilo was voor 99% goedaardig blijkt nu niet dus.
waarom is er nog steeds niets tegen gevonden al is het zeldzaam, ik wil nog niet dood!!! Slik nu lysodren , ben wel al geopereerd aan mijn buik waar 5 tumortjes zijn weg gehaald zit nog in beide longen iedere. Long kwab 5 kleine plekjes 
hoe lang hou je dit vol het slikken van lysodren je bent er wel erg moe van , oh ik heb dit nu bijna 2 jaar die uitzaai 
maar ik heb het idee dat er weinig onderzoek naar  gedaan word omdat het zeldzaam is.
Hoor graag wat van u , ik ben 66 jaar en een vrouw 

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Beste theasmall,

Moeheid en weinig energie zijn inderdaad veel gehoorde bijwerkingen van Lysodren. Zo te lezen lijkt dit middel bij u de ziekte wel te stabiliseren. Er is eigenlijk geen maximale termijn voor het gebruiken van Lysodren, zo lang het effect blijft hebben kan het doorgebruikt worden. 
Onderzoek is inderdaad moeilijk bij zeldzame ziektes, omdat er vaak veel patiënten nodig zijn om middelen goed te kunnen testen. Er wordt echter wel onderzoek gedaan naar nieuwe behandelingen, maar het duurt vaak lang voordat deze ver genoeg zijn ontwikkeld om op patiënten getest te kunnen worden. Zodra er in Nederland nieuwe mogelijkheden zijn, worden deze zo snel en zo goed mogelijk beschikbaar gemaakt, zeker ook in het AMC.

Ik hoop dat het u goed gaat, als u nog andere vragen heeft kunt u deze altijd stellen!
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Beste theasmall,

Fijn dat u minder moe bent! Wat uw vraag over hyperthermie betreft: deze behandeling is nog niet onderzocht bij bijnierschorscarcinoom. Zoals u elders op deze site kunt lezen, wordt deze techniek soms gebruikt in combinatie met chemotherapie of bestraling, meestal om (kleinere) uitzaaiingen te stabiliseren of weg te krijgen. Ik zou me kunnen voorstellen dat gespecialiseerde ziekenhuizen dit in proefverband zouden kunnen uitproberen bij bijniertumoren of uitzaaiingen ervan, maar voor zover ik weet is dat nog niet gedaan.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Mijn vraag hoe word je mitotaan gehalte berekend? De mijne word gedaan in Leiden waar het apperaat al enige maanden stuk is! Dus ik hoor geen uitslag. Er zijn toch wel andere ziekenhuizen die dat kunnen? Vind dat niet fijn dat ik nu niets weet omdat mijne te laag was in nov. Vorig jaar en nu weet ik nog niets!
Hoir graag van u

theasmall
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
20 november 2014 om 19.04

Beste lezer,

In september dit jaar werd de diagnose bijnierschorscarcinoom bij mijn vader (58 jaar) gesteld. Een eerste CT-scan in het Sint Lucas Andreas ziekenhuis (SLAZ) liet zien dat de tumor zo’n 18cm groot was en er forse uitzaaiingen waren in longen, lever en omliggende lymfeklieren. Mijn vader is op dat moment overgedragen naar het VUMC, waar op basis van de CT-scan, gemaakt in het SLAZ, een operatie tot de mogelijkheden behoorde. Er is voor de operatie besloten toch nog zelf een CT-scan te maken (iets minder dan 2 weken later), waaruit bleek dat de tumor inmiddels verweven zit/zat met een lichaamsslagader. Dit laat de agressiviteit en snelheid van groei van de tumor zien.  Op dat moment hebben we besloten chemo’s te starten, de wel bekende EDP combinatie. Echter zonder Mitotane, want mijn vader krijgt tevens anti-psychotica (seroquel/quetiapine). Daarvoor in de plaats krijgt hij methyrapon om de aanmaak van cortisol te remmen. Inmiddels hebben we er 2 EDP kuren op zitten. Waarbij de eerste kuur voor 100% gegeven is en bij de tweede kuur, omdat de eerste keer bleek dat het lichaam het heel zwaar had, er voor gekozen is 75% van een deel van de chemo’s te geven. Inmiddels heeft een nieuwe CT-scan plaatsgevonden en blijkt dat de tumor en uitzaaiingen even groot zijn als tijdens de laatste scan. Dat is een flinke vooruitgang als je je realiseert dat in nog geen 2 weken tijd de tumor explosief kan groeien, laat staan in 2 maanden! Wat ik me nu afvraag is of, als mijn vader verder gaat met chemo’s er een kans is dat we nog meer resultaat gaan boeken dan remming. Wat ons betreft hoeft het maar een beetje te zijn… precies dat beetje dat er tussen de eerste en tweede CT-scan bij gekomen is en ervoor gezorgd heeft dat een operatie niet meer tot de opties behoorde. Dat is het beetje dat zich om de lichaamsslagader heeft heen gewerkt en waarvan we dus hopen dat het verdwijnt. Zou een 3de, 4de of 5de (etc) chemo er nog voor kunnen zorgen dat de tumor en uitzaaiingen zelfs kleiner worden? Of moeten we in ons handen knijpen (doen we sowieso) dat we de ziekte in ieder geval hebben kunnen remmen?

Een tweede vraag die hierop aansluit; is bekend hoe lang we de ziekte gemiddeld kunnen remmen?

Bij voorbaat wil ik het team, dr. Haak en eventuele ervaringsdeskundigen hartelijk danken voor de tijd die besteed wordt in het beantwoorden van deze vragen. Ik wens ieder die dit leest het aller beste!

TvS

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Beste TvS,

Inderdaad is stabilisatie van ziekte na 2 kuren een mooi resultaat. In ons centrum zou dat zeker een reden zijn om de behandeling voort te zetten, tenminste als de bijwerkingen dit toelaten. Het primaire doel van chemotherapie in dit stadium van ziekte is stabilisatie bewerkstelligen, maar kleiner worden van de tumor en/of uitzaaïngen behoort tot de mogelijkheden. Of dit zal leiden tot de mogelijkheid van een operatie is niet te voorspellen: dit is helemaal afhankelijk van de individuele situatie, de mate van ingroei en natuurlijk de conditie van uw vader.
De tweede vraag is ook moeilijk te beantwoorden; van deze ziekte is inmiddels bekend dat de mate van agressiviteit enorm wisselend kan zijn tussen patiënten. Een gemiddelde tijd is daarom echt niet te geven. 

Ik hoop in elk geval dat de chemo met goed resultaat kan worden voortgezet en bovenal dat uw vader kwaliteit van leven ervaart met deze behandeling! Eventuele verdere vragen beantwoord ik graag.

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Sinds 1981 is bij ons in de familie MEN-2A vastgesteld.
Sinds een jaar of 15 zijn beide bijnieren gedeeltelijk verwijderd.
Ik slik inmiddels geen cortison meer.
Alleen thyrax vanwege een in 1982 verwijderde schildklier.
Sinds een jaar of 10 heb ik regelmatig hevige jeukaanvallen op één van mijn armen.
Afwisselend links of rechts en op onder- en/of bovenarmen.
Ik heb ook af en toe jeuk op de inmiddels bij MEN-patienten welbekende plek bovenaan de rug, tussen schouder en nek. Maar zoals gezegd, is deze jeuk inmiddels bekend bij MEN-2A patienten.
Mijn vraag is: is er een verband tussen de hevige jeuk op de armen en het functioneren van de bijnieren.
Alvast dank
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Beste Yvonne,

De jeuk bovenaan de rug die u beschrijft, zou inderdaad kunnen passen bij een huidaandoening die in sommige families met MEN-2A ook voorkomt: de zogenaamde 'cutane lichen amyloidosis'. Dit staat los van het functioneren van de bijnieren, maar heeft dus te maken met de onderliggende (genetische) oorzaak van het MEN-2A syndroom.
De jeuk zit meestal tussen de schouderbladen, maar kan ook voorkomen op de ledematen. Het lijkt mij waarschijnlijker dat uw jeuk daarmee te maken heeft dan met het functioneren van de bijnieren. Jeuk ten gevolge van een tekort aan bijnierhormoon ken ik eigenlijk niet.

Ik hoop dat uw vraag hiermee beantwoord is. Alvast fijne feestdagen gewenst!
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Ik heb uitzaai bij nier kanker dat had ik al verteld nu hoor ik steeds over wietolie dat dat helpt wat is u bevinding hier op?
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Beste theasmall,

Wij denken niet dat wietolie helpt tegen kanker, dat wil zeggen dat de ziekte niet zal genezen door het gebruik hiervan. Misschien dat sommige symptomen van de ziekte (of van de behandeling) zoals pijn of misselijkheid, hiermee bestreden zouden kunnen worden. Een gunstig effect hiervan is volgens mij echter nooit met zekerheid aangetoond. In onze kliniek hebben wij geen ervaring met wietolie, dus daar kan ik u helaas niets over vertellen...
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Beste mensen. ik geloof zeker wel in wietolie. Mijn zoontje is hier mede door schoon van zijn melignant rhabdoide tumor van de nier. Dit is zelfs bevestigd door oncoloog. Omdat dit op dit medicijn geen patent aan gevraagt kan worden en geen geld op leverd wordt het onderdrukt.er zijn genoeg wetenschappelijk bewijs maar deze worden verborgen.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Ik wil bovenstaande opmerking wat nuanceren.
Er zijn wel studies naar wietolie gedaan in het laboratorium bij cellen in kweekschaaltjes,  daaruit komt voort dat er mogelijk effect is. Maar voor het daadwerkelijk zo is dat dit bij kankerpatiënten kan worden gebruikt zijn er nog heel veel stappen te nemen.

Groeten,
Monique

 

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi,

Ik wil graag in contact komen met mensen die bijnier kanker (pheochromocytoom) hebben overleefd.
Hoe doe ik dat?

gr
Larraine
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Beste Larraine,

Als je op de personenpagina de kankersoort bijnierkanker invult, vind je de (26) deelnemers die die soort in hun profiel hebben staan. Als je een specifieke vraag hebt, kun je die ook in deze groep stellen.
groet, Peter Heine, communitymanager
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
1 september 2015 om 15.36
Graag wil ik een vraag stellen ivm het starten van Lysodren.

Een korte voorgeschiedenis:
April jl. is er zeer onverwachts bij mij een bijnierschorstumor ontdekt. Ik had al een tijd plotseling een hoge bloeddruk en een iets opgezet gezicht (daarnaast geen andere lichamelijke klachten en niet ziek). Bloedonderzoek via huisarts waren steeds geen afwijkingen. Ik heb toen zelf om uitgebreid bloedonderzoek gevraagd. Via de internist waren de labgegevens een verhoogd cortisolgehalte maar verder geen afwijkingen. Via de MRI scan is er een bijniertumor geconstateerd. Ik moest toen met spoed worden geopereerd. De specialisten en huisarts waren verbouwereerd omdat ik totaal niet ziek ben geweest. Ook het herstel na de operatie is prima verlopen. Eet- en drinklust bleef optimaal en ook mijn conditie was na 6 weken behoorlijk teruggekomen.Tijdens de operatie is er een tumor verwijderd van 24 cm en deze bleek helaas kwaadaardig (geen uitzaaiingen in lymfklieren). In verband hiermee ben ik bestraald (28x en 10 augustus jl. laatste bestraling) en ook de bestraling heeft mijn lichaam prima opgepakt. Uiteraard werd mijn conditie en eetlust minder maar dat is nu weer volledig terug. Het blijkt dat ik genoeg lichamelijke reserves heb opgebouwd om dit allemaal te ondergaan.

Ik ga nu starten met Lysodren. Ik begin met 1e dag 500 mg, 2e dag 2 x per dag, 3e dag 3 x dag totdat ik over 9 dagen zit op een dosering van 3 x dgs 1500 mg.

Ik begin mij toch wat zorgen te maken over deze vorm van chemotabletten. Ik schrok van de ernstige bijwerkingen van dit medicijn met name op neurologisch gebied.

Vragen:
Ik gebruik zelf sinds de geboorte van mijn dochter anti-epileptica. Moet deze dosering worden aangepast?
Ik gebruik hydrocortisol: minimale dosering 1 x 10 mg, 2 x 5 mg: wanneer moet ik deze dosering verhogen?
Wordt de dosering Lysodren altijd in een hoog tempo verhoogd en loop je dan niet juist meer kans op bijwerkingen?

En, in verband met het minimaal aantal patienten met een bijnierschorscarcinoom, is er iemand die ervaring heeft met het gebruik van Lysodren en wat zijn haar/zijn ervaringen hiermee.

Alvast enorm bedankt,

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Ibe,

Wat vervelend dat de tumor kwaadaardig bleek! Gelukkig heeft u alle behandelingen tot nu toe goed doorstaan, laten we hopen dat dit zo blijft.
Graag probeer ik uw vragen te beantwoorden:
1. Mitotaan kan de afbraak van verschillende andere geneesmiddelen versnellen. In sommige gevallen is dus een hogere dosis van zo'n ander middel nodig om het gewenste effect te bereiken. Dit geldt met name voor enkele middelen tegen hoge bloeddruk, slapeloosheid en misselijkheid. Anti-epileptica horen hier voor zover nu bekend niet bij. Van bepaalde soorten anti-epileptica is het wel mogelijk de concentratie in het bloed te bepalen. U zou met uw behandelend neuroloog kunnen overleggen of dat een goed idee is, zodra de mitotaan straks een stabiele waarde heeft bereikt. 
2. U gebruikt nu per dag 20mg hydrocortison verdeeld over 3 doses. Dat is de gebruikelijke start-dosering. Met het stijgen van de mitotaanconcentratie in het bloed kan op termijn de hydrocortison-behoefte groter worden. Helaas is dit niet goed te meten. Het is belangrijk af te gaan op hoe u zich voelt en of u symptomen ervaart die passen bij te weinig hydrocortison, zoals algehele slapte, diarree en lage bloeddruk. Helaas overlapt dit deels met mogelijke bijwerkingen van mitotaan, dus dat is lastig...Het kan geen kwaad om af en toe wat te experimenteren met de dosis hydrocortison en te kijken wat dat doet met uw gesteldheid. Dus bijvoorbeeld straks als de mitotaanspiegel oploopt eens 's ochtends 20mg proberen. Het is met name de ochtenddosis die uw gesteldheid tijdens de dag zal beïnvloeden.
3. In recent onderzoek zijn 2 verschillende opstartschema's van mitotaan met elkaar vergeleken, een 'laag' schema en het hoge schema, dat u gebruikt. Beide groepen verschilden niet van elkaar in aantal en ernst van de bijwerkingen, terwijl tijdens dat onderzoek meer patiënten op het hoge schema de doelconcentratie van 14mg/L bereikten. Daarom wordt er nu meestal gekozen voor het hoge opstartschema. Het is onze ervaring dat patiënten na het bereiken van deze drempelwaarde vrij snel omlaag kunnen naar een onderhoudsdosering van zo'n 3x1 of 3x2 tabletten per dag. Wellicht nog goed om te weten dat de opname van mitotaan het beste gaat met wat vettig voedsel, dus chocolade, slagroomvla, pindakaas, (vette) vis, etcetera...

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
4 september 2015 om 10.29
Beste Thomas Kerkhofs,
Excuus ik zie nu dat u antwoord heeft gegeven op mijn vragen. Ontzettend bedankt hiervoor. Het is toch weer een stuk duidelijker en ik ga goed mijn lichamelijke gesteldheid in de gaten houden.
Groeten, Ibe
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
4 september 2015 om 10.15
Beste Team van Prof. Haak,
Vorige week heb ik een vraag verstuurd ivm dat er bij mij februari dit jaar onverwachts een bijnierschorscarcinoom is geconstateerd. Nog even in het kort:
- De enige lichamelijke symptomen waren sinds 1,5 jaar hoge bloeddruk (altijd lage bloeddruk gehad) en een iets opgeblazen gezicht
- Verder niet ziek en ook niet ziek geweest.
- Bloedonderzoek via huisarts waren altijd positief
- Zelf om verwijzing internist gevraagd
- Na uitgebreid bloedonderzoek cortisolgehalte veel te hoog
- Op MRI scan grote tumor geconstateerd en ben na 7 weken geopereerd
- Helaas bleek de tumor al 23 cm groot en kwaadaardig!
- Na operatie ging ook herstel wederom prima en eetlust was uitstekend
- Pas bestralingsperiode ondergaan (28 keer) ook deze is prima verlopen
- Nu starten met Lysodren
- Wie heeft hier ervaring mee en ik moet in 9 dagen tijd de tableten verhogen van 1 x 500 mg naar 3 x dgs 1500 mg!
- Gaat dit niet te snel omhoog en krijg ik dan niet juist lichamelijke klachten, zoals misselijkheid, diarrree en overgeven wat voor mij veel risico´s geeft?
Groeten, IBe
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Ik krijg bioptie in nier, omdat dit nodig is om de kijken of de tumor primair uit nier of rugspier komt. Bij de CT scan kunnen ze namelijk niet zien of er speling is tussen rugspier en tumor. Men denkt dat hij nier gerelateerd is, doch dit moet zeker worden voor de operatie. Het is nog niet duidelijk of het kwaadaardig is. Nu kunnen ze geen uitzaaiingen waarnemen. Ik realiseer mij inmiddels dat de reden van dit onderzoek nodig is, doch ik ben zeer ongerust. Mijn vrees bestaat uit eventuele uitzaaiingen door het weefsel nemen tgv beschadiging van de nier/bloeding. Is die vrees terecht?

Bvd
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Ron,

Ik begrijp uit uw vraag dat u een gezwel in of bij de rugspieren danwel een nier heeft en dat er nader onderzoek nodig is om de exacte aard hiervan te bepalen. U stelt uw vraag op een pagina over bijniertumoren. Dat is een belangrijk onderscheid, want de bijnier is een heel ander orgaan dan de nier. Onderzoeken en behandelingen kunnen dus anders zijn.

Wat uw vraag betreft; bij de diagnostiek van niertumoren (of tumoren die daarvoor verdacht zijn) kan een biopt inderdaad heel belangrijk zijn. Volgens de IKNL-richtlijn 'niercelcarcinoom' (dus kanker uitgaande van de nier) zijn complicaties van dergelijke biopten zeer zeldzaam (0 tot 6%). Ook het ontstaan van uitzaaiingen veroorzaakt door zo'n biopt wordt zeer zeldzaam geacht: het geschatte risico is kleiner dan 0,01%. Misschien kunnen deze getallen een geruststelling voor u zijn.

Voor de volledigheid vul ik even aan dat het nemen van een biopt uit bijniertumoren in de meeste gevallen wel degelijk wordt ontraden. Dit heeft echter te maken met specifieke eigenschappen van de bijnier die niet van toepassing zijn voor de nier.

Succes en sterkte met de onderzoeken die u moet ondergaan, laten we hopen op een gunstige uitkomst!
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Dank voor uw antwoord. Ik dacht al dat ik niets zou horen maar kennelijk wist ik goed waar ik antwoord kon vinden, cq verwachte ik een attentie bericht. Antwoord stelt gerust. Heb onderzoek gehad. Had ik mij erg druk over gemaakt, maar het viel mij mij. Nu hopen op een gunstige uitslag, groet Ron
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Ik vraag me af hoe word je mitotaan gehalte berekend, bij mij word het in Leiden gedaan waar het apparaat nu al 2 maanden stuk is! Kan het ook ergens anders gedaan worden? Kan me niet voor stellen dat er in Nederland 1 apparaat is en het nu niet gecontroleerd kan worden dat vind ik geen fijn idee. Is toch belangrijk om te weten hoe hoog het is.
m vr gr Thea
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Thea, Het klopt dat de mitotaan-spiegel in Nederland alleen in Leiden wordt bepaald. Of het apparaat stuk is, weet ik eerlijk gezegd niet. Het alternatief is de spiegel laten bepalen bij de producent van Mitotaan in Frankrijk. Wellicht kunt u daarover bij uw hoofdbehandelaar informeren. Groeten, Thomas
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Is de MRIdian ook mogelijk bij uitzaai bijnierkanker wat ook in mijn longen zit, ze zeggen van niet maar waarom niet als je nooit iets probeert weet je het toch niet?
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Thea,

Over wat er technisch allemaal mogelijk is met het nieuwe MRIdian bestralingsapparaat het VUmc kan ik u helaas geen antwoord geven, daarvoor zal u zich tot de daarin gespecialiseerde artsen moeten wenden.

In algemene zin kan ik wel zeggen dat het bestralen van uitzaaiingen in de longen meestal alleen wordt overwogen als ze dermate groot zijn dat ze de patiënt hinder geven of als het er slechts weinig zijn, zodat ze allemaal kunnen worden aangepakt zonder de gezonde delen van de long teveel te beschadigen. In andere gevallen is de kans het grootst dat patiënten meer nadeel dan voordeel van dergelijke bestraling ondervinden.

Vriendelijke groeten, Thomas.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
28 augustus 2016 om 04.13

Mijn familie en ik wonen bijna 5 jaar in de VS. Twee jaar geleden werd er bij mij (man, toen 36jr) de diagnose bijnierschorscarcinoom gesteld met uitzaaiing naar longen, lever, IVC en hart (Stage 4 ACC / Adrenocortical carcinoma). Ook is vastgesteld dat ik een genetische afwijking heb, i.e. SDHC mutation. Sindsdien heb ik de volgende behandelingen onder gaan (in volgorde):

  1. Hormonen&Chemo: Mitotane & EDP (2 maanden, geen resultaat)
  2. Chemo: 5-fu & Streptozotocin (6 maanden, tumoren redelijk stabiel)
  3. Clinical Trial ATR-101: @ MD Anderson in Houston (na 7 dagen, huid uitslag over hele lichaam)
  4. Clinical Trial CB-839: Glutaminase Inhibitor @ Stanford in California (9 maanden, groei tumoren vermindert, maar niet gestopt)
  5. Clinical Trial 15-286: Immunotherapy w/ Pembrolizumab @ Memorial Sloan Kettering in New York (nu 6 weken in behandeling)

Mijn vraag is: mocht de immunotherapie niet werken, wat zouden mogelijke behandelingen in Nederland voor mij zijn?

Met vriendelijke groet,

JSP

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste JSP,

Dank voor uw vraag en het delen van uw behandeling tot nu toe op dit forum.
U heeft al een intensief behandeltraject achter de rug. Uw 2e behandeling bestond uit 5-FU en streptozotocine. Sinds de resultaten van de FIRM-ACT trial bekend zijn, wordt streptozotocine door ons niet of nauwelijks meer toegepast. In plaats daarvan adviseren wij als 2e optie meestal gemcitabine/capecitabine conform het schema van dr. Berruti (Turijn, Italië). Dit is echter altijd een belangrijke afweging omdat ook van die behandeling de resultaten niet erg goed zijn. Het is de vraag of deze behandeling nu in uw geval, gezien de omvangrijke voorbehandeling, een logische keuze zou zijn.
In onderzoeksverband is er momenteel een fase-I studie actief met Avelumab, ook immunotherapie (NCT01772004). Volgens mijn informatie is deze studie ook toegankelijk voor patiënten met ACC, echter niet in Nederland actief. Er zijn wel deelnemende centra in België en de VS, echter ik ben niet op de hoogte van de actuele status van deze studie en kan dus ook niet inschatten of u voor deelname in aanmerking zou komen. Wellicht is het wel de moeite waard dit na te vragen bij uw behandelend arts.

Ik wens u in elk geval veel sterkte met uw huidige behandeling en hoop dat u er baat van zal hebben!

Vriendelijke groeten, Thomas Kerkhofs.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Geachte,

Mijn vrouw heeft in mid 2015 klachten gekregen over een opgezwollen buik en last van overproductie hormonen (beharing, ...) Begin 2016 was het niet meer te doen en zijn we via spoed het ziekenhuis binnengestapt waar ze vaststelden dat er een ongewoon gezwel was. Na onderzoek bleek het een Neuro endocriene tumor te zijn van +- 15 cm. op de lever waren er reeds 2 vlekken aanwezig van uitzaaiing.


Uiteindelijk is ze dan geopereerd aan UZ Leuven waarbij de tumor alsook de linker bijnier volledig verwijderd zijn. De vlekken op de lever zijn weggebrand. Na de operatie is er beslist om geen verdere medicatie in te nemen, zijnde mitotanen (lysodren).

3 maanden later zijn we op controle moeten gaan waaruit een ct scan bleek dat er uitzaaiingen op de longen en terug op de lever waren. Deze waren nog klein en men stuurde aan om met chemo te beginne (EDP in combinatie met lysodrenn). UIteindelijk besliste wij niet onmiddellijk met chemo te beginnen gezien de 'beginfase' en zijn we op zoek gegaan naar alternatieve geneeskunde. 1 maand later krijgt mijn vrouw opnieuw dezelfde klachten rond haar buik. Dan zijn we opnieuw in een scan gegaan waaruit bleek dat et er op DEZELFDE plek opnieuw een tumor ontstaan is van 10 cm OP 4 WEKEN TIJD!! Stomverbaasd zijn we dan toch redelijk snel met chemo begonnen. Kan het echt dat een tumor gewoon op zo een korte termijn terug ontwikkeld op dezelfde plek? De bijnier is er uiteindelijk niet meer waar hangt het dan?

Ondertussen heeft ze de 1ste kuur achter de rug. Standaard klachten zoals geen eetlust, duizelig, vermoeid, constante misselijkheid komen dagelijks voor.

Nu is mijn vraag het volgende: is er kans op genezing? Wat is de overlingskans? hoe lang heeft ze nog gemiddeld rekening houdend met haar situatie.

Ik heb vernomen van de dokters dat de EDP max 6 keer kan toegediend worden. Dit is dus maximum 6 maanden... Wat dan?

Dokters staan niet echt open voor een 2de operatie op dezelfde plek als initieel gezien het grote gevaren inhoud.


Zijn er alternatieve wegen?


Alvast bedankt.


MVg

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste akseladam,

Het spijt mij deze slechte berichten over uw vrouw te lezen. Kennelijk is er bij uw vrouw sprake van een in longen en lever uitgezaaid bijnierschorscarcinoom, waarbij op de oorspronkelijke plek de tumor ook is teruggekomen. Helaas komt dit inderdaad wel voor en is dit een teken dat de ziekte zich agressief gedraagt.
In deze situatie is genezing niet mogelijk en is het doel van de behandeling om zo lang mogelijk te leven met een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. Een tweede operatie is inderdaad niet zinvol als de ziekte zo snel is teruggekomen.
De behandeling met EDP chemotherapie die uw vrouw nu krijgt is de eerste keus in dit geval. Formeel is er geen maximum aan het aantal kuren, maar de ervaring leert dat meer dan 6 kuren zelden haalbaar is gezien de bijwerkingen en de weerslag op de kwaliteit van het leven.
U vraagt hoe lang uw vrouw gemiddeld nog te leven heeft. Helaas is daar geen zinvolle schatting van te maken, omdat een en ander sterk afhankelijk is van hoe uw vrouw de behandeling verdraagt en hoe de ziekte reageert op de behandeling. Op dit moment, na 1 kuur, is het nog te vroeg daar iets van te zeggen.

Ik wens u veel sterkte in deze zware tijd en beantwoord eventuele verdere vragen altijd graag.

Vriendelijke groeten,
Thomas Kerkhofs.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Ik blijf zo moe,
ik heb bijnierschors kanker slik Lysodren en hydrocortison
is er niets waar je wat fitter van word ook al 4 x griep achter elkaar gehad met koorts ondanks mijn Griepprik
hoop dat u iets weet

groet Thea
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Ik vond dit is dit ook mogelijk mij bijnierschorskanker wat ook in mijn longen zit!
Hoor altijd maar dat kan niet maar dan vraag ik mij af waarom niet. Is het wel eens geprobeerd ?

Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Beste Thea,

De behandeling waar het krantenartikel over gaat (Nivolumab) is een soort immuuntherapie die wordt toegepast bij longkanker en niercelkanker. Dit zijn andere ziektes dan bijnierschorskanker die is uitgezaaid in de longen. Voor bijnierschorskanker is er helaas nog geen immuuntherapie bewezen werkzaam.
Wat de moeheid betreft, dit is een bekende bijwerking van de Lysodren. Belangrijk is om de hydrocortison goed in te stellen, de juiste dosis is per patiënt verschillend. Dit kunt u het beste met uw behandelend arts bespreken.
Laatst bewerkt: 07/07/2017 - 12:28
Ik stel deze vraag voor mijn vriendin en wij wonen in Amsterdam. Zij heeft zeer waarschijnlijk bijnierkanker n.a.v. echo vanwege buikklachten is er een gezwel van 6 tot 9 centimeter geconstateerd. Inmiddels is er gisteren een CT-scan van haar bijnieren en buik gemaakt, behandelaar weigert tot op heden een röntgen van haar longen te laten maken (dit in verband met uitzaaiingen). Tevens heeft zij 24 uur haar urine op moeten sparen een uitstrijkje van haar mondslijmvlies moeten nemen en is er bloed afgenomen. Hoewel er beweerd wordt dat bijnierkanker niet erfelijk is, is haar zus twee en een half jaar geleden aan hetzelfde overleden. Twee jaar geleden is mijn vriendin met dezelfde klachten naar de huisarts geweest, maar blijkt achteraf, heeft hij toen van een echo afgezien, vergeten...... Maandag volgen de uitslagen.

Graag zou ik willen weten wat de (beste) behandelcentra met ervaren specialisten zijn t.a.v. bijnierkanker zijn. Klopt het dat het hier om de 8 academische ziekenhuizen en het MMC in Eindhoven gaat?
Dr. Haak stelt immers: "Bijnierkanker is zo zeldzaam dat behandeling altijd in een centrum met ervaren specialisten moet plaatsvinden".

Bij voorbaat dank
Laatst bewerkt: 10/07/2017 - 10:17
Beste Arabrab,

Het klopt inderdaad dat in de acht academische centra en in het Maxima MC in Eindhoven/Veldhoven de meeste ervaring is met het diagnosticeren en behandelen van bijnierkanker. De specialisten van het Bijniernetwerk zijn dan ook van mening dat patiënten met deze zeldzame aandoening het beste daar kunnen worden behandeld.
Laten we hopen dat de testuitslagen alsnog mee gaan vallen! Sterkte in elk geval in deze onzekere dagen!
Laatst bewerkt: 10/07/2017 - 10:17
Hallo!

Ik ben 29, en afgelopen augustus is mijn bijnier via operatie, radicaal, verwijderd. Helaas een agressieve vorm en aan een bloedvat gegroeid. Nog niet heel groot: 6,5 cm en geen uitzaaiingen.

Ik heb twee vragen:

1. Mitotan wordt 5 jaar aangeraden en bestraling, nu hebben mijn vriend en ik nog geen kinderen, maar gezien onze leeftijd kan dit nog wel en sluiten we dit zeker niet uit. Is er iets bekend over vermindering van vruchtbaarheid door Mitotane?
2. Het is goed mogelijk dat deze tumor door het Syndroom van Lynch veroorzaakt, genetische mutatie, waarbij mij afgelopen 2 jaar werd verteld dat bijnierkanker er niet bij hoort. Nu is er een artikel gevonden die het tegenovergestelde beweert. Momenteel wordt dit in mijn dna en tumor uitgezocht.
Weten jullie iets over de combinatie Lynch en Mitotane? Gaat dit goed met elkaar en heeft de mitotane effect dan wel nare bijwerkingen?
Artikel: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23752102

Enorm bedankt,
Lienke

Laatst bewerkt: 02/10/2017 - 17:46
Beste Lienke,

Excuses voor de wat late reactie. Het spijt mij te lezen dat het om een agressieve vorm gaat, maar gelukkig zijn er geen uitzaaiingen!
Ik zal proberen je vragen te beantwoorden:

1. Er is zeer weinig bekend over het effect van mitotaan op de vruchtbaarheid. Gezien de hormonale effecten is het wel waarschijnlijk dat het de vruchtbaarheid negatief beïnvloedt. Lastig is bovendien dat mitotaan heel lang in het lichaam aanwezig blijft, ook na het stoppen van de behandeling. Het is dus lastig te voorspellen of en wanneer alles zich weer normaliseert. Ook de effecten van mitotaan op een eventuele foetus zijn onbekend, zelfs of het middel überhaupt de placenta passeert. Ik denk dat het belangrijk is dit daarom van tevoren goed te bespreken met een specialist.

Overigens, over de optimale behandelduur met mitotaan is ook niet alles bekend. Hier in Nederland adviseert men in principe 2 jaar, in sommige andere landen kan dit langer zijn, mede afhankelijk van bepaalde tumorkenmerken.

2. Patiënten bij wie het Lynch-syndroom is aangetoond, hebben een grotere kans op het krijgen van andere soorten kanker (met name darm, rectum), maar voor zover bekend heeft een behandeling met mitotaan hierop geen effect.

Ik hoop dat je vragen hiermee (deels) beantwoord zijn, mocht je meer willen weten dan hoor ik dat natuurlijk graag en kun je altijd een bericht sturen!

Vriendelijke groeten,

Thomas Kerkhofs
Laatst bewerkt: 02/10/2017 - 17:46