Diepe Hyperthermie bij Slokdarm en Maagkanker

Openbaar gesprek
1 augustus 2018 om 14.38,
gewijzigd 16 augustus 2018 om 07.56
1775 x gelezen
Diepe hyperthermie is prima in te zetten bij Slokdarm en Maagkanker.
Het ziekenhuis bezit niet over een protocol hiervoor. Hier moet men voor naar duitsaland of in amsterdam

19 reacties

Ja in Duitsland is het normaal, waarom hebben wij dat hier niet? In Amsterdam inderdaad, maar verder nijna niet. In duitsland moet je het natuurlijk zelf betalen, dat is ook gek, waarom eigenlijk betaald de verzekering dat niet? Mijn man heeft er in ieder geval baat bij, denken we...
Laatst bewerkt: 16/08/2018 - 07:56
De verzekering betaald niet omdat er geen onderzoek in Nederland gedaan is naar de werking van hyperthemie bij slokdarmkanker. Dus dan is het niet volgens de stand van wetenschap (en werkt het niet, krijg je te horen van de oncoloog). Terwijl er in andere landen volop onderzoek gedaan wordt en al bewijzen liggen. Toch neemt de kankerzorg in Nederland dat niet zomaar over.
Op dit moment krijgen +- 85.000 mensen per jaar kanker (in nederland), er meer te verdienen aan chemo en bestraling. Daar betalen farmaceuten het onderzoek. Onderzoek naar hyperthermie verdient niemand aan.
Laatst bewerkt: 16/08/2018 - 07:56

dat is mooi om te horen dat je denkt dat je partner er baat bij heeft. heeft hij ook uizaaiingen of niet? En zo ja, ook daar dan effect op, door de hyperthermie? Zo jammer dat dat niet meer ook in Nederland aanvullend wordt aangeboden he.

Laatst bewerkt: 01/02/2019 - 10:20

Hij had geen uitzaaiingen behalve een klier waar het wel doorheen gegaan was. Dus wie weet was het ook wel goed met hem zonder de hyperthermy, maar we nemen het zekere voor het onzekere. Hij kon geen bestraling of chemo aan, dat werd afgebroken, dus leek het te spannend om het gewoon zo te laten, zonder nog andere dingen te doen waardoor de kanker wegblijft!

Laatst bewerkt: 04/02/2019 - 11:23

kreeg je partner enkel hypothermie, zonder chemo of bestraling dus? En het heeft hem geholpen?

dat is mooi om te horen, of begrijp ik het niet goed?

Laatst bewerkt: 07/02/2019 - 19:53

OK, heb jij ervaring dat het kan bij slokdarm kanker dus? En ook dat je er baat bij hebt?

En doe je dat in Amsterdam?

Laatst bewerkt: 01/02/2019 - 10:18

Wij doen het in Duitsland maar je kan ook naar Enschede, in de buurt van Gronau. Ik hoor de dat ze het daar ook doen en ja ook in Amsterdam

Laatst bewerkt: 04/02/2019 - 11:24

De chemo en bestraling ging niet goed bij mijn man, moesten ze afbreken wegens hartproblemen. We zijn toen naar een kliniek in de buurt van Frankfur geweest,  kliniek van dr. Herzog. Hij geeft daarnaast vitamine C infusen. fantastische arts. En de buismaag operatie kon toen toch worden uitgevoerd.

Nu is mijn man in Keulen bij het IOZK. Hij krijgt daar dendritische celtherapie en immuuntherapie, samen met hyperthermy.  Maar dat is erg duur. We horen daar veel verhalen over mensen die ook alleen hyperthermie doen, bij Helios. Dat schijnt ook echt goed te zijn. Ook samen met de vit. C infusen.

 

Laatst bewerkt: 11/02/2019 - 08:48

Beste adriadri,

mijn vader overweegt om naar het IOZK te gaan voor dezelfde behandeling als uw man. Maar er doen op internet nogal wat negatieve  opmerkingen de ronde over het iozk. Mag ik vragen wat uw ervaring is tot nu toe? Hartelijke dank alvast!

Laatst bewerkt: 21/02/2019 - 13:32

Hallo Marieke, ik ben niet negatief over het UMCG maar ik heb ook geen vergelijkingsmateriaal. De chirurgen zijn goed, het team is goed. Maar als je vader ook chemo en bestraling heeft, het zijn steeds andere artsen, er is niet een aanspreekpunt, iemand waar je alles mee kunt bespreken. Ook is er na de operatie niet echt nazorg, vinden wij, als je dat niet zelf opzoekt. De verpleging was erg goed, niks op aan te merken. Maar mijn man heeft gevraagd om een psycholoog, die is nooit gekomen. De fysio - kwam af en toe. Ook nu nog, er zijn controle afspraken, maar dat stelt niks voor. Een scan doen ze niet. Echter - als we bellen dat er iets is, of hij moet weer worden opgerekt of zo'n dilletatie zoals dat heet - dan maken ze altijd snel ruimte. Iedereen is erg aardig en behulpzaam. Dus tja...er is wel heel veel kennis in huis en dat vonden wij het belangrijkste. Een reden was ook dat het voor ons redelijk dichtbij is en Amsterdam ofzo natuurlijk veel verder en dus onhandig...sterkte met het proces en met jullie beslissing. Het is geen makkelijke tijd, ik hoop dat je vader er goed doorheen komt en dat hij snel aan het herstelproces kan beginnen.

Laatst bewerkt: 25/02/2019 - 08:29

Beste Adri, dank je wel voor je bericht! Ik dacht dat jullie in het IOZK immunotherapie deden maar nu begrijp ik dat het alleen om behandeling in het UMCG gaat?

Of heeft IOZK geen effect gehad?

Vriendelijke groeten, Marieke 

Laatst bewerkt: 04/03/2019 - 09:24

nee hoor allebei.Dus omdat de chemo en bestraling niet door kon gaan, zijn we na de operatie meteen (nou ja 2 weken later) naar het IOZK gegaan. De chirurg van het UMCG heeft een stukje tumorweefsle opgestuurd en daar is hij dus verder mee behandelt in het IOZK. Maar we zijn niet echt negatief over UMCG hoor. IOZK heeft effect op de langere termijn, door die dendritische cel therapie worden hopelijk de nog zwevende kankercellen aangepakt. Maar het is een erg duur proces - en dat kunnen we niet blijven opbrengen. Hoop dat het zo wat duidelijker is, groetjes

Laatst bewerkt: 04/03/2019 - 10:51

Hoi marieke, ik zie nu pas trouwens dat ik je eerste bericht niet goed heb gelzen, je vraag gaat over het IOZKm niet over UMCG! Stom sorry. Het IOZK kan ik je alleen maar aanraden, de negatieve verhalen gingen indertijd over dr. van Gool en die is helemaal gerehabiliteerd. Wij zijn er blij mee. Maar ja - het is heel duur. Wij maken altijd het grapje dat mijn man toch even veel waard is als een nieuwe auto...het vraagt ook veel, je moet vaak naar Keulen, en daar ergens verblijven natuurlijk. Maar Keulen is een fijne stad. Als je nog vragen hebt mag je me die rustig stellen of op een andere manier even contact maken.

Laatst bewerkt: 11/03/2019 - 09:57

Hi adriadi,

zou ik je mogen bellen voor een review over het IOZK ? 
We hebben maandagmiddag de 21e een gesprek met dr Gool in de planning staan en zou graag iemand even voor die tijd spreken die ervaring met hem heeft.. verhalen op internet en eerste telefonische indruk zijn niet erg positief :( 

hoor heel graag ! Dankjewel alvast. 
groet Joyce (0613740304) 

Laatst bewerkt: 17/06/2021 - 15:46

Ha Joyce sorry ik zie dit nu pas en nu ben je al op weg daar naar toe. Wij hebben het als heel positief ervaren en de verhalen over hem zijn niet waar, hij is volledig erover gerehabiliteerd, of hoe zeg je zo iets. Ik zal je nog even bellen

Laatst bewerkt: 21/06/2021 - 08:56

Beste zonnebloem,

Ik kon alleen terecht in het Centrum hyperthermie in Amsterdam, daar doen ze inderdaad hetzelfde als in Gronau (over de grens bij Enschede). Alleen uitgebreider, ik ben destijds op consult geweest in Gronau en het centrum in Amsterdam. Bij Gronau moest ik direct betalen ook voor het consult en in Amsterdam kreeg ik het constult vrijblijvend. Dat gaf mij al een beter gevoel (niet alles draait om geld). De behandeling in Amsterdam was zelf wel iets duurder, maar de behandeling was stukken uitgebreider dan in Gronau. Amsterdam is ook met infuus Vitamine C. Hopelijk heb je wat aan de informatie. Het AMC kan je beter vergeten, die starre houding, het niet willen kijken naar buitenlandse onderzoeken mbt hyperthermie, de communicatie.

Laatst bewerkt: 17/04/2019 - 10:30