Interview met Kees van den Berg, voorzitter ProstaatKankerStichting.nl

Neem zelf initiatief in je zorgproces

4 november 2019 om 14.45,
gewijzigd 5 november 2019 om 15.27

Als je het hebt over ‘mondige patiënten’ is Kees van den Berg een schoolvoorbeeld. Wel 5 ziekenhuizen ging hij af voor de beste diagnose en behandeling van zijn prostaatkanker. Nu is hij voorzitter van ProstaatKankerStichting.nl en maakt zich hard voor expertzorg. In prostaatkankermaand november gaat Kees op kanker.nl in gesprek met iedereen die meer regie over zijn zorgtraject wil. Lees hier zijn verhaal en laat je reactie achter.

Tekst: Michelle Vellinga

Op zoek naar zekerheid

Ik liet ieder jaar preventief mijn PSA-waarde controleren. Tussen 2010 en 2012 steeg mijn PSA-waarde ineens tot boven de norm. Mijn huisarts adviseerde om af te wachten. Maar ik ben altijd iemand die altijd voor zekerheid gaat en wilde toch vervolgonderzoek.

De uroloog voelde niks en de echo wees ook niks uit, maar in één biopt zaten toch kankercellen. ‘Kom over een half jaar maar terug voor controle,’ zei de uroloog. Dat antwoord was voor mij onbevredigend. Ik wilde zekerheid, het risico was me te groot.

MRI in gespecialiseerd centrum

Op internet heb ik me ingelezen en gezocht naar gespecialiseerde diagnosecentra. Dat betekent voor mij goede apparatuur én een gespecialiseerde radioloog. Uiteindelijk heb ik een MRI-scan gekregen in een expertcentrum. Toen bleek er toch wat aan de hand te zijn. Ik had een groter gezwel aan de achterkant van mijn prostaat, iets wat normaal gesproken eigenlijk onmogelijk te vinden is via weefselprikken (biopten).

Lees ook het interview met prof. Jelle Barents (radioloog) over de prostaat-MRI

Mondige patiënt

Ik ben zelf best vaak tegen het advies van artsen ingegaan en dat vonden ze niet altijd leuk. Ik ben wat ze noemen een mondige patiënt. Maar was ik dat niet geweest en had ik mogelijk na 2 jaar wachten een slechte prognose gehad, dan was ik een stuk ongelukkiger. Je weet van tevoren niet hoe het loopt. Daarom moet je kiezen voor een zorgtraject dat bij jou past.

Betere voorlichting

Een van mijn doelstellingen is betere voorlichting over prostaatkanker vanuit huisartsen. De informatie die ze geven over de voor- en nadelen van een PSA-meting is soms te sturend of niet actueel. En ze weten vaak niet waar ze patiënten voor MRI-diagnostiek naartoe kunnen verwijzen.

Elke patiënt heeft recht op een onafhankelijk advies, ongeacht voorkeur van de arts, beschikbare apparatuur of andere belangen. En of het nou gaat om PSA-metingen, diagnostiek, een second opinion of behandeling: de keuze moet altijd liggen bij de man om wie het gaat!

3 tips van Kees:

  • Lees je zelf goed in, maar let op als je het internet opgaat: kijk alleen op betrouwbare websites zoals kanker.nl en prostaatkankerstichting.nl.
  • Kies altijd voor expertzorg: zowel bij diagnostiek, behandeling als nazorg.
  • Twijfel niet en kom op voor je eigen rechten en je eigen lichaam!

Deel hieronder jouw ervaring of stel een vraag en ga het gesprek aan met Kees

17 reacties

Beste Kees,

Hier is er nog één, een mondige patiënt. De uroloog waar ik nu in onderzoek ben noemde me een maand geleden kritisch, toen antwoordde ik dat het om MIJN gezondheid gaat. Na de blunder dat hij nog een recept moest schrijven voor MRI-geleide biopten nemen, waarbij hij volgens mij het verkeerde dossier open had, zou ik zeggen " Ik moet wel, omdat anders de kreukels en de fouten niet worden gecorrigeerd " en dan vinden ze me negatief. Na een lichte beroerte ben ik nu zo scherp, ad rem, dat ik ze " allemaal kan hebben met een bakkie slappe thee na ".

Je moet helaas wel goed kritisch blijven, het gaat om je eigen gezondheid en de medici hebben al JAREN geen tijd om een patiënt te behandelen.

Met vriendelijke groet, Victor

Laatst bewerkt: 05/11/2019 - 07:04

duidelijk zelf de regie nemen, dat hoeft niet altijd ,ga naar een goed centrum voor diagnostiek  en onafhankelijk  advies dan is eigen regie minder noodzakelijk

Laatst bewerkt: 09/11/2019 - 22:00

Hey Kees,

Wat je schrijft is 200 % waar, echter, hoe kom je er achter wat een goed diagnose-centrum is. Ik zelf hoop de goede keuze te hebben gemaakt en er is een pak van m'n hart gevallen toen m'n huisarts gelijk een verwijzing voor het CWZ maakte. Ik was op weg om boodschappen te doen en ik ben bijna jankend van geruststelling de supermarkt in gelopen.

Dank voor jouw blog, Victor

Laatst bewerkt: 10/11/2019 - 17:25

Hoi Kees ik heb een vraag , zover ik nu weer heb ik geen last van prostaat. Maar de laatste paar weken is de kleur van mijn sperma heel donkey van kleur. En de lasted twe keer link to het bloed is dit verontrustend, Moet ik hier,we naar de huisarts. Met vriendelijk even groeten Bert

Laatst bewerkt: 18/11/2019 - 09:41

Hallo Drenthb.
Ik ben Kees niet maar jouw vraag aan Kees is van dien aard dat ik je wil aanraden hiermee naar je huisarts te gaan. Ook hier past de uitdrukking van een oud moderator: (Kostunix)
Het is beter spijt te krijgen wat je wel gedaan hebt, dan spijt te krijgen wat je verzuimd hebt te doen.

Een hartelijke groet,
Marenov

Laatst bewerkt: 17/11/2019 - 15:29

inderdaad ga naar je huisarts en vraag evt naar doorverwijzing bij vragen naar een uroloog

Laatst bewerkt: 18/11/2019 - 08:56

Mijn verhaal is al in mijn blog naar voren gekomen maar ik wil hier toch op reageren. In het ziekenhuis waar ik tot voor kort behandeld werd, heb ik in 5 jaar 4 urologen gehad. Dan kom je aan mondig zijn niet eens toe. De laatste uroloog kreeg het voor elkaar om, toen mijn vrouw en ik kwamen om de PSMA uitslag, die hij zelf had aangevraagd, te vragen of we voor de psa uitslag kwamen.

Er werden 2 plekjes gevonden, dat moest in het MDO besproken worden: zelf vond hij dat ik rustig kon wachten tot de PSA 10 was en dan Zoladex oid. Uit andere hoek van het MDO werd zelfs PSA 100 geopperd. Sindsdien ben ik daar niet meer geweest maar gezocht naar een betere oplossing. Nu wacht ik op een oproep voor een VMAC bestraling in het VUMC waar ze dan het grootste plekje gaan bestralen. Maar voordat mijn dossier in het VUMC was .... Hoe moeilijk kan het zijn.

Dus, niet tevreden, zoek naar een oplossing, ga voor een 2nd opinion.

Laatst bewerkt: 05/11/2019 - 13:55

inderdaad bij een minder goed gevoel , ga voor een second opinion.

bij een ieder is de PSA ontwikkeling verschillend en de PSA hoogte is niet alleen bepalend, ga naar een goed bekend staand diagnostiek centrum

Laatst bewerkt: 09/11/2019 - 22:02

Ook ik behoor kennelijk tot de mondige patiënten. Ik kwam in 2014, na een biopt onderzoek
voor de uitslag van het onderzoek. Ik moest daar erg lang voor in de wachtkamer zitten. Een uur na de afspraaktijd kwam de vervangend uroloog met zijn pakketje onder de arm uit zijn spreekkamer. Hij wist kennelijk niet dat min vrouw en ik er nog zaten. Advies wilde hij niet geven, dat stond in een foldertje. Een week later moest ik terugkomen om hem te vertellen wat mijn keus was. Mijn antwoord was een second opinion in Gronau Duitsland. Dat vond hij maar vreemd. In Rotterdam waren ze daar veel verder mee en ook hij was daar in opleiding m.b.t.  de robot gestuurde operatiemethode. Ik voelde en hoorde de afkeuring over mijn plan. Ik mocht wel bij hem terugkomen voor de nazorg. Dit heb ik één keer gedaan hetgeen mij zeer slecht beviel. Het hele verhaal is te lezen mijn Blog.
Marenov.

 

Laatst bewerkt: 10/11/2019 - 08:45

Hey Marenov,

Ik hoop niet dat je in Rotterdam bekend bent als LP of KP. We mogen nog steeds niet zelf beslissen wat we willen, laat ik nou denken dat we al in het jaar 2019 zitten.

Nee, wacht, ik ben te negatief, te sarcastisch, je zou af en toe dat soort medicussen, die al voor jouw hebben beslist en je maar een week geven om er mee in te stemmen, achter het behang willen plakken, maar ja, dan worden consulten en behandelingen er niet makkelijker op.

Een groet van mij, Victor

Laatst bewerkt: 10/11/2019 - 17:27

heb geen goed gevoel bij je behandelaar ga gerust naar een ander en vraag een second opium

Laatst bewerkt: 18/11/2019 - 08:57

In 2012 is bij mij prostaatkanker geconstateerd met advies afwachten Zelf wist ik nog niets over prostaatkanker. Op mijn vraag om een MRI zei mijn uroloog, dat hij daarin niet geloofde (tot 4x toe in de tijd). In 2013 een prostaat (schraap) operatie gehad, die eigenlijk niet gedaan had mogen worden ivm de kanker. Ik had helaas te veel vertrouwen in de uroloog. Na de operatie steeg de PSA geleidelijk tot 6,5 met gleasone-score 7 (3-4, later 4-3) in 2016. E r moest nu wat gebeuren, Toen heb ik veel te laat het eigen initiatief genomen, het advies interne bestraling, genegeerd en gelukkig gekozen voor verwijdering van prostaat in Gronau begin 2017, want na de operatie bleek het veel erger te zijn dan diagnose in ziekenhuis, licht uitgezaaide kanker in 1 lympheklier en slechte prostaatrand, prognose toekomstige bestraling en hormonen. Daarna bij andere uroloog onder controle, die ook veel langer wilde wachten, dan ik wou. Eind 2018 vond ik na stijging PSA het welletjes en besloot voor een second opinie in het AVL. Hierna in een stroomversnelling febr 2019, een PSMA scan, daarna bestraling (35x), 3 maanden later PSA onmeetbaar, eind 2019 weer meting PSA, hopelijk weer onmeetbaar.

Les hieruit voor anderen is bij het slecht nieuws bericht, lees je goed in en accepteer niet alles klakkeloos wat de uroloog zegt / doet.

Bij wat ik nu weet en als ik  dat in 2013 geweten had, dan had ik mijn prostaat in 2013 weglaten nemen en dat was veel minder kostbaar geweest, dan dat mijn behandeling nu gekost heeft. Het afwachtende beleid kan fataal zijn. Dus nu weer blijkt dat zogenaamde kosten besparing uiteindelijk veel kostbaarder is. In Gronau opereren is kosten besparend tov Nederland en je mag pas naar huis als je beter ben, geen katheter meer, je kan zelf met de auto naar huis zonder probleem.

Bezint eer ge begint !!

Laatst bewerkt: 20/11/2019 - 23:21

zelfde hier, lijkt mijn verhaal wel, ook prostaat, uiteindelijk in Gronau geopereerd, helemaal top daar, kies een ziekenhuis waar ze honderden dezelfde operaties dien niet een paar of enkele tientallen (behandeling met robot da vinci in mijn geval) lokaal ziekenhuis MCA was waardeloos

Laatst bewerkt: 21/11/2019 - 01:14

Ik ben het helemaal met je eens Kees. In het eerste ziekenhuis zeiden de medici ,  4 jaar terug, dat ik snel afscheid moest nemen van mijn vrouw. In het tweede ziekenhuis was palliatieve  behandeling nog mogelijk. Na een mislukte chemokuur kon ik meedoen aan een immunostudie als proefpersoon, deze kuur werd toen nog niet vergoed, echter proefpersonen konden hier op kosten van de Pharmaindustrie aan deel nemen. Dit heeft mijn leven met 54 maal 2 weken verlengd zonder bijwerkingen. Nu gebruik ik bloedvatgroeiremmers wat verdere levensverlenging aanbied van gemiddeld 10 maanden. In het begin slikte ik 4 pillen per dag. Na 3 weken medicatie moest ik een pauze houden van 1 week. Voor mij betekende dat ik 3 weken ziek op bed lag en 1 week me redelijk voelde. In overleg met familie besloot ik om met deze medicatie te stoppen. Mijn oncoloog stelde mij voor om de dosis te halveren. Na een scan bleek dit ook te werken en had de levensverlenging weer kwaliteit. Vanaf het begin gebruik ik ook alternatieve middelen waar de medici erg sceptisch over waren. Zie mijn Blog over de resultaten hiermee. Doordat ik de regie in eigen handen bleef houden had ik naar mijn mening meer kwalitatieve tijd. Deze tijd heb ik benut om mijn huis beter bewoonbaar en betaalbaar te maken voor mijn vrouw. Tevens hebben we mooie reizen gemaakt wat niet mogelijk zou zijn met Fentanylpleisters en Morfine. In de immunostudieperiode vroeg mijn oncoloog mij om 6 weken te stoppen met mijn alternatieve middelen om zeker te zijn dat de kuur werkte. Tijdens deze 6 weken had ik weer Morfine nodig tegen de pijn wat mij suf en psychisch zwak maakte. Gelukkig kon ik na 6 weken hiermee stoppen. Na 4 jaar pluizen op het internet heb ik mijn manier van prettige levensverlenging gevonden wat prima samen gaat met de medicatie van het ziekenhuis. Door ziekte van mijn oncoloog kwam ik bij wisselende behandelaars terecht wat niet prettig is na een scan. Dit duurde een half jaar. Mijn oncoloog ging na terugkeer minder patiënten behandelen maar ik stond erop om weer door hem behandeld te worden. Hij dringt mij niets op en staat na 4 jaar minder sceptisch tegenover mijn methode omdat de resultaten ver boven de andere patiënten uitkomen. Doordat ik veel tijd moet steken in mijn alternatieve medicatie en let op mijn voeding, heb ik veel afleiding en ga ik positiever om met de ziekte. Ik heb een groot deel in eigen handen en kan en mag mondig zijn. Gelukkig is mijn vrouw ex-Doktersassistente en steun mij volledig in dit proces.

Sterkte ieder,

Groeten

Ger    

Laatst bewerkt: 21/11/2019 - 02:34
21 november 2019 om 12.10

Mijn Prostaatgeschiedenis:

1) Ziekenhuis Westeinde Den Haag, 2 urologen: lage PSA = goedaardige prostaatvergroting, niets aan de hand.

2) Andros, 1 uroloog: lage PSA niets aan de hand, zullen bekkenbodemspieren wel zijn, fysiotherapie.

3) Reinier de Graaf Gasthuis Delft: plasklachten door goedaardige vergroting en lage PSA. Katheteren en toch maar verder zoeken ivm pijnklachten.

4) Bioptie: wél agressieve kanker gevonden bij 2 van de 10 biopten. Gleasonscore 6. Maar ook iets raars gevoeld bij het biopteren. We vertrouwen het niet.

5) Helaas 3 maanden wachten voor MRI ivm herstel prostaat na bioptie. MRI had beter vóór bioptie gedaan kunnen worden. 

6) geschrokken van wat men zag: toch mogelijk uitgezaaide kanker.

7) Petscan: bevestiging vermoeden uitgezaaide kanker naar lymfeklieren; Gleason 6 wordt Gleason 8, veel ernstiger dan eerst werd aangenomen.

8) punctie lymfeklieren: bevestiging uitzaaiingen.

9) onmiddellijk begonnen met anti hormoonkuur; genezende behandeling niet meer mogelijk ivm de uitzaaiingen; doodvonnis.

10) Second opinion onderzoek AVL + Radboud Nijmegen

11 ) RdG: alleen chemo; AVL: bestralen en anti hormoon therapie; Radboud: radicale protectomie incl. verwijdering aangetaste lymfeklieren. Daarna bestraling als dat nog nodig is. Ik ben voor het AVL gegaan. 

Conclusie: zelfs als hoogopgeleid, kritisch patient zie je soms door de bomen het bos niet meer en raak je het spoor bijster. Er waren 5 ziekenhuizen en 7 urologen nodig om bij mij de juiste diagnose gesteld te krijgen. Alle urologen hechtten aanvankelijk veel teveel waarde aan de lage PSA. 

Hoe kom je er als argeloze patient achter wat een goed expertisecentrum is?

Laatst bewerkt: 21/11/2019 - 12:10

Hey EGD,

Als je niet bekend bent met PK dan zul je nooit de informatie gaan zoeken die je nodig hebt, incluis de ervaring van toekomstige lotgenoten ( ervaringsdeskundigen ). En als je dan een vermoeden hebt dat er iets aan de hand is dan kan het te laat zijn en zie door het woud van informatie dan maar uit te vinden wat een expertise-centrum is. Enne keurmerken hebben nog NOOIT bijgedragen aan duidelijkheid van de geboden zorg.

Als het taboe over "K" eens overwonnen is en er makkelijker over kan worden gepraat dan zou het makkelijker KUNNEN zijn.

Dat vind ik

Laatst bewerkt: 21/11/2019 - 14:06