De akelige weg naar "castratie resistentie" bij prostaatkanker en willen stoppen.

Openbaar gesprek
25 juli 2018 om 12.00,
gewijzigd 28 juli 2018 om 14.51
526 x gelezen

Wie kan zich herkennen in wat mij overkomt?

Met uitgezaaide prostaatkanker, gleason 9, in fase "palliatie", leef ik in een dodencel en wacht tot ik eruit word gehaald. Dat moment komt dichterbij, omdat mijn PSA ten tweede male oploopt. En dat is niet best. Het wordt einde verhaal OF grover geschut, met chemo erbij. Als ik onderzoek wat hierover wordt bericht, stuit ik op allerlei klachten en behandelingen met de overbekende combinaties van hormoonbehandeling. Een overkill aan informatie, waarbij diverse mede patienten het loodje leggen. Ik overleef mijn prognose nu met ca. 2 jaren. Met moeite krijg ik er maximaal een jaartje bij. Tijd dus om te bedenken hoe ik de dood wens. Mij wacht een gruwelijk einde, met allerlei nevenkankers en verlammingen. Tijd om te denken of ik euthanasie kan krijgen en hoe, wat en waar, wanneer. Een recente VUmc dissertatie, moedigt dit aan. Maar als ik het bespreek in mijn kankerziekenhuis, geeft de psychiater niet thuis en schrijft in mijn dossier: "hij kokketeert met de zelfdodingsgedachte". En ja, zo duidelijk lag mijn euthanasiewens inderdaad nog niet, omdat ik iemand verzorg als mantelzorger en dus in een Freudiaans "innerlijk conflict" kan raken: de dood wensen, maar ook afwijzen omdat ik nog nodig ben. Deze vrouwelijke, kerngezonde, jonge psychiater maakte mij belachelijk in mijn medisch dossier, dat elke behandelaar kan inzien en dan kom ik daaruit naar voren als een half gare.

Nogal wrang allemaal. Ik ben niet gediagnosticeerd na melding van rectale bloedingen en pijn. Ik had "prostatitis", maar het was, waarmee ik start. Het huidige ziekenhuis, dat ik vertrouwde is niet bepaald zachtzinnig en alert. Het liep er uit de hand, wegens vakanties en drukte, gebrek aan urologische kennis van zaken. Mijn behandeling stopte zelfs volledig. Met moeite loopt die weer door. Ik vroeg tenslotte mijn dossier op en riep de hulp in van die sympathieke ziekenhuis psychiater, die mij in alles "begreep". Ik zei wel altijd: "out off the record, dit blijft spreekkamergeheim." Er waren ca. 9 korte, flutgesprekjes, zonder behandelovereenkomst. Was prima. Zij toonde zich plotseling tegenstander van mijn wens om mijn dossier in te zien. Gek is dat, dacht ik en vanwaar is dat zo? Welnu, daar kwam ik achter, toen ik kennis nam van een halve DSM V, die op mij betrekking zou hebben. Een disproportionele en absoluut zonder toegevoegde waarde zijnde, uiting van zelfgenoegzaamheid, mogelijk consult verantwoording door deze psychiater naar het management toe. Klachtwaardig met grote kans op succes, stellen de velen, die bij mijn kanker betrokken zijn. maar die tijd?

Hoogste tijd om uit te vinden waar ik dan wel mijn euthanasie kan bereiken. Huisarts is bereid, maar hem wens ik niet, omdat ook hij in de diagnostiek verschrikkelijk onderuit ging. Dus naar de Levenseinde kliniek. Die helpen je niet, indien de huisarts bereid is de euthanasie te verrichten. Welnu, klaar was ik! Dus flink uitzoeken hoe ik zelf mijn einde kan bereiken. Dit is mijn emotie: het ene ziekenhuis helpt mij aan dodelijke kanker; het tweede ziekenhuis voert een trage en niet transparante behandeling met toeters en bellen uit en als ik de pijp uit wil, dan heb ik ook nog eens het nakijken. Het verkeerde toneel stuk, waarin iedereen adviseert om te klagen. Alsof ik er de tijd voor heb en het geduld!.

Als weldenkend en academisch geschoold man, op leeftijd, maar altijd nog actief, word ik zomaar tot half gare verklaard en is ieder normaal onderhoud over euthanasie onmogelijk geworden. Hoe kan dit? Waarom is dit? Waarom moet ik mij voegen naar bureaucratie en psychologische wanprestatie? Mag ikzelf nog uitmaken wanneer het genoeg is en mijn einde noodzaak wordt?

Nee dus.

Ik legde de vraag per email voor aan mijn urologische hoofdbehandelaar, die mij berichtte: ja dat kan, mits wordt voldaan aan de procedures en de scen arts. Het kan dus daar, maar wil ik dat wel? Nee, liever gewoon thuis. En die half gare psychiater wens ik nooit meer te ontmoeten. Dan ga ik lullig dood. Euthanasie is en blijft een SACRAAL MOMENT en verdient goede voorbereiding. Dan denk ik dat het niet veel gekker moet worden. Maar tot mijn onthutsing, wordt het wel steeds gekker. CLW erbij gehad, werd niks, NVVE erbij gehad en die gaven waardevolle tips. En hoe bitter: grondig bekeken hoe ik het dan tenslotte zelf maar doe. Nederland anno 2018. Wie herkent zich hierin? En hoe kom je uit een dergelijke en onsmakelijke patient benadering? Ik zal toch echt niet de enige zijn die dit overkomt? Ik lees erg graag ervaringen, waarvoor bij voorbaat mijn dank.


2 reacties

Beste Sander,
Wat een vreselijk verhaal. ik verkeer medisch min of meer in dezelfde situatie, maar heb niet die ervaringen. Weet nu niet wat te zeggen en reageer liever ook niet op de openbare site. wel,op de deelnemerssite.
Groeten,
Aeolus
Laatst bewerkt: 28/07/2018 - 14:51
Ha, Aeolus! We hebben elkaar gevonden. En kennelijk zijn wij de enigen, al ken ik zelf mede patienten in overvloed, die steen en been klagen. Ze komen zich mogelijk nog wel melden.
Ik lees dat je liever op de deelnemerssite met mij van gedachten wisselt. Is dat veiliger dan hierop? Goed, maar laat me even weten hoe ik op die deelnemerssite kom. Als je daar je gedachten wel kan delen, ben ik belangstellend en zouden we naar een oplossende strategie kunnen kijken. Je ziet aan mij dat ik gewoon alles zeg en mijn mond niet langer dicht houd. Ik ben niet snel uit het lood te krijgen en pak die half gare psychiater ook aan door klacht indiening. Ik doe dat omdat ik wil dat mijn einde zinvol is en al die verstarde beslissers over mijn leven, leren omgaan met de mensen, waarover zij "gaan". Het is tijd dat men in gaat zien dat wij over onszelf "gaan" en de regie zelf in handen houden. Ik ben er erg druk mee en regel uit alle macht mijn zelf te kiezen einde en daarin moet ik slagen. Dat gaat lukken. Hoewel ik verslechter, kan ik nog wel een half jaar of een jaar mee, maar dan is het over en uit. Tot aan mijn dood, al of niet met euthanasie, behoud ik de regie over mijn bestaan. Het lastige ervan is, dat men - de specialisten en huisarts en name them - alle denken dat zij over ons leven en onze behandeling gaan. Zo is het niet en dat moet met kracht worden gemeld. Ik ben er druk mee. Welnu, als je tijd hebt, bericht me dan wat je zou willen bespreken en hoe ik dat vervolgens kan lezen. Ben benieuwd, vriendelijke groet, Sander66
Laatst bewerkt: 28/07/2018 - 14:51