Informatiebijeenkomst over NET en NEC op zaterdag 3 november 2018 in Leiden (voorlopig programma)

Zaterdag 3 november as. is in Leiden (in een zalencentrum) die nieuwe NET-groep informatiebijeenkomst, georganiseerd met UMC Utrecht, Antoni van Leeuwenhoek en Erasmus MC. Centraal thema wat in alle presentaties terug komt, is het wetenschappelijk onderzoek (trials) voor NET en NEC. Wat is er allemaal bereikt door trials de afgelopen jaren, en wat is er nu gaande aan behandelingen waar trials een belangrijke rol spelen of speelden in Nederland. Maar ook, welke afwegingen zijn belangrijk om te maken als patiënt wanneer je deelneemt aan wetenschappelijk onderzoek.

De sprekers op deze bijeenkomst zijn letterlijk en figuurlijk verbinders tussen afdelingen binnen hun ziekenhuis en tussen de kenniscentra en de patiënten. De dag is bestemd voor (ex)patiënten, naasten, nabestaanden en professionals en vindt plaats in een zalencentrum in Leiden. Er zijn geen kosten verbonden aan deze bijeenkomst, alleen de reis- en parkeerkosten zijn voor eigen rekening.

Van de presentaties worden geluidsbanden (podcasts) gemaakt, die later op de NET-groep website komen en voor iedereen zijn te beluisteren.

Aanmelden kan pas vanaf half augustus via de website www.net-kanker.nl Maar je kunt nu alvast de datum in je agenda zetten.

Programma

Prof. Marnix Lam, nucleair geneeskundige, UMC Utrecht

TACE, TARE, TAE; wat is het en wat zijn de mogelijkheden bij NET & NEC

En de resultaten van het onderzoek van de afgelopen jaren door UMC Utrecht samen met Erasmus MC en Antoni van Leeuwenhoek

De voorkant en de achterkant van trials, wat zien we vaak niet maar bepaalt veel?

-Jeroen de Bie, vader, partner en NET-patiënt, met veel kennis over en ervaring in trials

-drs. Linde van Veenendaal, arts onderzoeker Antoni van Leeuwenhoek (leidt samen met onderzoekers uit andere kenniscentra de opzet van de registratie van patiënten met Merkel Cel en lopend NET en NEC onderzoek)

•De professional: Hoe organiseer je de trials en wat moet er allemaal geregeld worden voor er een trial van start kan gaan

•De patiënt: Wat zijn de afwegingen om wel of niet aan een trial mee te doen en wat heeft het me gebracht.

Dr. Froukje de Vries, psychiater Antoni van Leeuwenhoek

Als de kanker je overvalt, hoe kun je daar een weg in vinden en kwaliteit aan het leven toevoegen.

Informatie en vragen NET en NEC in gescheiden zalen:

Zaal 1: Drs. Rachel van Leeuwaarde, internist-endocrinoloog, UMC Utrecht

Behandeling met somatostatine analogen, de voordelen en de hobbels

Daarnaast vragen over NET

Zaal 2: specialist van het Erasmus MC (wordt binnenkort bekend)

Behandeling met chemotherapie, de voordelen en de hobbels

Daarnaast vragen over NEC