Ik zoek patienten met pancreas-NETdie eerst foute diagnose kregen alvleesklierkanker

Openbaar gesprek
15 oktober 2013 om 17.17,
gewijzigd 29 januari 2014 om 14.26
Het komt nog regelmatig voor dat een patient met een pancreas-NET graad 1 of 2 eerst van zijn/haar specialist te horen krijgt dat er sprake is van alvleesklierkanker. Dit is echter een heel andere en zeer snelgroeiende kankersoort die niet lijkt op een pancreas-NET graad 1 en 2. Beide soorten kanker aan de alvleesklier worden ook echt anders behandeld. We willen meer awareness (aandacht) voor dit onderwerp.
Ben jij, of ken jij een patiënt die ook te horen kreeg dat het alvleesklierkanker was en pas (veel) later de juiste diagnose kreeg dat het een NET van de alvleesklier (pancreas) was?
En ben je ook al behandeld voor alvleesklierkanker terwijl het achteraf een pancreas-NET bleek te zijn?
Ik hoor heel graag van je.
(pancreas = alvleesklier)

9 reacties

ik werd door het streekziekenhuis doorgestuurd naar de GIOCA poli van het AMC. Daar wisten ze mij vrij snel te vertellen dat de tumor in mijn buikholte, vlakbij de pancreas, een NET was. Ze wilden een octreotide scan makenom te kijken of er uitzaaiingen waren. Toen ik voor de uitslag van die scan kwam trof ik een arts die ons vertelde dat ik helaas alvleesklierkanker had met uitzaaiingen in de lever!  Onze verwarring was groot want wij hadden allerlei informatie over NET opgezocht. Daar had de bewuste arts geen verstand van zei hij en we moesten maar zo snel mogelijk  een afspraak met de oncoloog maken, want dit was het slechtste nieuws wat je kon krijgen zei hij. Gelukkig kwamen we daarna snel terecht bij dr. Nieveen, endocrien chirurg met veel verstand van NET, waardoor de verkeerde behandelingen mij bespaard bleven! 
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Gelukkig Marina, dat je toch nog op tijd een specialist hebt getroffen die er meer verstand van had en er geen foute behandeling is in gezet. Heeft misschien ook te maken met het feit of mensen wel of niet in een kenniscentrum voor NET zitten. Dan moet je echt geluk hebben dat er toevallig een arts rond loopt die verstand heeft van NET. Maar wel knap verwarrend als er eerst gesuggereerd wordt dat je alvleesklierkanker hebt en vervolgens blijkt het een NET te zijn, overigens ook bepaald niet mis! Want ook met een NET graad 1 en 2 heb je geen mazzel. Ben benieuwd of er nog meer mensen zijn met een dergelijk verhaal. Pijnlijke en verdrietig als dit je overkomt. Veel sterkte.
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Beste heer/ mevrouw, dit is mij overkomen. Ik weet dat dit gesprek ouder is maar ik zou graag in contact komen. 

Laatst bewerkt: 08/12/2019 - 22:56
Beste Jemain, hoe gaat het nu met je? Waar ben je behandeld en nog steeds onder behandeling en hoe voel je je? Ik heb ook behoefte aan contact met lotgenoten en ik weet zeker dat er meer mensen meelezen... ik hoor graag van je Groeten Mariet
Laatst bewerkt: 10/01/2020 - 09:02
Hoi Mariet, Ik lees je hele verhaal net. Ik heb eenzelfde tijd en diagnoses meegemaakt. Ze gaven aan dat ik een net tumor had of men1. In 3 maanden tijd, werden de verhalen slechter en slechter, onderzoek na onderzoek, al om onzekerheid. Dood gaan zou eigenlijk onvermijdelijk zijn. Tot dat het (Godzijdank!) een ontsteking bleek te zijn. Nu een jaar later, kan ik nog steeds niet goed vatten in welke rollercoaster ik heb gezeten en alle bizarre emoties door elkaar heen, angst, verdriet en ook veel pijn door een heftige operatie. Een lotgenoten groep is lastig te vinden. Het lijkt me inderdaad fijn eens iemand te ontmoeten die een zelfde soort iets heeft meegemaakt.
Laatst bewerkt: 10/02/2020 - 12:28

Herkenbaar verhaal. In juli 2017 is mij dat overkomen. Van een bericht dat er een proces op de alvleesklier zit, naar alvleesklier kanker met een risicovolle operatie naar de uitslag van de patholoog die aangeeft dat het een NET in de pancreas blijkt te zijn gradering II. De vooruitzichten veranderen dan in ieder geval omdat het natuurlijk een ander soort kanker is maar de rollercoaster en angsten die je de 4 weken daarvoor hebt doorstaan verdwijnen niet zomaar. De chirurg wees ook op de klachten die ontstonden en vergeleek het met PTSS. Van heel slecht naar beter nieuws in zeer korte tijd is wel een dingetje. Maar gelukkig bestaan er veel hulp troepen die je hiermee kunnen helpen. Ik heb fijne gesprekken bij het Helen Dowling Instituut.

Maar daarna wil je lotgenoten treffen of meer te weten komen over die fenomeen en dan merk je dat er nog steeds weinig bekend is. Zelfs tot op de dag van vandaag heb ik weinig anderen gevonden met een zelfde aandoening. Ben benieuwd hoe het met jullie gaat?

Laatst bewerkt: 10/01/2020 - 09:00

Hoi, ik had dat precies zo. Pas twee weken na de Whipple operatie, bleek het een NET te zijn. 

Laatst bewerkt: 12/10/2020 - 08:25

hallo ik heb een endocriene tumor in de pancreas met uitzaaiingn in de buik en ter hoogte van het sleutelbeen de primeure tumor is nu 6cm groot ik heb deze al van 2000 weet er iemand hoelang je daar mee kan leven ik voel mij altijd maar slechter

 

Laatst bewerkt: 19/01/2021 - 17:20

Beste allemaal, ik lees verschillende verhalen van iedereen die een andere uitslag bleek te hebben dan in eerste instantie werd gezegd. zoals te lezen, zelf heb ik ook geen lotgenoten groep gevonden. Wel kon ik terecht bij het behouden huys in Haren, waar ze ongelofelijk goede hulp geven. Dit is voor mensen die uit Groningen, Drenthe en Friesland komen nog haalbaar. Verder weg word het eigenlijk te ver. Ik hoop dat er in andere delen van ons land oom goede en fijne hulp is. Wat ik heb gemerkt is dat het zo ontzettend nodig is. Ik heb enorm geworsteld en doe ik nog steeds maar gelukkig ietsje minder, met alle gevoelens die hierna boven kwamen drijven en PTSS klachten, herbelevingen en vermijdingen etc. Allemaal dingen waar ik geen invloed op had. Maar door de rollercoaster waar je in terecht komt als je hoort dat je “ziek” bent, is er geen tijd om al die gevoelens een plek te geven. Ik heb constant in overlevingsmodus gestaan. Ik gun en hoop voor iedereen een fijn plekje waar je erkenning kan vinden en je begrepen voelt. 

Laatst bewerkt: 25/01/2021 - 08:26