Stel je vraag over kanker en erfelijke aanleg aan Petra Haak van het Erfocentrum

6 oktober 2014 om 13.52,
gewijzigd 4 december 2018 om 16.43

Hieronder kun je een vraag stellen over kanker en erfelijke aanleg aan publieksvoorlichter Petra Haak van het Erfocentrum. Zij heeft het stokje overgenomen van Mies Wits-Douw, die van oktober 2014 tot april 2018 de vragen beantwoordde.

Houd er rekening mee dat de informatie die je op deze plek krijgt, nooit in de plaats mag komen van een consult bij de arts. Ook zullen we op sommige vragen geen antwoord kunnen geven omdat de deskundigen de medische gegevens niet hebben. Zij zullen altijd proberen jou te helpen zodat je de goede vragen kunt stellen aan jouw arts of hulpverlener.

Wie kunnen vragen stellen?
Alleen als je deelnemer bent van Kanker.nl, kun je een vraag stellen aan een deskundige. Ben je nog geen deelnemer, meld je dan aan.

Hoe kun je een vraag stellen?
Stel je vraag door hieronder op Reageren te klikken en je vraag te stellen. Je krijgt het antwoord vervolgens als reactie op je vraag.

Waarover vragen stellen?

  • Alle vragen die je hebt over kanker en erfelijke aanleg mogen hier gesteld worden.
  • In de antwoorden zal nóóit een behandeladvies gegeven worden.
  • Het antwoord is gericht op het geven van informatie. Soms om te bevestigen wat je al weet, dan weer om je te helpen met het formuleren van vragen die je kunt stellen aan je eigen arts.

Wat geeft het beste resultaat?

  • Je stelt je vraag zo duidelijk mogelijk. Bedenk vooraf wat je precies wil weten en wat belangrijk is om te vertellen over je ziektegeschiedenis.
  • Petra Haak van het Erfocentrum geeft in principe binnen 5 werkdagen antwoord, tenzij anders aangegeven.
  • De vraag is zichtbaar voor andere bezoekers.
  • Andere deelnemers kunnen ook reageren op jouw vraag. De deskundige kan deze reacties betrekken in het antwoord.
  • Nadat de vraag beantwoord is, wordt de vraag ‘gesloten’. Maar, vraag én antwoord zullen beschikbaar blijven voor andere bezoekers van Kanker.nl.

Disclaimer

58 reacties

Beste Bad_E,


Ik geloof wel dat vragen en antwoorden op kanker.nl openbaar zijn. Maar mensen die dat niet willen kunnen ook een mail naar het Erfocentrum sturen, die mails worden vertrouwelijk behandeld: erfolijn@erfocentrum.nl

Helder zo?


groet,

Mies

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Beste Mies,
Ik heb een vraag over het genetisch testen als er een vermoeden is op een erfelijke aandoening.
Na twee gesprekken bij een klinisch geneticus werd er bij mij bloed afgenomen omdat er een vermoeden was dat ik erfelijke darmkanker zou hebben. De geneticus vertelde mij dat het weken tot maanden zou duren voordat de uitslag bekend zou zijn of de darmkanker die ik had van erfelijke aard zou zijn. Uiteindelijk heb ik bijna half jaar moeten wachten voordat ik de uitslag ontving. Helaas bleek ik drager van een afwijkend gen te hebben (het zogenaamde Lynch-syndroom) wat de oorzaak zou zijn van de darmkanker.

Ik zou graag willen weten waarom zo'n genetisch onderzoek weken tot maanden duurt. Hoe werkt zo'n genetisch test voor bijvoorbeeld het Lynch-sydroom of Polyposis?
Alvast hartelijk dank voor je antwoord.  
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Hallo Luna,

Bedankt voor je vraag!

Hoe de test van een tumor die erfelijke darmkanker kan zijn in z’n werk gaat (en waar ze naar kijken) staat beschreven op oncoline:
 http://www.oncoline.nl/richtlijn/item/index.php?pagina=/richtlijn/item/pagina.php&richtlijn_id=545  -> diagnostiek -> laboratoriumonderzoek lynch syndroom -> diagnostische tests.

Algemene info over genetische testen vind je op erfelijkheid.nl -> http://www.erfelijkheid.nl/content/hoe-werken-genetische-testen Welke techniek precies toegepast is, kun je het beste aan de klinisch geneticus zelf vragen.

Waarom het zo lang geduurd heeft, is een vraag voor het centrum dat de dnatest heeft gedaan. Dat verschilt nl per centrum en per situatie.
Het kan bijvoorbeeld zijn dat ze eerst een aantal monsters (van verschillende mensen) hebben verzameld voordat ze het apparaat aan het werk gezet hebben. 

Is het een idee om binnen  lynch-polyposis vereniging rond te vragen hoe de ervaringen zijn met wachten op de uitslag? 

Een interview met een betrokkene over genetisch testen van Lynchsyndroom staat op onze site, maar over de uitslagtijden is toen niet gesproken.( http://www.erfelijkheid.nl/content/%E2%80%98als-mijn-kinderen-het-hebben-vind-ik-dat-erger-dan-dat-i...

Hartelijke groet!


Mies Wits

 

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Dank je wel Mies voor jouw antwoord. Ik zal aan andere lotgenoten die aangesloten zijn bij de Stichting Lynch Polyposis vragen hoe het bij hun was m.b.t. het testen.
Groeten,
Luna

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Mijn vrouw is overleden aan kanker van de eierstokken (ovariumkanker).
Mijn schoonmoeder is overleden aan darmkanker.
Mijn dochter wordt komende maand 40.
Moet ik i.v.m. mogelijke erfelijke factoren mijn dochter nog advies uitbrengen en zo ja, wat kan ik dan nog zeggen?
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Beste Joos,

Bedankt voor je vraag. Excuus dat ik hem nu pas beantwoord, dat komt door de vakantie. Je dochter kan haar vraag het beste met de huisarts bespreken. Kanker is meestal (95%) niet erfelijk, maar toch komt het in sommige families vaker voor. Dan is moeilijk te voorspellen of je een groter risico hebt, en die kans is ook meestal niet genetisch te onderzoeken. Er zijn een aantal erfelijke vormen van kanker bekend, zie: http://www.erfelijkheid.nl/content/erfelijke-kanker  Bij erfelijke vormen van kanker gaat het steeds om dezelfde kankervorm.

 Je kunt een centrum voor erfelijkheidsadvisering ook algemene vragen stellen, de adressen vind je op: http://erfelijkheid.nl/content/genetisch-onderzoek-bij-een-afdeling-klinische-genetica

Hartelijke groet,

Mies Wits

 

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Beste Joos, Ik zou toch graag een aanvulling willen geven op de reactie van Elisabeth. Het is niet altijd zo dat bij een erfelijke vorm het om dezelfde kankersoort gaat. Bij het Lynch-syndroom (voorheen HNPCC) wat een erfelijke vorm van (darm)kanker is, kunnen er meerdere vormen van kanker voorkomen in één dezelfde familie zoals eierstokkanker, dunne darmkanker en alvleesklierkanker. In mijn familie komt het lynchsyndroom voor. Ik heb zelf darmkanker gekregen maar mijn tante had baarmoederkanker en mijn opa is overleden aan lever- en alvleesklierkanker. Zo zijn er meerder lotgenoten met Lynch waar meerdere vormen van kanker zich hebben openbaart in één familie. Het is dus niet onverstandig om een gesprek aan te gaan bij klinisch geneticus. 
Veel succes.

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Hallo Luna,

Dank voor je aanvulling, inderdaad zijn er bij het Lynchsyndroom meerdere vormen van kanker mogelijk.

Hartelijke groet,

Mies Wits 

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
vraag, ik ben 50 mijn dochter 18, in allebei mijn ouders de gezinnen komt borstkanker voor vandaar ook dat ik de volledige nabehandeling krijg. mijn vraag is is het verstandig om dit te laten onderzoeken op erfelijkheid, het is me wel aangeboden? dit omdat ik dan bang ben dat mijn dochter haar hele leven druk blijft maken? 
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Beste Boendertje,

Dank voor je vraag. Of je dochter een verhoogd risico heeft op borstkanker, hangt o.a. af van de soort borstkanker die in de familie (s) voorkomt. Zie ook dit filmpje: https://www.youtube.com/watch?v=3we5U3eQ8Pg&feature=youtu.be  

Er zijn meerdere kenmerken die reden kunnen zijn voor erfelijkheidsonderzoek.  Bijvoorbeeld dat meerdere vrouwen uit één familie borstkanker krijgen, waarbij één van die vrouwen jonger was dan 50 jaar toen zij borstkanker bleek te hebben. Ook hormoon ongevoelige borstkanker, eierstokkanker of borstkanker bij een man kan een aanwijzing zijn voor een erfelijke vorm van borstkanker. Maar erfelijkheidsonderzoek geeft niet altijd een duidelijk antwoord.

Meer informatie: http://www.erfelijkheid.nl/content/borstkanker

Vragen over genetische testen kun je het beste aan je behandelend arts stellen. Zie ook: http://www.erfelijkheid.nl/content/waar-doen-ze-genetische-testen  

Voor algemene informatie kan je ook zelf bellen met zo’n centrum. De adressen vind je hier: http://www.erfelijkheid.nl/kaart

Hartelijke groet,


Mies Wits

 

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Hallo,


Ik heb het lynch syndroom, en in 2012 een operatie gehad.

Ik had toen geen uitzaaiing gelukkig.

Nu is er een scan gemaakt, en hebben ze een kleine vergrote lymfeklier gezien, bij de longen.,

Is dat iets om me druk te maken ?  


Wilma

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi Wilma, een vergrote lymfeklier bij de longen hoeft niet direct ernstig te zijn. Nader onderzoek is wel nodig als er eerder kanker is geconstateerd zoals bij jou. Het is daarom goed dat je een PET-scan hebt gekregen.
Er kunnen diverse oorzaken zijn dat een lymfeklier bij de longen vergroot is. Opgezette lymfeklieren langs de luchtpijp en longen kunnen een teken van een (lichte) infectie of ontstekingen zijn aan de ademhalingswegen. 
Uit een eerdere discussie over de PET-scan schreef je dat er gelukkig geen activiteit (dus geen tumoren) waren gevonden in de longen. Ik neem aan dat niet alleen de longen zijn gecontroleerd maar ook andere organen. Als dat het geval is het en het is alleen een iets vergrote lymfeklier, dan denk ik dat je niet ongerust hoeft te maken dat het om een uitzaaiing gaat. 
Maar het is goed dat jij (maar ook de artsen) alert bent. Als Lynchpatiënt is er nu eenmaal verhoogde kans op (darm)kanker en andere kankers. Controle van de darmen, bloed (tumormarker) en longfoto -scan een terugkerend 'ritueel'. 
Groeten,
Luna
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Ik  heb borstkanker gehad maar nu heeft een nichtje van mij het  ook. Is het  Dan erfelijk. Kan mijn dochter  het  ook  krijgen ( ze is nu 18 jaar)
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Hallo,

Als er reden is om te denken dat er sprake kan zijn van erfelijke borstkanker, kan je arts je voor erfelijkheidsonderzoek doorverwijzen naar een klinisch genetisch centrum.  Met je vraag kun je daarom het beste naar je huisarts of specialist gaan.

Bij ongeveer 5 tot 10% van de vrouwen met borstkanker gaat het om een erfelijke vorm, bij de overige is dat dus niet zo.  Of je dochter een verhoogd risico heeft op het krijgen van borstkanker, hangt o.a. af van de soort borstkanker die jij en je nichtje hebben (gehad). Zie ook dit filmpje: https://www.youtube.com/watch?v=3we5U3eQ8Pg&feature=youtu.be   

Er kunnen verschillende redenen zijn voor erfelijkheidsonderzoek.  Bijvoorbeeld dat meerdere vrouwen uit één familie borstkanker krijgen, waarbij één van die vrouwen jonger was dan 50 jaar toen zij borstkanker bleek te hebben. Ook hormoon ongevoelige borstkanker, eierstokkanker of borstkanker bij een man kan een reden zijn voor erfelijkheidsonderzoek..

Meer informatie: http://www.erfelijkheid.nl/content/borstkanker

Info over erfelijkheidsonderzoek: 

http://www.erfelijkheid.nl/content/wanneer-kom-ik-aanmerking-voor-genetisch-onderzoek 

http://www.erfelijkheid.nl/content/waar-doen-ze-genetische-testen

Groet,

Mies Wits

 

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
 Beste mevrouw Wits-Douw,

Mijn moeder is begin dit jaar op 65 jarige leeftijd overleden aan eierstokkanker. Haar neef heeft darmkanker gehad en gelukkig gaat dat goed.

Aan vaders kant komt er ook kanker voor. Opa begon met huidkanker en is overleden aan darmkanker. De zus van mijn vader heeft bortskanker en huidkanker gehad en nog steeds moet ze plekjes laten weglaten. De broer van mijn vader heeft prostaat en huidkanker gehad. Mijn vader zelf heeft plekjes die nog geen huidkanker zijn maar als hij er niets aan gedaan had had dat zich ontwikkeld tot huidkanker. 

Moet ik mij zorgen maken of mezelf laten testen als dat mogelijk is op verhoogde kans op kanker? 

Bij voorbaat dank,


Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Beste Chantal81,

In de familie komen verschillende soorten kanker voor: eierstokkanker, darmkanker, borstkanker en huidkanker. Je vraagt of je je zorgen moet maken en of je jezelf moet laten testen op een verhoogde kans op kanker.

Zoals je misschien weet is kanker een verzamelnaam voor meer dan 100 verschillende ziekten. En de meeste vormen van kanker zijn niet erfelijk.
De leeftijd waarop mensen bepaalde vormen van kanker krijgen is soms ook een aanwijzing of het misschien erfelijk is.

Daarom kunt je met je vragen het beste terecht bij de huisarts. Die kan je - als daar medisch aanleiding voor is-  verwijzen naar een centrum voor erfelijkheidsonderzoek in je regio.

Hartelijke groet,

Mies Wits

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Rond mijn twintigste is vastgesteld dat ik het Lynchsyndroom heb. Op basis van deze diagnose is toen voorgesteld om tweejaarlijks darmonderzoek te laten plaatsvinden en onderzoek van mijn baarmoeder jaarlijks. Dit heb ik vanaf dat moment gedaan, helaas is toch tijdens het laatste onderzoek darmkanker geconstateerd. Ik ben inmiddels hieraan geopereerd en men heeft mijn baarmoeder ook preventief verwijderd. Nu heb ik een aantal vragen over het lynchsyndroom, waar men mij in mijn behandelend ziekenhuis geen antwoord op kan geven. Bijvoorbeeld of ik ook nog verdere risico's loop en of er voor Lynch patiënten bijvoorbeeld een afwijkende behandeling nodig is, etc. Ik krijg op dit moment een chemobehandeling ivm aangetaste, wel weggenomen lymfeklieren. Kan ik om antwoord te krijgen op deze vragen gewoon contact opnemen met het ziekenhuis dat destijds de diagnose heeft gesteld, ook twintig jaar nadien?
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Beste Sanmoni,

Je hebt Lynch syndroom en tijdens het laatste darmonderzoek is darmkanker geconstateerd. Je bent eraan geopereerd en je baarmoeder is preventief verwijderd. Je hebt nog een aantal vragen over het Lynch syndroom waarop het behandelend ziekenhuis geen antwoord kan geven. Je wilt onder andere weten of je nog verdere risico’s loopt en of er voor Lynchpatiënten een afwijkende behandeling nodig is. Op dit moment krijg je chemotherapie. Je vraagt of je voor antwoorden op je vragen contact op kan nemen met het ziekenhuis dat in het verleden de diagnose gesteld heeft.

Het is inderdaad zo dat bij het Lynch syndroom de kans op andere soorten kanker groter is. Dan gaat het om kanker van de maag, dunne darm, alvleesklier, galwegen, nierbekken, urineleider, eierstokken, hersenen of talgklieren. Voor wat betreft de behandeling van Lynch syndroom geldt in het algemeen dat het advies is te testen op een Helicobacter pylori infectie. Omdat deze meer kans kan geven op maagkanker. Het advies aan vrouwen met de erfelijke aanleg is om zich vanaf 30-35 jarige leeftijd jaarlijks door een gynaecoloog te laten onderzoeken. De onderzoeken kunnen eventuele kanker vaak vroeg vaststellen, maar controles door deze arts kennen hun beperkingen en zeker eierstokkanker is bijzonder lastig te voorkomen. In families met een fout in het MSH2-gen worden controles op urinewegtumoren aangeraden vanaf 30-35-jarige leeftijd. (Bron: http://erfelijkheid.nl/content/lynch-syndroom )

Je behandelend arts is inderdaad de eerst aangewezen persoon om vragen aan te stellen, maar je geeft aan dat die je vragen niet kan beantwoorden.
Je kunt opnieuw contact opnemen met het ziekenhuis dat de diagnose gesteld heeft, maar heb je al contact gehad met de Stichting Lynch Polyposis (https://www.kanker.nl/organisaties/lynch-polyposis  )? Mogelijk kunnen zij je vragen direct beantwoorden of voorleggen aan hun medische adviesraad.
En in Nederland zijn een aantal academische ziekenhuizen aangewezen als expertisecentrum voor Lynch syndroom, dat zijn MUMC+ (Maastricht), Radboudumc (Nijmegen) en LUMC (Leiden). Mogelijk dat je arts je vragen daar kan (laten) stellen.  

Hartelijke groet,

Mies Wits

 

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Hoi ik wil heel graag weten of de uv lamp en of de led lamp voor gel nagels zelf te zetten kankerverwekkend zijn.aangezien ik een risico huid heb lichtste huidtypetest sproeten en rood haar en een moeder die een bcc g
heeft gehad.ik weet dat led-lampen korter gebruikt worden ik meen 15 sec per keer .
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Beste Kelana,

Je vraagt of lampen (UV of LED) die gebruikt worden bij het zetten van gelnagels kankerverwekkend kunnen zijn. Je hebt het lichtste huidtype, sproeten en rood haar. Je moeder heeft een BCC G gehad.

Zowel de UV-lamp als LED-lamp stralen UV-licht uit. En in het algemeen geldt dat teveel UV-licht kankerverwekkend kan zijn.
De tijd dat de lamp gebruikt wordt is echter zo kort, dat algemeen wordt aangenomen dat geen negatieve gevolgen te verwachten zijn. De LED lamp heeft nog minder tijd nodig om de gellak te laten uitharden dan de UV lamp. Bron: http://www.nailart-fun.nl/page/led-en-uv-lampen

Of jij vanwege je huidtype bij normaal gebruik van de lamp, toch meer risico hebt op schadelijke gevolgen is een vraag voor een arts. Misschien kan je huisarts of een dermatoloog je daar advies over geven.

Je kan zelf controleren of de lamp die je gebruikt (of wil kopen) veilig is. Veilige lampen hebben een certificaat. Let op de eerste plaats op een CE-markering. Deze markering geeft aan dat de lamp voldoet aan de regels die gelden binnen de Europese Economische Ruimte (EER), wat de veiligheid van het product garandeert. Verder kun je ook nog controleren of het product ISO 9002 gecertificeerd is. Dit is een belangrijke kwaliteitswaarborg.

Meer informatie: http://www.alternatieva.com/vakblad/nagelstyling/uv-lamp-gelnagels-kopen-waar-moet-je-op-letten/

Hartelijke groet,

Mies Wits

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Bij een eenzijdige borsttumor zijn BRCA 1/2 al uitgesloten. Klopt het dat het feit dat de tumor triple negatief was het minder waarschijnlijk maakt dat er sprake is van een CHEK2 mutatie, of is het alsnog de moeite waard dit uit te zoeken? (Indicatie voor BRCA onderzoeken was leeftijd <40)
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Beste Churro,

Met je vraag kun je het beste naar je arts/geneticus gaan, maar inderdaad is het minder waarschijnlijk dat er sprake is  van een CHEK2 mutatie.

En ja, als er een indicatie was voor BRCA1/2 mutatie analyse, dan is er ook een indicatie voor CHEK2-onderzoek. 

Hartelijke groet,

Mies Wits

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Churro, bij enkelzijdige borstkanker zijn BRCA1 of BRCA2 helemaal niet uitgesloten. Triple negatieve borstkanker is wel degelijk een criterium om je door te laten verwijzen naar een klinisch geneticus. De leeftijdsgrens ligt momenteel op jonger dan 50, maar dat wordt waarschijnlijk jonger dan 60.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Chocolade, je leest het anders dan ik het bedoel: ik had enkelzijdige borstkanker en geen afwijking in BRCA1 of 2.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Na bestraling kreeg ik de prostaatkanker weer terug,een hormonale behandeling was na de bestraling niet meer nodig,toen kwam het weer terug en kreeg ik de hormonale behandeling weer .Nu krijg ik de kans om met een proef mee te doen d.w z. als mijn psa gunstig verloop ,kom ik in aanmerking,deze behandeling zou door een sponsor betaald worden.Over een week weet ik meer.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Ik heb borstkanker en schildklierkanker tegelijk gehad.

Nu krijg ik een genetisch onderzoek.

Ook naar de ziekte van cowden.

Is deze combinatie van kanker (beide aparte kanker) altijd de ziekte van cowden.

Of komt het wel vaker voor dat je zowel borst als schildklierkanker hebt.

De schildklier hoort niet bij de borstkanker.

Ik heb geen vergroot hoofd, uitslag op mijn armen enz.

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

bij is er vorig jaar borstkanker ontdekt en later op de petscan ook schildklierkanker.

De schildklierkanker is gelukkig niet van de borstkanker en was heel klein stipje.

Nu gaan ze mij testen op erfelijkheid omdat mijn moeder 17 jaar geleden ook borstkanker heeft

gehad.

En ze gaan testen op ziekte van cowden.

Ik heb geen uiterlijke kenmerken (groot hoofd enz.) voor cowden.


De dokter heeft verteld dat bovenstaande combinatie zeldzaam is.

Is dit dan altijd ziekte van cowden of komt het wel vaker voor.

alvast bedankt voor uw antwoord.

Laatst bewerkt: 05/12/2017 - 08:42

Beste Tessa,

Bedankt voor je vraag. Je vraagt of borstkanker en schildklierkanker wel vaker samen voorkomen. En of dat altijd betekent dat je het syndroom van Cowden hebt.

Het Erfocentrum houdt geen gegevens bij van hoe vaak bepaalde ziektes (samen) voorkomen. De dokter zegt dat het zeldzaam is, je zou haar/hem kunnen vragen hoe zeldzaam het is.

Verder kunnen schildklierkanker en borstkanker heel verschillende oorzaken hebben. Als ik het goed begrijp wordt naar de oorzaak nu verder bij jou gezocht, om te beginnen naar het syndroom van Cowden. Als er zo’n onderzoek gestart wordt betekent dat niet dat je dat ook hebt; dat moet uit het onderzoek blijken.

Een beschrijving van het syndroom van Cowden vind je hier: http://www.erfelijkheid.nl/content/ziekte-van-cowden

Hartelijke groet,

Mies Wits

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
In 2011 prostaatkanker, in 2013 blaaskanker en in 2015 dikke darmkanker. Komt dit door een genetische afwijking en kan dit erfelijk zijn.
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Beste Hajanos,

Bedankt voor je vraag. Je schrijft dat in 2011 prostaatkanker, in 2013 blaaskanker en in 2015 dikke darmkanker is geconstateerd. Je vraagt of dit komt door een genetische afwijking en of dit erfelijk kan zijn.

Of deze combinatie van kankers mogelijk veroorzaakt kan zijn door een genetische afwijking of een kanker-syndroom is een vraag voor een erfelijkheidsarts, verbonden aan een Klinisch Genetisch Centrum.

Voor erfelijkheidsonderzoek is een verwijzing nodig van een huisarts of medisch specialist. Voor algemene informatie kan je ook zelf bellen met een Klinisch Genetisch Centrum in je regio.
De contactgegevens vind je hier: http://erfelijkheid.nl/genetische-testen/waar-doen-ze-genetische-testen#Genetisch.

Hartelijke groet,

Mies Wits


Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Zaterdag 5 maart te Zutphen

Beste Mies Wits- Douw,


ik had een vraag voor een vriendin van me. Zelf heb ik ook te maken met een groter risico op kanker die erfelijk kan zijn. Mijn moeder heeft twee soorten borstkanker gehad en is hier op 49 jarige leeftijd aan overleden toen ik zelf 17 jaar was. Later kreeg mijn broertje teelbalkanker en na het verwijderen van zijn balzak leeft hij nu, gelukkig, zonder uitzaaiingen een leven verder zonder deze zorgen...

Bij een vriendin van mij is haar moeder, vader, oma en ook een tante; iedereen in aanraking gekomen met diverse soorten kanker. Waarvan de meeste ook met dodelijke afloop waren. Nou maakt zij zich al enkele jaren zorgen om haar eigen gezondheid. Omdat zij met bepaalde regelmaat onbeschrijfelijke pijn ervaart door haar hele lichaam heen. Nou heeft ze wèèr een halfjaar geleden bij haar huisarts aangeklopt met een vraag voor onderzoek...
1) Ze wil namelijk een soort van erfelijkheidsonderzoek...
2) Of minstens een bloedonderzoek op (evt. actieve) kankercellen en/ of kankerwaarde in haar bloed...
Helaas schuift haar huisarts haar telkens af met het argument; dat er geen aanwijzende aanleiding is te bedenken om dit ''speciale" onderzoek plaats te laten vinden. En dat ze deze zorgen en vragen zich psychisch maar een plek moet geven. Zich niet zo'n zorgen moet maken en zich onnodig zorgen maakt!

Nou had ik de vraag hoe zij wèl dit onderzoek kan krijgen? Terwijl het ook vergoed wordt door het ziekenfonds? Want erfelijkheid dat aan te tonen is binnen de familie met diverse medische dossiers (op te zoeken) en aantal overledenen hieraan, valt toch aan te tonen?!
Dan heeft ze toch wel recht op een bepaald onderzoek? Bijv: bloedonderzoek op kankerwaarde?
Weet u waar ik met die twee vragen terecht kan?
Weet u welke stappen ik met haar kan/ moet zetten?
Weet u nog andere sites waar ik hulp voor haar kan vinden?
Heeft u nog overige tips voor mij?
Wilt u mij antwoord geven in een mail naar mijn mailadres?
( Ik ken deze site nog niet zo goed en denk dit niet meer terug te kunnen vinden namelijk!)

Met vriendelijke groeten,
Mariëlle B.(34) voor vriendin Cindy B. (31)

(Ps: twee foto's van mijn katten erbij gevoegd)
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Beste Mariëlle,

Bedankt voor je vragen. Hopelijk kun je deze plek op de site weer vinden, want ik heb je emailadres niet. Eerst je eigen vragen, maar het antwoord voor Cindy geldt ook voor jou:

De indicaties voor erfelijkheidsonderzoek bij borstkanker zijn:

*meerdere vrouwen uit één familie met borstkanker, waarbij één van die vrouwen jonger was dan 50 jaar toen zij borstkanker bleek te hebben. *Ook hormoon ongevoelige borstkanker, eierstokkanker, of borstkanker bij een man kunnen een aanwijzing zijn voor een erfelijke vorm van borstkanker. Zie ook: http://www.erfelijkheid.nl/ziektes/borstkanker

Zaadbalkanker is meestal niet erfelijk, maar je broer kan zijn arts wel vertellen dat jullie moeder jong is overleden aan borstkanker. Borstkankervereniging Nederland beantwoord ook vragen: http://www.borstkanker.nl/formulieren_stel_je_vraag

Dan de vragen van Cindy: Kanker is meestal (95%) niet erfelijk, maar toch komt het in sommige families vaker voor. Dan is moeilijk te voorspellen of je een groter risico hebt, en die kans is niet altijd genetisch te onderzoeken.

Meer informatie: https://www.kanker.nl/uploads/file_element/content/540/brochure-kanker-erfelijkheid.pdf

En: https://www.kanker.nl/bibliotheek/erfelijkheid/wat-is/213-erfelijke-aanleg Bij erfelijke vormen van kanker gaat het steeds om dezelfde kankervorm.

Daarnaast zijn er erfelijke syndromen, die de kans op kanker vergroten. (Bijvoorbeeld het Lynchsyndroom: http://erfelijkheid.nl/content/lynch-syndroom )

Je schrijft:”dat erfelijkheid dat aan te tonen is binnen de familie met diverse medische dossiers (op te zoeken) en aantal overledenen hieraan, valt toch aan te tonen?!”

Maar: Erfelijkheidsonderzoek is alleen mogelijk als in de dossiers uit Cindy haar familie blijkt dat erfelijke kanker is vastgesteld, of als de ziektebeelden aan erfelijke kanker doen denken. Cindy kan met haar huisarts samen een stamboom tekenen van de personen in de familie die kanker hebben gehad, welke vorm, op welke leeftijd enz.

Als kanker vaak voorkomt in de familie is toch niet altijd de oorzaak te vinden. En als er erfelijkheidsonderzoek word gestart, betekent dat niet automatisch dat er ook erfelijkheid in het spel is.

Met een medische indicatie wordt erfelijkheidsonderzoek inderdaad vergoed uit de basisverzekering. Als blijkt dat de problemen die Cindy hiermee heeft psychisch zijn, kan ze aan de huisarts een verwijzing voor hulp vragen. Als haar pijnklachten aanhouden kan alleen een arts onderzoek doen en advies geven.

Jullie kunnen voor algemene informatie ook contact opnemen met een centrum voor erfelijkheidsonderzoek, adressen via: http://www.erfelijkheid.nl/kaart Voor een persoonlijk consult is een verwijsbrief nodig.

Met vriendelijke groet,

Mies Wits-Douw

Publieksvoorlichter www.erfocentrum.nl

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Beste Mjeltje, naar om te horen dat je moeder jong overleed aan borstkanker. Er is een kans dat je erfelijke aanleg voor borstkanker hebt. Om dat te laten onderzoeken kun je je door laten verwijzen naar een klinisch geneticus. De bovengenoemde criteria zijn wel héél erg beperkt. Ze zijn veel uitgebreider, zie het lijstje hieronder.

Je kunt je door laten verwijzen naar een klinisch geneticus. Die kan je goed voorlichten. Je kunt dan altijd nog beslissen of je wel of geen onderzoek wilt laten doen. DNA-onderzoek gaat via bloedafname.

Meer info kun je vinden op www.oncogen.nl en op www.borstkankervragen.nl
Laatst bewerkt: 05/12/2017 - 08:43
Mijn moeder is in 1998 overleden aan eierstokkanker. Twee jaar later kreeg mijn broer darmkanker. Aan de hand van weefsel van hen beiden is vastgesteld dat in onze familie Lynch-syndroom voorkomt.
Ik heb mij laten onderzoeken en kreeg het bericht dat ik geen drager ben van het gen.
Eind vorige week hoorde ik dat ik baarmoederkanker heb. Vreemd op mijn leeftijd (net 41 jaar) en nog niet in de overgang. De gyneacoloog kan niet verklaren wat de oorzaak is. Hij, en ikzelf ook, vermoeden toch een link met Lynch-syndroom. Is het mogelijk dat ik toch drager ben van het syndroom, ondanks de eerdere uitslag. Zijn er verschillende gen-mutaties van het syndroom bekend, of is er slechts sprake van 1 gen-mutatie?
Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14

Beste Daniela,

Je kunt het beste contact opnemen met de klinisch geneticus/ ziekenhuis die toen het onderzoek hebben gedaan. Inderdaad zijn er meerdere genetische oorzaken voor het Lynchsyndroom. Sinds onderzoeken in jouw familie is er veel meer bekend geworden. Bijvoorbeeld dat mutaties in verschillende genen het Lynch syndroom kunnen veroorzaken. Hier vind je voorbeelden: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1211/#hnpcc.Molecular_Genetics en http://omim.org/entry/120435

met vriendelijke groet,

Mies Wits-Douw

Publieksvoorlichter Erfocentrum

Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14
Vraag aan mevrouw Wits-Douw:

Als moeder van een dochter met een (inmiddels uitgezaaid) melanoom (braf gen) vraag ik mij af of het mogelijk en zinvol is als mijn man en ik ons laten onderzoeken wie de drager is van dit gen. Zodat diegene zijn of haar familie hierover kan inlichten.
Verder zou ik graag willen weten voor wie van de familie het nodig is dat diegene een jaarlijkse screening doet op huidkanker. Alleen de ouders en zussen en broers van de 'patiënt' of ook weer kinderen de patiënt en van die broers en zussen van de patiënt? Of broers en zussen van mij (de ouder van de patiënt) of mijn man, nl. de drager van het gen?
.
Of is dit voor niemand in de eerste lijn nodig?

Met vriendelijke groet, Anara
Laatst bewerkt: 11/12/2017 - 09:15

Beste Anara,

De beantwoording van je vraag heeft wat langer geduurd dan normaal, excuus daarvoor.

Mogelijk heeft je dochter een verwijzing naar de klinisch geneticus gekregen? Deze kan dan adviseren over screening van de familie. Algemene info over de klinisch geneticus: https://www.erfelijkheid.nl/erfelijk/naar-de-klinisch-geneticus

Algemene indicaties voor verwijzing naar de klinisch geneticus zijn:

-een familie met twee 1e graads verwanten met een invasief melanoom

-een familie met twee 1e of 2e graads verwanten met een invasief melanoom en een 1e of 2e graads verwant met alvleesklierkanker in dezelfde tak van de familie

-een persoon met ≥3 melanomen

-een persoon met een melanoom <18 jaar

-een persoon met een melanoom en alvleesklierkanker

Zie ook: https://www.huisartsengenetica.nl/info/melanoom

met vriendelijke groet,

Mies Wits-Douw

Publieksvoorlichter Erfocentrum

Laatst bewerkt: 11/12/2017 - 09:15
Voorgeschiedenis: opa non-hodgkin, oom hersentumor. Andere kant: opa hersentumor, tante all. Nu heb ik zelf ook all gekregen, is dit dan toeval of had ik een verhoogde kans op kanker? Vraag 2: all is niet erfelijk maar hoe kan het dat ik precies hetzelfde type heb als mijn tante ook had?
Laatst bewerkt: 11/12/2017 - 09:28

Beste Janneke,

Je kunt je vraag het beste met je huisarts of specialist bespreken. Samen kunnen jullie een stamboom maken waarop je aantekent wie in de familie welke vorm van kanker hebben. Mogelijk is er dan aanleiding voor een verwijzing naar een klinisch geneticus. (https://www.erfelijkheid.nl/erfelijk/naar-de-klinisch-geneticus )

Ik geef een algemeen antwoord.

Kanker is meestal (95%) niet erfelijk, maar toch komt het in sommige families vaker voor. Dan is moeilijk te voorspellen of je een groter risico hebt, en die kans is vaak niet genetisch te onderzoeken of te testen.

Meer informatie: https://www.kanker.nl/uploads/file_element/content/540/brochure-kanker-erfelijkheid.pdf

En: https://www.kanker.nl/bibliotheek/erfelijkheid/wat-is/213-erfelijke-aanleg

Hersentumoren zijn zeer zelden erfelijk, zie: https://www.hersenstichting.nl/alles-over-hersenen/hersenaandoeningen/hersentumor

De aanleg voor acute lymfatische leukemie (ALL) is inderdaad niet erfelijk.

Er zijn wel enkele factoren bekend die mogelijk invloed hebben op het ontstaan van acute lymfatische leukemie (ALL) bij volwassenen:

@ Het syndroom van Down en Fanconi-anemie verhogen het risico op acute leukemie. Fanconi-anemie is een zeldzame erfelijke ziekte.

@ Bepaalde virusinfecties en de reacties daarop door het immuunsysteem lijken een rol te spelen bij het ontwikkelen van ALL.

@ Mensen die in hun beroep werken met bepaalde chemische stoffen hebben een groter risico om acute leukemie te krijgen. Maar dit is minder duidelijk bij ALL.

Bij erfelijke vormen van kanker gaat het steeds om dezelfde kankervorm.

Daarnaast zijn er erfelijke syndromen, die de kans op kanker vergroten, zoals het Li-Fraumenisyndroom. In de beschrijving op: http://www.erfelijkheid.nl/ziektes/li-fraumeni-syndroom-lfs staat er dit over het stellen van de diagnose: “Een arts kan het Li-Fraumeni syndroom vermoeden, als bij veel familieleden kanker voorkomt op tamelijk jonge leeftijd. Met name als het om typische LFS tumoren gaat. Met erfelijkheidsonderzoek kan de diagnose soms worden bevestigd.”

Algemene info over non-hodgkin: https://www.kanker.nl/bibliotheek/non-hodgkinlymfoom/wat-is/932-non-hodgkinlymfoom

met vriendelijke groet,

Mies Wits-Douw

Publieksvoorlichter Erfocentrum

Laatst bewerkt: 11/12/2017 - 09:28
Ik heb me aangemeld op de site omdat ik zoekende ben........

De afgelopen jaren heeft mijn moeder opeenvolgend huidkanker, longkanker en dikke-darmkanker gehad.
Alledrie zijn gelukkig behandeld en ze kan weer een paar jaar vooruit.
De laatste operatie was de verwijdering van haar dikke darm. Er werd nu door de arts voor het eerst gesproken over het natrekken van eventuele genetische aanleg.
Via de site van het Erasmus in Rotterdam kom ik niet veel verder, vandaar dat ik nu hier de voors en tegens probeer af te wegen.
Voor zover ik weet, komt kanker niet aan mijn vaders kant voor. De moeder van mijn moeder is overleden aan een hersentumor toen mijn moeder 14 was, dus weten we niets van haar medische kant.

Na de darmoperatie van mijn moeder heb ik wel met mijn broer gesproken om te zien hoe hij erover denkt, wel of geen onderzoek. Hij wil het onderzoek laten doen, maar ik twijfel.
Als ik het onderzoek laat doen en er komt niets uit, geeft dat natuurlijk geen garantie dat ik nooit kanker zal krijgen. Als er wel iets uitkomt, begrijp ik uit de verhalen hier dat ik jaarlijks of tweejaarlijks een scopie zal moeten ondergaan.
Ik heb eerder een scopie gehad omdat mijn eigen huisarts Crohn vermoedde. Hier kwam niks uit en bleef het bij de diagnose die ik al 25 jaar krijg: een spastische darm.

Ik heb wel een aantal vragen.
Het afnemen van DNA, gaat dat alleen via bloedcontrole?
Wordt het onderzoek vergoed door de zorgverzekeraars? Ik heb bedragen voorbij zien komen en die waren niet mis....
Als er jaarlijks een scopie zou moeten worden gemaakt, moet dat in een gespecialiseerd ziekenhuis?

Misschien zijn het rare vragen, maar ik heb echt geen idee waar ik moet beginnen........





Laatst bewerkt: 12/02/2018 - 14:18

Beste Bianca,

Dat zijn geen rare vragen hoor, veel mensen zitten met dit soort vragen. Maar voor persoonlijke vragen kun je het beste naar de huisarts gaan. Ik geef een algemeen antwoord.

Zoals je mogelijk weet: bij ongeveer 95% van de mensen die kanker krijgt, komt dat niet door erfelijkheid. Soms weten we de oorzaak, zoals bepaalde straling, roken of onbeschermd zonnen. Maar vaak is het toeval. Dan weten we niet hoe kanker ontstaat. Bij ongeveer vijf procent is een aantoonbare erfelijke aanleg de belangrijkste oorzaak.

Weet je of de long- en darmkanker bij je moeder een gevolg waren van uitzaaiingen van de huidkanker (melanoom) die ze eerst had? Zo niet, dan is onderstaand lijstje niet van toepassing.

Als een familielid een melanoom heeft (gehad) is er soms reden voor een verwijzing:

-een familie met twee 1e graads verwanten met een invasief melanoom

-een familie met twee 1e of 2e graads verwanten met een invasief melanoom en een 1e of 2e graads verwant met alvleesklierkanker in dezelfde tak van de familie

-een persoon met ≥3 melanomen

-een persoon met een melanoom <18 jaar

-een persoon met een melanoom en alvleesklierkanker

Zie ook: https://www.huisartsengenetica.nl/info/melanoom

DNA-onderzoek wordt in principe alleen gedaan als er een medische reden voor is. Dan krijg je een verwijsbrief en wordt het vergoed vanuit de basisverzekering. Wel kan het ten koste gaan van je verplichte eigen bijdrage. Hetzelfde geldt voor een scopie, mocht dat nodig zijn.


Meer informatie over kanker en erfelijkheid: https://www.kanker.nl/uploads/file_element/content/540/brochure-kanker-erfelijkheid.pdf En: https://www.kanker.nl/bibliotheek/erfelijkheid/wat-is/213-erfelijke-aanleg

Meer informatie en de signalen waarbij gedacht wordt aan een erfelijke aanleg voor kanker: https://www.erfelijkheid.nl/ziektes/kanker-erfelijk

Lees ook: https://www.erfelijkheid.nl/ziektes/erfelijke-aanleg-voor-kanker

Kun je er verder mee zo?

met vriendelijke groet,

Mies Wits-Douw

Publieksvoorlichter Erfocentrum

Laatst bewerkt: 12/02/2018 - 14:18
Bij mij is longkanker met uitzaaiingen naar botten en lymfeklieren gediagnosticeerd.
Mijn vader is overleden aan longkanker en ook mijn broer. Wij kregen de kanker (althans de vaststelling daarvan) op ongeveer dezelfde leeftijd. Ik ben nu 66 jaar en bij mij is de kanker vorige week geconstateerd. Mijn broer is anderhalf jaar geleden gestorven. Mijn vader was een roker, mijn broer is 20 jaar voordat hij overleed aan longkanker gestopt en ik ben 6 jaar geleden gestopt met roken.

Mijn andere broers en zussen zijn nu zeer ongerust. Allen hebben gerookt en zijn inmiddels al vele jaren gestopt.

Is een stamboomonderzoek/ DNA onderzoek aan te bevelen om ongerustheid weg te nemen?

Hoe kan dit eventueel in werking worden gezet?
Laatst bewerkt: 26/02/2018 - 08:51

Beste Kigali

Met persoonlijke vragen over de erfelijkheid van longkanker in jullie familie kun je het beste naar je behandelend arts gaan. Ik geef een algemeen antwoord.

Bij ongeveer 95% van de mensen die kanker krijgt, komt dat niet door erfelijkheid. Soms weten we de oorzaak, zoals bepaalde straling, roken of onbeschermd zonnen. Maar vaak is het toeval. Dan weten we niet hoe kanker ontstaat. Bij ongeveer vijf procent is een aantoonbare erfelijke aanleg de belangrijkste oorzaak.

Meer informatie over een erfelijke aanleg voor kanker: https://www.erfelijkheid.nl/ziektes/erfelijke-aanleg-voor-kanker

Zoals je al schrijft, roken kan de oorzaak zijn van longkanker. Helaas ook als je al jaren gestopt bent.

Verder is er een gen (het EGFR-gen) dat tijdens het leven kan veranderen. Je wordt er dus niet mee geboren. Die verandering is in longkanker-cellen te vinden. Of jij mogelijk ook de verandering in het EGFR-gen hebt en wat de gevolgen kunnen zijn voor jezelf en voor andere familieleden, is een vraag voor een erfelijkheidsarts. Deze kan zeggen of een genetisch onderzoek mogelijk is. Hetzelfde geldt voor de vraag of in je familie een (andere) vorm van erfelijke aanleg voor kanker voorkomt.
Voor erfelijkheidsonderzoek (of advies) is een verwijzing nodig van de huisarts of specialist. Meer informatie: https://www.erfelijkheid.nl/erfelijk/naar-de-klinisch-geneticus

Sterkte

met vriendelijke groet,

Mies Wits-Douw

Publieksvoorlichter Erfocentrum

Laatst bewerkt: 26/02/2018 - 08:51