Stel je vraag over Huidkanker en melanomen aan een multidisciplinair team van het AvL
Het stellen van een vraag aan een professional is verplaatst. Je kunt je vraag aan een multidisciplinair team van het Antoni van Leeuwenhoek Huid- en Melanoom Centrum hier stellen.
Meer over Huidkanker en melanoom
Meer over Huidkanker en melanoom
644 reacties
Sinds eind september is bij mijn vader van 70 de diagnose gesteld uitgezaaid (longen en lever) melanoom. Hij loopt nu bij de VU en de oncoloog is 'voorzichtig optmistisch'.
Hij krijgt om de drie weken imuuntherapie, hij heeft 3x erop zitten, de 4e en laatse krijgt hij as dinsdag. 27 dec as volgt een scan waaruit moet blijken of het aanslaat. Echter, ik heb een beetje moeite met de informatiestroom, althans het gebrek eraan. Navraag aan de arts: mijn vader krijgt pdl1 immuuntherapie er is nagenoeg niks verteld over bijwerkingen. Behalve ev huidontstekingen welke kunnen optreden of een ernstige leverbloeding leek het allemaal te doen te zijn zo deed de arts voorkomen. Echter, mijn vader is vreselijk ziek sinds de therapie: algehele griepverschijnselen, maar dan ook echt heel erg heftig, vreselijke (spier)pijn en verminderde eetlust. Dit schijnt dan wél in het plaatje te passen zo vernam ik achteraf maar ook dat ik maar gegoogeld. Uiteindelijk de arts gebeld die dit bevestigde. Kunt u hier iets zinnigs over zeggen? Zijn dit bekende verschijnselen die erbij kunnen horen? Kan het zijn dat er voor een ander soort immuuntherapie gekozen moet worden of "hoort dit erbij'?
Hartelijk dank alvast voor uw bericht.
Mvg,
sonja
Beste Sonja,
Wat vervelend dat uw vader zoveel last heeft van de bijwerkingen. De klachten die uw vader heeft passen inderdaad bij de bijwerkingen van immuuntherapie. Net als met alle geneesmiddelen is het optreden van bijwerkingen van immuuntherapie per patiënt heel verschillend. De andere vorm van immuuntherapie kan ook weer (zelfs ernstigere) bijwerkingen geven, dus het is niet gezegd dat het daarmee beter wordt. Het is vooral belangrijk om met de hoofdbehandelaar goed te praten over deze zaken.
Veel sterke.
Vriendelijke groet,
Sylvia ter Meulen, Verpleegkundig specialist
Antoni van Leeuwenhoek
Ze krijgt momenteel antibiotica om de ontstekingen tegen te gaan,waarna in nieuwe jaar besloten wordt hoe nu verder.Een alternatief had men zo niet voor handen.
Zonder nu hun voor de voeten te lopen,maar wat zou er in uw ogen nu het best kunnen gebeuren?
Alvast dank voor uw reactie.
mvg Henk
Beste Henk,
Wat een ontzettende tegenvaller dat uw echtgenote de immuuntherapie niet goed verdraagt. Helaas is het forum niet bedoeld om dit soort persoonlijke behandelvragen te beantwoorden. Dit is iets wat uw met de hoofdbehandelaar moet bespreken. Als u dat wenst, kunt u altijd nog een second opinion bij een internist oncoloog in een ander melanoomcentrum overwegen.
Veel sterkte!
Vriendelijke groet,
Sylvia ter Meulen, verpleegkundig specialist
Antoni van Leeuwenhoek
Bij mijn vader is begin september een melanoom ontdekt van 6,4 mm op zijn hoofd. Deze is doormiddel van een re-excisie verwijderd. Er is toen niet gekozen om zijn schildwachterklier te verwijderen aangezien dit anatomisch moeilijk was en de kans op beschadiging van de zenuwen bij de speekselklier groter leek dan de kans op een uitzaaiing.
Afgelopen week heeft hij zijn eerste echo gehad, en helaas; een lymfe bleek wat vergroot (9mm tov 7mm). na een punctie bleek dat er melanoomcellen in de lymfe zitten. Heel erg balen.
Waar ik het meeste van ben geschrokken is dat hij na amper 4 maanden weer onder de CT-scan en PET-scan moet. Kan het dan echt zo zijn dat er binnen 4 maanden overal uitzaaiingen zitten??
Beste,
Ja, dat kan helaas soms voorkomen bij melanoom. De gewoonte is om bij nieuwe uiting van de ziekte (dus uitzaaiing) scans te maken om te controleren of er verder in het lichaam geen uitzaaiingen zijn. Zeker vooraf aan een grote operatie is het goed om de rest van het lichaam in kaart te brengen om zeker te zijn dat de operatie zinnig is.
Veel sterkte voor uw vader en u.
Vriendelijke groet,
Sylvia ter Meulen, verpleegkundig specialist
Antoni van Leeuwenhoek.
helaas zijn er uitzaaingen gevonden op zijn beide longen.
Dus blij dat de scan is gemaakt.
Beste,
Dat is een veel gestelde en logische vraag. Voedingssupplementen zijn niet noodzakelijk wanneer men een volwaardige voeding tot zich kan nemen (met in ieder geval voldoende eiwitten en vitaminen). Wanneer dit door de ziekte of andere omstandigheden niet mogelijk is, zou een diëtiste geraadpleegd kunnen worden.
De werking van immuuntherapie is zodanig dat er daadwerkelijk aanpassingen gedaan worden aan de eiwitten op de afweercellen, dit is iets wat met voeding en/of voedingssupplementen nooit bereikt kan worden.
Voor adviezen over een volwaardige voeding kan bijvoorbeeld de website van kanker.nl aanvullende informatie geven: https://www.kanker.nl/bibliotheek/naasten/praktische-zaken/9404-voeding
vriendelijke groet,
Sylvia ter Meulen, verpleegkundig specialist
Antoni van Leeuwenhoek
Een diëtiste raadplegen gaat m.i. altijd nog boven
internet adviezen / website's.
Bij alle oncologische centra's zijn diëtisten werkzaam.
Ik heb aan face to face gesprekken meer gehad dan
aan lectuur.
Met vriendelijke groet,
Albert.
(Ex) Patiënt.
(Ex) DR. i.d. psych.
En toch blijft het in mijn hoofd rondspoken dat ik dat wél nodig heb (als alternatieve behandeling bij de chemo), maar zomaar op eigen houtje durf ik dat dan ook weer niet, uit angst de chemo tegen te werken.
Ik begrijp je onrust en ongerustheid.
Ik heb een plaveiselcelcarnoom met uitzaaïngen
naar mijn lever toe.
Ik laat eens per maand bloedprikken, en ik ben naar
omstandigheden tevreden.
Ik begrijp jouw vraag en het antwoord van je diëtiste !
Ik laat elke maand nog mijn bloed prikken, hoewel het
voor mij niet zoveel meer uitmaakt........
Het spookt door je hoofd dat je, en naar jouw mening, dat
je extra vitamines e.d. nodig hebt.
Sigitje: Als je/men TE veel vitamines krijgt kan dat zelfs
tot zeer vervelende en heftige reacties kunnen komen !
En dat wens je, denk ik, je zelf zeker niet toe, en ik ook
niet !!!
Blijf je het niet vertrouwen: zoek dan een andere
diestist 0f vraag na bij je oncoloog of andere specialist.
Sterkte Groetjes,
Albert.
Dezer discussie lijkt me hier niet op zijn plaats. Deze post is bedoeld om vragen aan het team van het AvL te stellen. Ik kan me jullie vragen voorstellen, maar een betere plaats (op kanker.nl) om deze te stellen is in de groep Voeding, bijv. aan Jeanne Vogel, zij is oncologie-diëtist: https://www.kanker.nl/discussiegroepen/64-voeding/2521-stel-je-vraag-ov…
B.v.d.
Peter Heine, communitymanager kanker.nl
Ik ben op uitzonderlijk jonge leeftijd, ik was 20 jaar, gediagnosticeerd met Melanoom. Vandaag de dag, dertien jaar later en twee maal een recidief gehad te hebben ben ik mij meer en meer bewust dat een gezonde levensstijl van levensbelang is. Supplementen kunnen mijn inziens geen kwaad, ik geef de voorkeur aan veel fruit, groenten en kruiden. Desalniettemin slik ik dagelijks een sterke dosis selenium, knoflook en kurkuma. Laatst genoemde werd dertien jaar geleden al geadviseerd door mijn arts en niet door een diëtist.
Ook al zijn je bloedwaarden 'ok', feit blijft dat door de chemokuur het immuunsysteem wordt aangetast, Baat het niet schaadt het niet moet je maar denken. Ik houd mij in ieder geval voor dat het mij heeft geholpen en nog steeds helpt het immuunsysteem op sterkte te houden.
Sterkte!
Groet,
Jeroen
P.S. Houdt moed! De behandelingen zijn steeds effectiever en doelgericht dankzij de vele onderzoeken en medische studies die er zijn. Ik ben een LEVEND voorbeeld!
Heel veel sterkte Ceesas.
Beste Ceesas,
Gelukkig is er bij zo’n dik melanoom niet altijd gegarandeerd sprake van uitzaaiingen.
De kans is wel groot, gemiddeld 50% in 10 jaar tijd. Aan de andere kant is er ook 50% dat nu of in de toekomst geen uitzaaiingen blijkt te hebben en uiteindelijk genezen is.
Veel sterkte.
Met vriendelijke groet,
dr. Alexander C.J. van Akkooi
Melanoom en Sarcoom Chirurg
Ik kan het wel van de daken schreeuwen, gezond eten helpt wel en supplementen nemen helpt wel met het herstellen van je lichaam. Je lichaam is gebouwd om zichzelf te herstellen en waarom zou je het niet een handje helpen als het kan. Veel rauwe vooral groene groente eten als kan uit eigen Tuin of organisch.Vit C. Tumeric, groene thee, abrikozen pitten. En stopped met eten van eten uit de fabriek, processed food.
en geen suiker! Kanker leeft op suiker. Geen vlees en geen melk production. Het lijkt allemaal een beetje ongelooflijk als je ziet dat mensen zichzelf Genezen met gewoon dagelijkse voeding. Maar het is waar. Kijk alsjeblieft naar Dr. Thomas Lodi, als je naar zijn video's kijkt dan zie je dat het zo logisch is.
Tegenwoordig zit er zo veel Vergif in alle eten, om het vers te houden of zodat het beter groeit. Je moet ook kijken naar alles wat je op je huid smeert dat zit ook vol met produkten die je niet in je lichaam wil hebben.
henk fransen heeft ook veel info op zijn website.
Niet opgeven, je kan het, je lichaam kan het, je moet het alleen een kans geven.
Een vriend van mij leefde gezond tot op het extreme af met voeding sport enz,helemaal na zijn diagnose kanker sloeg hij volledig door omdat hij dit soort berichten had gelezen,inmiddels is hij overleden omdat hij zich niet volledig wilde laten behandelen door de artsen.
Beste Gurbe en Mienie,
Helaas is het koortslip virus momenteel alleen veilig en effectief in de behandeling van Stadium IIIB/C en IV M1a melanoom met injecteerbare laesies, zonder uitzaaiingen naar de organen.Er wordt wel onderzoek gedaan naar andere vormen van kanker, zoals bijvoorbeeld alvleesklierkanker.
Veel sterkte.
Met vriendelijke groet,
dr. Alexander C.J. van Akkooi
Melanoom en Sarcoom Chirurg
Vraag: kan het lichaam zoiets zelf opruimen zoals mij verteld?
Vraag: ben ik nu kanker patiënt?
Beste Inge,
Wat een vervelende situatie voor u.
Vraag 1: ja dat kan voorkomen, of het kan er toch al helemaal uitgehaald zijn bij de eerste ingreep. Dus in dit soort situaties kan afwachten een goede optie zijn.
Vraag 2: het is huidkanker, dus in theorie is het antwoord ja. Maar er zijn heel veel verschillende vormen van kanker, die allemaal anders behandeld worden en ook zeer verschillende gevolgen kunnen hebben. Basaalcelcarcinoom is een hele milde vorm van huidkanker, die een lage kans op uitzaaiing heeft. Dus ik zou het niet op die manier benoemen.
vriendelijke groet,
Sylvia ter Meulen, verpleegkundig specialist
Antoni van Leeuwenhoek
Hartelijk dank voor uw antwoord. Hiermee zijn mijn vragen heel duidelijk beantwoord.
Groet Inge
Ik heb een vraag over een plekje dat ik heb, moedervlek. ik heb er een aantal op mijn rug zitten. er zijn 2 ervan die irriteren en 1 die na mijn idee ook echt veranderd. Ik ben naar de huisarts geweest, maar die zei van is niks en stuurde me weer naar huis. toch ben ik er niet echt gerust op. foto bijgevoegd. die is wel wat groter geworden na mijn idee, er is zegmaar een soort randje omheen gekomen. daarvan links zie je nog 1 kleine, met een zwart stipje erin. verder heb ik nog een andere waar ik last van heb, maar daar heb ik zo geen duidelijke foto van. maar, mijn vraag dus, is dit oke of niet ?
Ik hoor graag meningen, wat moet ik ermee? of niks ? en gewoon maar afwachten?
Groet,
Als je zelf heel erg twijfelt aan de bevindingen van de huisarts dan zou ik gewoon vragen om te worden doorgestuurd naar een dermatoloog.
Ook huisartsen hebben het wel eens fout en het is jou lichaam en bij twijfel altijd verder gaan voor een second opinion.
Beste Heidi,
Deze vraag betreft wel heel erg een verzoek tot een consult / second opinion m.b.t. de eigen situatie.
Dat doen we niet via dit forum, omdat we niet of niet volledig geïnformeerd zijn over je ziekte.
Als je graag nauwkeurig geïnformeerd wordt, adviseren we om in eerste instantie met je eigen arts te spreken of anders een second opinion te vragen. Je kunt aan je huisarts vragen om een consult bij de dermatoloog.
Met vriendelijke groeten.
Josje, Yasmin en Annemieke
medisch voorlichters kanker.nl infolijn 0800-0226622( ma-vr 12.00 - 17.00 uur )
Er liggen nu 2 opties voor mij.. Eentje is niets doen en me elke 3 maanden laten controleren totdat er wat gevonden word in de toekomst en wederom onder het mes.
Of kiezen voor een oksel klier toilet met alle eventuele complicaties van dien.
Wat ik begreep is dat wat ik ook kies dit geen invloed heeft op de prognose en eventuele verloop van de ziekte behalve dan dat het lokaal in de oksel is beheerst.
ik heb nog tijd om hier over na te denken om een beslissing te maken wat ik ga doen.
Wat ik me afvroeg of er nog andere keuzes waren bijv een trial of een andere therapie.
ik vind het een lastige keus om al mijn oksel klieren met alle eventuele gevolgen van dien weg te laten halen waarbij ik nog geen zekerheid heb.
Mijn gevoel zeg om het niet te doen en verder te gaan met mijn leven en pas als er iets nieuws ontdekt word bijv opgezette klieren weer onder het mes te gaan.
Eventueel kom ik dan wel in aanmerking voor een trial of een al bestaande therapie bijv immuno of dentrische cel therapie of t- vec etc.
Natuurlijk verwacht ik hier geen antwoorden die me vertellen wat ik moet doen maar ik ben wel benieuwd of er nog alternatieven zijn en of inzichten die ik in overweging zal nemen om tot een goed besluit te komen waar ik me in kan berusten.
concreet zou ik willen weten, zijn er alternatieven voor een okselklier toilet of kom ik eventueel in aanmerking voor een andere behandel methode bijv immuno etc.
alvast bedankt v d reactie
Beste Brem,
Deze vraag betreft wel heel erg een verzoek tot een consult / second opinion m.b.t. de eigen situatie.
Dat doen we niet via dit forum, omdat we niet of niet volledig geïnformeerd zijn over je ziekte.
In algemene zin kan ik zeggen:
Okselklier operatie is zeker niet altijd noodzakelijk en recente data toont aan dat een vroege operatie (na schildwachtklier procedure) geen voordeel heeft t.o.v. late operatie (indien er in de toekomst nog iets in de oksel blijkt te zitten bij controles met echo).
Aanvullende therapie is momenteel (nog) niet beschikbaar.
De DC vaccinatie studie is een optie voor stadium IIIB/C melanoom patiënten.
Als je graag nauwkeurig geïnformeerd wordt, adviseren we om in eerste instantie met je eigen arts te spreken of anders een second opinion te vragen.
Met vriendelijke groet,
dr. Alexander C.J. van Akkooi
Melanoom en Sarcoom Chirurg
groeten Bram
Huidkanker, zei hij erbij en dat het rustig was.
Nu wil hij deze bultjes behandelen als wratten. Ik heb zelf mijn twijfels hierover.
Moet ik niet eerst naar een dermatoloog?
Graag uw advies,
Met vriendelijke groet, Nel Spruit
Beste Nel,
Deze vraag betreft wel heel erg een verzoek tot een consult / second opinion m.b.t. de eigen situatie.
Dat doen we niet via dit forum, omdat we niet of niet volledig geïnformeerd zijn over je ziekte.
Als je graag nauwkeurig geïnformeerd wordt, adviseren we om in eerste instantie met je eigen arts te spreken of anders een second opinion te vragen.
Met vriendelijke groeten.
Josje, Yasmin en Annemieke
medisch voorlichters kanker.nl infolijn 0800-0226622( ma-vr 12.00 - 17.00 uur )
Met vriendelijke groet, Nel Spruit
Beste Alita,
Daar is nooit een verband bij aangetoond.
vriendelijke groet,
Sylvia ter Meulen, verpleegkundig specialist
Antoni van Leeuwenhoek
Ik begrijp dat het het koortslip virus nie werkt maar hoe kijkt het AvL tegen het van syndroom droom aan op dit moment zijn ze onder behandeling van/h UMCG en daar worden de plekjes weg gesneden en/of met stikstof behandeld. Echter ze worden compleet we willen niet zeggen verminkt maar mooier wordt het niet. Van daar een hoop op een soort gelijk virus welke van binnenuit werkt. Onze kleindochter zit nu op de middelbare school en zal binnenkort voor het eerst dat ze hier naartoe gaat geopereerd worden aan ongeveer 100 plekjes, op het lager onderwijs is ze ook al meerdere keren behandeld geweest maar vaak voor de vakantie het ging dan per keer 200 plekjes over het hele lichaam.
Groet een bezorgde oma en opa Mienie en Gurbe Leeman
Beste Gurbe,
Deze vraag betreft wel heel erg een verzoek tot een consult / second opinion m.b.t. de situatie van je kleindochter.
Dat doen we niet via dit forum, omdat we niet of niet volledig geïnformeerd zijn over je ziekte.
Als je graag nauwkeurig geïnformeerd wordt, adviseren we om in eerste instantie met je eigen arts te spreken of anders een second opinion te vragen.
Met vriendelijke groeten,
Yasmin, Josje en Annemieke
kanker informatie specialisten kanker.nl infolijn 0800-0226622 ma - vrij 12.00-17.00 uur (gratis)
Beste Masja,
Bij het onderzoek van moedervlekken met de confocale microscoop zijn er een aantal zaken van belang om mee te nemen in de beoordeling.
Ten eerste is het alleen mogelijk om de vorm en grootte van cellen te beoordelen. Als deze er verdacht uitzien kan dit nog steeds passen bij een goedaardige moedervlek.
Het is mogelijk een inschatting te maken over het al dan niet kwaadaardig zijn, maar de patholoog heeft hier het eindoordeel over gezien zij meer informatie kunnen krijgen tijdens het onderzoek van het weefsel.
Ten tweede is bij de beoordeling van moedervlekken erg belangrijk hoe de cellen dieper gelegen in de huid eruit zien, maar deze zijn jammer genoeg niet goed in beeld te brengen door de confocale microscoop.
Samenvattend: met de confocale microscoop kunnen we, net zoals met het getrainde blote oog of de dermatoscoop (vergrootglas), een bepaalde mate van verdenking op een kwaadaardige moedervlek hebben en dan is dat de reden deze chirurgisch te verwijderen, zodat de patholoog de hele moedervlek kan beoordelen.
vriendelijke groet,
Sylvia ter Meulen, verpleegkundig specialist
Antoni van Leeuwenhoek
Afgelopen zomer is door mijn huisarts een melanoom verwijderd terwijl deze arts dacht dat het om een ouderdomsvlek ging.
Na onderzoek van het weggehaalde weefsel bleek dat de snijranden niet schoon waren.
Heeft dit gevolgen gehad voor het verloop van mijn ziekte?
Groet, Nicolien
Beste Nicolien,
Vervelend nieuws, zo'n diagnose melanoom.
Gelukkig kan het geen kwaad dat de snijranden niet schoon waren, want ook al waren die wel schoon geweest, dient er altijd een 2de operatie te volgen, waarbij het litteken extra ruim wordt weggenomen.
Veel sterkte.
Hartelijke groet,
Alexander van Akkooi, melanoom en sarcoom chirurg
Antoni van Leeuwenhoek
Beste,
Dat kunnen we op basis van deze beperkte gegevens niet direct zeggen, maar het is mogelijk. Er is meer informatie over de stamboom nodig en een klinisch geneticus kan dat op een rij zetten om te bepalen of er een risico is op een erfelijke vorm. Indien de klinisch geneticus ook denkt dat er sprake is van een bepaald risico op een kanker gen, dan kan dat vervolgens getest worden, als u prijs stelt op deze informatie, ook voor uw eventuele kinderen.
Veel sterkte,
vriendelijke groet, Dr. A. van Akkooi, melanoom en sarcoom chirurg
Antoni van Leeuwenhoek
ik was vandaag bij dermatolog geweest en hij heeft verdachte plek op mijn schouder ontdekt. Zie foto. Hij verwijs me naar ok om dat te verwijderen....maar ja over 1 maand en drie weken is eerste mogelijkheid.... is dat normaal? Moet ik ergens anders naar toe? Hoe kan ik snel bij zijn als ik bijna twee maanden moet wachten? Ik trek het psychisch niet aan.
bedankt
Beste Izabell,
Helaas is dit medium niet bedoeld voor het beantwoorden voor persoonlijke behandelvragen. Wij adviseren u om dit met uw behandelend dermatoloog te bespreken.
vriendelijke groet,
Sylvia ter Meulen, verpleegkundig specialist
Antoni van Leeuwenhoek